Глава 1
РАС у подростков и взрослых: динамика, кризисы, принципы оказания помощи

Типичные трудности аутичного человека, остающиеся актуальными в подростковые и взрослые годы. При аутистическом развитии, как отмечается в литературе, симптомы в области социального поведения более устойчивы во времени, чем симптомы, связанные с нарушением речевого развития или со стереотипным поведением (S. Bolte, 2011). Поэтому начнем описание устойчивых проявлений аутистического развития именно с них. Описание будет по возможности дополняться фрагментами наблюдений и автобиографических книг аутичных людей.

Трудности в области установления и поддержания социальных отношений.

○ Пресыщаемость в общении и трудности поддержания длительного устойчивого контакта. Хотя социальная сензитивность у многих людей с аутистическим развитием несколько смягчается со временем, все же вступление в социальное взаимодействие, общение с разными, особенно новыми людьми по-прежнему представляет для них значительную эмоциональную нагрузку, приводя буквально в состояние «потери» и смятения. Например, молодой человек (с развернутой речью, с достаточно высокими интеллектуальными возможностями) совершенно теряется, даже впадает в панику, если незнакомый прохожий на улице задает какой-нибудь простой вопрос наподобие «Сколько времени», «Как пройти куда-либо» и т. п. Довольно типично «маятникообразное» течение общения, даже с теми людьми, с которыми уже установлены теплые эмоциональные отношения: человеку с аутизмом трудно длительное время непрерывно находиться во взаимодействии, и он подходит к собеседнику, отходит, возвращается, может задать вопрос и, не дождавшись ответа, снова увеличить пространственную дистанцию, а потом снова вернуться, и т. д.

○ Безынициативность, недостаточная собственная активность в социальном взаимодействии. Очень типична ситуация, когда аутичный человек добросовестно отвечает на вопросы собеседника, но сам при этом вопросов не задает и вообще активно беседу не поддерживает (это может касаться и вполне эмоционально комфортных, привычных отношений). Подобное поведение не следует трактовать как отсутствие интереса к собеседнику, скорее это именно недостаток инициативы, собственной активности в диалоге: если при этом аутичному человеку доброжелательно подсказать, о чем можно спросить или рассказать в разговоре, то чаще всего он с готовностью воспользуется подсказкой.

○ Стереотипность и монологичность в общении: контакт выстраивается преимущественно на основе собственных тем, чаще всего достаточно стереотипных и узких, – при этом обратная связь от партнера по общению (насколько собеседник готов сейчас поддерживать именно эту тему разговора), как и эмоциональное состояние другого человека в целом, улавливаются очень слабо. Постоянная готовность вести разговоры на собственные аффективно значимые темы сочетается, как правило, с практически полной неспособностью «вести светские беседы», то есть находить общие с собеседником интересы, подстраивать под конкретную коммуникативную ситуацию свой лексикон, строй речи, манеры и т. п. Например, подросток старательно выписывает автомобильные номера всех регионов и дружелюбно показывает свой список всем присутствующим, рассчитывая увидеть встречный интерес к этой теме у собеседников. При этом, чтобы эмоционально вовлечь его в поддержание разговоров на темы, предложенные другими людьми, нужно приложить немалые усилия.

○ Наивность в сфере социальных отношений: трудно понимаются неписаные правила общения, контекст коммуникативной ситуации, необходимость поддерживать должную психологическую дистанцию во взаимодействии. Такая бесхитростность – сочетание отсутствия дистанции с не всегда уместной душевной открытостью – создает впечатление выраженной инфантильности аутичных людей. Два коротких примера: 15-летний подросток сообщает ведущим группы, что он влюблен в девушку-волонтера; молодой человек, находясь на отдыхе в пансионате, весьма настойчиво (если не сказать – навязчиво) пытается познакомиться со всеми молодыми женщинами вокруг, что вызывает только закономерное отторжение с их стороны, и тяжело переживает отверженность.

С социальной наивностью, с недостаточной активностью и целостностью осмысления информации можно связать и характерное для части «высокофункциональной» аутистической популяции специфическое поведение в сфере потребления – внушаемость, некритичное восприятие рекламы.

○ У большого числа аутичных людей на сферу социальных отношений дополнительно негативно влияет специфическая перцептивная трудность: плохое запоминание имен окружающих и распознавание лиц (прозопагнозия).

Устойчивые проявления аутистического развития в области коммуникации.

