Часть 1
Труд Сердца. История моей семьи

Далекий и близкий 1995 год…

Прошло столько лет, но как будто все было вчера.

Запланированная беременность, рождение долгожданного сына, выбор имени Богдан.

Казалось, весь мир радовался вместе с нами.

В роддоме нам порекомендовали обратиться за консультацией к невропатологу, мы стали посещать специалиста и выполняли все его предписания, так как Богдан родился с асфиксией.

В это же время проходили курсы массажа, у Богданчика был повышенный мышечный тонус. А в остальном наш мальчик развивался так же, как и все дети его возраста. Через год и месяц на нашу семью еще раз опустилась Божья благодать, и у нас появилась доченька. Наша рыженькая красотка Злата.

– Как замечательно, что у братика есть теперь сестричка, – говорили мы.

Два малыша в семье, да еще и погодки – хлопотное дело… Житейские трудности и радости, детские болезни и бессонные ночи, да к тому же бабушки и дедушки были далеко от нас.

Мне кажется, это знакомо многим молодым семьям. Однако мы не унывали, были полны оптимизма и ощущения, что вместе мы можем свернуть горы.

Так своим чередом шло время…

И вот уже Богдану исполнилось два года, а Златочке годик.

Все чаще меня стало посещать чувство тревоги.

Дело в том, что его сестричка уже говорила осмысленно слова.

У Богдана же, наоборот, до сих пор не было речи как таковой.

Есть распространенное мнение о том, что мальчики начинают говорить позже девочек, и это очень часто ослабляет бдительность родителей. В числе которых оказалась и я.

Когда Богдан стал говорить слоги «ма-ма-ма», «та-та-та», «па-па-па», мы были рады и считали, что он заговорил. Однако ловушка была в том, что у чего не было осмысленного соотношения этих слогов с людьми или предметами.

Но самое страшное произошло потом, Богдан замолчал.

В два с половиной года он перестал говорить даже слоги. Если ему что-то становилось нужно, он хныкал, плакал, мычал, но не говорил.

Это было очень тяжелое испытание для всех нас. Изменилось и его поведение.

Богдан стал как будто неуправляемым, вечно куда-то бежал, остановить словами его было невозможно.

Стал подолгу заниматься однообразными манипуляциями с игрушками (машинками), мог долгое время бегать кругами по ковру либо прыгать на одном месте, потряхивая кистями рук.

Вскоре его странное и необычное поведение стали замечать остальные. Когда мы выходили гулять, кто-то сочувственно смотрел нам вслед, у кого-то это вызывало раздражение, другие бурно веселились.

Что ж, сколько людей, столько и мнений.

Мы не вправе никого судить, как говорится: «Не суди, да не судим будешь». Главным было – нам самим терпеливо относится к «чудно́му» поведению своего ребенка.

Как относиться к разной реакции окружающих людей, спросите вы. Универсального ответа на этот вопрос я, наверное, еще не нашла.

Мы по-разному воспринимаем эти ситуации: иногда с юмором, иногда с болью в сердце и слезами на глазах.

Ведь мы тоже живые люди, и многое зависит от ситуации, настроения и даже возраста людей.

Детвора часто относится с любопытством, им интересно все то, что не похоже на них. Люди постарше – в основном сочувственно. Все – по-разному…

Мне хочется поделиться своим опытом, благодаря которому мы поняли одну важную вещь.

Любую реакцию или ситуацию можно упредить.

Чтобы иметь хорошие отношения с людьми, важно не только ждать первого шага со стороны других, важно самим сделать шаг навстречу.

Ведь многие люди даже не догадываются или не имеют представления о таких «особых» детях.

Поэтому зачастую я начинаю свой разговор примерно так:

– Вам, наверное, удивительно, почему мой сын так себя ведет?

Дело в том, что он ребенок с ограниченными возможностями и так выражает свои чувства, потому что не в полной мере может пользоваться речью. А еще он испытывает трудности в общении с другими.

