– позиция «инвалидизации» у ребенка. Ребенок испытывает чувство обреченности – «он не такой, как другие». Он ни во что не верит, и прежде всего в свои силы. Подобное явление имеет место при отношении к ребенку как к не такому, как другие, и частом подчеркивании этого в его присутствии. Со временем у него утверждается боязнь, что у него ничего не получится. Под этим давлением он не старается выполнять какие-либо требования, предъявляемые к нему, и активно возмущается, если к нему относятся по-иному. Особенно это ярко проявляется в присутствии родителей, подчеркивая тем самым: «вы же понимаете, что я не могу, зачем же требовать»;

– комплекс проблем, обусловливающих трудности участия родителя в реабилитационной работе с ребенком.

Абилитационная работа с ребенком, исключающая участие родителей, нередко формирует у них иждивенческий подход, что кто-то что-то обязан делать с их ребенком и только в этом случае будет результат. Если со временем не наблюдается позитивного результата, то родители считают, что это вина тех, кто не смог сделать то, что требовалось. Они как бы снимают с себя ответственность за ход и результат абилитационной работы.

Встречаются и вопиющие факты, когда отдельные родители не просто приспосабливаются к ситуации инвалидности ребенка, но и начинают эксплуатировать создавшееся положение. Это проявляется в повышенных требованиях к окружающим, медицинским и социальным службам. Все чем-то обязаны родителям, так как у них такой ребенок. К сожалению, в подобных семьях можно наблюдать и по своей сути дикое явление – боязнь, что ребенок выйдет из этого состояния инвалидности и тогда они будут лишены всех льгот, установленных государством в связи с воспитанием ребенка-инвалида.

На начальном этапе в работу с родителями включается специалист, поставивший диагноз ребенку. Важное место на этом этапе занимает диагностика семьи ребенка. Она позволяет понять ту среду, в которой находится ребенок, его место в ней, а также ее возможности в обеспечении всем необходимым; абилитационные возможности семьи и готовность ее их реализовать; оценить необходимую помощь в адаптации семьи и окружения к ней.

Диагностика родителей дает возможность специалисту лучше понять своеобразие родителей, их состояние, необходимость реабилитационной работы с ними; осмыслить то, что ждут от него родители как специалиста; выявить возможную позицию родителей во взаимодействии с ним. В соответствии с диагностикой специалист определяет свою позицию во взаимодействии с родителями ребенка и те задачи, которые стоят перед ним, а также способы их достижения. При определении задач необходимо учитывать, что они делятся на задачи первого порядка (непосредственного решения), ближайшей перспективы и последующие. По данным Д. Ю. Мостового, подготовка родителей, включение их в сознательную целенаправленную социально-педагогическую работу с ребенком, превращение их в соучастников абилитационного процесса – важнейшие проблемы, стоящие с самого начала работы с ребенком. Первичная задача состоит в снятии психологического напряжения, сформировавшегося у родителей в связи с рождением ребенка с особыми нуждами. Успешность педагогической подготовки родителей во многом зависит от того, в какой степени удается вывести их из состояния стресса и включить в педагогический процесс. В данном случае перед специалистом стоят следующие задачи:

• помочь семье преодолеть психологическое состояние, в котором они оказались в связи с появлением у них ребенка с диагнозом «ребенок-инвалид»;

• дать достаточно полную информацию о правах и обязанностях родителей, имеющих ребенка с особыми нуждами, в Российской Федерации;

• разъяснить перспективы развития их ребенка, возможности преодоления им патологии и перспективные цели его реабилитации;

• определить место родителей в формируемой системе реабилитационной работы со своим ребенком;

• обучить родителей методике социально-педагогической работы с ребенком на различных этапах реабилитационной работы с ним;

• организовать целесообразное взаимодействие с ними в процессе осуществления реабилитационной работы;

• координировать социально-педагогическую деятельность родителей, обеспечить соразмерность возникающих потребностей родителей в определении ближайших целей и сроков их достижения с реальными возможностями реабилитации.

• предупредить иллюзорность и разочарование родителей в достигаемых результатах их педагогической работы со своим ребенком и др.

Практика педагогической работы с родителями, имеющими детей с особыми нуждами, диктует необходимость их социально-педагогического сопровождения и обучения. Цель сопровождения – повышение педагогической подготовленности родителей в работе с ребенком на различных этапах преодоления его патологии. Оно позволяет прогнозировать возможные проблемы и трудности в уходе, стимулировании развития и воспитании ребенка и целенаправленно способствовать их самостоятельному преодолению и включает:

– обучение методике целесообразного ухода за ребенком, направленного на укрепление его здоровья, стимулирование развития, смягчение негативных факторов самопроявления (как купать, делать ванны, компрессы, массаж, упражнения);

– разъяснение рекомендаций (особенно в начальный период), что можно и что нельзя допускать во взаимодействии с ребенком и уходе за ним; типичные ошибки родителей в работе с ребенком и их последствия;

– разъяснение значения распорядка дня для ребенка с особыми нуждами, помощь в разработке рекомендаций к использованию его элементов в обучении самообслуживанию и индивидуальном развитии;

– обучение методике стимулирования развития навыков самообслуживания и их использование в индивидуальном развитии ребенка;

– обучение методике подбора и выполнения начальных (первичных) упражнений, стимулирующих направленное развитие ребенка;

– координацию социально-педагогической деятельности родителей, обеспечение соразмерности возникающих у них потребностей в определении ближайших целей и сроков их достижения с реальными возможностями абилитации, предупреждение иллюзорности и разочарования в достигаемых результатах их педагогической работы с ребенком.

В процессе работы с родителями специалист учит их:

– как наблюдать за ребенком, его проявлениями, на что следует реагировать немедленно, что может проявляться и как лучше реагировать на это;

– пониманию существа каприза ребенка, его природы, типичного проявления, возможности предупреждения и преодоления;

– назначению игрушек и игр для ребенка с подобной патологией в развитии и воспитании, подбору и методически грамотному использованию в распорядке дня;

– разъяснению назначения досуга и его целесообразному использованию в воспитательной работе с ребенком;

– интеграции ребенка в среду жизнедеятельности как важному условию подготовки его к взаимодействию с другими людьми, самореализации;

– взаимодействию ребенка с другими детьми, особенностям использования среды жизнедеятельности ребенка (домашней, специального или общеобразовательного, уличного) в воспитательной работе;

– вовлечению домашних (членов семьи), родственников, соседей в воспитательную работу, обучение их навыкам взаимодействия с ребенком;

– овладению и накоплению опыта целесообразного использования поощрения и принуждения в абилитационной работе родителей с ребенком;

– взаимодействию с медицинскими работниками, специалистами в процессе развития и воспитания ребенка.

Иногда родитель испытывает исключительно большие трудности в работе со своим ребенком. В этом случае его включают в практическую деятельность с другими детьми, чтобы он получил навыки и сумел их использовать в работе со своим. Положительную роль в педагогической подготовке родителей оказывают общества родителей, имеющих детей с особыми нуждами. Их личный опыт особенно востребован родителями, оказавшихся в аналогичной жизненной ситуации. Люди с большим уважением относятся к мнению и советам тех, кто на личном опыте убедился, что эти рекомендации действительно будут полезны. Подобные сообщества помогают вырабатывать способы социально-педагогической работы с ребенком, более того, сами родители, получившие опыт, вполне могут выступать в роли социальных педагогов. Видимо, пришла пора создавать специальную патронажную службу семьи при специализированных образовательных дошкольных учреждениях, социальных службах, обществах инвалидов.