Три оси вопроса о болезни: наблюдение, этиология, открытость

Задавая вопрос о болезни, мы рефлексивно уже спрашиваем о том, кому стоит о ней спрашивать и кто должен ответить. Болезнь может стать вопросом преимущественно для меня самого, я могу быть первым, кто ею обеспокоен, но также задавать вопрос о болезни, интересоваться ею и определять ее может преимущественно другой. Эти различия в адресации вопроса можно назвать осью наблюдения, составляющей первый компонент «пространства возможностей» болезни, ее выявления как отдельной сущности. Конечно, мы всегда можем приписывать себе болезни, но важнее то, какая именно позиция в общей экономии знания о болезни и болезнях получает в нашей практике привилегию. Считаем ли мы, что болезнь должен определить, по крайней мере поначалу, сам больной? Должен ли он сам выявить какие-то симптомы, заметить в себе что-то такое, что позволяет ему маркировать свое состояние в качестве болезненного или больного? Или же за него все это может и должен сделать другой – но какие у этого другого возможности и обязанности?

То знание, в котором болезнь исходно и привилегированно маркируется как «болезнь от первого лица», болезнь в описании самого больного, стремится сделать из нее в конечном счете реалию, которая существует преимущественно или даже исключительно субъективно, для больного субъекта, но не для другого. Это, прежде всего, болезнь-боль, если считать, что в нашем языке боль всегда выражается идиоматично – она дана только больному, и врач в лучшем случае может лишь подтвердить ее. Сторонний наблюдатель может поверить в рассказ заболевшего, подтвердить его или что-то ему посоветовать. Такой статус болезни не совпадает с «самодиагностикой», ставшей уничижительным термином, который функционирует в том ином режиме знания, где субъект лишен значительной части привилегий на аутопатологию и даже просто боль. В то же время болезнь как субъективная реальность не обязательно влечет собственную идоматизацию и непознаваемость, то есть она не означает, что «сколько больных, столько и болезней».

Противоположный идеальный случай на той же оси наблюдения – это определение и квалификация болезни силами стороннего наблюдателя. Им может быть родственник, друг или приятель, но также и особый другой – профессиональный сторонний наблюдатель, специалист. Именно такая позиция наблюдения кажется нам само собой разумеющейся, хотя ее безусловность сконструирована исторически и социально. Сегодня болезнь существует преимущественно как «рассказ от третьего лица», но даже в наше время позиция стороннего наблюдателя не является абсолютной, хотя бы по чисто экономическим причинам: если болезнь от первого лица требует умения индивидуализировать состояния субъекта его же силами, позволяющими составлять «аутоанамнез», «автобиографию» болезни, то утверждение привилегии внешнего наблюдения возможно только за счет существенных социальных инвестиций, как в любую специальную систему наблюдения.

Вторая ось знания, определяющего и квалифицирующего болезнь, – это ось единства или множества причин, или собственно этиологии. Здесь имеется в виду не традиционное различие между эндогенными и экзогенными причинами, в плане знания вторичное, а различие между болезнью как нормой и болезнью как исключением, аномалией. На этой оси решается вопрос не о том, чем именно вызвана конкретная болезнь, а о том, существует ли вообще какое-то онтологическое единство под названием «болезнь», которое может мыслиться как угодно, но непременно в перспективе схождения к болезни как устойчивой реалии (и в таком случае болезнь – не аналог «флогистона»), или же «болезнь» – это просто фундаментальная омонимия, которая может ассоциироваться с совершенно разными обстоятельствами, причинами и событиями, сводя на нет любые претензии на обобщение знания о болезни, существующего, разумеется, не только в виде современного научного знания, но также в практиках знахарства, колдовства, психотерапии, которые все так или иначе отрицают омонимию болезни. Иными словами, ось этиологии или причинения ставит вопрос о болезни в смысле ее «начал»: составляют ли эти начала какой-то единый регион реальности, привязаны ли они к чему-то, что поддается унификации, или же они в конечном счете – попросту хаос, за которым не кроется ничего, кроме омонимизации болезни, повинуясь которой мы в одних случаях называем болезнью одно, в другом – другое, но даже не пытаемся найти за этими именованиями какой-то единый онтологический регион? То есть ось этиологии подразумевает метатеоретический вопрос о самом режиме знания как знания о болезни: есть ли в болезни нечто такое, что вообще можно знать?

