Основное внимание специалистов, как правило, сосредоточено на матерях, их переживаниях и способности выполнять всё необходимое для заботы о здоровье и воспитании ребёнка. Ведь именно мать более активно общается со специалистами и вообще является первой помощницей и главной защитницей больного ребёнка[18].
Однако и другие члены семьи – отцы, братья и сёстры, дедушки и бабушки – также испытывают воздействие появления в семье ребёнка с ОВЗ. Перспективы его лечения и воспитания сильно зависят от готовности семьи сплотиться, быть друг другу поддержкой, разделить ответственность, не перекладывая её исключительно на плечи матери.
Мужчинам в обществе традиционно приписывается рациональная роль, женщинам – эмоциональная. Рациональная роль предписывает её исполнителю быть независимым, эмоционально сдержанным, способным мыслить логически и решать проблемы. Эмоциональная роль, напротив, предполагает внимание к чувствам и эмоциональным потребностям, склонность к зависимости, подчинённости.
В последние десятилетия границы гендерных ролей размываются, происходит перераспределение ролей[19], и как следствие этого возрастает значение отцов в воспитании и уходе за детьми[20], начиная с младенческого возраста. Отцы интересуются своими детьми с самого рождения, стремятся даже с новорождёнными проводить много времени и проявляют чувствительность к настроению и самочувствию ребёнка не меньшую, чем мать.
В то же время существуют некоторые различия в поведении отцов и матерей, возникающие вскоре после рождения ребёнка.
Матери больше времени посвящают уходу за ребёнком, отцы – игре с ним. Из игр отцы предпочитают подвижные игры, а матери чаще играют с детьми в ладушки, прятки и т. п. При этом отцы, как и матери, в играх с ребёнком приспосабливаются к его уровню развития, что указывает на одинаковую чувствительность обоих родителей к возрастным возможностям ребёнка, а также на то, что отец вполне способен заботиться о маленьком ребёнке и полноценно общаться с ним[21][22].
Освоение супругами родительских ролей, необходимое после рождения первенца в семье, предполагает определение зон материнской и отцовской ответственности, принятие каждым из родителей на себя новых обязанностей. С этого момента отношения между супругами существенно изменяются, определяясь их отношениями с ребёнком и к ребёнку.
Несмотря на радостное возбуждение, переживаемое супругами во время вынашивания женой ребёнка, после его рождения вскоре наступает усталость, появляется тревожность, страх совершить ошибку и амбивалентные чувства, связанные с потерей прежнего уровня свободы. Поэтому период сразу после рождения ребёнка характеризуется наличием в семье стресса.
Этот естественный стресс многократно усиливается, если рождается больной ребёнок. Вся семья переживает это событие, как острую драму, испытывая сильный, долговременный, затрагивающий все сферы жизнедеятельности стресс.
В основе психологических реакций родителей на больного ребёнка лежит так называемый «феномен экспектаций», под которым понимается совокупность ожиданий родителей от ребёнка и от своего поведения по отношению к нему. На уровне бытового сознания экспектации выступают в виде некоторой системы представлений о том, как ребёнок будет себя вести, каким он будет, как будут вести себя супруги в новых ролях матери и отца.
Эти представления, даже если они не в полной мере осознаются и вербализируются, выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребёнка. Более того, многочисленными исследованиями показано, что ребёнок так или иначе воплощает родительские экспектации, независимо от того, высказываются они или нет[23].
Рождение больного ребёнка аннулирует прежние экспектации, а новые в этот момент ещё не сформированы. Отсутствие экспектаций порождает шоковую реакцию. Родители не представляют, чего следует ждать от ребёнка, а чего не следует, как надо вести себя по отношению к нему и т. д. Если период шока затягивается, то у родителей могут сформироваться отрицательные ожидания в отношении больного ребёнка как бесперспективного и не оправдавшего надежд, что приведёт к их родительской безынициативности и отстранённости.
Отцы и матери с самого начала по-разному реагируют на известие о нарушениях у ребёнка[24]. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают врачам вопросы о необходимом лечении, о долгосрочных последствиях болезни, о необходимых для лечения и ухода финансовых средствах. Матери проявляют более эмоциональную реакцию и тревожатся о том, где взять достаточно сил, чтобы лечить, ухаживать, организовывать коррекцию. Это говорит о том, что отцы воспринимают известие о нарушениях у ребёнка как рациональный кризис, матери – как эмоциональный кризис.
