Читать книгу «Василина: Путь домой. Как помочь ребенку с СДВГ?» онлайн полностью📖 — Надежды Афанасьевой — MyBook.
image

День второй. Посещение. Беседа с главврачом

(10 февраля 2015 г.)

Проснулась я около семи утра. Быстро закинув Максима в школу, поехала в Дом ребенка на беседу с врачом.

На машине примерно сорок минут, и я у входа. Охранник сам открыл мне калитку (чистил снег у ворот). За мной въехала большая машина, на которой было написано «Продукты». На входе записали мои паспортные данные, и я пошла наверх, но перепутала поворот и оказалась в коридоре, где встретила врача. Я спросила, где у них уборная. Она вежливо поздоровалась и показала, куда пройти. Она и еще три женщины что-то возбужденно обсуждали. Зайдя в соседнюю дверь, я стала свидетелем их обсуждений.

Одна женщина в возрасте сильно ругалась. Видимо, с утра было открытое занятие у дефектолога или психолога. Она была крайне недовольна, как оно прошло: «Такое чувство, что педагог была не готова, у нее был план занятия, но у меня сложилось впечатление, что она придумывала на ходу, чем занять детей, это не профессионально».

Кто-то оправдывал ее, кто-то ругал. Мне нужно было выходить. Врач, увидев меня, быстро отправила в кабинет к социальному педагогу, сказав, что сразу подойдет, как освободится. Я заполнила журнал и попросила почитать карту ребенка, которую мне тут же дали.

Личное дело. В полтора года у ребенка было уже достаточно большое личное дело. На первой странице были данные о рождении, о матери. Отказ и согласие на усыновление мама Васи написала на второй день после ее рождения, в графе «отец» стоял прочерк. В графе «о себе» – рост, цвет глаз и волос, профессии не имеет, возражение против передачи информации о ребенке родственникам. Не хотела, чтобы родственники забрали Василину.

Вася родилась с гипотрофией 2-й степени, 1-я группа крови, как у моей старшей и мужа, а у матери 3-я группа, как у меня. Родилась с весом 2 кг и ростом 44 см, в 38 недель. Моя Полина родилась с таким же весом и тоже в 38 недель, с внутриутробной инфекцией (краснухой). У Васи была другая внутриутробная инфекция – контакт по гепатиту С и абстинентный синдром, который развивается у новорожденных вследствие употребления матерью во время беременности сильнодействующих веществ. Симптомы зависят от типа наркотика, частоты употребления, могут проявляться в виде тремора (дрожания рук, головы), чрезмерного плача, пятен на коже, плохого сна и аппетита, медленного увеличения веса, учащенного дыхания, судорог. Василину медикаментозно выводили из этого состояния, ребенок принимал противосудорожные препараты, плохо ел, срыгивал, терял вес. И был совсем никому не нужен…

Вот вторая бумажка за номером 189: о помещении малолетней девочки под надзор в организацию для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

Затем пошли отказы кандидатов на усыновление. Там были и пары, и одинокие, я насчитала 16 отказов. Так как девочке было 1,5 года, то, получается, примерно раз в месяц к ней приходили кандидаты и уходили. Пять раз Василину на 3–4 недели госпитализировали в психоневрологическую детскую больницу, то есть полгода своей жизни она провела в больнице, а около года – в Доме ребенка.

Когда мы со старшей дочерью лежали на операции в московской больнице (Полине был год и девять месяцев, а провели мы там достаточно времени, всего около трех месяцев), в лор-отделение поступила девочка из Дома ребенка. Ее звали Клава. Мне было ее безумно жаль! Было ей около года, мне так показалось (хотя теперь я думаю, может, она была и старше). Она лежала в палате одна, иногда плакала, в мокрых штанишках, потому что памперсы были дорогим удовольствием 10 лет назад, с раздражением на щеках и попе. А чаще просто сидела, повиснув на поручнях, грызя прутья кровати, с «зависшим» взглядом. Сестры разрешили нам иногда выносить ее в коридор погулять. Мы поделились памперсами и игрушками, девочка начала улыбаться, проявлять эмоции, тогда мне очень захотелось ее забрать. У девочки болели ушки, стреляли по ночам, и она дико плакала. Врачи и медсестры приходили по расписанию колоть антибиотики, забирали на процедуры, приносили обратно в палату и оставляли ее одну. На руках у меня была Полина, и я видела, как она тяжело отходит от наркоза и различных процедур, как она плачет после уколов. Я не могла понять, как с этим может справиться ребенок без мамы. Бывало, всю ночь качаешь Полину на руках, потому что в кроватке она все время плачет. А когда некому качать? И ты лежишь одна, такая маленькая, на клеенке, в мокрых ползунках, к тому же у тебя сильно болят ушки или ты горишь от температуры, в темноте, одна в палате.