Современный режим знания отдает привилегии позиции унификации и нормы, то есть решает вопрос о знании болезни позитивно, а потому противоположный режим кажется нам невозможным и деструктивным. Действительно, если не принять того, что болезнь составляет унифицируемый регион, как вообще можно определять болезнь как таковую? Однако в другом мире или другой языковой игре мы, не отказываясь от самой практики выявления болезни, могли бы считать ее каждый раз чем-то особым, событием или исключением, которое, отрицая знание в нашем смысле слова, то есть знание, прежде всего, научное и теоретическое, все же не исключало бы знания вообще, того или иного практического знания. Можно заметить, что даже современная ситуация, нам представляющаяся самоочевидной, не вытеснила в полной мере эту альтернативу, поскольку и сегодня болезнь, пусть даже определяемая вообще, в рамках обобщенного знания, нередко так или иначе привязывается к исключениям, к несчастным случаям и событиям, которые, по сути, составляют саму фактичность и фатальность болезни: там, где один заболел и умер, другой мог не заболеть, и это уже говорит о сопротивлении болезни обобщению и генерализации в качестве единого гомогенного региона, ведь ничего подобного во всем остальном физическом универсуме не наблюдается.

Наконец, третья ось – ось не факта знания, а характера этого знания, а именно ось открытости самого знания о болезни или его закрытости. Здесь ставится вопрос не о том, кто именно определяет факт болезни и кто ее квалифицирует (я сам или другой, в частности специалист), и не о том, возможно ли вообще знание о болезни как болезни, составляет ли она единый регион или же рассыпана на бесконечное множество случайностей и событий, но о том, может ли знать о болезни каждый, в том числе тот, кто ею не болеет и не является профессиональным наблюдателем, то есть насколько это знание о болезни доступно и открыто для всех, независимо от факта знакомства с конкретной болезнью. Тот же самый тип вопроса можно сформулировать иначе: даже если мы уже постановили, что знание о болезни как единой сущности или как о множестве казусов в той или иной форме возможно, насколько это знание доступно для всех и каждого, насколько оно, в частности, публикабельно и исчерпывает ли такое доступное или недоступное знание собственно знания о болезни? Иными словами, обобществляемо ли знание о болезни в качестве публичного достояния или же оно должно оставаться исключительным активом той или иной группы наблюдателей – либо ауто-, либо гетеронаблюдателей, либо, наконец, и тех, и других?

Эта ось также допускает несколько вариантов, для нас сегодня немыслимых. В силу того, что знание о болезни стало, прежде всего (но далеко не исключительно), знанием научным, диагностическим, предполагается, что это знание по умолчанию доступно всем и каждому, однако на практике мы сталкиваемся с разными ограничениями этого общего правила, в том числе профессиональными и корпоративными. Интереснее, однако, та альтернатива, когда знание о болезни доступно только тем, кто непосредственно болеет данной болезнью, а также, возможно, определенному числу доверенных или сочувствующих внешних наблюдателей-последователей. Примерами такого выхода за пределы обобщаемого знания могут стать «электромагнитная сверхчувствительность» и «болезнь Лайма», то есть болезни, оспариваемые в самом своем статусе «болезни», но подкрепляемые не только аутоанамнезами заболевших, но также судебными решениями, группами поддержки, полупрофессиональными сообществами, адвокатами и т. д.^[1]

В пределах трех указанных осей – наблюдения, этиологии и открытости (или обобществления) – возможны различные сочетания, поскольку одна опция не обязательно влечет другую. В частности, возможная привилегия аутоописаний (когда болезнь наблюдается преимущественно самим больным) сама по себе не означает принципиальной закрытости такого знания. Напротив, возможна гипотетическая феноменология болезни от первого лица, которая бы свободно распространялась в качестве руководства для самонаблюдения, но не предполагала бы идиоматизации болезней по принципу «сколько больных – столько и болезней». И наоборот, привилегия внешнего наблюдения не означает ни того, что такое наблюдение возможно лишь в режиме унифицированного знания, ни того, что само это знание в пределе абсолютно открыто и публикабельно. Внешнее наблюдение может производиться «от случая к случаю», более того, оно может требовать произвола решений, след которого остается даже в обычной диагностике («сколько врачей – столько и диагнозов»). В реальной ситуации обобществляемое de iure знание всегда, разумеется, обобществляется лишь до определенных пределов.

Современный режим знания о болезни: примат внешнего наблюдения и инклюзия больного

Описанная выше конструкция из трех осей может послужить элементарным аналитическим аппаратом, если учесть то, что она должна артикулировать не столько базовые позиции-выборы, сколько конфликты и смещения, которые как раз и составляют реальную эпистемическую ситуацию, как в ее «штатном» режиме, так и в чрезвычайной ситуации – эпидемии, новых болезней, вымирания вида и т. п.