Вы знаете, иногда этого бывает достаточно.

Порой люди задают еще какие – то вопросы, но главное – что между нами нет напряжения, и мы можем с удовольствием общаться. А иногда удается провести небольшую просветительскую работу.

Тогда становится на несколько человек больше из числа тех, кто знает, что такие дети есть на нашей Земле.

Конечно, не сразу приходит мудрость, да и терпению приходится учиться. Однако оно того стоит. Ведь, если обозлиться на всех окружающих, легче жить от этого вам не станет.

Самое главное – не дать пробраться к себе в душу вирусу злости.

Не слышали о таком?

Позвольте рассказать вам об этом.

Когда ожидания родителей не совпадают с реальными событиями, происходящими в их жизни и жизни их «особого» ребенка, людьми может овладеть уныние, а вслед за ним подбирается злость.

Это чувство похоже на слепое желание противостоять собственному бессилию, что-то изменить.

А еще бывает, что злость пробуждает в людях желание найти виноватых в болезни ребенка и отомстить. Они видят виноватыми всех вокруг: врачей, супругов, родственников.

Что можно на это сказать? Могу сказать лишь одно – это ведет только к саморазрушению, потому что злость, поселяясь в человеческом сердце, замораживает его.

Есть ли лекарство от злости, спросите вы.

И как справляться с ней, если вирус уже пробрался в душу?

Хорошие вопросы, на которые мы тоже в свое время искали и находили ответы.

Для кого-то мои советы могут показаться банальными,

Но я вправе делиться лишь тем опытом, который помог мне.

То, что принесло облегчение моим близким.

Несбывшиеся ожидания должны «отболеть», их нужно выплакать.

Есть хорошее высказывание:

«Когда человек плачет, его душа очищается».

Слезы не нужно прятать, от них наше сердце становится чувствительнее и добрее, и мы начинаем лучше слышать своего ребенка.

И еще, пожалуй, самые основные и сложные базовые вещи, благодаря которым многое поменялось в нашей жизни.

Это Прощение и Принятие.

Уметь простить себя и других, не держа на сердце зла, чтобы душа не черствела, хотя порой это бывает непросто.

Иногда, самое трудное – принять и полюбить «особого» ребенка, такого, какой он есть.

Каким его создал Господь.

А со временем понять тот факт, что твой ребенок не такой, как мечталось, но он нуждается в любви и заботе возможно больше, чем обычный малыш.

Знаете, так удивительно спокойно становится на душе, когда эти процессы завершаются, и тогда ты становишься свободен от лишней суеты и тревожных мыслей.

Внутреннее состояние становится качественно другим, и появляются силы для дальнейшей жизни.

Но вернемся к тому времени, когда Богдану было уже три года и ситуация стала усугубляться тем, что он пошел в детский сад.

У воспитателей возникло много вопросов, как быть с таким «неколлективным» ребенком. Ведь он не выполнял общие инструкции взрослых, не общался и не играл с детьми, был в группе по принципу «рядом, но не вместе».

Постепенно становилось понятно, что кроме проблем с речью у Богдашки еще и серьезные нарушения в социальных контактах и в общении. Много проблем доставляла избирательность в еде.

Голова шла кругом.

Хождение по врачам, ставившим в то время самые разные диагнозы: от психоречевой задержки до алалии.

Отчаяние, которое периодами захлестывало нас. Страх за будущее.

Все чаще мною овладевало чувство вины, что своей доченьке я уделяю меньше времени.

В самом начале своей книги я упомянула, что мне дважды довелось испытать радость материнства.

Я часто задавала себе вопрос:

– Решилась бы я родить второго ребенка, зная, какие трудности и испытания мне выпадут с первым?

Честно сказать, не знаю.

Господь, так управил, что дети родились у нас с разницей в год и месяц. Я всегда шутливо говорю, что это, для того, чтобы у меня не было сомнений по поводу второго ребенка.

