Глава 6. Малыш не плакал, но плакала мама

Евгения сидела в коридоре как отличница на первой парте – с прямой спиной, на самом кончике дивана. Было видно, как она напряжена. Ее трехлетний Даня сидел рядом, прижавшись к ней. Как только я подошла к ним ближе, малыш отвернулся и никак не хотел вставать с дивана и идти. Я принесла тележку и машинку, но ничего мальчика не увлекало. Маме пришлось подхватить его на руки, так они и вошли в кабинет.

Даня не плакал, поглядывал на меня из-под маминой руки, но как только встречался со мной взглядом – отворачивался. А еще я отметила, что он смотрит на тележку и машинку с интересом.  Я порадовалась, что малыш все же устанавливает контакт, пусть и небольшой, не плачет и не пытается убежать. Значит, можно предположить, что через некоторое время он освоится и начнет вступать в диалог. Я повернулась к маме.

И тут плакать начала Евгения. Она сильно сжимала платок, казалось, что все накопленное напряжение она хочет вложить в него. Наконец, она сумела выдавить: «Здравствуйте! Он не говорит, вот мы и пришли». Слезы вновь покатились по ее щекам. Сын спрятался поглубже под ее руки. Евгения старалась унять слезы, но это ей не удавалось, и она никак не могла начать рассказывать свою историю.

Я поняла, что придется устанавливать контакт с мамой, отогревать и успокаивать ее, а только потом можно будет обратиться к Дане.

Стопка бумажных салфеток, которые я достала из коробки и протянула Евгении, как будто обозначила начало нашего продуктивного диалога. Молодая женщина отложила свой платок, взяла мои салфетки. В этот момент на лице ее промелькнула слабая улыбка. Я улыбнулась в ответ, радуясь тому, что хоть такую незначительную помощь мама сумела принять.

Мне можно будет начать диагностику мальчика, только когда мама войдет в ровное состояние и сможет спокойно рассказывать. И я решила сосредоточиться именно на том, чтобы Евгении было комфортно говорить. Я следила за мальчиком, но он по-прежнему не вылезал из-под маминой руки.

Евгении я задала первый вопрос, к каким специалистам они уже ходили на прием и что узнали. Я предположила, что именно диагноз, написанный в заключении, поверг ее в такое напряженное состояние.

Евгения рассказала, что им поставили страшный диагноз, она обо всем уже прочитала в интернете, поняла какой это ужас, нарисовала себе тяжелые картины будущего Дани. Успела испытать чувство вины, что родила такого ребенка. Весь ее рассказ сводился к одному-единственному вопросу: «Скажите, может, его все-таки можно научить говорить? Или нам вынесли приговор?»

Мы начали беседовать о том, как протекала беременность и роды, как развивался малыш в первый год жизни. Потихоньку голос мамы становился мягче и спокойнее. Даня все чаще поглядывал на ящик с машинами, и, наконец, слез с колен и потянулся за игрушками. Я не торопилась к нему, понимала, что действовать нужно будет через маму.

Евгении я рассказала, что нам сейчас важно понять, как Даня понимает обращенную речь, охотно ли вступает в контакт и может ли действовать по подражанию.

«Евгения, играть я сейчас буду с вами, а Даня пусть смотрит», – я взяла мамину руку, стала изображать, как к ней на ладошку «идут» резиновые животные «топ-топ».

Даня от машины не отрывался, но поглядывал, когда я что-то очень эмоционально и громко произносила. Для него моя речь была незнакома. Я обратила внимание, что Евгения говорит очень тихо и невнятно, у нее нет активной мимики.

Даня стал поглядывать на мое лицо. Когда «ко-ко», «пи-пи» и «му» прыгнули к маме на ладошку, он подошел и решил забрать игрушки.

Я попросила Евгению не отдавать все игрушки сразу, а дать инструкцию: «Где «ко-ко»? Возьми курочку!»

И Даня выбрал правильную фигурку и взял.

Так, взаимодействуя через маму, я установила, что Даня знает некоторых животных. Он сумел положить курочку и мышку в тележку, а кису и собачку в коляску. А это очень сложная инструкция.

Мальчик показал, как животные едят «ням-ням», прыгают «прыг-прыг», то есть выполнил несколько простых игровых действий по подражанию.

В ходе обследования было установлено, что Даня понимает обращенную речь на бытовом уровне, может вступить в контакт и действовать по подражанию, – вот три главные вывода, которые я сделала после диагностики.

Я рассказала маме, как мы будем заниматься, предупредила, что ей придется повторять все игры с сыном дома, находить для этого время.