Так лежала моя Вася. В темноте. Одна. А может, были еще рядом такие же, никому не нужные дети.

Дальше была выписка из истории болезни о том, что «…на четвертый день переведена в патологию новорожденных, где проводилось лечение и обследование. Роды самопроизвольные, безводный период 25 минут, воды светлые. Апгар 7/8».

Я все время сравнивала ее данные с Полиной, потому что с Полиной было очень много проблем, но в результате все получилось хорошо. Было затрачено колоссальное количество сил на ее реабилитацию, но сейчас мы гордимся нашей старшей дочерью, хотя это совсем другая история. Воды светлые… У меня были зеленые воды, что говорило о перенесенной моей новорожденной дочерью внутриутробно краснухе.

Нейросонография – УЗИ мозга… Вот оно, ведь синдром Денди-Уокера определяется на УЗИ еще во время беременности. Понятно, что нашей маме не до этого было, так как она не наблюдалась у врача, но на 4-й и на 23-й дни жизни ребенка все очень даже неплохо. Структуры мозга сформированы правильно и расположены без смещений, сосудистые сплетения симметричны, ликворные пути проходимы, и пространства не расширены. Повышена эхогенность в передней области. Зрение, слух, внутренние органы в норме, рентген без особенностей. На тот момент вторая группа здоровья.

Когда же они обнаружили этот синдром?

А, вот! Госпитализация в 2,5 месяца и проведенная компьютерная томография, где написано, что вариант аномалии Денди-Уокера, а не синдром.

С каждой страницей карты мое желание забрать Василину крепло.

Я отложила карту, выписав названия незнакомых мне препаратов, которыми лечили Василину, и через 2 минуты зашла врач побеседовать, рассказать мне о диагнозах и лечении ребенка.

Врач садится за стол и начинает свой монолог. Я слушаю с умиротворенным лицом, периодически киваю.

– Так, что тут у нас? Ребенок от третьей беременности. Родился в срок. От героинозависимой матери. С гипотрофией 2-й степени. 7 по Апгар. Вы знаете, что это значит?

Киваю. Мне ли не знать? У меня Полина родилась с гипотрофией 1-й степени. Но врач продолжает.

– Центральное поражение нервной системы, ишемия мозга, абстинентный синдром при рождении, открытое овальное окно в сердце, МАРС (малые аномалии развития сердца), носитель антител, мышечная дистония, вторичная микроцефалия, задержка физического, психического, речевого развития. Соответствует 6–8 месяцам. Лопоухость. Энцефалопатия, последствия гипоксически-токсического поражения ЦНС… Ну и Денди-Уокер. Ну, что я вам говорю? Вам, наверное, эти термины ни о чем не говорят?

Про себя думаю: «Почему же не говорят? Все это и плюс еще страницу мы уже проходили». Улыбаюсь и прошу продолжать. Наверное, она подумала, что я странная. Но раз пришла, я выслушаю до конца.

Врач убирает карту и смотрит мне в глаза:

– Скажу вам откровенно, девочка очень тяжелая. Мы с рождения боремся за нее. Я ее так полюбила! Вы не справитесь! У нас здесь спонсоры, лечение, массажи. Знаете, сколько стоит ее лечение? О, вы даже не представляете, какие препараты мы для нее заказываем. Один «Кортексин» только надо колоть постоянно.

«Кортексин» мы кололи Полине с 2 до 10 лет курсами, и плюс к нему еще кучу препаратов, и вроде справились. Молчу, слушаю.

– Понимаете, мы ее знаем от кончиков пальцев. Вы не уследите, за ней должен быть профессиональный присмотр. Вообще, мы собирались инвалидность оформлять. Динамика у нее положительная, но какими силами, а вы все на «нет» нам сведете. А потом жалеть будете и назад приведете! Посмотрите другого ребенка.

