В 2007 году Барбара написала о последних месяцах жизни мужа:

«Малколм окружен любовью. Мы стараемся общаться с ним на глубинном уровне – просто глядя ему в глаза, нашептывая в уши ласковые слова и нежно прикасаясь к нему. В такие моменты он источает детское доверие, в глазах появляется свет и ответная любовь – мы видим его истинную, глубинную самость, с которой он появился на свет, и куда нам было позволено заглянуть. Имеет ли значение, как это называть – духом, душой, внутренней самостью, сущностью, личностью – если мы это чувствовали и переживали?»

Возражение Декарту; изменить представление об утрате

По мере прогрессирования деменции Анита становилась все более рассеянной, более хрупкой, более уязвимой. Эти признаки усиливались с каждым следующим посещением. Широко раскрытые глаза, трясущиеся руки, шаркающая походка. Но внешне, физически, она сохраняла сходство с человеком, впервые переступившим порог моего кабинета три года назад. Она была узнаваема, несмотря на утрату психологической связности, о которой я упоминала выше, и несмотря на то, что коробка с памятью продолжала постепенно опустошаться.

Наша физическая форма, несмотря на постоянное обновление клеток, процессы старения или изменения сознания, остается достаточно устойчивой для того, чтобы мы оставались знакомыми самим себе и окружающим. Можно сказать, что вы – это прошлое или будущее существо, заключенное в ваше неизменное тело. При таком подходе Анита все еще Анита.

Однако я понимаю, что одной физической формы недостаточно для того, чтобы Анита оставалась прежней личностью по мере прогрессирования деменции. Анита – это нечто большее, нежели ее клетки и молекулы, ослабевшие ноги и обвисшие плечи. Она, кроме этого, еще – это и отношения с другими людьми, ее вовлеченность во взаимодействия, взгляд вовне. Такие философы, как Мартин Хайдеггер, полагали, что человеческие существа всегда вступают в отношения с другими людьми и взаимодействуют с объектами окружающего мира. При этом, имелось в виду экзистенциальное взаимодействие, а не топографическое или пространственное. Dasein, «бытие здесь» – так обозначил Хайдеггер сущность человека. Но, по мысли Хайдеггера, это был кивок в сторону экзистенции (существования), бытия в мире, и вовлеченность в него, в противоположность изоляции от него.

Однако Декарт, в противоположность Хайдеггеру, утверждал “Cogito ergo sum” («мыслю, следовательно, существую»). Тело – это просто предмет обладания; при болезни Альцгеймера оно, подчас, становится препятствием. Тела мыслятся, как поле битвы, на котором происходит очищение и управление, контроль и наблюдение, обеспечение безопасности и принуждение, ограничение и исправление. В теле существует тревожная сигнализация и защитные ограждения. Свободное выражение сексуальной чувственности сведены к патологии. Тело надо одевать в легко снимаемую одежду на шнурках и обувать в обувь на липучках, чтобы можно было, как можно скорее, уложить тело в шезлонг или на лежачую каталку.

Однако, переключив фильтр, мы увидим совершенно иную картину: дело не в том, что мы обладаем телами; мы сами – суть тела, то есть мы воплощены в них. Тела, взаимодействующие с миром, вовлечены в его жизнь, внедрены в его ткань. Деменция не уничтожает эту способность. Как писал французский философ Морис Мерло-Понти (1908–1961): «мир – это не то, что я мыслю, это то, что я проживаю».

Или вот история Реймонда. За пять лет до прихода ко мне на прием он явился в пункт скорой помощи с жалобой на какую-то заразу, которая сжирает его плоть (диагноз Реймонд поставил себе сам с помощью интернета). Выяснилось, что у него простое грибковое поражение пальцев ног. Реймонд решил, что эта хворь пройдет сама собой. Однако теперь, когда он стал забывать имена друзей и мог заблудиться по дороге на работу, стали реальностью его худшие страхи. Ему не нужен был интернет для того, чтобы теперь поставить себе диагноз; он понял, что на него надвигается деменция. Как в одной из серий «Коломбо», он знал, кто преступник, еще до того, как распутал весь клубок.

