Барретстаун – стимул к битве за жизнь

«Не думай ни о победе, ни о поражении: готовься к битве» Девиз кшатриев, касты воинов в Индии

Замок с детьми на лужайке

С 1997 года мне выпала огромная честь и невероятное счастье работать координатором Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия) (www.barretstown.org) в России. Он, как и многие другие лагеря подобного типа (см. ниже обзор «Смех и радость – лучшие лекарства») основан знаменитым американским актером Полом Ньюманом (Paul Newman, 1925–2008).

Фото Пола Ньюмана

Все эти годы, начиная с 1997, Барретстаун безвозмездно (даром) приглашал (и приглашает) детей с онкологическими заболеваниями из России и полностью оплачивал дорогу (до 2010 года) и пребывание в лагере в течение 10 дней. Ежегодно в Барретстаун отправляются свыше 40 больных детей и подростков из Москвы, Санкт-Петербурга, Клинцов (городок на границе с Чернобылем), а также сопровождающие их волонтеры и переводчики. Всего за эти годы в Барретстауне побывало свыше 400 детей из России, хотя за все эти годы (до 2010 года) Россия не потратила на их поездки ни копейки! Пребывание ребенка в лагере обходится в 3 500 евро за 10 дней. Деньги на работу лагеря, дорогу и пребывание детей и волонтеров – сопровождающих и переводчиков – собирает по всему миру Международный благотворительный фонд Барретстаун. Многие страны, посылающие своих детей за счет своей страны, также перечисляют благотворительные взносы на счет Международного фонда Барретстаун. Например, Испания, точнее, Испанская Ассоциация родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, ежегодно собирает 50 000 евро и, кроме того, оплачивает дорогу почти 100 больным детям и волонтерам-сопровождающим.

А что Россия? А в России даже нет такой Национальной Ассоциации родителей, имеющих онкологических детей. Есть только несколько благотворительных фондов, собирающих деньги на лечение детей, когда они находятся в больнице. Раньше каждый выздоровевший ребенок – это было чудо! А сейчас, слава Богу, благодаря успехам современной медицины, в том числе и западным протоколам лечения, высокоэффективным лекарствам, самоотверженности наших врачей, любви и преданности родителей уже выздоравливает 70 % – 80 % процентов детей с онкологическими заболеваниями, то есть этих детей выписывают из больницы, добиваясь состояния стойкой ремиссии.

Для чего нужна реабилитация: физическая, эмоциональная, интеллектуальная, духовная?

Большинство людей наивно считает, что важно только физическое здоровье. На самом деле, человеческое существо состоит из физического, эмоционального, интеллектуального и духовного аспектов, которые взаимно проникают друг в друга. Да, теперь 80 % детей выписываются в состоянии стойкой физической ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни, снова ощутить радость и вкус Жизни.

На самом деле исключительно важно, что дальше происходит с этими детьми, когда они выходят из больницы: как проходит их физическая, эмоциональная, интеллектуальная и духовная реабилитация. Удается ли им социально адаптироваться, вернуться снова в обычную школьную жизнь, восстановить общение со сверстниками, снова ощутить себя обычными детьми? Ведь иногда эти больные дети проводят почти год и даже дольше в больничных условиях. Увы, пока что это мало кого волнует, кроме самих детей и их настрадавшихся родителей, тем более, что врачи считают: полное выздоровление после рака наступает после 5 лет ремиссии.

Во всем мире по достоинству была оценена исключительная роль международных реабилитационных лагерей в деле психотерапевтической реабилитации ребенка, перенесшего онкологическое заболевание (см. обзор «Смех и радость – лучшие лекарства»). Основатель большинства этих лагерей Пол Ньюман говорил: «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”».

Вот я и хочу показать Вам, как изменилась жизнь этих детей после реабилитационного лагеря Барретстауна, чтобы Вы поверили в здоровое и активное будущее своих детей.

Плакат Барретстауна: мы помогаем серьезно больным детям открывать детство заново

Найдите себе новых друзей, снимайте кино, пойте и танцуйте от души, удите рыбу, катайтесь на лошадях – делайте все, что вам хочется, потому что в Барретстауне – все возможно!

Всем весело и все классно!

Плакат Барретстауна

Что такое психотерапевтическая реабилитация в летних оздоровительных лагерях?

1. Лагерь изменяет детей. Вместо того, чтобы быть беспомощной жертвой своей болезни и пассивным пациентом, послушно выполняющим требования своих врачей, дети становятся активными участниками в борьбе за свою жизнь.

2. Изменяется цвет, вкус и качество их жизни. Практически у всех жизнь становится лучше, богаче, интенсивнее, ярче. Дети как бы перезаряжают свои внутренние батареи, и их дух и тело активнее начинают бороться за полное выздоровление.

3. Психотерапия стимулирует внутренние резервы организма, и период ремиссии превосходит все ожидания врачей; зачастую дети добиваются полного выздоровления.

4. Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни (Саймонтоны «Возвращение к здоровью»). Лагерь учит их ставить перед собой достойные цели и бороться за их осуществление.

5. Лагерь учит тому, что главное – это сила духа. Преодолей себя, преодолей свою слабость, преодолей свой страх!

6. Лагерь учит ценить каждое прекрасное мгновение, учит быть благодарным Жизни и Богу и сосредотачиваться на ощущении радости жизни здесь и сейчас. Радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь! – вот девиз Барретстауна.

