Часть вторая. Моя любимая – русалка

Глава 1

В своей беде мы с Таней были не одиноки. В Анапе функционировало много центров, где проводился гостевой диализ. По предварительной записи и после предоставления необходимых документов можно было пройти спасительную процедуру в одном из них всем приезжим. Это было очень удобно для тех больных, кто путешествовал, гостил у родственников, друзей или приехал в Анапу на отдых. В городской больнице тоже было отделение диализа, где его делали не только взрослым, но и детям всех возрастов.

Там мы познакомились с Пашкой и Диной. Павлу было 20 лет, и он сопровождал на гемодиализ свою 11-летнюю сестру. Раньше я слышал, что дети с почечной недостаточностью прекрасно живут, вовремя получая лечение. Однако со временем стало ясно, что наш мир отвратительно неидеальный. Дине диагноз поставили в год, и следующие шесть лет жизни она провела в больнице. Из них 137 дней – в реанимации. От смерти ее спас перитонеальный диализ. Но шесть перитонитов и больничный сепсис все осложнили. О возможности пересадки почки родители девочки узнали только спустя два года, а еще через два получили направление на операцию. Они приехали в Анапу, чтобы подготовиться к трансплантации в недавно построенном Центре трансплантологии и искусственных органов.

Дина была костлявым, болезненного вида ребенком, который мало улыбался. Ее грустные оливкового цвета глаза каждый раз напоминали мне, что мир жесток и в нем слишком много больных детей. Девочка носила красивые летние платья, и ее белокурые волосы всегда были собраны в аккуратную прическу, состоящую из какого-то немыслимого количества косичек. Казалось, что таким образом родители пытаются оградить дочь хотя бы от сочувственных взглядов. Но, если честно, наряженной в модное платье Дине я сопереживал еще больше. Пашка же относился к ситуации философски и все время что-то нажимал в тоненьком серебряном планшете.

– Пишу приложение. Уже нашел инвестора, – загадочно сообщил он, когда я подсел к нему в больничном дворике.

Мне, практически отвыкшему от общения со здоровыми подростками, было очень интересно, что за приложение он разрабатывает. В любое другое время я не обратил бы на Пашку никакого внимания, но в той ситуации он для меня был как поезд в счастливое беспроблемное прошлое.

– Хочу создать медицинскую базу данных.

– Расскажи подробнее, – попросил я.

– Ну-у-у, – белобрысый Паша пухлыми пальцами ловко подцепил язычок жестянки с пивом. – Понимаешь, ведь некоторые люди совершенно ничего не знают о своих возможностях. Вот взять хотя бы нас. Взять Дину. Трансплантацию изначально нам никто не предлагал.

– Серьезно?

– Абсолютно, – делая внушительный глоток, Пашка по-взрослому поджал мясистые губы.

А дальше я услышал подробности, которые еще больше утвердили меня во мнении, что мир далек от совершенства. Диализ младенцам у нас стали проводить еще в 1980-х. В начале нулевых в России была создана сеть детских диализных центров. Они были щедро раскиданы по всей стране, но вместо того, чтобы поддерживать детей в ожидании трансплантации, губили их. Ведь в этих лечебных учреждениях пересадку не делали. А в единственном в то время трансплантационном центре, наоборот, не было возможности для диализа. Дети жили благодаря процедуре два-три года, а потом умирали.

– Но лично я считаю, что до недавнего времени больницам было выгодно диализировать малышей. Во всем виноват хваленый полис ОМС, который, я уверен, не только покрывал расходы, а еще и приносил отделениям приличную прибыль. Направлять ребенка на трансплантацию было невыгодно, – допивая напиток, с горечью произнес Павел.

Я стоял, не в силах вымолвить ни слова. Они подступали к моим губам, но южный ветер засовывал их обратно в глотку. В этот момент в голову пришла мысль, что если бы я оказался на Танином месте, то, наверное, стал бы русалкой уже давно. Сразу.

– Вот такие пироги, – помолчав, добавил друг. – Спорим, ты об этом даже не думал?

– Не думал, – честно признался я. – Но ведь в России до недавнего времени существовала только родственная и посмертная трансплантация. А сейчас…

Я обвел рукой больничный дворик, как бы говоря, что все меняется, медицина шагает вперед. Я бы мог воспроизвести еще с десяток общепринятых фраз, которых за свою жизнь слышал немало.

– Верно. Мы продвинулись вперед. Только у Дины все равно будет бабушкина почка. Ждать более подходящую времени нет. – Как думаешь, на сколько ее хватит?

– Может, вам повезет больше, чем нам с Таней, – от души пожелал я.

– Может. В любом случае, если бы мы не потеряли столько времени, то ситуация сейчас могла быть совершенно иной. Для таких, как мы, я и создаю приложение. Это будет электронный справочник и руководство к действию в одной программе. Также в ней будут актуальные адреса, телефоны, свободные места и даже чат всех действующих в России медицинских учреждений.

– Пашка! Это очень круто. Ты молодец, что такое придумал, – восхитился я.

Несмотря на то, что в последние годы качество медицинских услуг в России стало лучше, были такие «но», которые от технологий не сильно зависели. Донорские почки не всегда являлись спасением – органы часто отторгались. Иногда у пациента имелись аномалии, при которых трансплантация была невозможна. Тем более если где-то прибывало, то где-то и убывало. Посмертной пересадки на всех не хватало, а пожертвование почки часто оборачивалось осложнениями для самого донора. Ведь оставшуюся приходилось щадить. Я ждал того времени, когда страна начнет выращивать искусственные органы для всех нуждающихся.

– Этого не случится никогда, – смеялась Таня. – А если и произойдет, то меня уже не будет. Возможно, кому-то повезет больше.