С самого начала я заметила у него страх перед физическим контактом. У Реймонда напрягались плечи и сжимались кулаки даже тогда, когда медицинская сестра просто измеряла ему давление. Позже он уже не мог словами рассказать о жестокостях, преследовавших его в детстве, но рассказывал эту печальную историю, не прибегая к словам. Он сильно и неудержимо задрожал, когда фельдшер попытался его побрить. Жена Реймонда говорила мне, что он кричал от страха всякий раз, когда мимо его дома проходил приходский священник. Раньше он переключал телевизионный канал всегда, когда начиналась религиозная программа (а в то время в Ирландии было много таких программ). В этом новом приходском священнике Реймонд видел священника, которого знал в детстве. Он кричал, чтобы переключить канал.

Реймонд выражал себя все более расплывчатыми образами.

Он выражал себя слезами, которые лились из его глаз, когда родной брат клал руку ему на плечо.

Он был рубцом на грудной клетке, который остался после аортокоронарного шунтирования.

Он выражал себя в том, как подбрасывал на колене внучку.

Он был обветренным на стройплощадках лицом.

Он был нежным объятием, когда любовно обнимал жену.

Он обрел новый язык, который требовал понимания и перевода. Его жесты, привычки и действия были накрепко спаяны с его телом. Его существование было прочно внедрено в физические ощущения, телесные восприятия и взаимодействия.

Возможно ли, что эта концепция воплощения позволила Аните, несмотря ни на что, остаться Анитой? Да: если мы существуем в контексте окружающего мира, то мы всецело спаяны с ним, и никакая деменция не сможет лишить нас этого единения.

Несмотря на это наша медицинская модель деменции продолжает вращаться вокруг неспособности и неразличения; эта модель настаивает на том, что Аниту надо определять по тому, что у нее исчезло, а не по тому, что выступило на первый план. При болезни Альцгеймера самая трудная задача – это увидеть что-либо, помимо уничтожения: уничтожения экспрессии, деятельности, самостоятельности и независимости.

Когда я спрашиваю пациентов с начальной или недалеко зашедшей болезнью Альцгеймера, думают ли они, что являются такими же личностями, какими были раньше, то они, как правило, отвечают утвердительно. Но за этим следует список вещей, которые они уже не в состоянии делать (в чем им вторят члены семьи): я не могу говорить так же хорошо, как раньше, я не могут ходить так же хорошо, как раньше. Я больше не могу выносить мусор, я уже не могу забить мяч в девять лунок, когда играю в гольф.

Нарушение способности выполнять рутинные повседневные обязанности является основой для диагностических критериев деменции – как врачи, мы не можем сказать человеку, что у него деменция до тех пор, пока не будем знать, чего он не может делать. Поэтому мы спрашиваем о том, чего стало не хватать, чаще, чем о том, что осталось.

Попытка отойти от негативного определения деменции – это не то же самое, что отрицание нарушений, вызванных деменцией; это переоценка нашего способа их представления. В деменции присутствует нечто большее, нежели потери и нарушения.

Когда близкий человек с деменцией уходит из дома, становится гневливым, апатичным или паранойяльным, становится трудно, практически невозможно, прибегать к этим концепциям о распознавании воплощений. Философия – не полицейский, который помогает отыскать заблудившегося больного с деменцией.

Лори Грэхем, выступая в программе Би-Би-Си «Дневники деменции», рассказывала о том, как она ухаживает за мужем. «Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».

Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье. Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.

Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.

Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.

Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.

Истории, которые мы рассказываем

Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».

Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.

По мере прогрессирования деменции Анита постепенно потеряла способность говорить. По крайней мере, она не могла говорить так, как раньше. Грамматика была забыта, времена путались, последовательность событий становилась иной в каждом следующем повторении истории.

Тем не менее, я все же имела представление о том, кто сидел передо мной.

«Буквы А и Б написаны неправильно. Я проверила!»