7. Всякое тщательно продуманное и спланированное по минутам развлечение в лагере подразумевает четыре аспекта:

Развлечение: открытие – вызов – успех – обсуждение

Вызов – по выбору, который надо принять и преодолеть больному ребенку: пролезть через сетку, удержаться на бревне, вскарабкаться на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты – это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся… через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.

Успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и, на самом деле, посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез на канат один раз, значит, он (или она) сильный и вовсе не такой уж безнадежный больной. Значит, и он/она еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов и в других делах. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой, и больше уже воды, да и много чего другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.

Обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и вожатыми: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой, и что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья и успеха в жизни. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все дети такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает слабость и страх.

Задачи координатора Барретстауна в России

Формально считалось, что моя задача как координатора: подобрать детей, соответствующих критериям отбора: детская онкология, онкогематология, время с начала постановки диагноза не более 4 лет, подходящий возраст: 7-14 лет – группа детей, и 14–17 – группа подростков в больницах, где лечат детей с онкологией. Это были больницы:

Москва и Московская область

1 Научно-исследовательский Институт детской онкологии и гематологии Российского Онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина Академии медицинских наук (с 1997 по 2010) – в основном дети из Москвы и Московской области.

2. Республиканская Детская Клиническая больница (с 2010 года и по настоящее время) – в основном это дети из различных регионов России, которые проходили лечение в Москве.

3. Морозовская детская клиническая больница (дети из Москвы)

4. Московский Региональный Онкологический диспансер (Балашиха)

(дети из Московской области)

Санкт – Петербург

5. Детская Клиническая Больница № 1, отделение химиотерапии лейкозов (1997–2010 гг). (дети из Петербурга и Ленинградской области),

6. Клиническая городская больница № 31, отделение детской онкологии. (с 1997 по 2010 гг). В настоящее время региональная неправительственная организация «Дети и родители против рака» (www.capac.ru) самостоятельно подбирает детей с онкологическими заболеваниями и находит местных спонсоров, оплачивающих дорогу детям и сопровождающим).

7. Один раз нам удалось пригласить мальчика ребенка из детской клинической больницы (отделение онкогематологии) в Казани, который был на учете в Институте детской онкологии, поскольку он здесь раньше лечился.

8. Один раз повезло поехать ребенку из Регионального онкогематологического центра в Ростове-на-Дону, который прежде лечился в Институте детской онкологии.

9. Несколько лет подряд (до 2008 года) по предложению ирландской благотворительной организации «To Russia with Love» (http://www.torussiawithlove.ie) мы приглашали детей из отделения детской онкологии Клинической больницы Брянской области в маленьком городке Клинцы, на границе с Чернобылем, где после аварии на атомной электростанции было много детей с раком щитовидной железы. Это была особая морока: сначала из Москвы отправлялся волонтер-сопровождающий, потом группу детей везли на поезде до Москвы, оттуда в Шереметьево, где они соединялись с остальной группой. Да, а до этого я сама ездила в Клинцы просматривать истории болезни, а потом еще раз – на встречу с родителями и сопровождающими, в общем, приключений и поездок было много. Самое грустное, что в результате выяснилось, что экология такого мегаполиса, как Москва, такова, что количество детей с онкологическими заболеваниями здесь в процентном отношении больше, чем в районах, пострадавших от Чернобыльского взрыва.

Чем уникален подбор детей? За все эти годы не было НИ ОДНОГО СЛУЧАЯ обмана, подтасовки, несоответствующего диагноза, не было никакой фальши, подставных лиц, протекции – НИЧЕГО!!! Все почестному! Вы только представьте себе, и это в России! И в наше непростое время. Есть чем гордиться!

Процедура сама по себе являлась венцом бюрократической сложности, но именно поэтому все обходилось без подводных камней. После того, как становилось известно, сколько детей и сколько подростков выделяет Барретстаун на Россию, начинался сложный процесс подбора детей. После окончания активного периода лечения в больнице ребенок находится под наблюдением врачей соответствующей поликлиники: они наблюдают детей в среднем 5 лет, пока не кончится период инвалидности. Врач подбирает подходящего ребенка и советуется с его родителями и с ним самим, хочет ли он поехать.

Представьте себе, совсем не все соглашаются! Родители так привыкли бояться за своего ребенка, что для них характерна перестраховка и гиперопека. Вроде ребенок уже «почти» здоров, но так страшно отпустить, дать ему свободу, отпустить его руку, помочь ему почувствовать себя самостоятельным человеком, пусть хоть на 10 дней, а тут еще заграница, к тому же на самолете надо лететь! В те годы массовая страсть к поездкам за границу еще не охватила людей. Люди так привыкли жить в подполье, что сама мысль о свободе их страшила.

Очень важный психологический момент: и мать, и ребенок уже привыкли к тому, что он «в центре внимания», а тут он вдруг уедет и будет обычным ребенком, одним из многих, веселиться и отдыхать. А как же она останется без него?! Сама идея, что настрадавшаяся женщина имеет право на отдых, даже в голове не укладывается.

Я предлагаю врачам подбирать детей из бедных семей, которые уж точно никогда не могут себе позволить роскошный отдых за границей. Вот тут, оказывается, затруднений нет. За время лечения ребенка, а это иногда тянется больше года, последние заначки, если они у кого-то и есть, тают, как дым. Бывают трагические случаи, когда родители вынуждены продать свое жилье для того, чтобы скопить денег на лечение ребенка. Да и есть ли эти проклятые деньги у скромного большинства, когда тут на хлеб не всегда хватает!

Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.

Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…

Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.

Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.

Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.

Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.

Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!