© Р. Т. Августова, 2015

© ООО «Издательство „Этерна“», оформление, 2015

Глаза души

«Этому знанию никто их не обучал, оно в их природе… Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другим…»

О ком это? О каких детях?… О каких-то сверходаренных, о гениальных?…

Многие годы Ромена Теодоровна Августова занимается педагогикой речи. Она учит говорить детей, которые совсем говорить не умеют и которым говорить трудно из-за поражений мозга (при ДЦП, например) или тяжелых форм заикания.

Отдельную группу среди ее учеников составляют дети с синдромом Дауна, или, как их зовем меж собой мы, врачи, даунята.

Слово «даун» уже стало почти нарицательным для обозначения умственной отсталости. В каждой семье есть некая вероятность рождения такого ребенка, отмеченного перстом судьбы, так отмеченного, что это всем сразу видно: малый рост, нескладное, рыхлое тело, уплощенное монголоидное личико с маленькими узкими глазками. Ежегодно в стране их рождается более двух тысяч. Мутация, генетическое отклонение: одна лишняя хромосома в клетках как бы отдельная, особая порода внутри человечества. Раньше таких детей, валя в одну кучу с другими олигофренами, называли попросту идиотами. («Идиот» – буквально «иной», «чужой».)

Мне тоже иногда приходилось с ними работать в психиатрических клиниках и диспансерах; не столько, правда, с ними, сколько с родителями, психологически их поддерживая. (Ведь рождение дауненка – огромная психотравма, удар, который не каждый выдерживает, особенно поначалу…) Когда смотришь ближе, видишь, что при одноприродности и кажущейся одинаковости даунята бывают разными, как и обычные, нормальные дети. Некоторые бормочут что-то нечленораздельное, производят странные телодвижения, почти ничего не понимают, пускают слюни. А другие по внешнему поведению близки к норме, общительны, разговорчивы.

Самое же характерное практически для всех – и очень отсталых, и относительно «продвинутых» – какая-то удивительная душевная аура. Даунята, как правило, совершенно неагрессивны и, хотя могут иногда быть беспокойными и суетливыми, всегда добры, благостны и потрясающе сопереживательны, резонансны. Помню, жил у нас в кафедральной психиатрической клинике Первого Московского мединститута «педагогический» дауненок Кеша, его держали главным образом для того, чтобы демонстрировать студентам. Милое создание, веселое, доверчивое и послушное. Очень любил помогать при раздаче пищи и уборке посуды. За фантастическую эмоциональную отзывчивость его называли «наш барометр» или «счетчик Гейгера». Много раз я видел, как Кеша, словно магнитом притянутый, оказывался около какого-нибудь больного, страдающего в данный момент особенно тяжело, и начинал страдать вместе с ним: плакал, стонал, терзался, метался… Уже за два-три часа до того, как у одного тяжелого эпилептика должен был начаться припадок, Кеша не отходил от него и проявлял признаки напряженности и беспокойства, тер себе левый висок. Как потом выяснилось при электроэнцефалограмме, эпилептический очаг у этого пациента находился именно в левой височной доле!..

На уровне чувств существа гениальные, даунята неполноценны по части интеллекта, это очевидно. Но вот нашелся наконец человек, доказавший, что и это не так или, скажем точнее, вовсе не так.

Открытие Ромены Августовой: доказательство и методическое обоснование того факта, что дети с синдромом Дауна педагогически не безнадежны, а только особо зависимы, сверхзависимы от того, как с ними занимаются, как их учат. Они обучаемы до уровня по крайней мере среднего образования. Их можно научить не только нормальной членораздельной речи, но и чтению, и письму, и арифметике, и многому другому. А главное – привить желание учиться и стремление к самосовершенствованию, как раз то самое человеческое из человеческого, что так часто, увы, убивает в зародыше наше так называемое воспитание и так называемая педагогика, превращающая в идиотов нормальных детей.

«На моих глазах происходило превращение безгласного существа в личность, в ребенка, которому все интересно, который думает, рассуждает, читает, проявляя при этом удивительные настойчивость и терпение».

