Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль

Ноябрь 2001 года

ДЖЕЙК – ВОЗРАСТ ТРИ ГОДА

– Миссис Барнетт, я бы хотела поговорить с вами о карточках с буквами алфавита и картинками, которые вы даете в школу Джейкобу.

Мы с Джейком сидим у нас в гостиной вместе с его особой учительницей, прикрепленной государством. Джейк больше всего любит эти яркие карточки и привязан к ним так же, как другие дети, случается, привязываются к старым игрушечным медвежатам или уютным потертым одеялам, под которые они прячутся, когда что-то их пугает. Карточки продавали перед кассой магазина «Супер-Таргет», где я делала покупки. Другие дети старались незаметно подсунуть коробки с хлопьями или конфеты в тележки с продуктами, которые везли их матери, тогда как в моей тележке каким-то непостижимым образом материализовались только эти так любимые Джейком карточки с алфавитом, причем их становилось все больше и больше.

– Что вы! Я не даю ему эти карточки специально. Джейк сам берет их, когда выходит. Мне даже иногда приходится отбирать их у него, чтобы надеть на него рубашку. Он даже спать с ними ложится!

Учительница Джейка ерзает на диване.

– Мне кажется, вам следует понять, что можно ожидать от Джейкоба, миссис Барнетт. Наша цель – научить его обслуживать себя в рамках программы по жизнеобеспечению. Мы в основном должны сосредоточиться на том, чтобы помочь ему когда-нибудь научиться самостоятельно одеваться. – Ее голос звучал корректно, но достаточно жестко, по крайней мере, было ясно, что она хочет сказать.

– Да, да, конечно, я знаю об этом. Мы работаем дома, развиваем и эти навыки тоже. Но ему очень нравятся эти карточки…

– Извините, миссис Барнетт. Я хочу сказать, что вам вряд ли стоит беспокоиться о том, что Джейку понадобится алфавит.

И тогда я наконец осознала, что учительница моего сына пыталась заставить меня понять. Она хотела убедиться, что я четко представляю себе цели программы по жизнеобеспечению. Она не сказала, что я слишком поторопилась с алфавитными карточками. Она сказала, что нам никогда не придется беспокоиться о том, знает Джейк алфавит или нет, поскольку они уверены: он никогда не сможет читать.

Момент был ужасающим, да еще это произошло в тот год, когда подобных ситуаций было достаточно много. Джейку совсем незадолго до этого поставили диагноз: аутизм, а я в конце концов поняла, что совершенно неясно, когда Джейк достигнет определенных рубежей, которые обязательны для любого ребенка (да и будет ли это вообще). В течение почти целого года я неумолимо приближалась к принятию вопиющей, безжизненной неуверенности аутизма. Я находилась как бы в стороне, наблюдая, как исчезают многие навыки Джейка, такие как чтение и способность говорить. Но я не собиралась позволить кому бы то ни было поставить крест на потенциальных возможностях этого ребенка в таком раннем возрасте: ему едва лишь исполнилось три года, и болен он аутизмом или нет, не имело принципиального значения.

Как бы там ни было, я не питала особых надежд, что Джейк когда-нибудь научится читать, но я также не могла допустить и того, чтобы кто-то посмел устанавливать ограничительные рамки, да еще такие низкие, в том, что мы можем ожидать от этого ребенка. Тем утром мне показалось, что учительница Джейка захлопнула перед ним дверь в будущее.

Ужасно для родителя действовать, отвергая рекомендации профессионалов, но глубоко в душе я знала, что, если Джейка направят к специалисту, он замкнется. Поэтому приняла решение следовать собственным инстинктам и обрела надежду, а не потеряла ее. Я решила не тратить время впустую, пытаясь переубедить учителей и врачей в его школе. Не стала уговаривать их изменить мнение или методы. Я не хотела выступать против системы или заставлять испытывать то, что считала правильным для Джейка, на других детях. Вместо того чтобы нанимать юристов, экспертов и адвокатов, стремясь получить то, что было нужно Джейку, я предпочла давать это непосредственно ему. Я приняла решение делать все, что считала необходимым для того, чтобы помочь ему раскрыться полностью – к чему бы это ни привело. В результате мне пришлось принять самое ужасное в моей жизни решение. Это означало идти против экспертов и даже против моего мужа, Майкла. Тогда же я решила поддержать увлечение Джейка. Возможно, он именно таким образом, с помощью своих любимых алфавитных карточек, пытался научиться читать, а может быть, и нет. Как бы там ни было, вместо того чтобы забрать их у него, я постаралась, чтобы они всегда у него были и столько, сколько ему хотелось.

Тремя годами раньше я пришла в дикий восторг, когда узнала, что беременна. В свои двадцать четыре года я мечтала стать матерью, да и сколько себя помню, всегда хотела иметь детей.

