Цитаты из книги «Не плачь»

У меня нет мечты, но есть цель – хотя бы чуть-чуть приблизиться к нормальной жизни. Мне кажется, я мало отличаюсь от других людей. Разве что внешне.

Все ведут себя неестественно, когда я рядом. Я смотрю на окна напротив, вижу в них людей и то, как они живут. И думаю, что всё это они делают для меня. А когда я засыпаю, они, как актеры после спектакля, начинают жить своей жизнью – но я ее никогда не увижу. И люди на улицах, и мои родители – без меня они живут по-другому, обсуждают что хотят и не садятся на корточки, чтобы с кем-то погов

Меня бесит, когда на улице на меня все пялятся. И еще когда садятся на корточки, чтобы смотреть глаза в глаза. Еще меня бесит, когда мне говорят «поехали!» вместо «пойдем!» Меня вообще много чего бесит, вы даже не представляете

Я распахнул дверь. На пороге стояли трое: бабушка, папа и… я. Так мне поначалу показалось – я же смотрел снизу вверх. Очень похожая моя копия. Прическа только другая и, конечно… ну, вы понимаете… – Ты Костя? – спросила моя копия, и бабушка с папой отступили в коридор.

Как только он сказал, что уезжает, мне стало ужасно одиноко. Я думал, мы будем сидеть на празднике рядом, будем смотреть представление и разговаривать, и к нам двоим подойдет какой-нибудь веселый клоун, и мы оба порадуемся, что всё получилось. И вместе потом будем вспоминать эту историю. По вечерам у нас на кухне с того самого воскресенья заработал маленький штаб подготовки к празднику. Папа и Валерий приезжали каждый день и вместе с бабушкой обсуждали детали, то и дело кому-нибудь звонили, что-то рисовали на салфетках, спорили до посинения и снова звонили. Это было по-настоящему классно. Хотя я им был не очень-то нужен.

И я подумал: действительно, мы же друзья. Куда мы теперь друг от друга денемся?

У нас в стране инвалидом быть обидно. Мне само слово «инвалид» не нравится. Прямо очень не нравится. В ОАЭ даже запретили это слово. Меня бы там называли «мужественный человек». Я ненавижу жалость. Да, я никогда не смогу ходить. Но жить мне хочется точно так же, как всем другим, ходячим людям.

Я читала в группе, что в одной семье, когда родился ребенок со СМА, сказали родителям: «Ваш ребенок скоро умрет. Отказывайтесь от него и рожайте второго». Я подумала: «Ого». А потом спросила у мамы – оказывается, ей тоже такое говорили. И всем говорят.

До какого-то момента мне казалось, что я такая одна. Все нормальные, а я – вот такая. На улице все шарахаются. Как будто каким-то тайным зрением видят, что от меня идет радиация. Мама говорит малышу: «Отойди от этой девочки». За что? Никто ни разу не обратился ко мне напрямую – только к маме: «Как вашу девочку зовут?» Как будто я ничего не соображаю. А я соображаю. Я себя даже иногда бабушкой чувствую: все девочки думают о мальчиках, о развлечениях, а я читаю книжки по респираторной поддержке. Мне хочется, чтобы все понимали, какая это ответственность – жить с таким диагнозом. Нас нельзя вылечить, но сейчас появились препараты, которые дают шанс на лучшее будущее. Дорогие очень, но для нас это вопрос жизни.

Что? – с вызовом шепнула она, когда поняла, что я поймал ее на преступлении. – Мне тоже интересно, – сказал я. – Может, подвинешься? – Вообще-то подслушивать нехорошо, – запальчиво ответила бабушка и подвинулась.