Шок первых дней вязко висел фоном.
Что делать?
С чего начать?
Спросить не у кого. Алгоритмы не разработаны. Маршрутизаторов нет вообще. Каждый пробивает путь в одиночку.
Но жизнь брала своё, подкидывала новые задачи. Нужно было немедленно действовать. И я делала множество маленьких и больших дел.
Собирала информацию о болезни.
Организовывала безопасное пространство для мамы.
Вносила коррективы в режим дня.
Вводила блюда для активизации работы мозга.
Встречалась с разными людьми: врачами, соседями, друзьями, чиновниками.
И пока я судорожно пыталась восстановить жизнь, надо мной реяло: «Я не согласна с диагнозом! Этого не может быть с моей мамой и со мной!»
Затем всё это противление перешло в мучительный поиск ответа на вопрос «Для чего мне это?». И все ответы абсолютно не устраивали меня. Они меня просто уничтожали и размазывали, потому что суть их сводилась к одному: «Так тебе и надо. Была бы хорошей, этого бы не произошло!»
И я решила не задавать эти вопросы. Хотя бы временно. И не судить себя, тем более не обвинять. Я вспомнила принцип, который меня выручает всегда.
Здесь и сейчас.
Так говорят буддисты. Не смотреть в страшное будущее – его ещё нет и может не быть. Не копаться в прошлом – там уже ничего не изменить.
Пребывать только в настоящем. Маме нужен завтрак? Приготовить. Маме нужно к врачу? Увезти. Мама испугалась? Успокоить.
В детстве мы ездили к бабушке в деревню. И там была река. Не многоводная, но всё же. На противоположном берегу были просто сказочные луга, усыпанные земляникой, и невероятной красоты березняки. Люди переходили реку вброд. Было такое место, где можно было, подоткнув юбку повыше, просто перейти речушку. Самые ловкие вообще перепрыгивали с камня на камень и оказывались на том берегу с сухими ногами.
Вот что мне требуется сейчас: перепрыгивать лишь по камешкам сегодняшнего дня. Как только мысли уходят в прошлое или летят в будущее, возвращать их сюда, в реальность настоящего. Хотя бы сейчас, пока я переживаю первый шок.
Я решила посмотреть на болезнь широко открытыми глазами.
Деменция – это синдром, обычно хронический или прогрессирующий, вызываемый различными заболеваниями мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия. Способность мыслить утрачивается в большей степени, чем это ожидают при нормальном старении.
Деменция – это не характеристика нормального старения. Деменция поражает в основном пожилых людей, но она не является нормальным состоянием старения. Это синдром – обычно хронический или прогрессирующий. Его вызывают различные заболевания мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия.
Деградируют память, мышление, понимание речи и способность ориентироваться, счёт, способность познавать и рассуждать.
Различают около ста видов деменции. Самые известные – болезнь Альцгеймера (до 70 % от всех больных), сосудистая деменция.
В настоящее время во всем мире насчитывается 47 миллионов человек с деменцией, и к 2030 году это число достигнет 75 миллионов, а к 2050 году почти утроится.
Исследователи считают, что такой рост заболеваемости деменцией связан со старением и увеличением численности населения на Земле в целом.
По данным ВОЗ, Россия по распространённости деменции пребывает на шестом месте в мире.
Ситуация в России с этим заболеванием плачевная. Это характеристика эксперта в области когнитивных нарушений.
Известно, что чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить время осознанности и возможности самообслуживания. Но у нас совершенно не развита диагностика.
Сейчас лишь 5 % пожилых пациентов диагноз «деменция» ставится правильно. Почему? Да потому что не только сами люди, но и даже врачи считают, что плохая память, проблемы с концентрацией внимания и другие когнитивные нарушения – норма для пожилых людей. А практика показывает, что за этими симптомами всегда скрываются признаки серьёзных заболеваний.
Врачи отмахиваются от жалоб пожилых пациентов на ухудшение памяти, а родные боятся признавать очевидное и обращаться к психиатрам за помощью. Сами врачи говорят:
– Что вы хотите? Это возрастное.
Поэтому, даже если диагноз и поставлен, не всегда начинается адекватное лечение. В моем случае это так и было.
К тому же до сих пор не ясно кто должен заниматься этим заболеванием:
– неврологи?
– психиатры?
– гериатры?
Что это: психическое или неврологическое заболевание? А может, это симптом нормального старения?
Я первоначально обратилась к неврологу. Он, по-моему, не очень-то и понял меня, когда я описывала конкретную рвущую меня на части ситуацию: что мама всё путает и забывает, что утратила некоторые навыки самообслуживания, проявляет конфликтность, что я перестала спать по ночам вместе с мамой и мама стала откровенно агрессивной. Врача ничуть не вдохновил мой рассказ на более пристальный взгляд. Он выписал «Гинко-ум» и отправил нас в наш домашний ад.
К психиатру я обратилась уже на следующий день. Да, там хотя бы поняли, о чём я говорю. Назначили лечение, которое совершенно не уменьшило мамину экспрессию (а если честно – агрессию). И лишь последующее обращение, уже через месяц, к другому психиатру привело к тому, что нам подобрали препараты, которые вернули в наш дом относительный покой. У мамы улучшилось настроение, она перестала искать врагов и вредителей, теперь у неё не «теряются» вещи, она начала спать, агрессивных вспышек нет вообще.
Гериатра в городе у нас просто нет, потому мы не посетили этого доктора.
