Наиболее уязвимые области

Прежде чем перейти, в частности, к наиболее эффективным стратегическим методам в области онкологии, в зависимости от фазы заболевания и проблемы, на которую жалуется пациент, мы хотели бы вкратце выделить те области, которые, как правило, подвержены наибольшему влиянию болезни: образ тела, коммуникация, эмоциональная сфера, сексуальность, социальная и семейная сферы. Фактически, чтобы оказать адекватную поддержку, необходимо знать все аспекты, которые могут подорвать баланс пациента.

Проблемы, которые наиболее заметны среди тех, у кого была диагностирована неоплазия, как правило, связаны с образом тела (Campolmi и др., 2016), с общением, с эмоциональной, сексуальной и социальной сферами и, в особенности, с семьёй, когда происходит потеря чувства идентичности, ставится под сомнение своё мировоззрение с последующим выражением «катастрофизма».

Кроме того, могут повторно или вновь возникнуть ряд психопатологических расстройств: тревожные расстройства, панические атаки, депрессия, расстройства пищевого поведения, обсессивно-компульсивные расстройства, расстройства образа тела и т. д. (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009; Grassi et al., 2011).

Образ тела

Что касается образа тела, мы можем утверждать, что он происходит из восприятия себя по отношению к самому себе, другим людям и миру, но также и из восприятия собственной телесности, то есть ментального представления о себе, определяющего то, как мы живём в мире (Le Doux, 2002).

Образ тела, в отличие от схемы тела, подразумевает, как и каким образом мы воспринимаем своё тело, и как нас воспринимают другие: он соответствует реальности собственного тела.

Построение образа тела содержит два типа компонентов: когнитивный, связанный с набором идей и правил, с помощью которых мы оцениваем размер нашего тела, и эмоциональный, включающий набор эмоций и чувств, вызванных сознательными мыслями по поводу нашего тела.

Образ тела у онкологических больных может определять важные эмоциональные проблемы, такие как начало стресса, что было широко продемонстрировано в следующих работах (Moreira, Silva, Marques, Canavarro, 2010; Sharpe, Patel, Clarke, 2011; Campolmi и др., 2016).

Важно исследовать наличие каких-либо проблем с образом тела или проблем, присущих этой сфере, уже на первых собеседованиях, поскольку это позволяет нам оперативно вмешаться и предотвратить их усугубление, способное затянуть человека в порочный круг проблем, плохо поддающихся контролю.

Общение: как, когда, сколько

Чёткая и совершенная речь определяется четырьмя вещами: тем, что нужно сказать, тем, сколько нужно сказать, людьми, которым это должно быть адресовано, и временем, в которое это должно быть сказано; то, что нужно сказать, должно показаться слушателю полезным; то, что должно быть сказано, должно быть ни больше, ни меньше того, что достаточно, чтобы быть понятым, что касается людей, к которым вы обращаетесь, это должно быть принято во внимание; что касается времени, мы должны говорить в нужный момент, ни до, ни после. В противном случае то, что вы хотите сказать, не будет сказано хорошо, и вы потерпите неудачу.

Федерико Ронкони, 1993 г.

То, сколько пациент хочет знать о своем состоянии, кому он хотел бы делегировать своё лечение и принятие решений, – важные вопросы для изучения. Иногда члены семьи могут просить врача сообщить пациенту только часть клинической реальности или полностью скрыть её.

Итальянские исследования немного затрагивали эту тему. В исследовании (Costantini и др., 2006) было опрошено 1271 человек, осуществлявших уход за 160 000 пациентами, умерших от рака в 2002 г., с целью оценки процесса сообщения диагноза и прогноза. Из этого исследования следует, что информация более деликатно доводилась до пациентов, живущих в Северной Италии, молодых, высокообразованных, с раком груди, мозга или горла. В литературе есть несколько исследований, которые подчеркивают положительное влияние правильного сообщения «плохих новостей» на больных раком с точки зрения понимания информации, удовлетворения полученной помощью и, в целом, адаптации к болезни.

