Иногда кто-то из незнакомцев упоминал, например, о своей маме, у которой не было БА, но которая ухаживала за людьми с деменцией, и о том, насколько тяжело ей это давалось. Реплики прерывались долгими вздохами, полными изнеможения и опустошенности. Спустя много лет я думала о том, как, наверное, тяжело было моей матери все эти десять лет, пока отец болел. Я хотела быть дочерью, которая может утешить и поддержать ее, – ведь мать теряла любовь всей своей жизни. Но язык, на котором говорила вся моя семья, – это язык отстраненности, ссор и тревоги. Мне пришлось в одиночку выучить новый язык и говорить на нем среди непонимающего окружения. Мать пугала меня всю жизнь; чтобы предложить ей утешение, мне необходимо было преодолеть свой страх. Иногда казалось, что мне это удается, но было и много других моментов, когда страх меня останавливал.

В конце концов я усвоила еще один важный урок: хоть БА и больной ею человек захватывают всю вашу жизнь, они дают вам возможность освободиться от оков прошлого. Та динамика, которая некогда определяла ваше поведение, теряет власть над вашим будущим. Я прожила несколько десятков лет, пытаясь добиться от родителей того, чего они никогда не смогли бы мне дать. БА помогла мне понять, что я сама должна измениться. Одна подруга сказала мне, как потчевала своего психотерапевта рассказами о бесчисленных прошлых и нынешних попытках добиться нежности от своей матери – от женщины, которая была на это просто не способна. Однажды врач сказал ей: «И долго еще вы собираетесь ходить в хозяйственный отдел за хлебом?» Эта реплика блестяще описывает то, что происходит со многими из нас. Я решила для себя, что не буду искать недосягаемого и обращу свое внимание на то, что мне уже дано.

К 2001 году я уже несколько лет выступала с лекциями. На разнообразных ужинах и собраниях я рассказывала о своем опыте и знаниях дочери человека, больного деменцией. На середину сентября 2001 года у меня была назначена очередная лекция в Мичигане. А потом наступило 11 сентября. Мы, граждане США, упали на колени, оглушенные всеобщим шоком и растерзанные горем. Я, как и все, помню затихшие небеса и горечь утраты, накрывшую всю страну. Было неизвестно, возобновятся ли перелеты, попаду ли я на лекцию, – и, честно говоря, я надеялась, что ничего из этого не случится. Дело было не в том, что я не хотела садиться в самолет, – я просто не знала, как связать свою тему с той катастрофой, которую мы все только что переживали. Но я чувствовала, что должна была сделать это, – невозможно было игнорировать то, что занимало мысли каждого человека в те дни. Выяснилось, что перелеты будут возобновлены и на лекцию я успею.

Речь, которую я произнесла вскоре после падения Башен-близнецов, была посвящена скорби в большей степени, чем обычно. И в конце я озвучила тот вопрос, который мучил всех нас: «Почему? Почему нам уготовано такое невообразимое зло? Почему те, кто погиб в башнях и в самолетах, оказались там, в то время как другие в последний момент задержались выпить кофе, поменяли рейс, взяли выходной – и тем самым спасли себе жизнь? Почему хороший, добрый человек заболевает БА, а злой и бесчестный человек, который ругается на соседских детей, здоров как бык? Есть ли в этом смысл – или на всё воля случая?» Я сказала собравшимся, что у меня нет ответа – как нет его и у людей гораздо мудрее меня. Возможно, мы никогда не получим ответов на данные вопросы, по крайней мере не в этой жизни. Лучше попробовать спросить иначе: «Чему я в результате научился?» Если получится признаться себе в том, что происходящее сбивает вас с толку, а ситуация бессмысленна, – вы сумеете извлечь из нее какие-то уроки, и ваше восприятие действительности может хоть и немного, но измениться.

