Каково это – быть мамой особого ребенка?

Сначала страшно. Просто страшно и все. Как будто ты на мгновение моргнула и оказалась внезапно посреди дикого, темного леса.

Потом больно. Долго больно. Какое-то время больно за себя. В голове вопросы: «Почему я?», «За что?». Думаешь: «Хоть бы это все оказалось страшным сном…». Спустя время становится больно за ребенка, когда на его пути появляются первые ограничения. Например, когда не залезть на карусель или не встать на самокат. Или приходится отдавать малыша в руки хирурга.

Боль, наверное, никогда не проходит. Но однажды получается с ней договориться. Принять ее существование. «Будь во мне, я вижу тебя, я не избавляюсь от тебя, боль. Но ты – лишь часть меня. Я хочу жить жизнь».

Время удивительным образом учит привыкать и адаптироваться. Но нужно много усилий, чтобы выйти к принятию и смирению.

У меня получается это с переменным успехом.

Я вижу и понимаю, что болезнь моего ребенка – это не главная суть моей жизни, это только часть. И что эти испытания сделали меня невероятно сильной и мудрой.

Это мой ПУТЬ. Необычный, трудный, иногда болезненный, но МОЙ.

Я всем сердцем люблю своего сына. Он научил меня настоящей любви – всепрощающей и безусловной. И я горжусь своей дорогой.

Каковы они – «особые потребности»?

Слово «особый» употребляется в случае с детьми-инвалидами не просто так. Не для того, чтобы подчеркнуть отличия или выделиться на фоне нормотипичных детей.

«Особенности» здесь – это то, что нужно принимать во внимание при обращении с такими детками. То, в чем они нуждаются больше остальных.

А это:

– необходимость посторонней помощи, часто даже зависимость от нее;

– огромные денежные траты на технические средства, реабилитацию и лечение;

– трудности передвижения (с учетом барьерной среды);

– уязвимое здоровье;

– проблемы социализации в обществе, которое на инвалидов до сих пор смотрит, как на инопланетян;

– потребность в постоянном усиленном контроле жизнедеятельности.

Но все это (и многое другое) – часть жизни семей с детками-инвалидами. К этому тоже можно привыкнуть.

Крайне важно при взаимодействии с такими детьми всегда принимать во внимание их «особенности». И одновременно с этим относиться к инвалидам как к полноценным членам нашего общества.

Особенный

Слова «особенный», «особенок» и пр. – это симпатичная маскировка тяжелого состояния. Ведь намного легче и приятнее говорить и слышать «У меня особенный ребенок», чем «Мой ребенок – инвалид». И уж тем более сталкиваться с этими жуткими буквами – Д Ц П.

Но не затуманивает ли реальную картину постоянное использование «особых» слов? И не способствует ли это выделению детей-инвалидов в привилегированную касту, отстранению и обособлению их от общества?

Наша психика стремится к сохранению, к «отгораживанию» боли и травмирующих ситуаций. А поскольку общество со своим общественным мнением еще далековато от адекватного восприятия ЛЮБОГО человека, то и инвалидность (в первую очередь, детская) воспринимается как нечто инопланетное, ужасное, жалкое.

Из-за этого семьи, столкнувшиеся с ДЦП, социализируются зачастую среди таких же «пострадавших» либо и вовсе замыкаются.

А чтобы не травмировать никого лишний раз, придумывают кружевные словечки.

Но надо понимать и трезво осознавать, что ОСОБЕННОСТЬ детей с ДЦП не в том, что они отличаются от других, а в том, что они БОЛЬНЫ. Их нервная система нарушена настолько, что это сказывается на всех сферах жизни, начиная с движения и заканчивая эмоциями. Им нужна помощь. Настоящая и по существу, а не жалостливые причитания.

И маме, а за ней – всей семье, важно признать тот факт, что ребенок болен. Что нельзя сравнивать его с другими, «обычными», детьми. После этого признания многие процессы становятся понятными, выстраиваются в логическую цепь. И ты уже не просто мама, ты мама с важными задачами.

P.S.: многовато кавычек «» в этом тексте, конечно. Как и в жизни, где в кавычках не слова, а дети с ДЦП среди здоровых.

Видеть ребенка, а не болезнь

На первый взгляд, странная фраза, да? Но в ней огромный смысл.

Когда в семье появляется особенный ребенок, жизнь заполняется обследованиями, лекарствами, реабилитационными процедурами, занятиями. И в этом круговороте легко теряется связь с ребенком как с отдельной личностью, с его эмоциями, чувствами, с его желаниями. Вы вместе с малышом становитесь заложниками ситуации, в которой правит болезнь.

Болезнь определяет ваш жизненный уклад, распорядок дня, режим отдыха, взаимодействие с окружающим миром, ваши планы и желания. И это не путь к счастью и гармонии, это дорога в никуда. Это пропасть.

Надо попытаться узреть и почувствовать, что тревожит ребенка, чего ОН хотел бы, о чем ОН грустит и что доставляет ЕМУ радость. Нужно дать ему ощущение материнского тепла и опоры рядом. Надо задать ему в глаза вопрос: «Как ТЫ, родной?». И это не про «устал» или «хочу кушать». Это про глубокое, про душу, это про то, каково ЕМУ во всей этой круговерти. Ему ведь может быть страшно, одиноко, неуютно, больно. Услышь это! Остановись на мгновение.

