Глава 1. Порок развития плода

«Каждый толчок ребенка в утробе матери – большая загадка…»

Профессор Анна Давид, специалист по фетальной медицине

Дело было одним сырым августовским днем 2015 года. Я находилась в самом центре Лондона, в огромной процедурной, и наблюдала, как акушер-гинеколог Джордж Аттилакос опускает хирургический нож в лоток, стоящий на небольшом столике на колесах. Вместе с Игнасио Росасом и Джорджиной Фокс, акушерами, он подготовил все необходимое для инвазивной процедуры, которую собирался провести беременной близнецами женщине, находившейся на 17-й неделе. Он приготовил простыню, шприцы, иглы, большие стерильные перевязочные бинты, а также пластиковые и металлические пробирки. Пол вокруг операционного стола был устлан бумажными полотенцами.

В 15:00 явилась пациентка, одетая в больничную рубашку. Двадцативосьмилетнюю Эмму мир за стенами больницы знал как жизнерадостного и пробивного офисного менеджера, а также как маму одного малыша.

Операция, на которую она пришла, называлась лазерной коагуляцией сосудов. Иначе говоря, это было прижигание сосудов в ее плаценте с целью разъединить кровотоки близнецов, у которых сформировался фето-фетальный трансфузионный синдром. Подобная операция – одна из процедур, проводимых в больнице при Университетском колледже Лондона^[1]. Не самая простая в своем исполнении и требующая максимальной концентрации от врачей.

Эмма и ее партнер Том жили на севере Лондона и переживали сложную беременность. На четвертом месяце УЗИ показало наличие акрании у одного из близнецов: ребенок развивался с отсутствием черепного свода и не выжил бы после рождения.

Эмму и Тома направили сюда, в один из лучших центров фетальной медицины Великобритании, где лечились наиболее сложные случаи. А затем врач сообщил им, что в утробе Эммы находится бомба замедленного действия.

В общей плаценте соединенные кровеносные сосуды близнецов поставляли слишком много крови одному ребенку и недостаточно – другому. Это означало вероятную смерть плода, развивавшегося без акрании.

Операционное вмешательство несло в себе риски, однако давало 80 %-ную гарантию того, что здоровый малыш выживет. В целом иных вариантов у родителей попросту не было.

Каждый год доктора проводили по 40 подобных операций здесь, в одной из нескольких больниц Великобритании, предоставляющих подобную услугу.

Эмма легла, под бедра ей постелили хорошо впитывающие влагу полотенца. Обычно разговорчивая и уверенная, она глубоко вздохнула: «Я ужасно нервничаю». Ее тело покрывала больничная рубашка с разрезом на животе для проведения операции. Врач и акушеры постарались ее успокоить.

– Большинство женщин говорят, что было не так плохо, как они думали, – сказал мистер Аттилакос, одеваясь в специальную одежду для операции. От Эммы веяло тревогой. На нее надели темные очки, чтобы защитить глаза от лазерных лучей. Эмма застонала и что-то запела себе под нос, затем снова вздохнула.

– Не хочу ничего видеть, – сообщила она и зажмурилась.

– Дорогая, я знаю, ты боишься, но все будет хорошо. После операции тебя ждет чашечка чая, – приободрила ее Джорджина.

– Сколько раз вы уже делали подобную операцию? – спросила Эмма мистера Аттилакоса.

– Семьдесят, – ответил тот.

– Она кажется вам сложной?

– Нет.

Однако он счел важным предупредить Эмму, что, даже если все пройдет гладко, от выкидыша она все равно не застрахована.

Когда пришло время начинать операцию, Том взял партнершу за руку. Ввели местную анестезию, мистер Аттилакос просканировал живот ультразвуком и ввел иглу рядом с пупком, чтобы добраться до матки.

– Ой-ой-ой! – взвыла Эмма. – Колется!

Джорджина взяла ее за руку.

Стоя у операционного стола, я исполняла свою роль наблюдателя-репортера и думала о том, что мне открывается поистине варварское зрелище. Нахлынули воспоминания о моем пребывании здесь пятью годами ранее: я пережила похожий опыт, когда другой специалист, профессор Дональд Пиблз, провел дренирование грудной полости моему нерожденному ребенку, чтобы спасти его от смертельного нарушения: грудной водянки^[2].