С уверенностью могу сказать, что не представляю своей жизни без этой чудесной девочки.

Моя доченька Злата, моя помощница, моя смешулька. Каково было Златульке расти с таким братиком?

Ведь ей тоже пришлось пережить разочарования и несбывшиеся ожидания в связи с его особенностями и ограниченными возможностями.

Было время, когда дочь со слезами на глазах прибегала домой и рыдала от бессилия, что на улице смеются над Богданом, а она ничем не может ему помочь. Пережить это было нелегко.

Для Златы была важна наша родительская поддержка.

Мы показывали, что принимаем Богдана таким, какой он есть. Учили строить с ним теплые отношения, заботиться друг о друге, а еще находить маленькие радости в повседневной жизни.

Со временем я научила ее отвечать на «неудобные» вопросы спокойно, не теряя чувство собственного достоинства.

Мы часто говорим, что есть в Богдане такого, чем мы могли бы гордиться. И таких особенностей у него хватает.

Например, у Богданчика хорошая механическая память, и он часто напоминает всем нам различные даты, местонахождение пультов, телефонов. Сестренка хвалит его за это, а он любит называть себя так: «Богдан – лучшая записная книжка!»

В детстве Златуля учила его играм на приставке «Sony PlayStation».

С годами брат освоил это в совершенстве, и теперь ей приходится обращаться к нему за помощью.

Конечно, во многих бытовых вопросах дочь по – прежнему помогает Богдану.

Мы не скрываем правду и говорим потом, что и в будущем он будет нуждаться в ее помощи.

Считаем, что надо быть честными перед ней сейчас.

Ведь важно понимать, что любое испытание в человеческой жизни может быть, как препятствием для счастья, так и ступенькой для духовного роста и развития. И как радуются наши родительские сердца, когда мы видим, что у нашей девочки открываются внутренние источники любви, сочувствия и понимания.

Всегда ли между ними добрые отношения, спросите вы. Не обольщайтесь.

Бывает по-всякому, впрочем, как и в обычных семьях. Иногда у Богдана что-то не получается.

В этот момент он сильно кричит и нервничает.

Нам нелегко быть терпимыми к этим приступам. Однако мы точно знаем (практика нас научила!), что в такие моменты надо говорить с ним ровным, спокойным голосом с ободряющими нотками.

Так Богдан быстрее успокоится.

Конечно, если ему удается пройти новый уровень в игре, он счастливый бежит и сообщает нам: «Я – чемпион!»

Вся семья радуется его успехам. Могу сказать следующее:

– Какую атмосферу вы создадите в своей семье, в таком состоянии вы и ваши близкие будут жить.

Все зависит от вас – как в притче «Все в твоих руках», которой будет завершена эта глава.

Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность.

Не стала исключением и наша семья.

Периодически эмоциональные бури захватывали нас. Помимо этого, никуда было не деться от материальных и бытовых трудностей.

Было время, когда одному из нас пришлось оставить работу, естественно уменьшился суммарный заработок семьи, а расходы на лечение и занятия со специалистами требовали немалых затрат. Оглядываясь назад, в прошлое, для меня до сих пор остается загадкой, как в таких условиях эмоционального, физического и экономического стресса мы (я и муж) смогли поддерживать друг друга, преодолевать трудности, а их было немало.

Возможно, для нас важна была уверенность в том, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль.

Позволю себе дать добрый совет: в отношениях между супругами самое главное, на мой взгляд, не замыкаться в себе, говорить о своих чувствах.

Ведь женщины и мужчины по-разному могут воспринимать то, что в семье появился ребенок с особыми потребностями.

Кто-то уходит с головой в работу.

Другой готов принести свою жизнь в жертву, якобы посвящая себя ребенку.

Есть и такие, кто ищет забвения в алкоголе…

Поделюсь своим опытом, как мы спасали друг друга.