Помимо историй о выходных днях и походах по холмам, была у Аниты еще одна история – рассказ об одной амбициозной женщине, которая первой из всей семьи поступила в университет. Анита рассказывала эту университетскую историю очень долго, до тех пор, пока деменция не зашла очень далеко, хотя постепенно слов в этом рассказе становилось меньше, а жестов – больше. Анита движениями показывала, что открывает книгу, внимательно смотрит в микроскоп, с трудом ковыляет на шпильках по булыжной мостовой, подбрасывает вверх академическую шапочку. Энтузиазм Аниты был поистине заразительным. Если она вдруг спотыкалась, ей на помощь приходили либо я, либо ее муж. Наша помощь воспламеняла воображение Аниты, и рассказ продолжался с прежним воодушевлением. Своим рассказом она уводила нас прочь из кабинета, оклеенного постерами с призывами мыть руки перед едой и предупреждающими надписями: «Осторожно, асбест!», украшавшими канареечно-желтые стены.

Связная автобиография – это хроника самости, связь с прошлым и, возможно, с будущим. Моральные качества, поведение, вера и убеждения существуют между строк этой автобиографии. Мы – это истории и сказки, которые мы рассказываем себе и другим.

Да, действительно, деменция разрывает этот связный рассказ, но кто знает, может быть, эти, по видимости хаотичные и повторяющиеся истории, на самом деле, укрепляют, а не разрушают личность больного болезнью Альцгеймера. Пусть даже истории повторяются, слова исчезают, последовательность времен не соблюдается, а на месте забытых фрагментов конструируются конфабуляции? А что если все это позволяет больному с деменцией придавать смысл существованию своему и окружающих? Возможно, хаос и повторы – это наши проблемы, а не их.

Способ общения Аниты воплощал ее ценности: она обладала сознанием и разумом, когда окружающие сильно в этом сомневались. Даже при тяжелой деменции самовыражение остается, и его средствами служат простые жесты. Уходит взгляд от третьего лица, но остается собственное «я». Намек занимает место явного выражения.^[4]

Эти истории отражали прошлое Аниты, именно они представляют ее личность посредством рассказов, столь же спутанных, как и клубки белка в ее головном мозге.

Зеркала

«Случалось ли тебе видеть, что лицо человека, смотрящего в глаза другого человека, отражается в них, словно в зеркале; и в находящемся напротив зрительном органе, называемом зрачком, возникает, своего рода, изображение смотрящего?»

Сократ, «Алкивиад I»

Идентичность личности включает в себя, одновременно, то, какой ее видят другие, и то, какой она сама видит себя. «Самость» или «я» – это, в первую очередь, переживания и чувственный опыт индивида (в смысле собственного бытия). Но «идентичность» включает в себя также и то, каким нас видят другие. Идентичность зависит не только от вас, она плод сотрудничества с другими.

Это был раз и навсегда заведенный обычай. Обычай Аниты и Патрика. Она запирала входную дверь, а Патрик открывал Аните дверь машины. С недавних пор, рассказал мне Патрик, когда к ним приезжала карета скорой помощи, чтобы отвезти Аниту на прием (она уже не могла ездить в обычной машине), санитары разрешали Патрику открыть дверь машины и сказать: «Карета подана, миледи». Анита все еще улыбалась, слыша это.

Ar scath a cheile a mhaireann na daoine. Эта ирландская поговорка переводится так: люди выживают под защитой друг друга.

Конечно, «идентичность личности» – это, на практике, не бинарное понятие. Не бывает такого, что личность либо есть, либо ее нет. Иногда члены семьи в краткие мгновения видели снова ту, прежнюю Аниту. Это было похоже на взгляд в бинокль, когда медленно меняют фокус, и изображение то становится четким, то расплывчатым. Иногда они видели, что в Аните стало меньше от прежнего человека, каким она была всего несколько месяцев назад, когда у нее уже была деменция. Даже сквозь туман амнезии можно проследить психологическую непрерывность и связь времен.

При заболеваниях, которые меняют личность больного, например, при опухолях лобной доли мозга, члены семьи и друзья чаще всего говорят: «Она перестала быть собой». При черепно-мозговых травмах такая трансформация может быть хаотичной; человек то «приходит» в себя, то «уходит». Но все не так при болезни Альцгеймера, по крайней мере, на ранних стадиях. Нарушения памяти развиваются медленно, постепенно и незаметно. Нарушения личности, если они вообще происходят, развиваются на поздних стадиях, когда личностные расстройства заслоняют нарушения памяти. Нэнси Рейган говорила о своем муже: «Долгое путешествие Ронни увело его так далеко, что теперь я не могу до него дотянуться».