Мне бы хотелось как-то поддержать Эмму, однако я не смела вмешаться и нарушить ход операции.

* * *

Я никогда не забуду свою последнюю поездку по Хайгейт-Хилл, автобус, в который я села, и его пластиковые поручни, за которые держалась. После этой поездки моя жизнь изменилась раз и навсегда. Позднее я искренне недоумевала, как же я тогда не поняла, что все больше не будет прежним.

Наступил понедельник, 4 января 2011 года. В то Рождество меня буквально разнесло: свекровь поражалась размерам моего живота, ведь шла лишь 27-я неделя беременности. Мы думали, во мне растет большой и прекрасный малыш.

– Наверное, он немного пухловат, – смеялся мой муж Фил.

На Рождество он подарил мне духи. Год спустя я наткнулась на тот флакон: ни капли не использовано. Мне тогда хотелось получить в подарок небольшую сумочку – нечто взрослое, утонченное, зрелое, что подчеркнуло бы мой новый статус: «мама». Сумочку я не получила, а через пару месяцев, вспоминая о своем желании, уже не могла представить, куда бы с ней ходила. Вот и парфюм я не использовала: не находилось ни времени, ни желания. Фил подарил мне красивую коробку для вышивания: целый ящик, деревянный, раскладывающийся на отделения. Но и к нему я с тех пор не прикоснулась: он простоял пустым на полу в гостиной. На Новый год наши друзья, Нина и Крис, приходили к нам на ужин и подарили набор больших свечей. Он год лежал запакованным у камина, куда я поставила его в тот вечер. Я планировала воспользоваться свечами в течение недели.

В тот Новый год мы с Филом отправились в одну из наших любимых кофеен и составили список вещей, нужных для детской комнаты и ребенка. Когда несколько месяцев спустя я нашла тот шутливый, невинный список, я с трудом могла на него смотреть.

Я думала, не купить ли мне молокоотсос, чтобы время от времени сцеживать молоко. «Подгузники!!» – бездумно и весело приписал Фил. Мой муж, музыкант (композитор и импровизатор в одном лице) и писатель, «сбежал» из Сандерленда, что на севере Англии, в Лондон ради концертов и культурной жизни. Мы встретились, когда ему было 34, а мне – 28. Мне нравились его вьющиеся рыжие волосы, чудаковатость, доброта и ум, а еще едва заметный северный акцент, который появлялся, когда он шутил. Мы оба хотели детей. В тот новогодний день мы с предвкушением думали, что наш малыш будет с нами уже к концу марта. И даже представить себе не могли, что ни в марте, ни в феврале я не рожу; что еще много месяцев нам не будут нужны подгузники дома; что те события, которые другие родители воспринимают как должное, будут для нас упущены.

Днем в воскресенье, сразу после Нового года, я уснула. Проснулась от того, что Фил разговаривал по телефону со своим другом из Нью-Йорка, жена которого должна была родить в конце марта, как и я. Мужья обсуждали размеры наших животов. Когда я поднялась на ноги, я почувствовала странное покалывание внутри. Шла 29-я неделя беременности.

Следующим утром мне нужно было вернуться к работе. Я занималась журналистикой удаленно и ко вторнику должна была кое-что сдать. Однако странное ощущение не покидало меня. Конечно, мне могло показаться или проблема могла быть в расстройстве желудка, но я решила, что лучше обратиться к врачу. Я позвала Фила, и мы отправились в местную больницу Уиттингтона на севере Лондона. Больница располагалась всего в получасе езды на автобусе, и мы подумали, что осмотр не займет много времени, поэтому мы успеем решить, когда пойдем на курсы будущих родителей.

В свою первую беременность я пережила выкидыш, отчего в этот раз стала ужасно тревожной. Все 29 недель второй беременности я вела себя предельно осторожно, даже когда понимала, что мои страхи безосновательны.

Я не красила ногти, не стояла рядом с курящими, не ела ничего вредного – ни единого раза! Мне казалось, что, постоянно тревожась и неукоснительно следуя всем рекомендациям, я смогу защититься от чего-то по-настоящему страшного. Как выяснилось, беременности наплевать на все суеверия на свете.