Это о них, о даунятах. Какой родитель не пожелал бы этого для своего ребенка, самого что ни на есть полноценного?…

Жан Ванье, великий подвижник нашего времени, создавший уникальное сообщество для жизни психически неполноценных и умственно отсталых детей и взрослых, сказал, что такие люди нужны человечеству, чтобы оно училось открывать в себе Бога, училось любви. Вернее не скажешь. И в этом же главный смысл того труда, который у вас в руках, дорогой читатель.

Ромена Августова не просто педагог от бога, умеющий то, что не умеют другие. Она учитель родителей, учитель учителей и, не побоюсь пафосности, именно учитель любви, настоящей любви к ребенку – зрячей и трезвой, без иллюзий и сантиментов. На каждой странице ее книги россыпи опыта, жемчужины мудрости. Написано ясно и ярко, захватывающе легко, так, как она ведет и свои занятия.

Это книга, которую стоит прочесть всем, у кого есть дети, и каждому, кто только еще собирается стать родителем, каждой матери и отцу. Каждому педагогу.

Каждому человеку.

ВЛАДИМИР ЛЕВИ,

доктор медицины и психологии, президент Фонда психологической помощи

От автора

Памяти моей матери

Ярославы Георгиевны Августовой,

большого друга маленьких детей

В нашей стране в течение долгих лет дети с синдромом Дауна признавались необучаемыми. Это мнение было общепринятым, повсеместным и не подлежащим оспариванию, в том числе и в профессиональной среде. И если необходимость создания разнообразных методик по обучению детей-инвалидов всех прочих категорий ни у кого не вызывала сомнений, то для детей с синдромом Дауна это считалось бесполезным. Теперь, когда отношение к этим детям стало меняться, мы сталкиваемся с тем печальным обстоятельством, что в работе с ними как специалисты, так и родители вынуждены опираться только на зарубежный опыт. Но одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого развития. И совершенно очевидно, что ни одно практическое руководство зарубежных специалистов помочь в данном случае не может, ибо обучение языку невозможно без учета его конкретной специфики. Рекомендации в данном случае могут носить только общий характер. Оставляя в стороне орфоэпические особенности, назовем хотя бы немного из того, что делает русский язык одним из самых трудных языков мира: сюда входит многообразие лексики, сложность словообразования, особенности предложно-падежной системы, огромное количество производных слов, подвижные ударения, богатство синтаксических моделей. Как правило, овладение даже элементарными навыками разговорной речи у детей с синдромом Дауна надолго запаздывает. Довольно часто люди с синдромом Дауна не говорят вовсе.

Если в Москве и Санкт-Петербурге специалисты начинают поворачиваться лицом к проблеме инвалидов, которые в течение долгого времени были лишены их внимания, то на огромных просторах России, вдали от центра, родители таких детей не получают никакой помощи и самостоятельно не только не в состоянии справиться с трудной задачей обучения детей родному языку, они не знают, с какой стороны к этому вообще подобраться.

На протяжении нескольких лет я занимаюсь с группой детей Московской ассоциации «Даун-синдром». Мною разработана методика развития речи, а также методика обучения чтению детей с синдромом Дауна, первую из которых я подробно излагаю в этой, адресованной родителям книге. По такой же методике занимались дети с диагнозами «гидроцефалия», «олигофрения» и «детский церебральный паралич»: все трое попали ко мне случайно, и у всех троих был один и тот же результат – они научились говорить и читать.

Опыт моей работы убеждает меня в том, что возможности детей с синдромом Дауна не ограничены узким кругом бытовой лексики, навыками элементарного самообслуживания и овладения каким-нибудь несложным делом наподобие изготовления прищепок. Способность к росту и развитию интеллекта у них безусловно шире, чем это принято считать.

Но проблема заключается не только в отсутствии разработанных методик обучения детей с синдромом Дауна. Родители этих детей тоже должны учиться. Воспитывать ребенка вообще непростая задача. А в данном случае мать и отец растят малыша, к которому не всякий специалист знает, как подступиться. Тем более что мать и отец это люди, психике которых нанесен тяжелейший удар…

Когда женщине сообщают, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она испытывает потрясение, от которого уже никогда не сможет оправиться. Можно загнать боль внутрь, можно привыкнуть ко всему, но ни одна мать не сможет забыть слов, которыми иной врач, представитель самой гуманной в мире профессии, приветствует появление такого ребенка на свет: «Он никогда вам сознательно не улыбнется, он будет лежать, пуская пузыри, говорить он никогда не будет». И все в таком роде.

