Меня переведут в больницу при Университетском колледже Лондона, где располагается центр фетальной медицины. Там принимают таких, как я: беременных, чьи дети находятся в опасности.
Добрая акушерка из Ирландии заходила ко мне каждые несколько часов, чтобы снять показатели жизнедеятельности. Мама всю ночь провела у моей постели. Где-то около двух часов ночи я задремала. В восемь утра пришел акушер-гинеколог. Порой, когда ты находишься в больнице и ужасно напуган, даже попытки врача помочь и позаботиться кажутся тебе устрашающими. Если главный акушер-гинеколог приходит, поместив твое имя на первое место в списке дел, с состраданием смотрит на тебя и похлопывает по плечу со словами: «Вы отлично держитесь», ты понимаешь, что все и правда плохо. День подошел к концу, мне снова провели УЗИ. К тому времени мы увидели уже всех главных гинекологов этой больницы.
На самом деле, держалась я не очень хорошо. Просто пыталась побыстрее пережить этот кошмар. Первое УЗИ нам сделали во вторник днем, и уже в пятницу благодаря Национальной службе здравоохранения Великобритании мы с родителями и Филом вошли в современное стеклянное здание – больницу при Университетском колледже в самом центре Лондона. На первом этаже акушерского отделения мы, двигаясь по указателям, вышли из общей зоны и дошли до закрытых дверей отделения фетальной медицины. Я тщательно продезинфицировала руки у специального аппарата и позвала семью сделать то же самое. В комнате ожидания стояло два ряда стульев и кулер, на стульях сидело несколько беременных женщин. Все мы тихо ждали. Никого не вызывали. Часто мимо проходили врачи и акушеры в синей форме. Мы прождали 45 минут, наблюдая, как часы отсчитывают время. Надпись на стене гласила: «Пожалуйста, будьте готовы к долгому ожиданию в связи с характером работы отделения фетальной медицины».
Дверь открылась, и строгая, но дружелюбная акушерка с прямыми каштановыми волосами назвала мое имя. Мы с Филом, а также мой отец, который и сам работал врачом, прошли в кабинет ультразвуковой диагностики. Там высокий, импозантный профессор Дональд Пиблз пожал нам руки и сообщил, что водянка, честно говоря, не самая частая проблема во время беременности.
Я читала о нем в интернете и знала, что он руководит исследованиями в области фетальной медицины, а также является отцом двух взрослых дочерей. Он уделял внимание как исследованию физиологии плода, так и клинической практике, работал и в отделении фетальной медицины, и обычным акушером-гинекологом. Профессор Пиблз однажды скажет мне: «фетальная медицина ставит перед врачами множество этических вопросов, ведь пациентов всегда двое: мать и ребенок. Порой они находятся в конфликте. И, хотя внимание сосредоточено на ребенке, основной контакт идет через мать». С того дня я стала одной из таких матерей. Профессор выглядел точно так же, как на фотографии в интернете: представительный мужчина в костюме, который ободряюще улыбался и, что важно, казался спокойным, приземленным и прагматичным.
Врачи, работавшие с больными детьми, не могли позволить себе сантиментов. Это я выучила. Их задача – констатировать факты, даже неприятные.
Я также искала в интернете информацию о водянке. Слово «смертельный» то и дело всплывало перед глазами: строка за строкой, страница за страницей. Из того, что я прочитала, было ясно: большинство детей умирает еще в утробе или почти сразу после преждевременных родов. Фил отказался даже заглядывать в найденные мною сайты или в медицинские журналы, где сообщалось о смертельных случаях водянки. Он верил, что все обойдется, а я не могла заставить себя оторваться от экрана компьютера.
Теперь я лежала на кушетке, пока профессор Пиблз сканировал мой живот при помощи ультрасовременного аппарата. Я надеялась, что сейчас все поймут, что все не так уж и плохо, однако жидкость, окружившая моего ребенка и заполнившая его череп и грудную клетку, все еще оставалась на месте. Если можно так выразиться, дела наши обстояли хуже прежнего. Профессор и акушеры были крайне серьезны. Пиблз сообщил, что единственным выходом для нас станет скорейшая инвазивная процедура: они поместят пластиковый шунт (спиралевидную дренажную пластиковую трубку) в грудную клетку ребенка, чтобы откачать излишки жидкости из его тела в плодный пузырь.
