Читать книгу «Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» онлайн полностью📖 — Полины Иванушкиной — MyBook.


В больницу неустанно текли люди творческих профессий. В начале 2000-х волонтеры в РДКБ, занимавшиеся рисованием и театром с детьми, изобретали то, что сейчас внедрено повсеместно под именем арт-терапии: исцеление творчеством, надежда и путь через него.

Как-то раз Катя протянула цветные карандаши молчаливой, грустной маленькой Ане, но та не захотела рисовать, и в следующие несколько встреч они просто перекатывали карандаши друг другу по столу. А потом Катя нарисовала лошадку без хвостика, а Аня этот хвостик добавила. Это стало первым ростком ее возвращения к жизни. Девочка начала улыбаться, бегать по коридору, таская за собой капельницу, привязанную к трехколесному велосипеду.

Художники принесли с собой в больницу детство. В каждой палате что-то творили, а когда заканчивались краски, карандаши или пластилин, в ход шел подручный материал: кукол делали из ваты и бинтов, а из коробок от лекарств и пластиковых трубочек от капельниц маленькие и ослабевшие от болезни дети собирали в холле большой дом с окнами – свой Ноев ковчег.

«В больнице вышивки, рисование, гравюры – магическое и гораздо больше, чем во внешнем мире, значащее действие, – напишет спустя несколько лет Лида Мониава в своем эссе “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”. – Ангелинка рисует лодки. Ксюша вышивает церковь Покрова на Нерли. Двухлетний Саша Жилкин все время просит нарисовать ему собаку. Живую собаку нельзя, к Покрову на Нерли нельзя, и на лодку или корабль нет сил подняться с постели. Но можно вышить, нарисовать и поверить. Поверить в мечту и надежду».

Удивительным образом детские рисунки, пластилиновые фигурки, аппликации улучшают не только настроение детей, но и их показатели крови, за чем недоуменно наблюдают мамы и врачи.

Постепенно работ в самых разных жанрах становится уже прилично, и решено устраивать выставки на стенах коридоров РДКБ. А в какой-то момент амбиций больничной «художественной артели» хватает даже на то, чтобы накануне нового 2005 года представить свой первый вернисаж за пределами больницы.

Маленькие художники прибывают на собственную выставку в Библиотеке иностранной литературы на отдельном автобусе. Довезти картины Кате Марголис помогает Петр Пастернак, живописец, театральный художник и внук поэта. Зрители прохаживаются вдоль картин: бабочки, цветы, корабли с маяками… Авторы гуляют здесь же – лысые, в масках. А под большим холстом собственной кисти, который пересекает товарный состав с черной надписью «Нефть», гордо стоит четырехлетний Никита Крамор.

С легкой руки Кати вошла в обиход детской больницы морская тема, которая станет потом символом детского хосписа «Дом с маяком». И в какой-то момент историй и рисунков на морскую тему оказывается так много, что волонтеры РДКБ решают издать «Балладу о маленьком буксире» Бродского с иллюстрациями маленьких пациентов. Катя Марголис договаривается с наследниками поэта, типографией и издательством, чтобы издание стало благотворительным. Все средства от его продажи поступят в недавно зарегистрированный волонтерами фонд «Подари жизнь».

«Я – буксир. Я работаю в этом порту. Это мой капитан с сигаретой во рту…» Внутри – детские рисунки, на обложке крупным планом пригоршня разноцветных капсул, при ближайшем рассмотрении оказывающаяся россыпью пастельных мелков. К каждой книжке прилагается бумажный кораблик с именем маленького художника: можно запустить это судно в любой воде и прислать в больницу фотографию большого плавания маленького буксира, который пока никуда не может стронуться из бетонного здания на Ленинском проспекте в Москве.

Для продвижения новой книги сняли ролик, в нем лего-баржа маленького Жоры Винникова, груженная упаковками лекарств, пересекает акваторию белой простыни его кровати. В самых первых кадрах ролика одного из маленьких иллюстраторов просят сказать на камеру: «Скажи: я буксир!» Но тот не соглашается, настаивает: «Нет! Я Илюха! Я не буксир!» Никто из детей не мыслит себя героем и даже в больнице живет свою детскую жизнь благодаря волонтерам.

«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.

Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.

 
Но когда забулькают ручейки весенние,
В облаках приветственно протрубит журавль,
К солнечному берегу, к острову Спасения
Чей-то обязательно доплывет корабль!
 

Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…

Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.

Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.

* * *

В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.

Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.

Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.

В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.

Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».

Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».

Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».

А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.

А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».

Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».

Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.

К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.