Такова общая тенденция, но, разумеется, можно встретить реагирующих очень эмоционально отцов и матерей, реагирующих рационально-прагматично.
Процесс принятия больного ребёнка весьма сложный и неоднозначный по своему содержанию; он зависит не столько от характера заболевания ребёнка, сколько от особенностей личностей родителей. Общей же закономерностью является то, что первыми начинают принимать больного ребёнка матери. Во многом это определяется формирующимся механизмом материнской привязанности и безусловным характером материнской любви. Кроме того, как показали исследования, женщины оказываются более подготовленными психологически к рождению больного ребёнка, чем мужчины[25].
По своей психологической сущности принятие ребёнка означает отношение к нему как к объекту безусловной любви, бескорыстной заботы и ответственности за его судьбу. Ребёнок осознаётся как источник счастья и вдохновения.
Отметим, что разница в реакциях на рождение ребёнка наблюдается и при рождении здоровых детей. Отношение отцов к ребёнку отличается большей рациональностью. Отец чаще всего любит ребёнка за что-то (Э. Фромм назвал такой тип любви «условной любовью» в отличие от безусловной материнской любви)[26]. Именно поэтому принятие больного ребёнка отцами выглядит более противоречиво и драматично.
Отцы больше, чем матери, озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно сыновей), а также их успехами в социуме. Поэтому они больше, чем матери, беспокоятся о долгосрочных последствиях болезни своего ребёнка и больше расстраиваются в случаях, когда признаки болезни заметны внешне. Эти отцовские переживания сильнее выражены, если больной ребёнок – сын, поскольку отцы в большинстве своём именно на сыновей возлагают амбициозные ожидания по типу «сын – продолжатель моего рода, моего дела». Крушение надежд зачастую приводит к тому, что отец полностью отстраняется от общения с сыном с ОВЗ, в то время как в общении отцов с дочерями с нарушениями такой ситуации обычно не возникает[27].
Реакция отца на больного ребёнка очень важна, поскольку в большинстве семей именно отец является наиболее влиятельным человеком, особенно если он – единственный добытчик, обеспечивающий материально-финансовое благополучие семьи. Поэтому его позиция относительно больного ребёнка может в значительной степени определять и реакции других членов семьи.
Как показано в ряде исследований[28], наблюдается чёткая взаимосвязь между уровнем принятия ребёнка со стороны отца и общим отношением к ребёнку в семье. Если отец занимает позицию отстранённости или отвержения ребёнка, то матери очень трудно наладить взаимодействие с ним по уходу за ребёнком. Под давлением стресса такой отец выбирает стратегию ухода и избегания, делая общий климат в семье тягостным, безрадостным, тревожным. Всё бремя заботы о ребёнке ложится на мать и других членов семьи, что вызывает у них гнев и раздражение. Напряжение в семье возрастает, запуская негативную дисфункциональную семейную динамику: семья теряет сплочённость, позитивная наполненность супружеских отношений выхолащивается, управление семьёй становится ригидным.
Если же отец активно включается в заботу о ребёнке, наградой ему становится чувство удовлетворения и сплочение семьи.
Некоторые отцы маскируют свои эмоциональные проблемы стремлением вести себя невозмутимо, контролируя свои эмоции. Им трудно выражать горе и печаль, поскольку выражение этих чувств они воспринимают как признак слабости, как «немужественное» поведение, которое, по их мнению, усугубляет горестное состояние жены, поскольку она не может положиться на эмоционально неуравновешенного мужа. Эта «стойкость» со временем приводит к эмоциональному выгоранию (подробно описано в главе 6), переходя в апатию и затем агрессию.
У отцов больных детей часто возникает зависимость от суждений специалистов. Они тяжело переживают эту зависимость, поскольку перестают чувствовать себя хозяевами собственной жизни и компетентными родителями. Будучи воспитанными как «деятели», способные активно противостоять любой проблеме, отцы, оказавшись бессильными перед болезнью/ нарушениями развития у ребёнка, испытывают разочарование в себе. Их самооценка падает, появляется тревожность и неуверенность не только по отношению к болезни ребёнка, но и по отношению к другим сферам деятельности, включая профессиональную[29].