Мы увидели, что, как правило, важно исследовать, как много пациент хочет знать о своём состоянии, кому он хотел бы делегировать лечение и принятие решений, а также то, как пациент узнает о своём диагнозе. То, как и когда сообщается диагноз, влияет на то, как человек воспринимает и реагирует на своё заболевание. Часто получение информации в то время, когда человек не хочет знать о своём состоянии, имеет последствия для процесса адаптации к болезни, поскольку информация в целом не позволяет ему дать себе время, чтобы усвоить то, что происходит. Для получения дополнительной информации см. параграф «Общение и отношения с онкологическим больным».

Эмоциональная сфера

Возвращаясь к тому, что обычно характеризует людей, страдающих раком, выделяются некоторые характеристики, которые, хотя и проявляются у большинства больных людей, представляют собой особенности: эти субъекты утверждают, что гнев и страх, которые они испытывают из-за того, что у них есть этот тип болезни, являются основными эмоциями, которые мешают их повседневной жизни.

Гнев – важная составляющая, над которой нужно работать, поскольку это та эмоциональная реакция, которая, пока она присутствует, подавляет все другие эмоциональные аспекты, оставляя человека в этой ситуации заблокированным. Самая частая фраза: «Почему именно я?» Это очень деликатная фаза психологического процесса пациента, затрагивающая различные направления его взаимоотношений. Она представляет собой критический момент, который может совпадать с максимальным по своей степени запросом о помощи, а также и с отвержением, закрытием и уходом в себя. Человек также может скрывать это или маскировать «боевым духом», стараясь продолжать делать всё по-прежнему, изо всех сил сдерживая слёзы, улыбаться, как прежде, надевая доспехи, скрывающие слабости и рушащиеся надежды тех, кто оказывается на нескольких полях сражений одновременно.

Гнев также является очень распространённой реакцией среди членов семьи. Часто они становятся козлами отпущения, на которых человек, поражённый болезнью, вымещает свой гнев. В свою очередь, они сами могут злиться: на врачей за то, что они раньше не диагностировали проблему, на себя за то, что раньше не поняли или не обратили внимания на проявления болезни, на жизнь, которая несправедлива. Иногда члены семьи воспринимают эту ситуацию как неправильную, с чувством пустоты и страданий, даже ставя под сомнение собственную «веру».

Боль, понимаемая как отчаяние, психологическое страдание, депрессивное настроение, обычно считаются более поздней стадией.

Фазы диагностики и лечения часто представляют собой момент, переживаемый с некоторым первоначальным облегчением и характеризующийся парализованным поведением и последующим полным доверием («делайте всё, что хотите, только вылечите»). Затем медикам делегируют своё здоровье хотя бы только для того, чтобы начать и закончить терапию как можно скорее. Позже, однако, для человека становится важным эмоционально переварить эту новую ситуацию, то есть дать себе время, необходимое для того, чтобы осознать болезнь и попытаться справиться с ней. Дальнейшие критические проблемы возникают, когда человек сталкивается с различными вариантами лечения, требующими еще одного усилия: принять решение о том, что делать.

Мы все считаем свободой возможность решать или выбирать, в данном случае, одно лечение, а не другое. Но всем нам хотя бы раз в жизни приходилось принимать важное решение. И мы знаем, что это не только право, но и задача, которая может быть сложной и часто невыполнимой (Nardone, 2015).

Во время этого утомительного процесса, состоящего из внезапных изменений состояния, есть константы: чувство неуверенности и бессилия.