«Я все буду выполнять! – заверила меня Евгения. – Он у вас все делал, слушался, – продолжила она, – а на предыдущей консультации, Даня просидел, уткнувшись в меня, отказывался ото всего, невозможно его было уговорить взять игрушку».

«Сегодня ваш сынок почувствовал себя безопасно, он видел, как я играю с вами, и сам захотел включиться», – ответила я.

Евгения, хоть и вышла на работу, но все успевала делать, ей помогала бабушка, которая сидела с ребенком. Мама научилась говорить более эмоционально, стала более четко артикулировать, занимаясь с сыном. Результат пришел не сразу. У Дани добавлялись слова, Евгения жаловалась, что ей никак не удается петь с сыном песенки, выполнять под них движения.

После того как мы придумали игру, где нужно было показывать большой и маленький предметы, приседая или поднимая вверх руки, Даня стал повторять движения под музыку.

Сейчас у Дани есть фразовая речь. Евгения все чаще улыбается. Но появились новые трудности, Даня требует, чтобы мама выполняла все его желания.  Кричит и плачет, чтобы добиться своего. «Это что, кризис трех лет к нам пришел?» – спрашивает меня мама мальчика.

Дане больше трех лет. У них с мамой сейчас сложный период. Теперь у каждого из них есть свои желания. И о кризисе трех лет нам с Евгенией еще предстоит поговорить.

Резюме:

1. Родителям не надо изучать все подряд статьи в интернете, которые якобы подходят под заключение, полученное от врача.

2. Лучше пойти с ребенком еще к двум специалистам, послушать их мнение, узнать и уточнить диагноз. Часто бывает, что ребенок на первом в своей жизни обследовании отказывается вступать в контакт, демонстрирует протестные реакции. А на второй или третьей встрече уже с новыми специалистами ведет себя по-другому.

3. Лучше посетить нескольких врачей, задать им конкретные вопросы, чем продолжать читать материалы, которые могут не иметь никакого отношения к ребенку, а у родителей вызывать панику.

Глава 7. О детях с расстройством аутистического спектра (РАС)

Выше я упоминала, что не хочу, чтобы в книге звучали диагнозы детей. Но для этой главы я сделала исключение. В ней пойдет речь о детях с расстройством аутистического спектра.

Об аутизме говорить очень сложно, исследователи не могут назвать причины возникновения этого заболевания. В научных кругах идут обсуждения, но точно определить, какие именно процессы приводят к развитию данного состояния, пока нельзя. Так происходит потому, что аутизм имеет огромное многообразие проявлений, симптомов и форм.

Если раньше выделяли четыре группы аутизма, то сейчас типов аутистических расстройств намного больше. Поэтому стали говорить об аутистическом спектре.

Дети с РАС, которые приходили ко мне на занятия, отличались друг от друга тем, как они воспринимали мою речь, как учились применять полученные навыки, какой была их коммуникация. Нельзя сказать, что те приемы и методы, которые я использовала с одним ребенком, легко подходили и другому. Мне каждый раз приходилось искать что-то новое: игрушки, бытовые предметы, материалы, которые помогли бы установить контакт с ребенком.

Я использую игровую терапию, созданную отечественными дефектологами. Не всем детям подходит этот метод. Некоторым малышам нужно заниматься со специалистом АВА терапии (Applied Behavior Analysis (ABA), что переводится как Прикладной Анализ Поведения).

Для детей-аутистов, у которых не формируется речь, нужно использовать метод альтернативной коммуникации.

Не все дети, которые приходили ко мне на коррекционные занятия, оставались. Многие переходили к АВА-специалистам, потому что этот метод был эффективнее для них. Когда родители задавали мне вопрос: «Можно ли ходить и на АВА-терапию и на игровую?» Я отвечала, что сочетать их вполне можно, главное – маленькими шагами двигаться к результату.

Есть разные приемы работы. Все они ведут к решению нашей главной задачи: социализировать ребенка, так, чтобы он мог в будущем встроиться в общество. Для этого с раннего возраста важно посещать коррекционные занятия, найти нужного специалиста.

Диагноз ребенка родителям принимать трудно. Бывает так, что между первыми тревожными сигналами, которые чувствует мама, и обращением за помощью к специалисту проходит много времени. В семье бывают разногласия по поводу понимания проблем ребенка: «Заговорит. У нас все мальчики поздно начинали разговаривать». Еще один аргумент: «Зачем его вести к врачу? Хочешь, чтобы психиатр поставил клеймо ребенку на всю жизнь?» Мамы часто слушают старших родственников, ждут, когда их малыши «доразовьются» сами. Но если есть тревога у мамы, то ее лучше снять, проконсультироваться с дефектологом и врачом.