○ Значительной части аутичных людей и в подростковые, и во взрослые годы по-прежнему трудно сформировать развернутое речевое высказывание, в особенности сообщить о каком-то личном опыте, изложить события или собственные переживания. Например, 25-летний молодой человек сообщает о пережитых им за неделю событиях в эмоционально комфортной для него, доброжелательной атмосфере. Его сообщение выглядит исключительно как краткие, односложные ответы на четко и недвусмысленно поставленные вопросы. При затруднениях он просто замолкает: ему крайне трудно, когда это необходимо, ответить «Не знаю», не говоря уже о «Я не хочу отвечать на этот вопрос».

○ Даже если у аутичного человека развернутая речь, она чаще всего своеобразна интонационно, грамматически (например, устойчивые аграмматизмы в речи) и лексически; также весьма своеобразны мимика, жестикуляция и общая моторика при взаимодействии с другим человеком. Постороннему бывает, как правило, достаточно нескольких минут разговора, чтобы почувствовать вычурный, странный стиль общения человека с аутистическими расстройствами.

Социальная и коммуникативная компетентность рассматриваются нами как важная часть жизненной компетенции индивида. В связи с этим совершенно очевидно, что устойчивое сочетание особенностей социального и коммуникативного поведения оказывает значительное негативное влияние на доступный аутичному человеку уровень жизненной компетенции, что в свою очередь неизбежно ведет к тяжелой дезадаптации.

Трудности в когнитивной сфере, которые иногда становятся с годами даже более отчетливыми.

○ В работах многих авторов указывается на преобладание в аутистической популяции снижения показателей интеллекта. Но соотношение между РАС и интеллектуальными нарушениями неоднозначное и сложное, оно отнюдь не исчерпывается цифрами интеллектуальных показателей по тесту Векслера или по какой-либо другой общепринятой методике (С.А. Морозов, 2016; И.А. Костин, 2010). Здесь описаны скорее качественные когнитивные трудности имеющих РАС людей, которые не связаны однозначно с уровнем интеллекта (то есть они встречаются как у высокоинтеллектуальных аутичных людей, так и при значительном снижении интеллекта) и характеризуют специфику именно аутистического развития.

○ Людям с аутизмом свойственны трудности понимания абстрактных категорий, метафорического, юмористического в речи, – даже тем, чей вербальный интеллект в целом формально более или менее сохранен.

Как правило, говорят о преобладании визуального мышления над вербальным у аутичных индивидов. Самая, вероятно, успешная и известная в мире женщина с аутизмом, американка Темпл Грэндин (Temple Grandin), назвала свою автобиографическую книгу «Мышление в картинках»: «Мое мышление чисто визуально. …Если необходимо вспомнить что-то абстрактное, я как бы «вижу» перед собой страницу из книги или свой блокнот и «считываю» оттуда нужную информацию. …Размышляя об абстрактных понятиях, например о человеческих отношениях, я использую визуальные подобия вроде стеклянной двери, к которой нельзя применять силу, иначе она разобьется» (Т. Грэндин, 2017). Оливер Сакс, попытавшийся проникнуть во внутренний мир Темпл Грэндин, сравнил ее по преобладанию визуальной репрезентации информации с луриевским пациентом Ш. из «Маленькой книжки о большой памяти»: «Она была очарована Мнемонистом, про которого я ей рассказал, и почувствовала, что ее мышление очень близко к его». Конкретная образность мышления Темпл, отмечает Сакс, мало подходит для оперирования символическими, абстрактными понятиями. «Ей необходимо мыслить конкретно, иначе она не сможет обобщить. В школе она не могла понять молитву, пока не «увидела» ее в конкретных образах: «“Сила” и “слава” были туго натянутыми электрическими проводами и сверкающим солнцем; слово “прегрешение” (trespass) – висящей на дереве табличкой «Не пересекать» (No trespassing)». Совершенно по-особому, по-своему Темпл обращается и с числами, и со словами. Такие интеллектуальные операции, как вычисления, запоминание стихов, предложений и цифр, – все это выполняется ею путем «мгновенного продуцирования зрительных образов, и именно их она запоминает, а не слова и числа как таковые». (О. Sacks, 1995).