Женщине, которая девять месяцев ожидала чуда, со всех сторон внушают, что вместо чуда родила она «не ребенка, не лягушку, а неведому зверюшку». Далее ее и малыша ожидают косые взгляды на улице, на детской площадке, в метро, где она услышит что-нибудь вроде «Нарожали от алкоголиков, а теперь мучают себя и других».

Не всем, далеко не всем дано осознание того, что любая человеческая жизнь это то, что дано нам свыше и что требует не просто уважения. Великий немецкий гуманист Альберт Швейцер писал о преклонении перед жизнью.

Где оно, это преклонение?

Не просто жалость должны вызывать инвалиды, а глубокое сострадание и изначальное понимание того, что все мы равны перед Богом.

Я адресую эту книгу тем родителям, которые, не перекладывая свой крест на чужие плечи, мужественно борются за достойную жизнь, свою и ребенка. Тем специалистам врачам, педагогам, воспитателям, медсестрам, нянечкам специальных детских учреждений, которые вместе с такими родителями сражаются с косностью, жестокостью, эгоизмом, профессиональным невежеством, все силы души отдавая выполнению своего долга.

Усилия эти небесполезны. По предлагаемой мной методике ребята приступают к занятиям в 2,5–3 года. Уже через год словарный запас ученика оказывается вполне достаточным для построения фразовой речи на начальном уровне. К 4–5-летнему возрасту постановка звуков оказывается почти полностью завершенной, а речь ребенка включает значительный по объему словарь. К этому времени дети уже достаточно свободно выражают свои мысли, вводят в свою речь развернутые соподчиненные предложения. Речь их обогащается литературными оборотами, они фантазируют, без труда воспроизводят подробности воображаемых ситуаций, ведут меж собой диалоги воображаемых персонажей. Их устные импровизации свидетельствуют о том, что развитие образного мышления и способности к абстрагированию, так же как у нормальных детей, тесно связаны у них именно с развитием речи. Параллельно с этим трех-, четырехлетние дети учатся читать и не только не отстают в этом от своих нормальных сверстников, но, я бы даже сказала, опережают их.

Я особенно подчеркиваю неделимость и одновременность процесса овладения активным словарем с овладением пространственными, временными и прочими понятиями, способностью к абстрагированию и обобщению, с повышением уровня представлений от примитивных до все более и более сложных. Настойчивое внимание чистоте произношения уделяется и в дальнейшем, по мере овладения ребенком развернутыми речевыми конструкциями.

Помимо изложения этой методики в книгу включены также рекомендации, которые, как я надеюсь, помогут родителям в решении некоторых проблем, связанных с коррекцией поведения ребенка. Ибо быть родителем еще не значит быть педагогом. Действия самих родителей нуждаются в коррекции. Кроме распространенных ошибок они допускают ошибки, типичные для данного случая. Болезненно воспринимая реакцию посторонних на неправильное поведение ребенка, родители зачастую не замечают того, что сами относятся к нему как к неспособному понять. Они либо заслоняют его собой, защищая непроницаемой стеной от окружающего мира, который представляется им сугубо враждебным, либо допускают по отношению к ребенку нетерпеливое и грубое насилие. Они недооценивают возможности, скрытые в их детях, а порой и не догадываются о них.

И если я обращаюсь к многолетнему опыту работы также и с нормальными детьми, то только потому, что уверена: принципы воспитания нормального ребенка и ребенка с синдромом Дауна едины. К вопросу о воспитании в ребенке с синдромом Дауна усидчивости, целеустремленного внимания, сосредоточенности, вообще умения себя вести, без которых обучение невозможно в принципе, мы не раз обратимся в этой книге. Эти качества прививаются исподволь, обусловлены интересом к делу и воздействием личности педагога, который должен быть для ребенка, во-первых, непререкаемым авторитетом и, во-вторых, близким и любимым человеком.