Шунтирование, по словам доктора, оставалось единственным возможным лечением. Пиблз делал эту процедуру и раньше, но не слишком часто: в больнице она проводилась около пяти раз за год, так как водянка встречалась довольно редко.
Чем дольше мы тянули, тем меньше шансов оставалось у ребенка. Лучше было не медлить, хотя шунтирование в равной степени могло и не сработать. Ставки были высоки.
Никто не мог сказать нам, почему эта ситуация вообще произошла. Водянка могла развиваться по целому ряду неизвестных причин и быть связана с чем угодно: от генетических заболеваний до инфекций. Больница провела всевозможные тесты и мягко упомянула, что у нас есть право прервать беременность, если ситуация ухудшится. Впрочем, мои мысли потекли в другом направлении: если процедура не поможет моему ребенку, он погибнет от водянки, а я рожу мертвого малыша.
Мы с Филом подписали согласие на операцию, а мой отец вернулся в комнату ожидания к нашим обеспокоенным матерям, чтобы рассказать о дальнейших планах.
– Мы связались с отделением новорожденных, у них уже готова детская кроватка – один шанс из трех, что у вас могут случиться преждевременные роды, – сообщил Пиблз.
Я никогда прежде не бывала в отделении новорожденных, Фил и вовсе не понимал, что это. Мы не представляли, что сейчас случится.
Сложно было вообразить, что существо в моем животе – настоящий ребенок, но приятно было осознавать, что, если он родится раньше срока, врачи будут готовы ему помочь. Значит, все же оставался какой-то шанс.
Я попросилась в уборную, пока Пиблз, ассистирующий врач и медсестра готовились к процедуре. Взглянув на себя в зеркало, я застыла.
– Это и правда сейчас происходит со мной? Я действительно через пять минут дам им разрезать моего еще не родившегося сына? – И, глубоко вздохнув, я ответила себе: – Да.
Вернувшись в кабинет ультразвуковой терапии, где уже приглушили свет, я легла на кушетку и открыла живот. Будущее место укола обезболили с помощью местной анестезии. Я повернула голову направо, чтобы не смотреть на экран. Фил сел по левую сторону от меня и взял за руку. Темноволосая медсестра по имени Ники была предельно бережна: она придерживала мои ноги и время от времени спрашивала, как я себя чувствую. Пиблзу нужно было смотреть на экран аппарата во время операции, чтобы понимать, что происходит. Хоть мне не хотелось видеть подробности, глаза закрывать я не стала, поэтому уставилась в противоположный угол комнаты.
Сперва Пиблз погрузил иглу в матку с одной стороны и выпустил, как я увидела после, несколько литров амниотической жидкости. Ее было так много, что она потекла ему на ботинки, отчего он весьма комично вскрикнул. Давление внутри живота немного спало. Ребенок стал на шаг ближе к спасению. Затем доктор приступил к тому, что назвал шунтированием. Позже Фил рассказал мне, что Пиблз неотрывно наблюдал за изображением на экране, находясь по другую сторону живота и держа наготове канюлю (полую иглу), прикрепленную к острой и толстой игле. В тот момент, когда ребенок переместился в противоположную часть матки и замер, Пиблз дал сигнал: «Приступаем!» – и быстро погрузил иглу в мой живот, потом – в матку, а затем и в грудную клетку нашего мальчика. Я почувствовала эту варварскую силу, с которой игла вошла в меня, и вскрикнула. Пиблз, будто в компьютерной игре, поразил противника, застав его врасплох. Вот так.
Звуки, которые я издавала, выходили сами собой и походили на звериный вой. Дело было не в боли, скорее, в странности всего происходящего: оно шло вразрез с тем, что я пыталась сделать всю беременность. Сохранить нашего ребенка в целости и сохранности.
