1.4. Внутренняя картина болезни; факторы, оказывающие влияние на её формирование; психологические особенности ребёнка, обусловленные наличием болезни

Знание психологии больного, его личностных особенностей и возможностей повышает эффективность медицинской и психологической помощи. Этой проблеме уделялось большое внимание на разных этапах развития клинической медицины^[33].

А.Р. Лурия сформулировал понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ)^[34]. Под ней он понимал ощущения больного, его самочувствие и знание о причинах и сущности болезни. Он представлял ВКБ в виде огромного внутреннего мира больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия, эмоций и конфликтов.

Содержание ВКБ влияет на течение болезни, на отношения в семье, на успеваемость ребёнка, на его общее психическое и психологическое состояние и нередко оказывается причиной душевных конфликтов у ребёнка, которые приводят иногда к неврозам, присоединяющимся к основному заболеванию.

В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором в том, как заболевание проявляется, как проходит лечение. То есть либо способствовать лечению, либо мешать.

Понятие внутренней картины болезни так же важно, как и понятие внутренней картины здоровья (ВКЗ). Оно задаёт родителям направление усилий создания условий, при которых внутренний мир ребёнка помогал бы ему выздоравливать, социально адаптироваться.

Основными компонентами внутренней картины болезни являются:

– эмоциональное реагирование на болезнь, – отношение к лечению, – отношения с родителями, – отношение к школе, – тема смерти в переживаниях детей.

Разумеется, восприятие детьми их собственной болезни существенно разнится в зависимости от их возраста^[35].

В возрасте от 7 до 11 лет описание ребёнком болевых ощущений в основном касается отдельного органа и имеет глагольную форму: «стреляет», «ноет», «сжимает» и т. д. Редко упоминаются сила и продолжительность боли; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; дети не знают возможных причин болезни. На вопрос, что поможет выздороветь, отвечают: «не знаю»; «врач»; «лекарства»; «после лечения я буду полностью здоров».

В возрасте от 12 до 15 лет дети описывают боль через эмоции и сравнения; эмоции: грусть; тоска, жалость к себе, сожаление; переоценивают тяжесть заболевания; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение. На вопрос, что поможет выздороветь, дают следующие ответы: «соблюдение предписаний врача»; «лекарства»; «помощь близких»; «не верю, что после лечения я буду полностью здоров».

У детей в возрасте от 16 до 18 лет «эмоциональные» ответы почти отсутствуют, описания становятся чёткими, определёнными, с использованием медицинских терминов, с указанием на интенсивность и длительность ощущений; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение, наследственность, «нервные переживания». Поможет выздороветь: «сотрудничество с врачом»; «надежда и упорство»; «организация здорового образа жизни»; «избегание нервных перегрузок»; «профилактика болезни»; «после лечения я буду стараться поддерживать здоровье».

В ситуации заболевания «мир больного ребёнка сужается до размеров палаты (комнаты), и восприятие мира его родителями сужается до самого ребёнка»^[36]. В этот период дети особенно остро чувствуют, признаётся ли за ними право совершать выбор, влиять на текущие события; доверяют ли родители действиям медицинского персонала; верят ли в себя и свои силы либо всецело уповают на «судьбу», снижая тем самым собственную ответственность за происходящее, словно транслируя ребёнку: «Сложившаяся ситуация не подвластна контролю…» Не стоит также забывать, что, заболев, ребёнок может начать относиться к родителям по-другому, воспринимая их не такими «всесильными», как раньше, испытывая злость за то, что те позволили случиться тому, что случилось.

Дети, не имеющие в прошлом опыта преодоления длительной болезни, несколько абстрактно представляют себе, для чего нужно быть здоровым. И такие понятия, как «болезнь» и «здоровье», начинают приобретать для ребёнка понятный смысл только в тот момент, когда ограничения в связи с госпитализаций и тяжестью диагноза лишают его возможности жить, как прежде. Например, посещать учебное заведение, выполнять физические нагрузки, поддерживать старые дружеские связи, принимать участие в активных играх и т. д.

И чем старше ребёнок, тем сложнее ему принять ситуацию, в результате которой произошли изменения, отделяющие его от прошлого образа жизни.

Отягощать ситуацию может то, что на определённом этапе развития у ребёнка складывается идеальный образ себя, на который он начинает ориентироваться и стремится ему соответствовать. Болезнь же вносит существенные коррективы в этот процесс, влияя на внешний облик ребёнка, его поведение и характер взаимоотношений с окружающими (близкими родственниками, другими взрослыми, сверстниками и т. д.), снижая удовлетворённость собой, изменяя самооценку.

Как формируется ВКБ? Главным источником формирования являются родители.

Во-первых, ребёнок, как сверхчуткая антенна, улавливает переживания родителей по поводу его болезни, по поводу перспектив лечения, по поводу его будущего.

Негативное содержание ВКБ характеризуется наличием у ребёнка множества страхов^[37].

Родителям важно помнить, что самый прямой причиной появления у ребёнка страхов являются такие личностные особенности самих родителей, как тревожность и мнительность. Матери, ввиду более тесного биологического и эмоционального контакта с детьми, склонны в большей степени, чем отцы, передавать свои страхи. Причём матери чаще передают детям беспокойство и страхи, а отцы – мнительность, сомнения в правильности своих действий. Вместе это и порождает тревожно-мнительный способ реагирования у детей на болезнь: вслед за родителями их мучают страхи, опасения, дурные предчувствия, сомнения.

