Декабрь 1996 года
Беспокоиться не о чем

Первый год жизни

Сегодня обычный будний день. Я пришла домой после работы, приготовила ужин, сделала лекарство для Лукаса и на минутку присела. И залюбовалась, как играют мои дети. Дочь разложила на полу подушки и прыгает – на них и между ними. С каждым разом у нее получается все лучше. Потом я вижу, как она учит Лукаса закладывать виражи на воображаемом катере между песчаных дюн. Он уже умеет спрыгивать на пол с высокой подушки, но маленькие ножки еще путаются, и он пока не может быстро бегать. Он по-прежнему ходит, как уточка, и это выглядит очаровательно. С каждым днем Лукас становится все сильнее, а его движения – более скоординированными.

Детям весело вместе. Они отлично подходят друг другу – карапуз, пытающийся ходить, и его «прогрессивная» старшая сестра. Башня из подушек становится все выше. Я удерживаюсь от того, чтобы каждый раз просить их быть поосторожнее. Царит отличное настроение, и я, как мать, чувствую гордость и радость за своих детей. Послушайте, как они хохочут! Послушайте, как они пыхтят! На дворе вечер, а их переполняет энергия. Они веселятся от души.

Я радуюсь еще больше, когда думаю о том, как прыжки необходимы для здоровья Лукаса. Играя, он тренирует свои мышцы, и это очень для него важно. Как хорошо, что от природы он активен и время от времени испытывает свои легкие на полную мощность. Ему полезно громко смеяться, потому что так он может естественным образом отхаркивать слизь.

А потом, когда картошка сварилась, вся моя радость вмиг улетучилась, как проткнутый воздушный шарик.

Дети играли, дети забылись, дети прыгали и, хохоча, наделали в штанишки – все нормально, так же бывает, нет? Такова болезнь роста, которую нужно пережить, однако всем этим надо заниматься. Муковисцидоз вошел в нашу жизнь относительно недавно, но мы уже научились считать все детские забавы «здоровыми» и «полезными».

Вот Лукас лезет на лестницу… как хорошо для его физического развития! Вот он с удовольствием пьет шоколадное молоко… в нем много калорий. Ему нравится колбасный паштет… это очень питательно.

Жизнь с Лукасом никогда не будет абсолютно безоблачной. Нам все время придется о чем-то беспокоиться, хотим мы этого или нет. Нам нужно снова учиться радоваться жизни, радоваться нашему малышу. Когда мы еще не знали, чем он болен, и постоянно переживали за него, тревога отнимала у нас много сил, и мы не могли расслабиться. Теперь мы знаем, что происходит, и все симптомы его болезни под контролем. Мы снова можем нормально жить. Иногда возникают какие-то мелкие проблемы, которые заставляют нас печалиться, но все чаще и чаще в нашей жизни теперь возникают мгновения полного счастья.

Март 1997 года
О еде

Нам 1 год

У Лукаса всегда был нормальный аппетит. Это очень хорошо, особенно для детей с муковисцидозом. Поэтому мы страшно удивились, когда однажды он наотрез отказался от обеда.

Зимой его свалила тяжелая респираторная инфекция. Все началось с небольшого, но весьма подозрительного кашля. Через три дня он стал постоянным, лающим, сухим. Не только Лукас, но и мы ужасно устали. Лукас кашлял так, что мы не спали ночами – искали лекарство, утешали его, поили, усаживали в постели. Вот такая болячка.

Лукас уставал и хныкал целый день, что было на него не похоже – обычно такого веселого малыша. А потом он перестал есть. Ему сделалось так плохо, что это было совсем неудивительно. Но мы, его родители, сразу же забеспокоились, потому что нам нужно было следить за его рационом и весом. А Лукас худел.

Нам посоветовали кормить его маленькими кусочками, чтобы он ел хотя бы что-то. Как ни странно, ничего не получилось. Лукаса ужасно раздражало, что мы постоянно предлагали ему разные вкусности. Съешь еще кусочек сыра! Фу, уберите! Выпей чашку калорийного горячего шоколада со взбитыми сливками. Гадость! Идем снова – с чашкой йогурта, в который подмешаны дополнительные калории. Уходите прочь! Предлагаем сэндвич с кубиками сливочного сыра. Прекратите!

В конце концов Лукас просто отказался от любой еды. Так впервые проявилась новая черта его характера – упрямство. Врачи подобрали ему нужное лекарство, и кашель прошел. Мы поняли, что он отказывался от еды не из-за болезни, а потому что понял – когда он так делает, родители начинают вести себя неожиданно. Они сердятся! Они раздражаются, потому что ты теряешь килограмм веса! Они то кричат на тебя, то пытаются задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!

Это была настоящая борьба за власть. А когда Лукас ужасно проголодался, он тайком наелся собачьего корма. Мы услышали, как он что-то молча грызет в уголке на кухне.

Тогда мы сменили стратегию. Забыли о маленьких кусочках еды. Стали предлагать ему еду четыре раза в день, а если он отказывался, то просто ее выбрасывали. Когда мы привыкли действовать именно таким образом, Лукас снова начал есть. Сперва он соглашался лишь на небольшие кусочки и только если его кормили няня и бабушка. Потом стал брать еду и от нас. С каждым днем все больше. Мы научились не переживать из-за питания, что было непросто, потому что нашего ребенка постоянно взвешивали и измеряли, а всю информацию фиксировали в графике – с самого рождения.

Сейчас Лукас ест нормально, вместе с нами. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда – не очень. Если он отказывается от еды, проливает что-то, откусывает лишь небольшой кусочек, мы не возражаем. Главное, чтобы еда ему нравилась. Кстати, потерянный килограмм веса он уже прибавил.

Родителям внушают, что еда для малыша – это очень важно.

Они изо всех сил стараются заставить ребенка есть.

Питание является серьезной проблемой для многих детей с муковисцидозом и их родителей. Может быть, мы слишком на них давим?

Июнь 1997 года
Сестренка хочет все знать

Нам 2 года

На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.

Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.

Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.

Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.

Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.

Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.

Нужно рассказать что-то еще. Я не хочу ничего от нее утаивать, но осторожно подбираю слова, такие, чтобы в свои шесть лет она меня поняла. Вы, наверное, можете предположить, что я ответила: «Лукас болеет. Но у него такая странная болезнь – по нему не видно, что он болен. У него нет температуры или сыпи, как была у тебя, когда ты болела ветрянкой. Помнишь, он кашлял, и у него болел животик? От этого мы его и лечим».

Ну вот. Теперь она знает, что Лукас болен.

«Поэтому ты иногда возишь его в больницу?» – спрашивает она. «Именно поэтому», – отвечаю я. «Это же неприятно», – говорит она, глядя на меня в зеркало заднего вида. «Да, ингаляции ему не очень нравятся, а к остальному он уже привык», – говорю я. В ответ – тишина.

А потом она заявляет: «Поехали скорее, купим ему много-много лекарства, чтобы у него не болел животик». Я киваю в ответ, нажимаю на газ, и мы едем в аптеку. Там мы забираем большой пакет лекарств.

Декабрь 1997 года
Гранулы и яблочный соус

Нам 2 года

Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и – не в последнюю очередь – гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.

Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель – двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.

В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.