Чего боится мама ДЦПшки?

Наши страхи часто создают нам преграды на пути, но при этом могут стать важным сигналом какой-то проблемы, заблуждения. В сердце особенных мам страх и тревога присутствуют всегда. Перманентно.

Что же это за монстры такие, не дающие спокойно жить?

ОШИБКИ

Неправильные решения, не те специалисты, не та одежда… Порой до абсурда страшно сделать что-то не так.

ОСУЖДЕНИЕ

В обществе дети-инвалиды все-таки выделяются. Белые вороны. И кажется, что окружающие, в том числе близкие, ищут, к чему бы придраться. Их советы звучат будто обвинения, укоры.

БОЛЕЗНИ

Каждая болезнь для ДЦПшки – это откат по основному заболеванию. И маме кажется, что эти болезни везде, что они так и норовят прицепиться.

«А ВДРУГ Я НЕ СМОГУ?»

Ребенок растет, тяжелеет, взрослеет. А мама – все та же хрупкая лань. Ей страшно, что она однажды просто не поднимет своего ребенка. Или сама заболеет, сорвется, выпадет из графика. И что тогда?

БУДУЩЕЕ

Оно туманно, призрачно, да и есть ли вообще? Есть ли счастливое будущее у человека-инвалида?

ВРЕМЯ

В случае с ДЦП время беспощадно. Его всегда мало, его постоянно надо тратить с пользой. Оно ухудшает состояние и бежит быстрее, чем мы.

Страхов много. Тревоги много. Не захлебнуться бы…

Разумный способ не дать страхам себя захватить звучит так: НЕТ СМЫСЛА ТРЕВОЖИТЬСЯ ИЗ-ЗА ТОГО, ЧТО ЕЩЕ НЕ СЛУЧИЛОСЬ И НЕ ФАКТ, ЧТО СЛУЧИТСЯ.

И уж тем более: ЧТО ПРОИЗОШЛО, ТО ПРОИЗОШЛО.

Давай пытаться решать проблемы по мере поступления. Ведь у нас есть только СЕГОДНЯ.

Они мудрые

К сожалению, часто в нашем обществе не слышат детей. Им говорят, что нужно делать, как себя вести, и совсем недооценивают их чувства. Это погоня за каким-то мифическим «идеалом». Кажется, что ребенок должен расти и развиваться определенным образом.

Что уж говорить про детей-инвалидов. В головах людей полно шаблонов, ложных установок и навязанных примеров.

А если посмотреть в глаза особому ребенку, если дать ему возможность выразить то самое, можно узреть мудрейшую душу, которая уже все понимает и знает. Душу, которая простила всех. Душу, которой больно, но эта боль ею принята. Там ответы на все вопросы.

Пример из жизни. Мама (я) расплакалась из-за накопившихся проблем. Ее 6-летнего сына (у которого ДЦП) очень встревожило, что мама сидит у окна и плачет. И он говорит: «Мамочка, ну что ты расстраиваешься из-за ерунды? Проблему же можно взять и решить. Если у тебя что-то не получается, не надо плакать. Вот у меня, например, не получается стоять и ходить, но я же не расстраиваюсь». Стоит ли говорить, что в этот момент мама заплакала еще сильнее…

Наши особята намного умнее и мудрее, чем мы можем себе представить. Поэтому давайте попробуем их услышать…

Вечный поиск

Родители особых детей постоянно находятся в поиске.

В поиске врачей.

В поиске центра реабилитации.

В поиске денег.

В поиске помощи.

В поиске хоть какого-то малюсенького счастья.

Даже когда все более-менее устаканилось, важные вопросы решены, родительское сердце продолжает искать.

Что оно ищет?

Оно ищет спокойствие.

Место в пространстве, где можно не бояться.

Где можно спрятаться и почувствовать себя защищенно и уверенно.

Где все здоровы.

Где никуда не надо спешить.

Где нет косых взглядов, осуждения и трудностей.

Где не нужно искать виноватых.

Однажды каждый родитель особого ребенка найдет это место. Но не где-то, а в своей душе. И тогда все станет ясно.

Вопросов больше не будет.

Закончится ли поиск? Нет. Но он станет другим. Он будет уже не бегством от страха и неуверенности. Он наполнится смирением и стремлением к гармонии. А, возможно, и искать не нужно будет больше.

Ведь все, что нужно, уже есть в тебе и рядом с тобой.

Родители, не забывайте о себе

Когда в семье появляется особый ребенок, родители, конечно, все силы направляют на его реабилитацию, лечение, поиски и зарабатывание денег.

Дорогие родители, особенно мамочки. Вашему крошке нужны ВЫ, сильные, крепкие, спокойные, позитивные. Вы просто обязаны давать себе отдых, выделять время для себя. Сходить куда-то развеяться, посмотреть кино, сделать маникюр, поболтаться по магазинам, поговорить с подругой, даже просто попить кофе в тишине. Это и многое другое ВЫ заслуживаете. И нуждаетесь в этом. Время, выделенное для себя, дает хороший ресурс для заботы о своем ребенке.

Отдохнув, вы сделаете вдвое больше, причем с другим настроем.