Кажется, мои слова отзывались не только в сердцах слушателей, но и в моем собственном, – я произнесла свою речь, чтобы идти по пути открытости и обучать других людей. Мне и самой требовалась поддержка. Когда жизнь выбивает почву у нас из-под ног и погружает с головой в горе, всем очень тяжело. Тяжело перестать вопрошать «почему?» или искать смысл в том, что изначально его не имеет. В случае БА, теракта 11 сентября или любой другой трагедии нет никаких зачатков смысла, за которые можно было бы зацепиться. Когда пилот не видит направления из-за тумана, он полагается на приборы. У нас тоже есть внутренние приборы – силы, о природе которых мы ничего не знаем: интуиция, вера – всё то, что может помочь нам продержаться в трудную минуту. Эта лекция осталась в моей памяти не только из-за ее знаменательной даты, но и благодаря слушателям, которые пришли в тот день. Я смотрела на людей, обнимавших своих близких – или, может быть, незнакомцев, я не знала наверняка, – и думала о красоте горя, о его целебной силе, помогающей нам в минуты тяжких испытаний и трагичных потерь. Я смотрела на лица, орошенные слезами и полные решимости продолжать жить – несмотря ни на что.

Это был урок силы и величия горя, разделенного с ближним. Люди пришли послушать истории друг друга – истории о болезни, которая перевернула их жизнь с ног на голову. Во время дискуссии мы услышали рассказ молодой матери, чей отец забывал между их встречами, что за малыша она держит на руках. Она очень хотела, чтобы отец подержал на руках своего внука, но боялась, что он может его уронить. Еще мы услышали историю женщины, которую перестал узнавать муж, и мужчины, который купал отца в ванной и разговаривал с ним как с младенцем. У всех собравшихся была история, которую они принесли с собой, с которой просыпались каждое утро и над которой плакали каждую ночь. И была наша общая история – самолеты, врезавшиеся в Башни-близнецы, тысячи людей, погибших тем солнечным утром, и вопрос: «Победила ли ненависть, и сможем ли мы когда-нибудь оправиться от этого?»

В тот день я увидела, что нежность, которую дарят друг другу люди, горюя вместе, побеждает зло. Я увидела, что хоть детали отдельных историй и разнятся, но боль каждого проистекает из одного источника – из любви.

* * *

Рассказы незнакомцев, которые я слышала после смерти отца, давали мне понять, что моя история не была уникальной. Проблемы нашей собственной семьи могут изолировать нас от окружающих, пока мы не поймем, что все являемся членами одной большой семьи и насколько наши истории похожи. Я понимала, что очень многие люди, ухаживающие за близкими с БА, испытывают те же сложности, что и я. И коль скоро мой одиночный опыт многому меня научил, я захотела поддержать других людей, которые столкнулись с теми же переживаниями, в их одиночестве.

Кто-то однажды сказал мне, что в мире есть два типа людей: одни проходят через дверь, не оглядываясь, идет ли кто-то за ними, а другие всегда придерживают дверь – на случай, если кто-то всё-таки идет. Я хотела бы принадлежать ко второму типу.

Не знаю, почему я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» только через восемь лет после смерти отца. Может быть, те годы мне потребовались для систематизации полученных знаний. Или на осознание того факта, что, однажды придя в жизнь человека, БА уже никуда не уйдет. На протяжении десяти лет болезни отца я чувствовала, будто плыву на глубине: волны швыряют мое тело в разные стороны, течение уносит меня, и всё же я не тону. Моей опорой были вера и упрямая решимость смотреть по ту сторону болезни, чтобы чему-то у нее научиться.

В какой-то момент я осознала, что БА даже позволила мне лучше узнать отца. Я будто наконец смогла открыть запертые доселе двери. Я увидела мальчика, который прибегал домой после школы, доставал из-под кровати коньки и катался на реке до темноты, пока мама не позовет его ужинать. Я увидела подростка, увлекавшегося спортом, который не позволял своей близорукости помешать ему делать то, что он хочет. Летом он работал спасателем и вытащил из воды семьдесят семь человек (и даже БА не смогла стереть это из его памяти). Я увидела молодого человека, который мечтал о жизни более значительной, чем жизнь его родителей, который любил своего отца и научился у него терпению и справедливости, но в остальном не желал быть на него похожим. Джек Рейган на протяжении долгих лет был заложником алкогольной зависимости; для него успех был недостижимой мечтой, прятавшейся на дне стакана с виски. БА отправляет человека в путешествие назад во времени. Если вы решите последовать за ним той же дорогой, то сможете узнать вещи, которые иначе так и остались бы для вас тайной.