Будучи еще маленькой девочкой, я осознавала, что дети, несомненно, займут особое место в моем будущем. Да и все, кто окружал меня, понимали это. Дома меня называли Крысоловом, потому что, куда бы я ни шла, за мной по пятам всегда следовали малыши, ожидавшие приключений. Мой брат Бенджамин родился, когда мне было одиннадцать лет, и с самого своего рождения всегда был где-то рядом. К тому времени, как мне исполнилось тринадцать лет, я слыла самой известной нянькой-воспитательницей для всей округи. А в четырнадцать уже отвечала за воскресную школу при нашей церкви. Словом, никто и не удивился, когда я пошла работать няней с проживанием, чтобы помочь оплатить свое обучение в колледже. Затем, после того как вышла замуж, я открыла свой собственный детский центр дневного пребывания – мечта всей моей жизни. Я всегда была рядом с детьми и теперь ждала не могла дождаться, когда появится на свет мой собственный ребенок.

К сожалению, путь к появлению Джейка был не из легких. Хотя я и была еще достаточно молода, беременность с самого начала пошла как-то не так. У меня поднялось очень высокое давление, спровоцировавшее состояние, которое называют поздним токсикозом беременных, это нередко встречается и может привести к неприятным последствиям как для матери, так и для ребенка. Моя мама помогала мне с детским центром, поскольку я более всего беспокоилась о будущем ребенке. Но беременность находилась под все большей и большей угрозой, и врачи опасались, что случится выкидыш и преждевременные роды. В конце концов они настолько обеспокоились моим состоянием, что предписали мне строгий постельный режим. Но даже при этом меня госпитализировали девять раз.

За три недели до предполагаемой даты рождения ребенка меня срочно отвезли в больницу, и на этот раз роды не удалось отсрочить. Существовала целая цепь проблем, и исход событий представлялся очень туманным. Лица акушеров и медсестер, которые заполняли родильный зал, становились все более напряженными. Майкл сказал, что именно в тот день он и понял, какой сильной и целеустремленной я могу быть. Я тогда об этом не знала, но мой врач отвел Майкла в сторону и сказал, что роды проходят не совсем благополучно и ему нужно подготовиться: похоже, домой он сможет вернуться либо с женой, либо с ребенком, но не с обоими.

Я запомнила лишь одно – в разгар всего этого неясного шума, ощущения боли и страха рядом со мной вдруг появился Майкл, он держал меня за руку и смотрел прямо в глаза. Он стал как луч прожектора для меня, точно собирая, фокусируя всю мою сущность. Мне показалось, что на нас как будто была направлена кинокамера, и весь шум и гам вокруг исчез. Для меня в тот момент существовал только Майкл, невероятно сильный и абсолютно уверенный в том, что я его слышу.

– Сейчас вопрос не о двух жизнях, Крис, а о трех. Мы пройдем через все это вместе. Мы должны это сделать.

Не помню, такие ли точно слова он произнес или просто посмотрел мне в глаза, но его посыл пронзил туман ужаса и боли, который окутывал меня. Он заставил меня понять всю глубину его любви ко мне и почерпнуть в ней силу. Майкл был настолько уверен, что в моих силах выбрать жизнь, что это стало реальностью. И каким-то волшебным образом, как мне показалось, он за это обещал мне быть источником силы и счастья для меня и нашего ребенка до конца своих дней. Он был как будто капитаном корабля во время страшной бури, который приказал мне сосредоточиться и выжить. И я выжила.

То ли так было в действительности, то ли мне показалось, но я услышала, как он обещал, что в нашем доме каждый день будут живые цветы. Майкл знал, что я всегда безумно любила цветы, но букет от флориста был для нас непозволительной роскошью, и мы могли позволить себе такое только по очень большим праздникам. Тем не менее на следующий день, когда я уже держала нашего новорожденного малыша на руках, Майкл подарил мне самые красивые розы, которые я когда-либо видела в жизни. С того дня прошло тринадцать лет, но, что бы ни случилось, каждую неделю я получаю живые цветы.

Нам повезло – это было истинное волшебство. Тогда мы не могли этого знать, но это был далеко не последний раз, когда наша семья проходила проверку на прочность и выигрывала несмотря ни на что. Наверное, только в романах люди рассуждают о любви, которая делает возможным все. Но у нас с Майклом именно такая любовь. Даже когда мы не соглашаемся друг с другом, наша любовь – надежная пристань в бурных водах. Я уверена, что именно сила любви Майкла помогла мне и сыну выжить в тот день, когда Джейк родился, и сделала возможным все то, что случилось потом.

Покидая родильный дом, Майкл и я чувствовали, что у нас есть все, о чем мы когда-либо могли мечтать. Уверена, что каждая новая семья чувствует себя так же, но мы действительно были самыми счастливыми людьми на планете.

По дороге домой с нашим абсолютно новым свертком мы остановились, чтобы подписать последние документы на получение ипотеки на покупку нашего первого дома. С помощью моего легендарного дедушки Джона Генри мы переезжали в скромный домик в конце тупиковой улицы на рабочей окраине в штате Индиана, где я также смогла бы продолжить свой бизнес. Я посмотрела поверх украшенной волосиками головки Джейка на сияющего от счастья Майкла и внезапно вспомнила, что только благодаря интуитивной прозорливости моей сестры мы с Майклом нашли друг друга – наша первая встреча была полным провалом и не обещала ничего хорошего.