Господствующая сегодня конструкция составлена из привилегии внешнего наблюдения, парадоксальным образом дублируемой своего рода приватизацией болезни. Внешняя позиция на оси наблюдения поддерживается, в свою очередь, привилегией унифицируемого и в то же время обобществляемого предельно открытого знания. Известно, что с XVIII–XIX веков сама область болезни как таковой перестала привязываться к внешним причинам, к инородным агентам, казусам, случайностям и катастрофам, то есть болезнь подверглась унифицирующей нормализации, которая означала попытку подвести физиологические основания под патологию^[2] (попытку далеко не самоочевидную). Речь идет о введении своего рода «принципа симметрии» в области патологии, предшествующего его переоткрытию в современной антропологии и STS. В данном случае он означал то, что состояния здоровья и болезни следует оценивать и описывать в одних и тех же терминах, в рамках одной гомогенной теории. Усилиями физиологов XIX века был создан горизонт унифицированной науки, в котором патология относится к разряду знания обобществляемого и положительно решенного (то есть указывающего на устойчивый онтологический горизонт собственно научной патологии).

В то же время нормализация патологии создает двусмысленный эффект: если области физиологии и патологии совпадают, непонятно, как отделить одно от другого? Если физиология описывает общетипичное протекание естественных биологических процессов, что именно вызывает в них сбой или, говоря точнее, что именно позволяет определять его в качестве отклонения? Можно ли вообще говорить об отклонении в терминах естественной науки, которая стремится к унифицированному и свободному от ценностей описанию? Не стремится ли в таком случае патология выродиться в собственный казус, случайность, который нормализованная наука освоить и описать не в состоянии?

Решение этого противоречия было дано двойственной интерпретацией статуса больного, который, теряя привилегии на исключительное признание и познание собственной болезни, получает, однако, права на владение собственным «казусом» болезни как отдельным случаем, подводимым под общие принципы физиологии. Иначе говоря, казуальность болезни оправдывается ее индивидуализацией в теле больного, то есть не чем иным, как ее субъективацией, составляющей базовый эпистемический принцип, для нас самоочевидный: болезнь – это болезнь больного. Соответственно, болеть может только индивид, но не культура клеток, не физиологическая или компьютерная модель какого-либо органа, не биохимический или гормональный цикл. Точно так же не может болеть популяция, цикл воспроизведения вида или экологическая ниша. Речь при этом идет не просто о «восприятии» болезни или субъективном опыте боли, но о том, что именно индивид, единичный больной всегда задает те условия казуса, которые только и составляют в конечном счете конкретную картину болезни, уникальное сочетание общих физиологических принципов.

Само понимание физиологической симметрии предполагало нормализацию больного, то есть включение того или иного отклонения, патологии, в континуум обычных явлений, которые именно в зоне отклонения подчинены «ответственности» больного, становясь предметом его ведомства. Физиология, таким образом, буквально наделяет больного правами, занимается его инклюзией, поскольку он сам теперь уже не исключение и не отверженный. Она, осуществляя его empowerment, показывает, что ничего необыкновенного в нем не происходит, а потому обычно он сам обращается в больницу, представляя врачу экземпляр собственной болезни, уникальной, но подводимой под общие принципы диагностики. Общее пространство нормального и патологического понимается, соответственно, как пространство либерально-инклюзивное (больной включается одновременно в норму физиологии и в норму социальных отношений), в котором не может произойти ничего экстремального, так что больной полностью сохраняет свой социальный статус, не теряет имущества и не подвергается репрессиям. Более того, болезнь сама понимается как своего рода собственность больного. Взаимодействие с больным в таком физиологическом и одновременно либеральном режиме – это взаимодействие с ним как с ответственным агентом по поводу его тела, процессов, в нем происходящих, то есть болезнь становится экземпляром более общего множества нормализованных отношений, таким же, как недвижимость или права наследования.

Таким образом, само утверждение унифицированной позиции открытого и доступного знания, ориентированного на внешнее наблюдение и рассказ от третьего лица, потребовало создания дополнения в виде инклюзивной позиции больного, фиксирующего сам факт болезни, являющийся не более чем приватизированным локусом физиологически допустимых и объяснимых состояний. Болезнь является не иллюзией больного, не просто фактом сознания, «болью» или личным опытом, а тем, что позволяет отделить план ее исключительности и казуальности, распределяемой по частным пользователям, от плана общенаучного описания той же самой казуальности. Таким образом была осуществлена эпистемологическая и одновременно имущественно-либеральная инклюзия, означающая, как прямо указывал Ж. Кангилем, то, что вопрос патологии всегда следует сверять с оценкой самого индивида, с тем, насколько он сам считает себя больным.