Наиболее значимым эмоциональным переживанием при контакте с болезнью вообще и конкретно при контакте с раком является страх, принимающий различные формы выражения на различных этапах пути болезни и ее лечения (Buckman, 2013):

• опасения по поводу соматической патологии (симптомы, боли);

• боязнь принимать решения (лечение, выбор хирурга и т. д.);

• страхи перед лечением и последствиями (страх рецидива, физические изменения и измененный образ тела; боязнь операции; наличие видимого хирургического шрама может повлиять на психологическое отношение и опыт; выпадение волос очень сильно влияет как на настроение, так и на восприятие образа тела);

• опасения по поводу психологических последствий (страх "развалиться", не выдержать – дезадаптация);

• личностные и экзистенциальные страхи (я уже не буду такой, как раньше – пережитое увечье: я больше не буду привлекательна, у меня не будет прежнего статуса и роли в мире; страх смерти);

• страхи перед членами семьи и социальной сетью (потеря сексуального интереса и навыков, потеря роли в семье, боязнь быть обузой);

• страхи экономического аспекта, присущие работе и социальной роли (потеря работы, имиджа, статуса).

Другой распространённой реакцией на хроническое заболевание является чувство вины, настоящее обвинение, направленное непосредственно на самого себя или другого, которое часто переходит в чувство преследования, а иногда в чувство беспомощности, парализующее и порождающее недоверие, уныние и страдание.

Все вышеописанные эмоциональные аспекты могут проявляться по-разному, как у индивидуума, пораженного патологией, так и у семейного окружения, но могут быть и «завуалированы» за чувством защиты по отношению к близкому человеку, или наоборот: тот, кто страдает, защищает свою семью.

Есть серьёзные причины, которые заставляют скрывать определенные эмоции:

• нужно сохранять спокойствие, чтобы иметь возможность принять наилучшие решения при клиническом выборе;

• казаться спокойным и безмятежным, чтобы не передавать страхи близким, которые могут пострадать;

• задыхаться… и избегать, чтобы "не чувствовать".

Депрессивная реакция является следствием осознания того, сколько аспектов своей идентичности, образа своего тела, своей способности принимать решения и своих социальных отношений было утрачено. Подготовительная депрессивная реакция имеет предвосхищающий аспект потерь, которые человек вот-вот понесёт. В этой фазе болезни человек больше не может отрицать состояние своего здоровья и начинает осознавать, что бунт невозможен, так что отрицание и гнев сменяются сильным чувством поражения. Чем сильнее чувство неминуемой смерти, тем больше вероятность того, что человек будет испытывать фазы депрессии (Kubler-Ross, 1969).

Сфера сексуальности

Важно, особенно в парной динамике, учитывать, насколько человек, страдающий заболеванием, ощущает подрыв своей мужественности/женственности, а следовательно, и сферы сексуальности.

Эти данные также позволяют нам иметь возможность подбирать более точную терапию, избегая пренебрежения важными аспектами жизни пациентов. Таким образом, исследуя их, мы можем разработать стратегию, направленную на защиту пары и связи между партнёрами, что является важным аспектом для адаптации к болезни (Fobair и др., 2006; Schover, 1994; Schover, 1991).

Половая сфера также имеет огромное значение в определении качества жизни больного раком. Большинство сексуальных проблем, связанных с диагнозом рака, носят временный характер и могут быть решены и улучшены при необходимости.

Работать над этим аспектом сложно, потому что считается, что эта тема относится к интимной сфере каждого человека и не является неотъемлемой частью лечения рака. Для положительного возобновления половой жизни, перед прохождением противоракового лечения полезно быть проинформированным о возможном появлении сексуальных проблем. Среди наиболее частых сексуальных проблем, возникающих у онкологических больных, можно указать диспареунию: боль является наиболее частой проблемой женщин во время полового акта. Это во многом связано с изменениями микрофлоры влагалища или анатомической структуры, но столь же часто является результатом дисфункциональных убеждений, таких как «я боюсь чувствовать или причинять боль, поэтому лучше избегать или откладывать». Просто избегая полового акта, человек подтверждает себе, что страх и боязнь вполне обоснованы, и в конечном итоге он ведёт себя так, как если бы боль действительно возникала. В двух словах, боль не обязательно должна присутствовать физически, достаточно одного страха испытать её, чтобы вызвать тот же эффект, который производит и сама боль. Другой часто встречающейся проблемой является мужская или женская аноргазмия: с биофизиологической точки зрения способность достигать оргазма обычно сохраняется, если рак или связанные с ним методы лечения не повредили часть спинного мозга, которая влияет на иннервацию мышц половых органов, или если операция не затронула чувствительные области, такие как клитор или влагалище. Что же касается психологического аспекта этой проблемы, то нередко человек попадает в ловушку желания возобновить жизнь, как прежде, измеряя собственную сексуальную активность, как если бы это подтверждало то, что ничего не изменилось, что он всё тот же, своего рода проверка после болезни. Да, именно эта составляющая контроля приводит к потере самого контроля и к подтверждению того, что эти люди уже не те, кем были раньше, вернее, что удовольствие уже не то, что когда-то было.