Когда близкий человек именно таким образом теряет память, когда исчезают целые ее пласты, становящиеся недоступными нам, то неизбежно возникает чувство утраты и скорбь. Но, может быть, где-то в глубинах памяти больного тоже остаются воспоминания о наших личностях.

Но, если предположить, что идентичность личности включает в себя наблюдение со стороны окружающих, то это означает, что изменения того, как «мы выглядим со стороны», тоже могут угрожать идентичности личности, причем в большей степени, чем постепенная потеря памяти.

Какие черты, убеждения, амбиции и привычки связывают с вами другие люди? Великодушие, вечный оптимизм, безудержный цинизм, бульдожье упрямство, дипломатичность? Такой подход к личности больше связан с психологией, нежели с философией; он обращается не к тому, что мы сами ценим в себе, а к тому, что ценят в нас другие. Со временем эти грани могут изменяться, но это необязательно приводит к появлению абсолютно иной личности. Мы всегда ведем себя по-разному в разных ситуациях: на работе мы ведем себя иначе, чем дома, а дома – иначе, чем в отпуске. В результате в каждой ситуации к нам относятся по-разному. Сэмюель Барондес, профессор психиатрии и нейробиологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско, говорит, что, несмотря на это, мы остаемся «одной и той же личностью – насыщенной непоследовательностями, случайными поступками, подсознательными мотивами и самообманами, которыми каждый из нас обладает в весьма значительной мере».

В своих воспоминаниях о деменции Айрис Мердок Джон Бейли пишет, что, «уплывая во тьму», она не сознавала своих бывших блистательных достижений: «Способность к сосредоточенности исчезла вместе с умением строить связные предложения, помнить, где она была, и где находится в данный момент. Она не помнит, что написала двадцать семь выдающихся романов и блестящих философских книг; она не помнит, что является почетным доктором крупных университетов и Дамой Большого Креста Британской Империи». Это было «то, чем она была известна», то была линза, через которую на нее смотрели. По мере того, как ее творческие силы иссякали, ее образ размывался, становясь неузнаваемым даже для членов семьи, и это не было связано с потерей памяти.

Последним романом Мердок, опубликованным в 1995 году, стала «Проблема Джексона». В исследовании, проведенном через пять лет после смерти автора, нейрофизиологи подтвердили, что язык Айрис Мердок претерпел некоторые изменения за год до того, как был поставлен диагноз болезни Альцгеймера. В романе язык Мердок отличался ограниченным словарем, изложение стало менее абстрактным, более конкретным, а в тексте новые слова встречались реже, чем в других книгах Мердок. Это подтверждается пророческими рецензиями (написанными задолго до того, как критики, да и сама Мердок, поняли, что у нее развивается деменция). А. С. Байатт заключил, что структура книги очень напоминает «Индейский капкан», где герои лишены личностных черт, а следовательно, в книге нет ни сюжета, ни интриги. Пенелопа Фицджеральд сказала, что написанное выглядит так, будто Мердок «растерла свое сочинение до почти полной прозрачности». Гуго Барнакл писал, что во время чтения у него возникло ощущение, что он читает сочинение тринадцатилетней школьницы. Редко выходящий за рамки приличий Брэд Лейтхаузер в своей рецензии, написанной для «Нью-Йорк Таймс», выразил сильное удивление: «Смогут ли даже самые верные почитатели объяснить, почему фраза «тогда вдруг» трижды встречается в одном абзаце?» Далее он приходит к следующему заключению: «Вся история представляет собой богатое переживание по поводу прежних неудачных романов. Изложение представляет собой нагромождение путанных фраз».

На Айрис Мердок стали смотреть по-другому, потому что она стала поступать по-другому. На взгляд других, она перестала быть сама собой. Исчезло то, чем она была известна.