На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизации и эйблизма^[9], но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?

Руди Симоне в своей книге «Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:

У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней̆ смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей̆. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней̆ не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей̆ было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой̆. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают»^[10].

Кассир побелела, когда поняла, что ее слова услышали не только те, к кому она обращалась. И дело не в том, что в США люди лучше, моральнее и добрее, а в том, что там есть устоявшиеся правила общежития и общественный контроль за их выполнением. Все участники конфликта были уверены, что если оскорбленная сторона пожалуется начальству или устроит публичный скандал, то наказание будет неотвратимым. Ситуация в постсоветском пространстве совершенно другая. В тексте одной из украинских матерей ребенка с аутизмом читаем:

Всякое было. И уход наш с ничего не понимающим Глебом и заплаканной мною, потому что заявки типа: дебилов развелось, и мамочка странная – что-то ему показывает, а он – дурак, ничего не понимает – иногда били в самое сердце. В такие моменты осознаешь реальность: люди не просто жестоки, они готовы камнями закидать твоего аутика и тебя заодно. Слез было пролито немало, уж можете мне поверить^[11].

Непонимание, исключение, нетерпимость, эйблизм и открытая стигматизация – это то, с чем регулярно сталкиваются дети и взрослые с инвалидностью, особенно с ментальной, их семьи и опекуны. Я нередко читаю и слышу в связи с темой нетерпимости к инвалидам, что «люди у нас, в основном, хорошие, нельзя же судить обо всех по поступкам отдельных мерзавцев». Не стоит обольщаться. Пожив в нескольких странах, я осознала (или даже скорее прочувствовала), насколько отличается социальная норма в разных обществах. За Татьяну, маму Саши, в автобусе никто не заступился. Если бы не активная поддержка одних и немое согласие других пассажиров, до акта открытого насилия не могло бы дойти. Позволить себе безнаказанно прямую агрессию по отношению к женщине с ребенком на глазах у десятков людей возможно в одном единственном случае – если она одобрена и поддержана всеми свидетелями происходящего. Российский социальный код предполагает возможность такого поведения. Если бы это был из ряда вон выходящий случай, и мужчина был бы уникален в своей реакции, другие пассажиры скрутили бы его, вывели из автобуса и вызвали полицию. Именно так поступают люди, когда совершается преступление. Именно так поступили бы в Европе, Австралии или в Северной Америке. Но это не преступление в глазах окружающих в России. Это – норма, социально одобряемое действие.

Чтобы дело приобрело общественную огласку, получило должную моральную оценку, а виновные были привлечены к ответственности, в России необходимо задействовать медийный ресурс: надо, чтобы известные люди стали говорить о проблеме открыто, ангажировать СМИ в дискуссию. Именно таким был «громкий» случай с сестрой Натальи Водяновой. Он стал громким не потому, что был возмутителен, абсолютно недостустим и исключителен, а потому, что сестрой девочки с аутизмом оказалась известная во всем мире модель, которая открыто рассказала в Фейсбуке, что произошло с ее семьей. И именно этот факт стал причиной наступления последствий для обидчиков девушки-инвалида. В другом случае история закончилась бы абсолютно противоположным образом.

Уверена, что эта история широко известна, но позволю себе обратить внимание на детали. Девушку не просто выгнали из кафе, ее унижали, запугивали, ей угрожали, а затем вызвали полицию. То, как это происходило, показывает истинную глубину проблемы и чудовищность отношения к людям с инвалидностью.

Неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: «Давайте, уходите! Вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите, лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место».

Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно: «Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал».

Описания действий полиции обнажает работу шестеренок механизма подавления и наказания людей с инвалидностью в России.

Когда мама подошла к центральному входу из парка, там ее и Оксану уже ожидал наряд полиции с автоматами. В жесткой форме они приказали: «Стоять. Пройдемте с нами в отделение. Задерживаем за мелкое хулиганство».

Водянова не скрывает боль, горечь и ощущение бессилия, охватившие ее:

Мне очень обидно за маму и за Оксану, и за нашу няню, которая эту ситуацию так стойко выдержала. В отделении должны были вести этого хозяина за оскорбление чести и достоинства, и дискриминацию, почему повезли маму?

Именно потому, что это – социально одобряемое действие, а никакое не преступление или правонарушение даже в глазах стражей порядка. Унизить, исключить и наказать. Водянова, излагая историю в Фейсбуке, не забывает подчеркнуть:

Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной – не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития.