Большинство страхов родители передают детям неосознанно, но некоторые страхи, точнее, опасения, могут сознательно культивироваться родителями в процессе воспитания: родители специально запугивают ребёнка, чтобы добиться его послушания.

Во-вторых, на содержание ВКБ существенно влияют отношения ребёнка с родителями. Все больные дети по мере взросления начинают понимать, что для семьи их болезнь является серьёзной проблемой, большим испытанием.

Представления детей о переживаниях родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье сейчас горе».

Исследования российских учёных показали, что больные дети чувствуют себя намного ближе к отцу, чем здоровые. Для больных девочек мать существенно ближе, чем для мальчиков. Это говорит о достаточно сложных отношениях, возникающих во время болезни между ребёнком и его семьёй^[38].

Установлено, что большинство детей, поступающих на госпитализацию в связи с тяжёлым заболеванием (исследования проводились в детском онкологическом центре), считают, что родители, вся семья относятся с состраданием к их положению. Тем не менее, многие дети противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. У детей с частыми госпитализациями устанавливаются следующие отношения с родителями^[39]:

– деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни» (32 %);

– безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью (28 %);

– полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями (18 %);

– отношения в семье не изменились или изменились адекватно ситуации (22 %).

В этой связи медики и психологи рекомендуют родителям больных детей уделять внимание не только лечению, но и воспитанию ребёнка, выбирая оптимальный воспитательный стиль с наличием у ребёнка не только прав, но и обязанностей, не только получения заботы, но и самостоятельности.

Следующим компонентом жизни ребёнка с ОВЗ, формирующим ВКБ, является отношение к школе. Школа является важным фактором социализации ребёнка и подготовки его к взрослому будущему. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, влияние болезни на интеллектуальные функции) и различных ограничений очень часто возникают школьные проблемы.

Самыми важными проблемами, отражающимися на взаимоотношениях со школьной жизнью, являются: – невозможность посещения школы или частые пропуски;

– снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;

– вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных детей является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные дети оценивают школу более положительно, чем здоровые, и неслучайно школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях.

Рекомендации психологов родителям: использовать инклюзивное образование, невзирая на имеющиеся трудности и преграды на этом пути; быть последовательным и настойчивым в организации обучения в школе.

Следующий важный компонент ВКБ – представление о будущем. У больных детей оно связано с прогнозом болезни, поэтому больные дети, как правило, оценивают своё будущее хуже, чем здоровые. При этом девочки более оптимистичны в отношении своего будущего, чем мальчики, хотя и считают, что в будущем вероятность выздоровления меньше. Старшим детям будущее представляется более плохим, чем младшим.

Таким образом, формирование такой ВКБ, которая помогала бы лечению болезни, адаптации ребёнка в социуме, – задача сложная. Поэтому лечение, воспитание, обучение ребёнка с ОВЗ обязательно должно осуществляться в условиях взаимодействия родителей, сотрудников образовательных учреждений, психолога, социального работника, медика. Важна открытость, гуманность, профессионализм, ответственность в отношениях.

Родители совместно со специалистами должны стремиться к тому, чтобы:

– создать в семье атмосферу доброжелательности и психологической безопасности;

– принимать ребёнка безоценочно;

– сравнивать успехи ребёнка только с его же достижениями, а не с другими детьми;

– ориентироваться на сохранённые у ребёнка навыки, его положительные личностные качества как потенциал для коррекции;

– удерживать позитивный взгляд на развитие ребёнка, не акцентировать внимание на особенностях;

– постепенно знакомить ребёнка с его реальными особенностями, развивать таланты, склонности, интересы, что будет формировать у ребёнка позицию самоуважения и самоценности.

Задачи обучения и программа коррекции подбираются индивидуально с учётом сохранных и нарушенных функций, ведущей особенности развития, диагноза, уровня речевого развития, интеллекта, двигательных возможностей. Эту работу выполняет психолог, сопровождающий семью.

Работа нашего консультативного центра показала, что эффективным инструментом просвещения родителей являются Памятки, подготовленные специалистами. В них мы формулируем принципы, которые служат ориентирами родителям в их взаимодействии с ребёнком в воспитательном процессе.

ПАМЯТКА «Для родителей ребёнка с ограниченными возможностями здоровья».

1. Принимайте ребёнка таким, какой он есть.

2. Помните, что, несмотря на особенности, ребёнок живёт по общим закономерностям развития. Ребёнок – личность со своими правами, надеждами, мечтами, достоинствами.

3. Принимайте активное участие в процессе реабилитации ребёнка на основе знаний обо всех тонкостях болезни и перспективах коррекции; понимайте внутреннюю картину ребёнка.

4. Добейтесь согласования своих родительских позиций, распределите зоны ответственности и не пренебрегайте потребностями взрослых членов семьи.

5. Поддерживайте в семье открытость в общении, укрепляйте семейную сплочённость.

6. Цените и соблюдайте семейные традиции и ритуалы.

7. Умейте пользоваться поддержкой соответствующих специалистов и различных социальных источников.