Мы пережили непростые шесть месяцев. В первом триместре у меня периодически шла кровь, отчего врачи отправляли нас на несколько дополнительных УЗИ^[3]. Когда акушерка сказала мне: «Отправляйся домой и полежи с поднятыми ногами», я настолько накрутила себя, что потом боялась спустить ноги на пол. Затем на пренатальном скрининге на 13-й неделе мы прошли тест на определение толщины воротникового пространства, чтобы проверить количество жидкости в задней части шеи ребенка.

3,01 мм – число, которое я никогда не забуду. Именно такого размера было пространство жидкости в области шеи нашего ребенка. И, как мне сказали, из-за того, что оно выше максимума (3,0 мм), малыш может родиться с синдромом Дауна или другим хромосомным заболеванием. Как и многие родители, я отправлялась на скрининг легко, особо не задумываясь и полагая, что все пройдет гладко.

Ранние УЗИ и кровотечения первых недель беременности остались далеко позади, однако мрачная реакция врача на результат проверки жидкости стала для нас с Филом тем красным флагом, который показал, что беременность у нас не самая типичная.

Я полезла в Google и обнаружила целый мир беременных, обеспокоенных результатами своих анализов. Наряду с историями женщин, имевших высокие показатели и все же родивших здоровых детей, я встретила рассказы тех, кто решал сделать аборт, несмотря на результаты, лишь немного превышающие допустимый максимум (как у меня). Оказалось, даже такое незначительное отклонение может послужить поводом для серьезного беспокойства. Никогда прежде ни одна цифра, число или дата не значили для меня так много. Я раз за разом вглядывалась в снимок, полученный после скрининга, разглядывала темное пятно, казавшееся мне большим, и задавалась вопросом, насколько точными могут быть результаты таких исследований.

Анализы крови и тест на измерение толщины воротникового пространства представляли женщинам общую картину, иначе говоря, обозначали, каковы их шансы родить ребенка с одним из хромосомных заболеваний: синдромами Дауна, Эдвардса или Патау. Я читала, что высокие показатели при измерении шейной складки могут свидетельствовать о заболеваниях сердца. Звучало все это так неясно, казалось, будто такое происходит где-то не в нашей Вселенной.

Результаты моего анализа крови не выявили ничего подозрительного, поэтому вероятность родить ребенка с хромосомным заболеванием в моем случае была одна к нескольким сотням. А это даже в сравнение не шло с анализами женщин, у которых она составляла один к трем или один к двадцати.

Впервые после школьных уроков математики я задумалась о вероятности. Большинство женщин, склонных к рождению больных детей, проходило инвазивные тесты: биопсию ворсин хориона или пункцию плодного пузыря^[4]. После этого они возвращались на форумы, где до этого тревожно обсуждали смысл своих показателей («один к тридцати» или «один к десяти»), объявляли всем с облегчением: «Все в порядке, слава Богу» – и принимали поздравления. Мы с Филом не захотели подвергаться риску прохождения инвазивных тестов, поэтому приняли решение прервать беременность только в том случае, если состояние ребенка будет несовместимо с жизнью.

На форумах порой упоминали синдромы Патау и Эдвардса, после чего почти всегда следовало сообщение об аборте, так как младенец с такими хромосомными заболеваниями вряд ли прожил бы долго. Однако большинство разговоров и тревог вертелось вокруг более знакомого и распространенного синдрома Дауна: каково растить такого ребенка? Тонкий голосок в моей голове шептал, что синдром Дауна в любом случае не то, чего стоит опасаться, к тому же меня обнадеживали женщины на форумах, уверявшие: «Я была в группе риска, и у моего малыша нет никакого синдрома Дауна. Он прекрасен и совершенно здоров».

Разумеется, видя, как сильно беременные напуганы синдромом Дауна и как настойчиво Национальная служба здравоохранения Великобритании предлагает процедуру инвазивных тестов, я не могла не поддаться панике.

На 20-й неделе, после дополнительных УЗИ, включающих эхокардиографию плода (проверка сердца ребенка), мы узнали, что ждем мальчика и что все «прекрасно». Кардиолог посоветовал нам идти домой и наслаждаться беременностью.

Наконец-то я почувствовала себя в относительной безопасности. До этого дня после каждого УЗИ мы так боялись возможных осложнений, что неслись в больницу на метро. В это раннее утро нового года все было по-другому. Шел третий триместр, все было «прекрасно». Поэтому мы сели на автобус, будто хотели показать самим себе, что теперь не о чем тревожиться.