Яростного дракона, пленившего малыша и не дающего тебе увидеть свое чадо, можно принять, погладить и приручить. И не прятаться от него, не бежать, а полюбить. И договориться. И ВМЕСТЕ с драконом (раз уж так случилось в жизни) следовать дальше своему пути.

Принятие

Большинство особых мам с легкостью скажут: «Я принимаю своего ребенка таким, какой он есть». И для многих это будет неправда. Неправда, в которой они убеждены. Почти все мы думаем, что мать обладает способностью абсолютного и безусловного принятия по факту своего материнства. Но это не всегда так. Да, в матери есть та слепая всепрощающая любовь к ребенку, которая заставляет совершать невообразимые поступки и дает титанические силы. Но в этом не обязательно есть место принятию.

С рождением особого ребенка вдребезги рушится хрустальный замок идеального материнства. Это больно до ужаса. И дальнейшее принятие новой реальности – это долгий и трудный путь.

Каково оно – принятие? Какое на вкус? На ощупь?

Оно прекрасно! Оно освобождает. Открывает глаза на мир вокруг. Оно наполняет той самой любовью и не требует ничего.

Принять новую, необычную реальность невыносимо тяжело.

Но стоит просто посмотреть на своего особенка не как на объект изучения и контроля, не анализировать, что он умеет, а что нет. Забыть ненадолго о диагнозах.

И увидеть его душу. Его прекрасную душу, которая пришла в этот мир, именно к этой маме, чтобы жить! Чтобы научить нас всех быть добрыми и благодарными. Чтобы ценить каждое объятие, каждое слово, каждое движение, каждый вздох.

Сначала кажется, что ты не знаешь ничего

Ты будто недавно родилась, как и твой малыш. Ведь готовилась к одной программе, а по факту – какие-то странные термины, назначения и белые халаты вместо разноцветных каруселей.

Проходят годы. И теперь ты – энциклопедия. Уникальный человек, способный совмещать бытовуху с манипуляциями реанимационного уровня.

Маме ДЦПшки приходится много изучать, много запоминать, много слушать. В этом диагнозе полным-полно особенностей и нюансов, без контроля которых просто зайдешь в тупик.

Ты можешь своему ребенку сделать массаж, растяжки, помочь при приступах, санировать, перевязывать.

Ты разбираешься в ортопедии и неврологии.

Зачастую не нуждаешься в рекомендациях врачей, потому что и так все понимаешь.

Но это тяжелый труд. Это всегда по минному полю.

С одной стороны «подкрутишь гаечки» – с другой разболтается. Уделяешь внимание соматике, лечишь ОРВИ – теряется контроль над тонусом мышц.

Хочешь отдохнуть с ребенком – все равно держишь в голове целый план занятий.

Так и получается, что совмещаешь не совмещаемое.

Нет отдыха. Нет пустой головы, чтобы полностью расслабиться.

Но это, можно сказать, работа, профессия, призвание.

24/7/365.

Ты за мной или я за тобой

Ребенок-инвалид зависим от помощи. Ему долго (или даже всегда) нужен рядом взрослый.

И кажется, что тащишь ребенка на своей спине или руках. Или волоком. Тебе нужно его вести за собой. Ведь ты должен показать ему жизнь, научить чему-то, куда-то все время приводить и забирать, быть проводником для него в мир людей и забот. Ты за него ответственен.

А если встряхнуть калейдоскоп и посмотреть иначе? А что, если этот ребенок появился на Земле, чтобы вести… ТЕБЯ?? Чтобы ты, загнанный и уставший взрослый, остановился и, наконец, узрел путь к добру и свету? Возможно, не ты его родил, а он родился у тебя. Твой особенный ребенок ведет тебя за собой к любви и принятию, к истинной душевности и настоящим ценностям. И ты следуешь за ним, ведь не следовать не можешь.

Вы по велению природы и глубинной связи ваших душ идете друг за другом. Неразрывно. Верно и преданно. Ты – за ним, а он – за тобой.

Учусь любить заново

Рождение особенного ребенка – это испытание. Проверка на прочность. Это прокачивание терпения, настойчивости, воли, выдержки. Но не только.

Особые дети учат нас любви. Любви безусловной. Любви абсолютной. Любви, не знающей границ и преград.

Казалось бы, мама уже по факту рождения малыша должна любить его именно так. Но когда разрушается идеальная картинка твоего мира, где здоровый розовощекий крепыш бежит со смехом тебе навстречу, а вместо этого ты оказываешься в аду среди белых халатов, пищащих приборов и диагнозов… Вот тогда любовь становится другой. Она может даже исчезнуть вместе с остальными чувствами.

И тогда ты начинаешь снова учиться любить. Учиться любить каждый безмолвный взгляд, каждый вздох, каждое неловкое движение. И вот эта новая ЛЮБОВЬ поистине безгранична. Она размерами со Вселенную, она сильна как ядерный взрыв. Она наполняет всю жизнь. Потому что теперь ты любишь ДУШОЙ. Другую ДУШУ.

Похоже, ПРИНЯТИЯ как такового не существует

Да, это не истина в последней инстанции, а просто один из взглядов на процесс.

Как может мать, вынашивающая ребенка под сердцем, прошедшая муки родов, младенческих реанимаций, леденящих взглядов врачей, непроглядную тьму страшных диагнозов, ПРИНЯТЬ это?

Это как? Это абсурд.

Как мама ребенка со сложной формой ДЦП заявляю: невозможно никогда принять тот факт, что твой ребенок навсегда болен.