Часть первая
Шторм

Глава 1. Первая смерть

У тебя особый талант и особое призвание попадать в болевые и самые нездоровые точки общества – и это прекрасно. Люди не хотят признаться себе, что живут за счет более слабых, не хотят видеть проблему в себе – они ищут виноватого, и это всегда тот, кто нарушил их комфорт жить пусть в диких, но удобных для них представлениях. И эта ярость, фрустрация, травмы целого общества, искореженного насилием, тяжело бьют по тебе. Но нарыв вскрыт, и начнется новый процесс заживления и оживления. И ты сама знаешь: оно того стоит. Люблю.

Катя Марголис, писатель и художник, – Лиде Мониава. Комментарий в соцсетях, лето 2021 года

В восьмом классе Лида Мониава, москвичка, дочь риелтора и художника, ученица Пушкинского лицея, попала в плохую компанию: приятели перед уроками встречались во дворе у школы и откупоривали то, что принесли. После школы пили на лавочках Чистопрудного бульвара. Мама решила вытаскивать дочь из этой тусовки и отвела Лиду в школу юного журналиста в МГУ, где девочка буквально пропала: каждый вечер после уроков ездила на журфак и возвращалась домой только в десять вечера. С алкоголем было покончено – стало не до него: Лида начала писать.

Тогда это был «Живой журнал», и один из Лидиных постов наделал шуму. В учительской, куда восьмиклассница Мониава пришла за журналом, на столах были живописно разложены трусы и лифчики, над которыми в непростом выборе склонились педагоги. Лиде эта ситуация показалась «супернеэтичной», о чем она и написала в своем ЖЖ. После такого поста с Лидой перестали разговаривать в школе, пришлось переводиться в другую. Сейчас бы ей это показалось просто смешным – ну и пусть покупают свои лифчики! Но тогда девочка была уверена в том, что делает, и потому легко перенесла последствия.

Эта формула действия (вера в свою истину и готовность бороться за нее, встречая сопротивление как должное) только усилилась, когда в десятом классе Лида оказалась в кабаре «Кардиограмма».

* * *

Литературное рок-кабаре Алексея Дидурова, барда, журналиста, писателя, еще с семидесятых было пристанищем для независимых литераторов, музыкантов, художников. Сцена, чай, кофе и свободный микрофон, с которым можно не только петь или читать, но и просто делиться своими мыслями, – кабаре «Кардиограмма» было прообразом личного ютьюб-канала в доинтернетную эпоху: и площадкой для высказывания, и клубом своих, и бальзамом на раны.

«Есть такое место, где читают матерные стишки, хочешь – пойдем», – отрекомендовала Лиде кабаре одноклассница, и она, конечно, захотела. На входе подруги заявили, что собираются писать статью о кабаре. Их пустили, но место оказалось совсем не про матерные стишки…

«Это были не подпольные типы, мрачные котельные гении, авангардисты из арьергарда, – нет, сборник поэтов кабаре не зря назывался “Солнечное подполье”, – вспоминал завсегдатай “Кардиограммы” поэт Дмитрий Быков^[3]. – Это были не борцы, а “другие”»^[4].

Лида приходила в кабаре каждую субботу на целый день, но не за стихами или песнями, а за беседой с Дидуровым о том, как жить, о смысле жизни. Алексей Алексеевич повторял, что человек может быть счастливым, только когда что-то делает для других. Он создал свое кабаре для тех, кого не пускали на сцену и не печатали: для него важнее было не самому исполнять песни, а давать другим пространство для творчества. Таким был его рецепт счастья – делать что-то для других. Таких людей Лида раньше не встречала.

Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.

Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом… Я решила, что нужно просто делать как он нас учил – заниматься другими людьми».

* * *

Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.

Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла – узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.

Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.

Глава 2. Люди страстной субботы

Абсурдная арифметика, в которой единица – ноль, царит в головах и главах – от детского сада до больницы… А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений»… В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые – взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку…^[5]

Катя Марголис. Следы на воде

В один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе – и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.