Повисла тишина, которая вскоре была прервана коллективным вздохом облегчения: малыш вновь зашевелился. Пиблз протолкнул шунт – дренажную трубку – в канюлю, после чего вытащил и канюлю, и иглу. Похоже, шунт закрепился, наполовину заходя внутрь грудной клетки, наполовину оставаясь снаружи, хотя Пиблз ничего не мог сказать наверняка. Вся процедура заняла полчаса.
Акушерка дала мне препарат, подавляющий сокращения матки, чтобы снизить вероятность родов, и принялась наблюдать за ребенком через монитор. Я по-прежнему оставалась единственной связью сына с внешним миром, поэтому жала на находящуюся рядом кнопку каждый раз, когда чувствовала, что он шевелится.
Следующие десять дней дома я старалась двигаться как можно меньше, чтобы избежать возможного выкидыша. А еще я читала в интернете истории матерей, которые потеряли своих детей из-за необъяснимой водянки. Это слово, которое я никогда прежде не слышала, которое не упоминал никто из моего немедицинского мира, которого не нашлось ни в одной из 15 прочитанных мною книг о беременности, будто открывало портал в новый темный мир. Я набрала достаточное количество слов для новой статьи, которую должна была сдать, после чего отложила работу в сторону. Я лежала в ванне и не могла избавиться от мыслей о будущем, в которое так сильно поверила: в нем мой ребенок умирал в утробе, я рожала мертвого младенца… И каждая следующая беременность заканчивалась водянкой.
Из окна своей спальни я наблюдала за соседями, гуляющими с детьми в нашем морозном пригороде; матери толкали перед собой коляски, а в моем сознании я больше не была действительно беременной: я чувствовала себя ужасно неловко от того, что не смогла выносить здорового малыша.
Я плохо спала, поэтому просила родителей быть со мной днем и ночью. Однажды я забралась к маме на руки, а она обнимала меня, как маленькую. Я считала, что только муж и моя семья могли видеть меня такой. Друзьям я разослала электронные письма с одним и тем же текстом, где описывала ситуацию, чтобы все были в курсе происходящего. Однако Грейс, моя школьная подруга (мы дружили с 11 лет), упрямилась и желала поговорить со мной лично. Поэтому даже с пляжа на Гоа, где она только приступила к обязанностям личного помощника и собиралась проработать ближайшие полгода, Грейс убедила Фила позвать меня к телефону.
– Я собираюсь прилететь домой, – сообщила она, пока брела по берегу. – Хочу быть рядом с тобой, можешь звонить мне хоть ночью.
– В этом нет необходимости, – машинально ответила я.
В Бога я не верила, но часто все же молилась: иногда ему или Иисусу (он ведь любил детей), иногда лично своему ребенку, порой я обращалась к некой абстрактной идее, будто бы существовал бог материнства, который мог бы спасти моего малыша. Я лежала на кровати и бормотала молитвы сыну, надеясь, что хоть как-то он меня услышит.
Одним особенно темным воскресным вечером я вдруг поняла, что сижу за рулем машины и еду в направлении местной синагоги в северном пригороде Лондона. Никогда прежде я в нее не заходила. Ничем не примечательное холодное здание среди двухквартирных домов. Я увидела раввина и небольшую группу людей внутри и стучала до тех пор, пока кто-то не услышал меня и не запустил внутрь. Ощущение библейского сюрреализма не покидало меня, пока я заходила туда со своим огромным животом.
Ошеломленный раввин выслушал мою историю.
– Знаю, я никогда не была у вас прежде, – призналась я, – и я не религиозна, но не могли бы вы помолиться за моего ребенка?
– Разумеется, – ответил он. Мы зажгли свечи и принялись молиться.
Во вторник раздался телефонный звонок.
– Тест на хромосомные заболевания показал норму, – акушерка из отделения фетальной медицины повторяла эту фразу раз за разом, потому что я волновалась и каждый раз это спрашивала.
У нашего сына не выявили никаких хромосомных аномалий: ни синдрома Дауна, ни Эдвардса, ни Патау. Тесты на вирусные инфекции – токсоплазмоз и парвовирус – также были отрицательными.