– Например, начнет она на палец волосы накручивать – для нас это знак, а вы точно упустите. И вообще… вы знаете, в любой момент все может измениться в худшую сторону, до летального исхода? Вы знаете, ее совершенно невозможно накормить, вес не прибавляет. Как мы мучились с ней! Только после лечения в детском психоневрологическом диспансере стало более или менее, и то недолго. Да, такой тяжелый ребенок. Вам она, наверное, понравилась. Какие глаза! Но умной она не будет. Спецшкола. Вы готовы к этому? Она ведь только ходить начала, расстройство координации у нее, ну и мозжечок, сами понимаете. Да и зачем вам это все нужно? Ну походите, поиграйте и пишите отказ. Только согласие не надо поспешно писать!

Все это было сказано очень тихим, спокойным голосом, врач как будто желала мне только лучшего. Хотя внутри я начинала потихоньку протестовать, ей я ничего не сказала.

Вдруг раздался звонок, врач взяла трубку и попросила подождать. Разговаривала она при мне громко и как-то демонстративно, как мне показалось.

– Да, да, нужно все по списку, что я вам пересылала. И это тоже. Спасибо, Олег Иванович, как всегда, вы нас выручаете! Конечно, я продиктую еще раз.

После этого она достала листок и начала диктовать спонсору, что им было нужно.

– Ну, мне все понятно, – сказала я, – могу я уже пойти с малышкой пообщаться, а то время уже 10:30. Я бы хотела погулять на улице.

– Ну идите, погуляйте, – ответила врач и занялась своими делами.

Наконец я вышла.

Да… Денису лучше бы с врачом не встречаться, пугать начнет. «Сама ему расскажу», – подумала я.

Иду опять в группу. Воспитательница, увидев меня, закричала:

– Васек, мама пришла к тебе!

– Я погулять хочу с Василиной, – попросила я.

– Идите, только не долго, у Васи занятия в бассейне, можете вместе сходить. Пойдете?

– Пойду.

Принесли Василину, личико очень грустное, в глазах тоска и слеза стоит. Увидела меня, и опять ротик скривился вправо, и полилось тихое хныкание.

Воспитатель, сажая на столик, сказала: «Так, сами справитесь, вот ящик Васька, там вся одежда». И она удалилась в группу.

Василина осталась лежать на пеленальном столике. Как же я возьму ее одежду? Она же сейчас встанет и спрыгнет со стола. Но Василина лежала неподвижно, в той же позе, в которой ее положили, без эмоций смотрела в потолок «зависшим» взглядом. Я подошла к шкафчику, вытащила одежду, быстро вернулась к столику. Вася не двигалась. Ребенок в 1,5 года не должен как тряпичная кукла лежать на столе! Но не в этом, видимо, месте. Я подошла, Василина не обратила на меня никакого внимания, и только после того, как я помахала ей руками и сказала: «Привет, красотка!», ко мне повернулись два огромных глаза, оценивающе посмотрели. Послышался тяжелый вздох.

– Ну, давай, маленькая, будем надевать теплый костюмчик.

По-моему, когда Максим был маленьким, у него такой же синий был, тогда еще на рынке ему покупали. Костюм был застиранный и старый, но чистый.

– Так, теперь носочки, – носочки были вязаные, теплые.

Вася при всех моих манипуляциях лежала как новорожденный малыш, не принимая никакого участия в одевании, не пыталась поднять ручку, ножку, я ее переворачивала, как грудного ребенка, с боку на бок, чтобы надеть кофточку.

Дальше шел комбинезон времен еще моей Полины, у нее такой же на овчине был. Взяла ее на ручки и подложила под нее комбинезон.

– Давай ножки, давай ручки, а теперь застегнем молнию, вот так, – Василина смотрела на меня и слушала.

Теперь нужно было надеть валенки. Ноги были совсем как будто без тонуса и никак не хотели залезать в валенки, но с грехом пополам мы осилили и их.

Быстро надев на себя одежду, я перешла к шапке.

Шапка была явно на пару размеров меньше, чем нужно, еле-еле я ее натянула на голову Василины. Взяла на руки. Она была как Буратино, вся натянулась, ручки в стороны.

Вышла воспитатель и показала мне, где выход и коляску, в которую она засунула Васю. Мы выехали на улицу.

Гулять получилось только вокруг, где была расчищена дорожка между забором и зданием. На территории были площадки, но все они были занесены снегом, на верандах стояли стульчики, наверное, туда выносили и сажали детей. Кроме меня никого не было, больше никто не гулял.

Василина отвела взгляд в сторону и сидела неподвижно.