В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.

«Пейзаж после Сталинградской битвы» – так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры – прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри – мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест – множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов – некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»^[6].

Девушки-волонтеры помогали мамам стирать детские вещи и мыть палаты, молодые люди чинили замки и тумбочки, заделывали щели в окнах, все вместе возили заболевших мам во взрослые больницы, а детей, которым позволяли анализы, – в театр. Один парень устроил передвижную музыкальную установку из больничной тележки для еды: «наверх поставил синтезатор, вниз – колонки, прикрутил стойку от капельницы, а на нее – микрофон. И с этой установкой он ездил по РДКБ. Он пел песни даже тем, кто лежал в боксах, через стекло»^[7]. Законопатив щели, в которые сквозил ветер неустроенности, прихожане отца Александра как будто приоткрыли в больничных коридорах форточку человечности, стараясь сделать жизнь в отделении онкогематологии похожей на нормальную.

Отец Александр Мень успел всего год проходить в детскую больницу. Девятого сентября 1990 года священника убили недалеко от подмосковного храма, где он служил. Но Группа милосердия при Российской детской клинической больнице, составившаяся из его прихожан и тех, кто пришел за ними, продолжит дело, начатое отцом Александром. И станет называться его именем.

* * *

Место отца Александра в больничных коридорах занял его духовный сын Георгий Чистяков – владевший пятью языками историк, филолог, профессор РГГУ и правозащитник, решивший принять сан после гибели учителя. С фотографий отца Георгия смотрит на нас молодой доктор Чехов – очки, бородка, тонкие черты лица. Именно отец Георгий договорился с руководством РДКБ и переделал конференц-зал в больничный храм, который стали называть детским. Вместо икон в нем были рисунки. От Жени Жмырко, 17-летней красавицы, которая умерла мучительной смертью от лейкоза (в России его научатся лечить только спустя десять лет), на стенах стихийного храма осталась Богоматерь с лицом диснеевской принцессы. На жертвеннике лежала пробковая доска с фотографиями детей. На службах сидели, а не стояли: берегли силы и мамы, и дети. А на ступенях бывшего конференц-зала ждала прихожан большая и мягкая поролоновая лошадь Семеновна, любимица маленьких пациентов.

В начале XXI века в детской больнице, куда за последней надеждой привозили со всей России маленьких пациентов с различными видами рака и другими тяжелыми заболеваниями, мест на всех не хватало. Необходимых лекарств отечественная промышленность не производила, импортные нужно было покупать за границей и как-то провозить сюда. Чтобы сделать пересадку кроветворного костного мозга, которая давала шанс на жизнь при онкогематологических и некоторых других заболеваниях, донора приходилось искать в западных регистрах, по сути банках крови: отечественных еще не существовало. Но и там совпадения были редки, и тысяч долларов стоил как сам поиск, так и активация донора^[8]. Транспортировать через границу клетки костного мозга – задача, мягко говоря, непростая. Соблюсти необходимые для трансплантации строжайшие санитарные условия в реалиях постсоветских больниц едва ли возможно. Дети умирают. В реанимацию к ним не пускают. Обезболивание есть только в больничных стенах. И те, кто мог бы жить, уходят в муках.

Священник ничего не может поделать с этими проблемами. Но для мам, детей и волонтеров РДКБ его личность имела не меньшее значение, чем фигуры врачей. Все годы своего служения, с 1993-го до кончины в 2007-м, отец Георгий пытался находить смысл и утешение там, где было одно страдание.

Ту часть добровольцев, которая работала в отделении гемодиализа, где смертность была самой высокой, отец Георгий стал называть зондеркомандой: приходилось постоянно помогать семьям хоронить детей.