Несмотря на яркость и убедительность этих характеристик, было бы неправомерно экстраполировать представление о преобладании визуального способа переработки информации на всю совокупность аутичных индивидов. Среди наблюдаемых нами есть и, наоборот, «гипер-вербальные» аутичные люди разного возраста, в частности склонные к вербализации, к игре с формой слова (каламбурам, омонимам, словообразованию и т. п.), и при этом очень неуспешные в зрительно-пространственных заданиях, в ориентировке в реальном пространстве и т. п.

○ Специфическое именно для аутистических расстройств нарушение работы познавательной сферы состоит в том, что аутичному человеку трудно активно перерабатывать информацию и применять усвоенные знания и навыки для решения утилитарных жизненных задач. Именно эта когнитивная трудность оказывает сильнейшее негативное влияние на возможности активной адаптации аутичного индивида к миру. В частности, знания, накопленные в узкой области сверхценных интересов, не будут сами по себе работать на адаптацию, не станут основой для профессиональной реализации. Чтобы это произошло, нужно также приложить немало усилий.

○ Очень характерна недостаточная целостность знаний о мире, фрагментарность картины мира. Имеющиеся знания бывают изолированы от других областей знания, от личного жизненного опыта. Для того чтобы новый опыт, новые знания интегрировались с имеющимися, нужны также специальные психолого-педагогические усилия: «От «особых» детей сразу «отскакивает» любая информация, не соотнесенная с их внутренним миром и личным опытом» (Д. Саксонов, 2016). Приходится обращать на это специальное внимание, например, при совместной проработке художественной литературы, о чем речь пойдет ниже; в школе это означает необходимость обращать специальное внимание на формирование межпредметных связей.

Этим особенностям также можно найти подтверждение в автобиографических работах выросших людей с аутистическими расстройствами: «Лампа – это именно та лампа, которая выглядит вот так, и никак иначе. Если кто-то говорил о лампе другого типа, ее для меня не существовало. Ее просто не было, пока кто-то не прибавлял к этому слову что-либо, что отличало бы его от первого понятия, которое я усвоила, например, настольная лампа, настенная лампа, и т. д. …» (И. Юханссон (Iris Johansson), 2014).

В эмоционально-личностной сфере.

○ Практически для всех людей с аутистическими расстройствами характерны низкая стрессоустойчивость, недостаток самообладания и волевой саморегуляции эмоционального состояния. То есть любые неожиданности, резкие изменения, сбои намеченного плана – это в целом нелегкие и потенциально стрессогенные для них ситуации. Состояние хронической тревожности, постоянной готовности к тревоге очень характерно для многих аутичных людей.

Пример: подросток прибыл на встречу группы раньше запланированного времени, когда никого из знакомых на месте встречи еще не было. Несмотря на заранее обговоренную возможность, что товарищей придется, скорее всего, подождать, его эмоциональное состояние резко меняется: тревога начинает выражаться в повторяющихся стереотипных вопросах, трудностях переключения на другую тему, двигательном беспокойстве.

Поэтому так необходимо еще с дошкольных лет на доступном уровне приучать аутичных детей к тому, что в жизни нельзя все спланировать заранее, что неожиданные изменения – это нормальная часть хода жизненных событий, а мы можем только стараться по возможности предусмотреть разные варианты изменений (но не всегда достигаем успеха в этом). Поэтому и при использовании в коррекционной работе расписаний в целом целесообразно не планировать события жестко и безальтернативно, а включать возможность уточнений и внесения изменений по ходу развития событий. Без такой длительной специальной работы сензитивность к неожиданным изменениям, хоть и может понемногу смягчаться с годами, однако намного слабее.

○ Практически для всех людей с РАС в той или иной степени остаются характерными трудности децентрации, понимания внутреннего мира другого человека, доступной и недоступной ему информации, точной интерпретации его намерений. Эти трудности соотносятся с концепцией несформированности «модели психического» (theory of mind) при аутистических расстройствах, которая разрабатывалась, в частности, авторами: S. Baron-Cohen, U. Frith, F. Happe (У. Фрит (Uta Frith), 1989; Н.Г. Манелис, 2003). У. Фрит пишет о нарушении «интуитивной психологизации» при аутистических расстройствах, что означает неспособность считывать информацию об эмоциональных состояниях других людей. Последствия этого нарушения колоссальны как для внутренней, так и для социальной жизни человека: «… если нарушение интуитивной психологизации затрудняет прогнозирование и понимание поведения других людей, то социальный мир не может являться источником удовольствия, как это могло бы быть в случае обычных людей» (У. Фрит, 2004).