К сожалению, из ложных представлений о мужественности многие отцы, несмотря на переживаемые стрессы и их негативные последствия, отказываются от психотерапевтической помощи.
Многообещающей эффективной формой помощи отцам являются группы поддержки, где отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами.
Матери детей с ОВЗ гораздо активнее обращаются к специалистам за психологической помощью. По данным психологов, работающих с этой категорией клиентов, у более чем 70 % женщин, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, отмечается чрезвычайно амбивалентное отношение к собственному ребёнку[30]. Прежде всего, это проявляется в чувстве постоянной немотивированной тревоги за ребёнка: женщины страдают от постоянного ощущения какой-то опасности, того, что вот-вот должно произойти что-то неприятное. Матери отмечают, что до рождения ребёнка они не были ни тревожными, ни мнительными.
Тревога начинает проявляться в конце первого года после рождения ребёнка. Многие констатируют у себя в первое время после рождения ребёнка острое чувство собственной незащищённости и слабости. Оно переживается так же, как и неспособность защитить собственного ребёнка. Возникает чувство, что и он, ребёнок, тоже беззащитен и его легко потерять, ибо с ним в любую минуту может произойти что-то непоправимое. Возникает состояние тревожного ожидания. Чувство собственной слабости и невозможности защитить своего ребёнка лишний раз усиливает чувство вины матери перед ним[31].
Противоречивость отношения к собственному ребёнку проявляется в том, что он одновременно рассматривается и как объект особой любви, и как источник собственных душевных страданий[32]. Именно последнее, по оценке большинства матерей, является причиной частых приступов раздражения по отношению к ребёнку. Эти приступы через какое-то время приводят к ощущению вины.
Больше трети матерей отмечают, что на втором году жизни постепенно формируется чувство стеснения собственного ребенка. Оно провоцируется в основном за счёт недоброжелательного и праздного любопытства окружающих на улице, в общественных местах и в транспорте. Чтобы избавить себя от излишне назойливого внимания, многие родители не пользуются общественным транспортом, выходят гулять с ребёнком вечером, ограничивая его контакты со здоровыми сверстниками, боясь агрессии со стороны последних. В качестве особой характеристики переживаний родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями развития, следует отметить неприязнь к здоровым детям, страх, что они могут обидеть их дочь или сына.
Многие матери говорят, что вид здоровых детей вызывает у них ощущение несправедливости, хотя они понимают, что факт рождения больного ребёнка нельзя рассматривать в категориях «справедливо – несправедливо». Но тем не менее ощущение несправедливости у них постоянно присутствует.
Иррациональный страх за ребёнка дополняется таким же иррациональным чувством вины перед ним. В большей степени чувство вины переживают матери. Это чувство в определённой степени распространяется и на отца ребёнка. Чувство стеснения и чувство вины перед ребёнком формируют переживание собственной материнской неполноценности. Ход рассуждений таких матерей прост. Задавая себе постоянно вопрос: «Может ли нормальная мать стесняться своего ребёнка?», она, безусловно, отвечает «Нет». «Стало быть, если я стесняюсь своего ребёнка, значит, я ненормальная, неполноценная мать». Это только усиливает чувство вины.
Таким образом, постепенно формируется сложный комплекс переживаний в отношении ребёнка, в который входит чувство постоянного страха за него, чувство вины и ощущение стеснения. Безграничная любовь к ребёнку делает этот комплекс ещё более иррациональным, превращая его в порочный круг.
Опыт показывает, что самостоятельно преодолеть такое сложное и травмирующее переживание может далеко не каждая мать. В подавляющем большинстве случаев необходима квалифицированная психологическая помощь.
Зачастую матери не пользуются подобной помощью потому, что не знают о её существовании. Другая причина отсутствия обращений к психологу в том, что матери сначала рассматривают собственную проблему как медицинскую, не имеющую психологического содержания, и только позже осознают, что многих совершённых ими ошибок можно было бы избежать при соответствующей помощи со стороны специалиста, ведь именно на ранних стадиях переживания стресса из-за рождения больного ребёнка закладываются и фиксируются неадекватные стили отношения к нему, в не меньшей степени осложняющие процесс его психического развития, чем само заболевание.
О проекте
О подписке