Надо просто начать. Позволить самому важному человеку в жизни – СЕБЕ – отдохнуть, перевести дух, побыть наедине со своими мыслями и чувствами.

Вы можете просто полежать или посидеть, ничего не делая.

Помните о том, что запасных родителей у ребенка нет. Есть вы и ваша сила.

Марафон длиной в жизнь

Так получается, что пока достигнешь принятия инвалидности своего ребенка, успеешь и дров наломать, и спину надорвать.

Ведь почти все мы, родители особят, что делаем в первые месяцы-годы? Верно – мы бежим сломя голову, пытаемся запихать в ребенка все возможное, куда-то ездим бесконечно заниматься, хотим успеть до определенного возраста. И это объяснимо. Отовсюду только и пестрит информация о том, как важна реабилитация с самых первых месяцев жизни.

Но вот ДЦП такая штука, что вылечить его невозможно. И момент, когда закончатся все реабилитации, не наступит.

А мамины силы могут закончиться. Мамино здоровье хрупкое и не бездонное.

И надо понять важнейшую вещь: борьба с ДЦП – это не забег на скорость, не 100-метровка. Это долгий марафон, часто на всю жизнь. Марафон по индивидуальной трассе, не похожей на другие.

Здесь не должна звучать трагичная музыка. Ведь как бы не было грустно, с этим нужно жить.

Маме (а ведь чаще всего именно она находится в эпицентре реабилитаций) важно понимать, что она нужна будет своему ребенку еще очень долго. И нужна будет здоровой и позитивной. А это возможно только в том случае, если распределить свои силы на весь марафон, давать себе передышки, иногда длительные, прибегать к помощи как можно чаще, не забывать правильно «дышать», не зацикливаться на мелких кочках, получать удовольствие от самого процесса этого движения.

Выбор без выбора

Однажды окружающие перестанут смотреть на инвалидов жалостливо-осуждающе. Однажды совсем не будет различий. И инвалиды не будут отдельной «кастой», которой одно запрещено, другое недоступно, третье надо заслужить.

Детская инвалидность – не проклятье. Не кара за грехи. Не расплата за бурную молодость родителей.

На вопрос «почему я?» следует встречный вопрос: «а почему не я?»

И, вроде, с течением времени ты находишь объяснение случившемуся…, и оно тебя даже успокаивает. Но реально и неопровержимо одно: так случилось. Да, это случай. Это может произойти с каждым.

Притянули ли мы это как-то? Был ли выбор у врача не совершить ошибку? Ответа нет.

Есть ребенок, которому выпал такой путь. Это уже произошло. И в наших родительских силах поддержать этого кроху на его сложном пути. Помочь ему преодолеть преграды.

Происходит то, что происходит. Ты как бы в тисках, но в то же время весь мир перед тобой. Выбор как бы есть. Но его нет.

Один на один

Это страшно – остаться с болезнью ребенка один на один.

Эта схватка обречена на провал.

Но обычно именно так и происходит. Малыша выписывают домой с кипой бумажек, странных рекомендаций. И все!

И мама начинает изучать проблему. В интернете, книгах, собирать по крупицам слова врачей. Но чаще – путем проб и ошибок.

А время в случае с ДЦП беспощадно.

Очень хочется, чтобы детей из группы риска по ДЦП организованно наблюдали, помогали составить план реабилитации, разъясняли родителям ситуацию на понятном языке. Чтобы не бросали на произвол судьбы.

Чтобы это было реальной частью системы, а не просто отчетами для Минздрава.

Ведь каждый запущенный случай с ДЦП – это результат одиноких поисков родителей, перед которыми была закрыта не одна дверь. Это результат равнодушия медицины к детям-инвалидам. Результат отсутствия системного грамотного профессионального подхода.

Ведь можно по-другому. С заботой о каждом человеке.

Здесь и сейчас

Допустим, твой ребенок не будет самостоятельно ходить.

Допустим, он не получит красный диплом МГУ. Допустим, он не прочтет ни одной книги. Допустим, он никогда не скажет «мама».

Но это все про что? Про то, что будет. Или не будет. Когда-то там, в том времени, которое мы не осязаем еще, не осознаем, не можем видеть.

То же самое с прошлым. Ну как ругать себя за то, что не попали к нужному специалисту в 6 месяцев? Или что заразились тогда гриппом, когда поехали в торговый центр, и пропустили курс реабилитации? Или за то, что ребенку нужна была свобода движения, а ты его заковывала в вертикализатор?

Это было тогда, когда ты была совсем другой – без знаний, без ценнейшего опыта, без пройденного болевого пути.

ВЧЕРА уже не существует. ЗАВТРА и вовсе.

У тебя есть только ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС.

Что сейчас ты можешь сделать для своего особенка?

Сейчас ты можешь дать ему массажный мячик в ручку, когда он смотрит мультик.

Сейчас ты можешь научить его снимать шапку.

Сейчас ты можешь поиграть с ним в прятки.

Сейчас ты можешь его обнять.

Сейчас ты можешь помассировать его ножки.

Сейчас ты можешь пойти с ним погулять.

Сейчас ты можешь сделать множество всего того, что будет ему ПОЛЕЗНО.

Ценно каждое мгновение в жизни особенного ребенка. Важно каждое действие. Незаменимо каждое чувство.