Снижение полового влечения очень часто связано с трудностью адаптации к физическим изменениям (например, мастэктомия, наличие центральных венозных катетеров) и соматическими и психическими эффектами химиотерапии. Химиотерапия может снизить либидо либо непосредственно, либо в результате побочных эффектов, которые она может вызвать (выпадение волос, потеря веса, тошнота, рвота, слабость, депрессия, усталость и упадок сил). Эти состояния изменяют представление о себе: ощущение себя менее привлекательным и уверенным в себе обязательно влияет на сексуальную жизнь. Это аспект, способствующий установлению ошибочных убеждений, меняющих представление человека о себе, своём партнёре и, следовательно, изменяющих смысл сексуальной активности, нередко приводящих к полному отказу от неё.

Сфера взаимоотношений

Что касается сферы отношений, то перелом, вызванный болезнью, подталкивает индивидуума к прогрессирующей изоляции. Человек, который «чувствует себя другим», постепенно отстраняется от ранее выстроенных социальных отношений. Это происходит как из-за того, что после лечения не хватает физических и эмоциональных сил для инвестиции в социализацию, так и из-за того, что появляются страх и боязнь заболеть и оказаться вдали от своего «безопасного гнездышка»: дома или места ухода. Мысли о том, «что подумают обо мне другие, если мне будет плохо, если они увидят меня таким, если меня о чем-то спросят», берут верх и подталкивают человека к избеганию, тем самым формируя самообман, что так безопасней, и что вести прежний образ жизни уже невозможно.

Система семейных отношений

Множественные изменения также обнаруживаются в семье, где все отношения подвергаются сомнению, и где поведенческие паттерны различаются от человека к человеку.

Рак представляет собой для пациента и его семьи непреодолимое экзистенциальное испытание, учитывая, что со временем он становится болезнью, поражающей всю систему семейных отношений. В контексте психологической поддержки тяжелобольных выделена необходимость учёта эмоциональных трудностей и потребностей не только больного, но и его семьи, так как существует взаимное влияние на качество их жизни.

К числу наиболее ощущаемых трудностей относится сообщение о своей болезни детям, с вытекающим страхом перед их реакцией, что нередко приводит к неясному общению, вплоть до полного отрицания серьезного заболевания. Это часто приводит к критическим ситуациям, когда дети понимают, что есть что-то важное, что от них скрыто; возникают вопросы, на которые нет ответов, поэтому они обращаются к друзьям, Интернету или даже к своим фантазиям, в случае если ребёнок маленький, что часто заставляет их чувствовать себя виноватыми или брать на себя ответственность за то, что происходит дома. Так же очень часто родственники больного раком, в попытке помочь своему близкому человеку, переходят от постоянного присутствия к полной замене человека в выполнении даже самых элементарных повседневных действий. Помощь любимому человеку при любых обстоятельствах становится, с одной стороны, подтверждением родства и привязанности, но, с другой стороны, очень тонко подводит к чувству неспособности делать определённые вещи, которое в конечном итоге заставляет человека чувствовать себя еще более больным. На самом деле, «давай я сделаю» представляет собой, в некоторых отношениях, ещё одну нежелательную новизну, которая отличает «до