– Василина, смотри, какой снежок на деревьях. А вот птичка. Смотри! Хочешь, я тебе песенку спою? – я начала петь «Гуси-гуси». Василина перевела на меня взгляд, но выражение лица не изменила. У нее был тяжелый взгляд, она как бы с осуждением и недоверием смотрела на меня.

Я продолжала петь ей детские песенки, и так мы прошли два круга. Я решила еще погулять у крыльца и вытащить ее из коляски. Вася начала нервничать и тихо ныть.

– Не бойся! Пойдем палочку возьмем, не плачь, – я поставила Васю на снежок.

Было такое ощущение, что ног она не чувствовала. Висела как мешок, шагать не могла. Я стала ее поднимать и опускать, имитируя ходьбу прыжками. Василина улыбнулась, наконец-то. Я повернула ее к себе лицом и присела рядом, хотела, чтобы она ручкой в варежке смахнула снег.

– Смотри, снежок! Давай его потрогаем, – казалось, Вася ничего не понимает, попыток шевельнуть рукой тоже не было, ну точно, как трехмесячный ребенок, и только взгляд был как у старушки.

Пора было возвращаться в группу, я попыталась дойти с ней до крыльца, держа за подмышки.

«Ну давай, Вася, топ-топ, давай, ножка правая, ножка левая», – Вася не шла, Вася парила, но ей нравилось, она улыбалась.

Мы зашли, я положила ее на столик, разделась сама. Вася не шевелилась. Быстро раздела ее и сложила вещи на место. Пришла воспитатель, и мы пошли в бассейн.

Бассейном называлась большая ванна. Василину раздели и нацепили на шею круг для плавания грудничков (моя племянница до 3–4 месяцев в таком плавала).

Без одежды Вася выглядела совсем крохой. Тонюсенькие ножки, худющие ручки, впалая грудь, бледная кожа. Она испуганно смотрела на воду, когда ее медленно туда погружали.

Тренер был мужчина, он отпустил Василину, и она, как поплавок, оказалась на воде. Василина смотрела на воду, медленно погружая ладонь и вытаскивая ее наружу. Смотрела, как вода стекает с пальцев, лицо было строгим, изучающим, было такое чувство, что она погрузилась в воду первый раз.

Тренер взял ладошки Васи и стал бить ими по воде, полетели брызги, малышка испугалась.

– Ну ты что? Мы же вчера уже так делали с тобой. Опять боишься? – мужчина возил Васю за круг по всей ванне. Она была похожа на маленького лягушонка, только своими лапками она не двигала, они мотались за ней, как веревочки.

– Ну все, мама поедет домой. Василина, помаши, – сказала воспитатель. Вася была так занята процессом купания, что меня давно не замечала. Я попрощалась и уехала домой.

Вечером после школы и тренировки дети бросились к телефону разглядывать новые фото.

– Такая грустная, – резюмировал Максим, – очень жалко ее.

Денис вернулся, и на следующее утро мы вместе собирались ехать в Дом ребенка знакомить папу с дочкой.

Когда мы заканчивали проходить ШПР, я начала потихоньку закупать детские вещи, как во время беременности, не могла пройти мимо магазинов с нарядами для малышей. Покупала на размер от 6 до 9 месяцев, на 9–12, кое-что было на 3 месяца.

В январе после Нового года мы с Денисом вернулись в Москву, дети остались в Самаре у моих родителей. Как раз в Новый год мы и рассказали им о нашем решении. Папа воспринял это совершенно спокойно, папе сказала мама, а вот мама узнала от Максима. В первую ночь мы с Полиной ночевали у моего брата, а Максим уехал ночевать к бабуле и там по большому секрету рассказал маме, что скоро мы возьмем из детского дома девочку. Мама не спала всю ночь, и поэтому на следующий день, когда об этом ей рассказала я (под давлением старших, они орали, что хотят раскрыть наш маленький секрет), она была уже спокойна. Я планировала рассказать маме и папе вместе, но вышло так, как вышло.

Так вот, детей привезли родители 12 января. Мы как раз прошли обследование на медкомиссии, пока их не было, и должны были получить заключение врачей.

Мы с мамой в Москве еще раз пробежались по магазинам, и она решила купить комбинезон, он, правда, был на размер 86 (мы тогда планировали удочерять ребенка до 6 месяцев), но подумали, если что на следующий год пойдет.

Вечером я лежала и думала, что из этого всего подойдет Василине, и решила, что надо посмотреть размер одежды, которую она носит.