В то время мы жили в общежитии, и были люди, которые дружили с нами и хорошо знали нашу ситуацию.

Будучи в курсе особенностей Богдана, а он мог оставаться без меня не больше двух часов, друзья отпускали нас с мужем на это время вдвоем. Со Златулей не было никаких вопросов.

Происходило это нечасто, примерно один раз в две недели, и было для нас той спасительной отдушиной, когда мы могли побыть только вдвоем. Уговор был таков – никаких разговоров о проблемах, только о нас, любимых, или об успехах и позитивных планах на будущее.

И вы знаете, возвращаясь с прогулки или из кафе, у нас будто крылья вырастали.

Мы понимали, что жизнь продолжается и в ней, на самом деле, есть много хорошего.

Конечно, я уверена, что у каждой пары найдутся свои секреты.

Ими можно делиться друг с другом.

Это во многом облегчит партнерам их совместные переживания, придаст позитивности отношениям, вселит в людей уверенность, которой порой так не хватает.

Я благодарю Бога за то, что он мне дал такого мужа, как мой Вячеслав. Я преклоняюсь перед своим супругом, с каким достоинством он проходил все испытания, которые выпали нам.

Он не озлобился, не растерял своих друзей и по сей день остается для меня тем стержнем, опорой, на которой держится вся наша семья.

Я видела, как ему порой было нелегко.

Он, в свою очередь, чувствовал, как я страдала.

Но, мы отчетливо понимали, что если мы опустим руки, раскиснем, то процесс разрушения может захватить нас очень быстро, а этого мы совершенно точно не хотели.

Когда Богдану было три года, а Златульке два, мои родители пригласили нас приехать в Ашхабад, на нашу с мужем историческую родину.

Мы совершили грандиозное, по тем временам, для нас путешествие из России в Туркмению.

Конечно, там все было в диковинку для детей: восточная архитектура, площади и дворцы, огромные парки.

Президент Ниязов придал Ашхабаду столичный лоск.

Масса впечатлений, общение с любимыми бабушками и дедушкой – все эти события для моих деток были настоящим праздником.

И вот, за два дня до отъезда, когда мы гостили у свекрови, произошло событие, которое мы все так долго ждали.

Попивая зеленый чай с восточными сладостями, мы мирно беседовали за столом.

В это время детвора была с нами в комнате, где тут же лежали фотографии.

Богданчик не спеша рассматривал их и, взяв в руки потрепанный комсомольский билет мужа с малюсенькой фотографией, очень тихо, но отчетливо произнес слово «папа».

Не буду описывать ту бурю эмоций, которая захватила всех в тот момент.

Этот миг я могу сравнить лишь с Чудом. После этого дня Богдан заговорил.

Конечно, речь его была и остается по сегодняшний день своеобразной, в ней присутствуют речевые штампы, эхолалии.

Она бедна по содержанию, но для нас самое главное, что она есть и мы можем понимать его, а он – общаться с нами!

Конечно, все это время мы не прекращали медикаментозное лечение Богдана. На нашем пути встречались высококвалифицированные специалисты – как в Краснодаре, так и в Москве, куда мы возили сына с 4 до 12 лет в клинику «Примавера Медика» (там проводится лечение на основе аминокислот). Испробована была и дельфинотерапия, и обычные реабилитационные мероприятия, массаж, процедуры в водолечебнице.

Мы понимали, что универсальной «таблетки» не существует, однако комплексный подход к любой задаче даст всегда больший и эффективный результат, нежели поиск чудодейственного препарата или какого-либо разового мероприятия для нашего ребенка.

Каждое лето мы выезжали на море, благо живем в Краснодаре, и оно в двух часах езды от нас.

Большое подспорье оказали спортивные упражнения на тренажерах, которые мы поставили дома.

Их не так много: велотренажер, степпер для ходьбы на месте и стационарный батут. Занятия на них каждый день стали для Богдана своеобразным ритуалом и профилактикой лишнего веса.