Стремясь поддержать семьи с больными детьми, Георгий Чистяков переживал, что люди стараются не видеть чужой боли, зажмуривают глаза, затыкают уши. Морги в больницах, говорил священник, часто прячут на заднем дворе, чтобы никто никогда не догадался, что здесь иногда умирают: «Чтобы не бояться смерти, используем что-то вроде анальгетика». А в результате человек, которому плохо, тяжело и больно, остается наедине со своей болью. Мы, считал отец Георгий, бросаем его одного на самом трудном месте жизненной дороги: «А надо почувствовать боль того, кто рядом, почувствовать во всей ее полноте, неприкрытости и подлинности, разделить ее, пережить ее вместе».

Для волонтерской ячейки эти слова стали символом веры, для Лиды Мониава – ответом на вопросы: не кто виноват, но что делать.

Придя в РДКБ по объявлению о наборе волонтеров, влившись в сложившийся там костяк добровольцев и узнав отца Георгия, Лида воспримет его как второго важнейшего человека в своей жизни: он словно договаривал то, о чем они говорили с Дидуровым в рок-кабаре, – заниматься другими людьми.

Постепенно все привыкли видеть в больничных коридорах рясы священников и халатики волонтеров – тех, кто потом создаст будущую профессиональную благотворительность. Вскоре в больничном детском храме приняли крещение многие. Мамы приходили сами и приводили детей, ища у отца Георгия облегчения, чуда и просто поддержки. Кого-то он крестил прямо в стерильном боксе, входить и выходить из которого после пересадки костного мозга много дней было запрещено, и только еду и лекарства передавали через маленькое окошко, да еще иногда протягивалась туда рука священника.

Однажды Чистякову довелось крестить двух сестер. Одну руку он положил на голову девятнадцатилетней Дианы, много дней неусыпно дежурившей на стульчике у окошечка бокса, а вторую просунул через это окошко к лысой головке ее младшей сестры Дины в камере-одиночке… И произошло чудо: после крещения Динины анализы вдруг пошли вверх, и на некоторое время ей стало легче.

* * *

Одним из волонтеров РДКБ была Катя Марголис. Внучка расстрелянного в годы репрессий философа Густава Шпета, выросшая в Переделкине по соседству с Пастернаками, Катя – художник, писатель и мама двух маленьких дочек – в начале 2000-х проводила все свободное время в детской больнице. Она пришла в РДКБ вслед за своей младшей сестрой Аней, которая по благословению отца Георгия занималась с детьми в отделении пересадки почки. И если Георгий Чистяков был духовным центром волонтерской ячейки, то Катя Марголис – художественным.

Катины воспоминания о том времени – вереница лиц и историй, не только дающих представление об обитателях и нравах детской больницы, но и бросающих отсвет на историю страны. Марголис вспоминает запечатанные двери, длинные коридоры, то, как волонтеры задолго до пандемии коронавируса облачались в перчатки, скафандры, бахилы, а потом открывалась дверь – и за ней оказывался совсем новый, неизвестный мир.

В этом мире страшно умирала 16-летняя девочка, и ее высокопоставленная мама безуспешно пыталась достать морфин на черном рынке. У семьи беженцев из Карабаха, уже потерявшей в переездах одного ребенка, второй ребенок заболел раком. Болезнь еще одного мальчика безнадежно запустили: семья жила в глуши, и, чтобы накопить денег на бензин для машины скорой помощи, всей деревней целое лето собирали грибы и ягоды.

Четырехлетнего Леву из неблагополучной семьи Катя Марголис была готова забрать к себе: как и его братья и сестры, Лева мог оказаться в интернате. Лечение мальчику не помогло, и теперь ему предстояло вернуться в Сыктывкар, а оттуда в свою деревню. На прощание Катя принесла Леве пачку его любимых чипсов – сейчас, после стольких ограничений, наконец можно было всё, и Лева отчаянно этому радовался: чипсам, возвращению домой… А его мама, видимо, тронувшаяся от горя, по-хозяйски запаковывала в чемоданы все три пароварки, принесенные волонтерами (в больнице всё нужно готовить на пару), и при живом сыне выпрашивала у Кати деньги на трактор: «Что же, лопатой, что ли, землю копать, как помрет? Промерзла ведь!»