В 2011 году я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в Калифорнийском университете. Мы вели ее вместе с соведущей, имевшей медицинское образование, на протяжении пяти лет; затем, после административных изменений в университете, переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. Сейчас лицензия на проведение собраний данной группы поддержки приобретена медицинским центром Гейзингера в Скрентоне и клиникой Кливленда в Лас-Вегасе, штат Невада. Я надеюсь, что со временем большее количество больниц заинтересуется моими идеями и будет предлагать нашу программу родным и близким людей с БА, которые нуждаются в безопасном пространстве, где можно свободно делиться своим опытом. К сожалению, медицинское сообщество пока что не верит в необходимость заботиться о тех, кто сам о ком-то заботится.

Когда я начала вести группу поддержки, то не была уверена, что смогу передать людям те принципы, которые помогли мне самой. Читая лекции во время болезни отца, я видела, что слушатели понимают, о чем я говорю, – но спустя годы я узнала и поняла намного больше. Я сомневалась, что людям, посещающим собрания группы поддержки, будет близок мой подход. Так что это было очередное испытание моей веры. Но по мере работы группы я начала замечать, что люди всё-таки находят в ней опору для жизни в непостоянном и переменчивом мире деменции. И я надеюсь, что эта книга достигнет той же цели. Она не избавит вас от горя, не сможет уменьшить его, но я надеюсь, что она хотя бы немного осветит ваш мрачный путь.

Моя книга не представляет собой сборник практических советов, хотя они в ней тоже присутствуют. Она, скорее, представляет собой исследование всех тех событий, которые происходят внезапно и будто оттесняют человека от его повседневной жизни, после чего он остается жить на обочине этой загадочной и суровой болезни. Многие не знают, что под деменцией подразумевается целый ряд заболеваний, в том числе и БА. И у каждого из данных заболеваний свои характеристики, о которых я тоже расскажу, – но непонимание и боль, связанные с потерей близкого человека в результате деменции, являются общими для всех. В своей книге я использую слова «болезнь Альцгеймера» и «деменция» как синонимы, и мои описания касаются всех форм деменции, кроме специально обозначенных случаев.

Часто на встречах группы поддержки я предлагаю вместо вопроса «что мне делать?» в какой-то конкретной ситуации задать вопрос «как я должен себя чувствовать?», потому что именно это в итоге определит ваши дальнейшие действия. Форма всегда следует за содержанием. Но не думайте, что конкретные указания и методы не важны, – они тоже имеют значение, и о многих из них я буду говорить. Но для человека, который заботится о больном, эмоциональное состояние чрезвычайно важно и напрямую влияет на его действия.

Я создала «По ту сторону болезни Альцгеймера» как группу поддержки, которая позволила бы погрузиться в глубину нашего разума, добраться до тех эмоций, за которые люди держатся, но о которых отказываются говорить. Я не понимаю, как можно разобраться в сложных ситуациях, которые преподносит БА, не изучая историю и динамику отношений в своей семье. Ведь с появлением БА всё это сыграет большую роль.

Через некоторое время после того, как мой отец публично объявил о своем заболевании, у меня появилась надежда на то, что данная ситуация сплотит мою семью. И я знаю, что я не одинока в своей надежде. Многие люди признавались мне в подобных мыслях после того, как их близким поставили диагноз. И мне жаль констатировать тот факт, что так происходит только в фильмах и сказках, где в конце все живут долго и счастливо. В действительности всё обстоит иначе: старые раны обнажаются и бросаются в глаза. Разумеется, возможно, что, взглянув по-новому на эти раны, члены семьи наладят свои отношения друг с другом, но этого точно не произойдет сразу после того, как у их родственника диагностируют смертельное заболевание.