Когда мы прибыли в приемное отделение, меня и еще двух беременных осмотрели акушеры. Нам сообщили, что все в порядке, однако, судя по количеству сантиметров на измерительной ленте, я, предположительно, была на 35-й неделе, а не на 29-й. Но ведь с этой измерительной лентой так легко ошибиться! Подумав, не случилось ли у меня отслойки плаценты (ее отделения от матки), врачи решили оставить меня на ночь. Я впервые оказалась в больничной палате, поэтому, лежа в помещении с 20 другими беременными женщинами, скрытыми занавесками друг от друга, я не смогла уснуть и написала своему редактору, что приступлю к работе на следующий день.

В тот самый следующий день, вторник, мне сообщили, что отпустят меня домой, как только сделают УЗИ. Пока мы шли по коридору в сторону кабинета, мне ужасно хотелось вновь увидеть нашего ребенка. Какое счастье – отправиться на УЗИ на столь поздних сроках. Мы с Филом взялись за руки.

Я лежала на кушетке и видела на экране нашего малыша.

– Ничего себе! Он шевелится! Только посмотри на его ножки! – радостно воскликнула я тогда, а потом заметила, что врач выглядит мрачно и все время молчит.

Наконец она заговорила:

– Похоже, у вас скопилось довольно много околоплодной жидкости.

– Так, – вырвалось у нас с Филом. Ее слова звучали совсем не страшно. Однако они объясняли, почему последние несколько часов я почти не чувствовала, как ребенок шевелится.

Врач продолжила:

– Я вижу наличие плеврального выпота, это жидкость вокруг легких, и, похоже, она также имеется у ребенка в черепе.

– И что это значит? – спросила я.

Она какое-то время неловко молчала.

Я же продолжала:

– Это серьезно?

Все это время я так беспокоилась, что что-то пойдет не так, и теперь, кажется, мои опасения подтверждались. Но ведь всего этого не должно было случиться!

– Я прошу прощения, но мне не положено вдаваться в какие-либо детали, – ее голос не выражал никаких эмоций. – Вам стоит переговорить с вашим врачом.

– Все так плохо? – спросила я.

– Боюсь, что новости не из приятных, – ответила врач с маской равнодушия на лице.

В тот миг все изменилось.

Нас проводили обратно в палату, где мы невероятно долго ждали доктора. На город опустился вечер. Куриная запеканка, которую мама приготовила дома, уже остыла.

Наконец к моей постели подошел молодой врач и плотно задернул за собой занавеску. Выглядел он обеспокоенным.

У нашего ребенка, как он объяснил, обнаружилось редкое заболевание: водянка плода. Случай один на три тысячи беременностей. Водянка обычно является симптомом синдрома Эдвардса или токсоплазмоза и исчезает в течение беременности. По непонятной причине лимфатическая система нашего сына дала сбой. Малыш находился в околоплодной жидкости, она накапливалась быстрее нужного, сдавливала его легкие, препятствовала их росту и заполняла мою матку, подвергая нас обоих риску преждевременных родов.

– Что будет с ребенком? – я все же решилась озвучить свой вопрос. – Каковы его шансы выжить?

– Я не могу ничего вам обещать, – ответил врач.

Что он хотел этим сказать? Что шансов вообще не было? Этого я спросить уже не могла.

Доктор слегка замялся, будто не был до конца уверен в собственных словах. Он все повторял, что скоро ко мне зайдет ведущий специалист и все подробно объяснит.

На соседней кровати, отделенная от меня легкой занавеской, лежала другая женщина, и я слышала, как врач рассказывает ей о гестационном диабете^[5]. Она плакала. А я с ужасом понимала, что завидую ей. Как бы мне хотелось вести такие «обыкновенные» больничные разговоры с врачом!

Я попросила не оставлять меня с другими беременными, и меня отправили в родильное отделение. Не потому, что я должна была вскоре родить, а чтобы предоставить отдельную палату. Там я чувствовала себя намного комфортнее, хоть мне и пришлось всю ночь слушать, как женщины рожают, заходясь, как мне казалось, невинным, легким криком. Новоиспеченные отцы, гордые и важные, носились по больнице с детскими автокреслами. Из одной девушки прямо на линолеум натекла лужа крови.

Я больше не считала себя частью их мира.

Врачи не будут наблюдать за моим ребенком перед родами, да и рожать здесь я тоже не буду.