Настоятельно могу порекомендовать и музыкотерапию. И пусть вначале она будет лишь фоном.

Затем постепенно ваш ребенок будет приобщаться к музыке, подпевать. А в дальнейшем из него может получиться замечательный, со своим репертуаром, домашний певец караоке, как это произошло с нашим Богдашкой.

Ну и, конечно, ежедневный труд – наши занятия.

Я благодарна судьбе, что она распорядилась так, что первое образование я получила педагогическое, а второе – психологическое, и это мне во многом помогло.

Мое упорство и терпение при обучении Богдана, – это стороны моего характера.

Я понимала, что чем больше я его обучу, тем легче будет в жизни и ему самому, и всем нам тоже.

В нашей квартире появился огромный стеллаж с книгами, в которых были яркие иллюстрации и короткие тексты, а также большое количество развивающих игр.

Могу совершенно точно сказать, что Богдану очень помогло регулярное семейное чтение.

Рекомендации самые простые: вы можете читать, посадив ребенка на колени, – тактильные ощущения будут способствовать укреплению контактов между вами и ребенком.

Желательно медленное, поэтапное, эмоционально насыщенное чтение.

Лучше читать и обсуждать книгу не один раз.

Это поможет ребенку научиться лучше понимать суть прочитанного, а вновь образованные стереотипы общения снизят тревожность и повысят уверенность в себе.

Не забывайте как можно чаще хвалить ребенка за те успехи, которые у него будут появляться.

Со временем в детской комнате сына появились игровые, развивающие и музыкальные диски, изобразительные средства и пластилин.

Вы сами со временем поймете, что вашему ребенку больше нравится.

Не стоит забывать, что у каждого будут свои любимые занятия. Главное, чтобы ребенок со временем приучался быть занятым какой – либо деятельностью, а результаты вы со временем увидите.

Предупрежу сразу, что в занятиях с такими детьми очень важна системность.

Даже, когда вам будет казаться, что результаты ничтожно малы, не останавливайтесь на достигнутом.

Помните пословицу: «Терпение и труд все перетрут»!

А еще не забывайте закон о переходе количественного в качественное. Процесс накопления может быть долгим, но результат того стоит.

Особые слова благодарности хочется сказать всем специалистам, которые были сопричастны к нашей семье и посвятили кусочек своей жизни нашему сыну: это воспитатели и учителя, логопеды и дефектологи. Низкий вам всем поклон за ваш труд и душевное тепло, которое вы подарили нашему ребенку.

Богдану пришлось сменить несколько детских садов, он был с детками в группе с тяжелым недоразвитием речи.

А к моменту выпуска из детского сада в 2003 году у нас в городе был открыт комплекс «детский сад – школа №214» для детей-аутистов (к сожалению, на сегодняшний момент остался только детский сад).

И четыре года начальной школы он провел в коллективе своих друзей с учителем – дефектологом Бутаковой Натальей Васильевной под руководством директора Цику Зары Ибрагимовны.

Позже Богдан учился в коррекционной школе восьмого вида №59 с такими же ребятами, как и он.

В их классе обучалось шесть человек.

С ними занимались учителя и специалисты, низкий поклон им всем за их труд и добрые сердца.

В 2012 году у нас состоялся выпускной.

Что ждет в будущем Богдана и нашу семью?

Мы можем только фантазировать по этому поводу. Ведь нам не дано до конца знать замысел Божий.

Мне понравилась фраза в одной церковной книге: «Раз Бог дает таких детей, он всегда дает на таких детей».

Я долго размышляла над ней.

И действительно, в течение жизни нам всегда приходила помощь в самых разнообразных проявлениях.

Наша жизнь сложилась наилучшим образом из того, что могло бы быть.

И в дальнейшем мы настроены на лучшее.

В заключение этой главы мне хотелось бы поделиться с вами чудесной историей, которая в свое время вдохновила меня и придала сил двигаться дальше.