Я подружился с Павлом, и пару раз в неделю мы устраивали пешие прогулки по городу, дышали морским воздухом, ели вредную еду, до одури плескались в море и жарились на пляже. Иными словами, делали все то, что могут позволить себе два относительно здоровых парня. И каждый раз мой упитанный товарищ брал с собой пару жестянок пива, а иногда по пути докупал еще несколько.

– Может, не стоит так налегать на спиртное? Я слышал, что пиво снижает уровень половых гормонов, – как-то я решил поумничать.

– Ха, – оживился Паша. – Вот и славненько. Детей я точно не хочу. Догадываешься почему?

Я, конечно, догадывался.

С Таней мы тоже разговаривали о детях.

– Странно делать вид, что в мире все прекрасно, – рассуждала она. – Ребенок – это как игра в русскую рулетку.

– Но ведь счастье материнства ни с чем не сравнимо. Наверное, – робко предположил я.

– Серьезно? Скажи это моей маме. И их, – она махнула рукой, имея в виду, вероятно, Пашу и Дину.

Я не знал, что на это ответить.

– А если бы у тебя были здоровые почки, а у меня… пусть даже одна почка?

– Я не знаю, что бы я думала, окажись в такой ситуации. Но тебе точно нужны дети.

– Мне? – я поднял брови. – Я не хочу детей ни от кого, кроме тебя.

– Это ты сейчас так думаешь. А потом они у тебя обязательно появятся. Подумай хотя бы о маме. Она и так места себе не находит из-за этой твоей почечной авантюры.

– Вообще-то, я тоже пострадал. Скоро пострадаю, – я шутливо приобнял ее за талию.

Конечно, я заметил, что Таня всегда сбрасывала себя со счетов. Мы ждали моего совершеннолетия, чтобы произвести трансплантацию, но она все равно говорила о себе так, будто скоро умрет. И в какой-то момент я перестал ее переубеждать. Еще более странным казалось то, что мы с ней научились смеяться и шутить, стоя на пороге чего-то очень плохого. Я удивлялся этому и не находил ответа, как такое возможно. Почему? Зачем? Для кого? А потом я неожиданно понял.

Чтобы жить, нужно иметь мужество. Оно появляется даже против нашей воли и желания. В каждой маме больного ребенка, в каждом больном ребенке мужество постепенно вырастает. Такие дети встают, улыбаются бескровными сухими губами, берут прозрачными пальчиками цветные карандаши и подставляют вены для катетеров. Родители ходят в магазины, покупают одежду и игрушки тем, кого, возможно, завтра не станет. Они готовят завтраки, обеды и ужины, смотрят телевизор, читают книги, придумывают немыслимые истории о том, как все вместе куда-то поедут. Бабушки и дедушки стараются не плакать, коротая время за сериалами и играя со здоровыми внуками. Братья и сестры не просят новые игрушки, не капризничают. А врачи… Врачи лечат и стараются не перестать чувствовать хоть что-то. Мужество растет и крепнет каждый день. Это трудно, несправедливо и чертовски больно. Но ведь никто не обещал, что будет легко. Никто не говорил, что будет просто.

«Все мы приносим жертвы, – думал я. – Кто-то жертвует орган, кто-то – душу, а кто-то – жизнь. И здесь не определить, чья жертва важнее».

* * *

Анапа была, кроме всего прочего, детским морским курортом. Мелководное море здесь омывало 40 километров песчаных и 10 километров галечных пляжей. В городе располагалось огромное количество реабилитационных центров, и с недавнего времени попасть в них могли все желающие, причем не только летом. Среди обычных отдыхающих и обычных здоровых детей каждый день, гуляя с Таней по городу, я видел малышей с ДЦП, задержкой развития, после черепно-мозговых травм, аварий, с различными отклонениями и патологиями. Их неспешно вели за руку или толкали коляску с ними улыбающиеся загорелые мамы, которые уже настолько смирились со своей участью, что научились радоваться просто солнцу и просто морю. Таня всегда очень дергалась, как-то скукоживалась, когда нам попадались такие семьи. Я не понимал, кого она жалеет больше: детей или их родителей.

– Многим детям, мне кажется, совершенно без разницы. Их любят, о них заботятся. А некоторые даже не понимают, что с ними что-то не так. Теперь представь, насколько тяжело родителям. Был здоров, а потом … – она картинно развела руками, – получите. А инвалиды с рождения.… Это страшно! Я никому не пожелаю такой судьбы.

– Таня, но ведь детям тоже плохо. Смеяться над инвалидами перестали не так давно. А боль. Им же больно.

– К боли привыкаешь. А вот душевная боль – это другое.

В этот момент я осознал, что людям, находящимся по разные стороны одной и той же стены, не дано понять друг друга. Больным детям кажется, что их родители несчастны, что они сожалеют о том, что у них такой ребенок, что они мучаются, плачут ночами и корят себя. А матерям и отцам жалко самих детей, и каждый новый прожитый ребенком день – огромное счастье для них. Насколько проще было бы в таких ситуациях, если бы люди могли объяснить, что они на самом деле чувствуют. Ведь Танина мама, наверное, тоже по-своему была счастлива. Когда она смотрела на нашу пару, ее лицо озаряла надежда, которую она чувствовала острее, чем любой другой родитель. Таня же, как мне казалось, больше притворялась несчастной. Она много читала, училась дома. У нее был я. Мы гуляли, смеялись, дурачились. Наши отношения можно было назвать, пожалуй, даже более полноценными, чем у некоторых обычных юношей и девушек. Только иногда Таня затихала. На ее лице вдруг появлялась маска отчаяния, и я понимал, что посреди всего этого подросткового веселья она вспоминала о маме. И со стороны за этим было очень тяжело наблюдать.