Интересно, что как у заболевшего БА, так и у его родных и близких постепенно начинают спадать «внешние слои». На протяжении жизни мы все обрастаем защитными слоями, прикрывая ими наши нерешенные проблемы и старые обиды; мы делаем это, чтобы жизнь была легче, а еще для того, чтобы думать, будто наших проблем и обид больше нет. При появлении БА все они выходят на поверхность. Вам предстоит столкнуться с вопросами, которые вы считали решенными или от которых вы будто бы избавились, – как мама и папа обращались с вами в прошлом, как вы ссорились с братьями и сестрами, все драмы, разводы и зависимости, о которых не принято было разговаривать. БА поднимает весь ил со дна. Такова особенность этого заболевания. Но, исходя из своего опыта, могу сказать, что мы всегда можем выбирать, как нам реагировать на происходящее.

За все шесть лет, что я вела группу поддержки, к нам обратились только три семьи, которые изначально были очень сплоченными и остались такими же после того, как у одного из родственников была диагностирована деменция. Братья и родитель заболевшего, который в основном и ухаживал за ним, вместе приходили на собрания группы, и несмотря на то, что их мнения периодически разнились, узы любви и взаимного уважения в этой семье оставались нерасторжимыми. Поразительное и редкое явление. В большинстве случаев семьи похожи на чрезмерно вспаханную землю – на такой очень сложно взрастить что-то новое.

Мне кажется, я так и не перестала надеяться на то, что моя семья поймет, каково это – быть семьей. Но у нас так и не получилось сплотиться. Отчуждение и диссонанс слишком долго были частью наших отношений – вести себя иначе мы просто не умели. Отдельные члены нашей семьи всё-таки делали попытки наладить отношения друг с другом. Мы с моей сестрой Морин начали чаще разговаривать по телефону, когда я еще жила в Нью-Йорке, и стали видеться каждый раз, когда я прилетала навестить отца. Тогда сестре диагностировали меланому, которая в конце концов унесла ее жизнь, но даже это событие не могло изменить очевидного – наша семья была абсолютно несплоченной. Мы пытались построить дом на песке. Мой брат Рон обитал в Сиэтле; иногда он приезжал к нам в гости, но обстоятельства его жизни оставались для нас неизвестными, они были чем-то отдельным и очень далеким. Другой мой брат, Майкл, продолжал бороться с неприязнью матери, которая и не собиралась налаживать с ним связь. А мы с матерью были заложницами сложного танца, состоящего из фигур сближения и отдаления, – старая схема нашего поведения, такая избитая и предсказуемая для нас обеих. Мне потребовалось много лет тяжелой работы над собой, чтобы извлечь из памяти проявления нежности и любви со стороны матери, и я держалась за них как за жизнеутверждающую часть нашей с ней истории.

* * *

Я несколько раз наблюдала, как люди, вначале потрясенные вторжением деменции в их жизнь, впоследствии находили в себе силы сделать шаг назад и изменить свой взгляд на мир. Они учились иначе смотреть на болезнь и понимать, что не обязательно отдавать ей и свою жизнь тоже. Это означает, что им необходимо пересмотреть, кем они хотят быть. Чем они руководствуются, принимая решения, за что держатся. Я знала людей, которые смогли перестать воспринимать свои слезы и боль как наказание и превратили их в орудия для борьбы с произошедшей трагедией, обнаружив в себе силы, о существовании которых и не подозревали.

Я знала по собственному опыту, какой, скорее всего, была их отправная точка и к чему они могут прийти, если им хватит решимости. Решиться на изменения непросто, они требуют большой работы над собой, но они вполне осуществимы. За несколько лет до того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Калифорнии на Восточное побережье. Мой брак распался, после чего я попала в нездоровые отношения с мужчиной и в целом чувствовала себя разбитой и ничтожной. И я, как обычно, сбежала. Я продала свой дом по цене ниже рыночной, потеряла практически всё, что у меня было, а проблемы продолжали появляться и казались абсолютно неразрешимыми. Я не могла найти выход из сложившейся ситуации и всерьез подумывала о том, чтобы свести счеты с жизнью. Подобные мысли посещали меня ежедневно, обвивались вокруг меня, как змеи, и мешали спать по ночам. Уже второй раз в своей жизни я оказалась у края пропасти – в первый раз это случилось, когда я в девятнадцать лет всерьез увлеклась наркотиками. Во второй раз дела обстояли немного иначе – меня тяготил груз зря прожитой жизни. Я не понимала, как всё изменить, моя душа страдала и была открыта всем ветрам.