На своём личном опыте я убедилась, насколько в России не развита система оказания помощи дементным больным и их родственникам. Статистика говорит, что лишь 10 % по уходу за такими больными на себя берёт государство, а основная тяжесть, и материальная в том числе, ложится на семью. Это 85-90 %.
Элен Мхитарян, заведующая лабораторией нейрогериатрии и когнитивных нарушений Российского геронтологического научно-клинического центра РНИМУ им. Н. И. Пирогова заявляет, что уже сейчас экономическая значимость когнитивных расстройств оценивается в 1 триллион долларов, а к 2030 году достигнет 2 триллионов долларов.
Деменция оказывает глубокое воздействие не только на страдающих ею людей, но и на их семьи, на тех, кто осуществляет уход. У населения нашей страны очень низкая осведомлённость об этом заболевании, это приводит к поздним обращениям к врачам. Медицинская помощь опаздывает или отсутствует вообще. К тому же в России совершенно не проводится профилактика.
Приведу факты, которые меня поразили больше всего.
1. Деменция смертельна и неизлечима. Эффективной терапии старческого слабоумия не существует. Остановить процесс слабоумия не удаётся.
2. Каждые три секунды на планете диагностируется новый случай заболевания. Ежегодное общее число новых случаев деменции во всём мире приближается к 9,9 миллиона.
3. К 2050 году число людей со старческим слабоумием утроится.
4. В мире насчитывается 47 миллионов человек с таким заболеванием. Среди них 58 % людей живут в странах с низким и средним уровнем дохода.
5. Это шестая по счёту из наиболее частых причин смерти (третья в экономически развитых странах).
6. Болезнь наносит «убыток» ежегодно в 818 миллиардов долларов. И расходы будут только расти, причём ещё быстрее, чем распространённость этой болезни. При прогнозируемом росте числа случаев заболевания в будущем высокая стоимость этой болезни станет сложной проблемой для систем здравоохранения
7. Неадекватный смех – тоже признак деменции. Известно, что с наступлением деменции, в частности болезни Альцгеймера, у человека нарушаются память, мышление, способность концентрироваться на чём-то. Но недавно ученые определили ещё один, особенно важный признак. Это способность понимать, над чем можно смеяться, а когда лучше промолчать. Чёрный юмор, скабрёзные шутки или смех над трагическими событиями могут свидетельствовать вовсе не о циничности человека, а о ранних симптомах его деменции, установили ученые Университетского колледжа Лондона.
8. От деменции страдают не только больные ею, но и ухаживающие за ними. Уход за людьми с деменцией оказывает глубокое воздействие на тех, кто его осуществляет. Стресс, эмоциональные и физические нагрузки приводят к синдрому эмоционального выгорания. Поэтому таким людям тоже необходима поддержка со стороны здравоохранительной, социальной, финансовой и правовой систем.
9. Раннее диагностирование деменции значительно улучшает качество жизни больного. Это на самом деле так, при этом основными целями медицинской помощи являются: раннее диагностирование случаев; оптимизация физического здоровья, когнитивных способностей, активности и благополучия, выявление и лечение поведенческих и психологических симптомов; предоставление информации и долгосрочной поддержки для тех, кто осуществляет уход.
10. Люди с деменцией и их семьи часто страдают от дискриминации. Люди с деменцией часто бывают лишены основных прав и свобод, доступных для других людей. Так, например, в домах престарелых и учреждениях интенсивной терапии широко используются физические средства и химические препараты для удержания пациентов.
11. В мире принято замалчивать проблему. Чтобы этого не было, специалисты Всемирной организации здравоохранения напоминают о необходимости проводить информационно-разъяснительную работу. Для уменьшения дискриминации и улучшения качества жизни людей с деменцией и тех, кто осуществляет уход за ними, необходимо улучшение осведомлённости и понимания деменции на всех уровнях общества.
12. Несмотря на размеры проблемы, исследований на тему деменции катастрофически мало. Для разработки новых и более эффективных видов лечения и для лучшего понимания причин деменции необходимы дополнительные исследования. До сих пор проводится крайне мало исследований для выявления изменяемых факторов риска развития деменции.
13. Выявлена ещё одна причина, провоцирующая болезнь Альцгеймера. Женщины, склонные к невротическим состояниям, чаще рискуют с возрастом получить диагноз «слабоумие». К такому выводу пришли учёные из Университета Гётеборга. Они наблюдали 800 женщин на протяжении почти 40 лет.
14. Пассивное курение может вызвать развитие слабоумия. Участников опыта десять лет назад обследовали на признаки деменции, спустя некоторое время обследования повторили. Учитывали фактор пассивного курения и длительность взаимодействия с курильщиками. В итоге у 10 % обследованных развилась тяжёлая деменция. И это было напрямую связано с длительностью и силой контакта с табачным дымом.
15. От 12 до 34 % всех случаев психических болезней, возникающих в старческом возрасте, – старческая деменция.
16. В 2-3 раза чаще старческая деменция встречается у женщин, чем у мужчин. В 4,3 раза выше риск заболевания в тех семьях, где уже имелись случаи старческой деменции.
17. Возраст 65-76 лет – период активного развития деменции у заболевших.
18. От 2 до 10 лет проходит от появления начальных признаков слабоумия до летального исхода.
19. Деменция – единственная болезнь, для которой число смертельных случаев устойчиво растёт (сравним с онкологическими заболеваниями или сердечно-сосудистыми, где падает).
20. Второй причиной смертности людей старше 70 лет после является деменция. Первая причина- сердечно-сосудистые заболевания.
О проекте
О подписке