Иногда обращение к специалисту оставляет у родителей негативный опыт. Тот врач или коррекционный педагог, который первым сообщил семье, что у ребенка есть особенности аутистического спектра или умственная недостаточность, становится «отрицательной» фигурой. Родители продолжают поиск «хорошего» специалиста, который поставит другой, «удобный» диагноз.

Мне тоже приходилось быть «отрицательной» фигурой». Но я всегда с пониманием относилась к тому, что родители чувствуют. Возможно, консультация у второго и третьего специалиста убедит их, что наблюдение ребенка у врача-психиатра и занятия с дефектологом или специалистом АВА-терапии нужны и важны.

Дефектолог не может поставить медицинский диагноз, его ставит врач. Но дефектолог пишет педагогическое заключение и работает совместно с врачом. На консилиуме мы обсуждаем, как, то или иное лекарство действует на ребенка, какой стала деятельность малыша, есть ли положительная динамика в развитии высших психических функций.

Когда мою рекомендацию о занятиях или о консультации психиатра родители игнорируют, я всегда вспоминаю мудрые строки, выученные мной наизусть еще в юные годы: «Помощь принять они сейчас не могут, пусть милость Божья дарована им будет».

Это моя внутренняя молитва, я научилась доверять миру, понимаю, что родителям нужно пожить с новой информацией, переварить ее. И раз они в первый раз сумели прийти к специалисту, значит, придут и во второй. Пусть не ко мне, но, главное, чтобы дошли и получили помощь.

Мне приходилось сталкиваться с тем, что мамы самостоятельно ставили «диагноз» своим детям, прочитав статьи в интернете. Родители обычно отмечают, что ребенок не говорит, у него нарушено понимание обращенной речи, нет выполнения действий по подражанию. Это несколько симптомов, и они могут быть не только при РАС, но и при речевых нарушениях, недостатке зрения и слуха, интеллектуальной недостаточности. Чтобы разобраться, нужна диагностика всех сфер развития ребенка, и делать это должен специалист.

Я всегда объясняю родителям, почему предлагаю пойти на консультацию к врачу. Сообщаю, что я диагноз не ставлю, но обозначаю, какие я вижу трудности. Мама и папа имеют право знать, что у ребенка нарушена не только речь, но и отстает в развитии мышление и есть особенности эмоционально-волевой сферы.

Иногда я вижу семейную ситуацию, понимаю, что родители совсем не готовы разговаривать с психиатром, тогда я предлагаю блок диагностических занятий. Приглашаю маму и папу в кабинет, обсуждаю с ними, все, чем мы занимались с ребенком, как он это выполнял. Предлагаю повторить задания дома. Постепенно родители приходят к понимаю, что консультация у врача необходима.

За годы практики я занималась с разными детьми с РАС, мы готовились к школе. Каждый из них пошел в первый класс того учреждения, которому соответствовал. Дети поступали в речевую школу, коррекционную школу для детей с интеллектуальной недостаточностью (восьмого вида), обучались по адаптированной программе в массовой школе и в обычных классах общеобразовательных школ.

Успех ребенка зависит и от коррекционных занятий, и от включенности родителей в обучающий процесс. Дефектолог может задать верное направление, дать задания, которые помогут развить коммуникацию, мышление и речь ребенка, но без поддержки семьи преодолеть трудности невозможно.

Наша общая задача – научить ребенка жить самостоятельно, адаптироваться в жизни.

В заключении этой главы мне хочется рассказать историю из практики.

***

«Мама особого ребенка имеет право быть счастливой, как и любая другая мама», – об этом я подумала, когда Татьяна вышла в коридор после консультации.

Наша первая встреча состоялась в серый дождливый осенний день. Молодая женщина с ребенком вошли в кабинет. Мальчик никак не прореагировал на мое приветствие, начал ходить по комнате. А его мама стала суетиться: пыталась пристроить свои многочисленные сумки на детский стульчик, с которого они падали. Она никак не могла выслушать, куда ей сесть, где поставить вещи. Татьяна, так звали маму мальчика, выглядела встревоженной, на бледном лице угадывались темные круги вокруг покрасневших глаз, от ее одежды пахло никотином. Я обратила внимание на сутулые плечи и небрежную прическу. Весь ее вид говорил, что она устала, не выспалась, при этом она была напряжена, натянута, как пружина. «Должно быть, она много курит и плачет», – мелькнула у меня мысль. Цвет ее одежды был серым, похожим на осенне-дождливые краски за окном.

Мама рассказывала историю развития сына начиная с рождения, а я ее слушала и наблюдала за мальчиком. «Сейчас мало плачу, – поделилась молодая женщина. – Я свое отрыдала уже».