После рождения ребенка проверят еще раз, но пока причина водянки так и оставалась неизвестной. С одной стороны, ситуация меня обрадовала: больше у малыша ничего не обнаружили. С другой стороны, водянка, вызванная неизвестными причинами, могла повториться во время следующих беременностей. Мысль о том, что я больше не смогу иметь детей, не покидала меня, поэтому я принялась читать в интернете про процесс усыновления.
Я также позвонила в Ассоциацию синдрома Дауна и попросила принять от меня пожертвование.
– Очень мило с вашей стороны, – отозвалась женщина, которая обрабатывала мой запрос. – Можно узнать ваше имя?
– Благодарю, но мне хотелось бы остаться анонимной, – ответила я.
На том конце провода помолчали.
– Что ж… – вежливо продолжила женщина, – пожалуй, с этим не будет никаких проблем.
Я догадывалась, что она сейчас серьезно задумалась над тем, кто я вообще такая. Вряд ли эта приятная работница благотворительной организации представляет, что говорит с беременной женщиной, которой руководит чувство вины.
Прошло несколько дней после шунтирования. Мы с Филом вернулись в больницу, чтобы провести новые анализы. На этот раз нас встретил главный врач отделения фетальной медицины Пранав Пандья, подтянутый и улыбчивый. Я представляла, как в свободное время он беззаботно играет в теннис или ходит под парусом своей яхты. Мы надеялись, что жидкость в грудной клетке нашего ребенка, те непонятные темные пятна на снимках, совсем испарится. Если шунт провалится внутрь или выйдет наружу, придется делать повторное шунтирование, несмотря на высокий риск. Во время осмотра выяснилось, что шунт и правда полностью ушел в грудь плода, поэтому больше не мог выводить из легких скопившуюся жидкость. Однако мистер Пандья подбодрил нас в своей легкой успокаивающей манере, сообщив, что общий объем жидкости больше не вызывает опасений[6].
– Когда вы впервые пришли сюда, вероятность того, что ваш сын выживет, составляла пятьдесят процентов, – сказал Пандья, держа снимок, сделанный через неделю после шунтирования, – теперь она увеличилась до восьмидесяти или, я бы даже сказал, до девяноста процентов.
Чем дольше малыш пробудет во мне без повторных операций, тем лучше.
Три дня спустя я вновь почувствовала давление в животе, у меня пошла кровь. Шунтирование смогло сохранить моему ребенку жизнь на несколько недель, но теперь оно не помогало.
Отделение фетальной медицины было лишь первым испытанием на пути больного ребенка. Худшее еще поджидало нашего сына Джоэла (и меня заодно) после родов. Наступило время в отделении новорожденных.
Выздоровление Джоэла оказалось долгим и трудным. Пять месяцев, что он лежал в стационарах трех разных больниц, о нем заботилось больше сотни разных специалистов: докторов и медсестер. Для них мы стали очередной семьей, но для нас они представлялись настоящими небожителями.
Прошли годы, но пережитое в больнице преследовало меня. Преследовало как мать. И я почти уверена, что – в какой-то мере – оно преследовало и моего сына тоже.
Я вдруг поняла, что стала частью сообщества родителей, чьи дети не выжили бы и не получили бы соответствующее лечение, родись они 30, 20 или даже каких-то 10 лет назад. Современная медицина спасла наших детей, теперь мы растим особенных малышей.
За сентиментальными званиями «маленькие воины» стояла реальность, а в ней – дети с особыми нуждами и родители, которые теперь испытывали совершенно новые для себя эмоции. Спасение наших детей стало неизведанной территорией и для медицины.
Зародыш в утробе был недосягаем и непонятен для предыдущих поколений. Сегодня доктора могут поставить диагноз больному ребенку, пока он находится внутри матери, даже на ранних сроках беременности (иногда и до имплантации эмбрионов), а также спасти жизнь при помощи операций, проводимых внутри матки, интенсивной терапии и операционного вмешательства после рождения. Мой сын стал частью нового поколения, и никто точно не может сказать, какая жизнь ждет его впереди.
О проекте
О подписке