Возмущение известной модели и бурная реакция СМИ, растиражировавших новость, заставило власти предпринять действия по показательному «наказанию виновных». Но в обществе не изменилось практически ничего. И даже СМИ, которые публикуют сообщения о подобных инцидентах, как правило, ссылаются на случай с сестрой Водяновой, как бы оправдывая себя и обосновывая в глазах читателей свой странный интерес к подобным историям. С тех пор, как тема дискриминации инвалидов стала модной в СМИ, в сводки новостей все чаще попадают истории о дискриминации инвалидов, и это – по-настоящему шокирующие истории.

Сентябрь 2017, Санкт-Петербург: Семилетнего ребенка-инвалида попросили покинуть парк развлечений. По словам администратора, которая выгоняла ребенка с батута, «другие родители были против того, чтобы рядом с их детьми играл особенный ребенок».

Май 2018, Екатеринбург:«Ударил и тащил три этажа за шиворот»: в «Алатыре» мужчина напал на подростка-инвалида.»

Охранник потребовал, чтобы подросток с ДЦП больше не приходил в Media Markt, потому что он может повредить товары. Мужчина пригрозил, что в противном случае «оторвет ему голову», после чего ударил Валитова и тащил его за шиворот до выхода из ТЦ».

Июль 2019, Москва:

«Кричала и звала маму»: Очевидцы рассказали, как охранники московского ТЦ скрутили девушку-инвалида.

Камера наблюдения зафиксировала, как охранники выдворяли из ТЦ девушку с ментальной инвалидностью, волоча ее по полу.

В Польше я ни разу не столкнулась с агрессией. Здесь это не принято. Здесь практически невозможно оскорбить мать с ребенком. Но непонимание, недоуменные реплики, неадекватная реакция на поведение ребенка с проблемами – есть везде. Люди не знают, с чем они имеют дело, они и не обязаны знать, но их реакция все равно ранит и заставляет вести себя так, чтобы избегать неприятных ситуаций, что ведет к развитию стратегий самоисключения.

Обычно мы перемещаемся на машине – это быстрее, удобнее и дает определенную страховку от стресса. Но иногда в терапевтических целях я намеренно еду с Зофьей на автобусе куда-нибудь недалеко, чтобы показать ей, что есть такой формат, как общественный транспорт, и там – свои правила. Однажды я решила проехать три остановки в рамках моей программы «расширения Зофьиного мира». Вела она себя «не очень». То есть не было ничего не обычного в ее поведении, если бы мы были дома, я бы даже не пыталась его корректировать. Но раз уж мы совершали терапевтическую поездку, я пробовала делать ей замечания и требовать соблюдения общепринятого стандарта. Зофья при этом постоянно подпрыгивала и не реагировала на мои просьбы. Женщина в возрасте, сидевшая недалеко от нас, решила ее пожурить: «Что же ты маму не слушаешь? Как нехорошо, такая большая девочка!» Но Зофья не реагировала на нее. Мы вышли с этой женщиной на одной и той же остановке, дошли до светофора, и тут она решила высказаться: «Ребенок у вас очень невоспитанный! Детей надо воспитывать, нельзя им позволять вести себя, как они хотят». Я сказала, что у моей дочери аутизм. «Так значит ее надо лечить!» – заявила мне она. Я совершенно не ожидала такого поворота и не нашлась даже, что ответить, настолько нелепой мне показалась ее реплика. Потом несколько дней подряд я возвращалась и возвращалась к этому разговору, все придумывала, как бы могла ей хлестко ответить, одновременно понимая, что это – бессмысленно, и злясь на себя за то, что я так зациклилась и никак не могу эту ситуацию отпустить.

Это очень тяжело. На тебя постоянно направлены осуждающие взгляды, особенно много дискомфорта доставляет неудовольствие родителей других детей, когда моя дочь взаимодействует с их детьми «как-то не так». Она их пугает, когда кричит (но по-другому она не умеет к ним обратиться), она может у них что-то отобрать, оттолкнуть, она не умеет играть. Родителей нейротипичных детей удивляет и моя реакция на поведение дочери. Я не бросаюсь ее журить, а они ожидают этого от меня. В результате с нами не хотят проводить время, и мы стараемся выбирать места, где никого нет или почти никого, так, чтобы ограничить количество контактов до такого объема, с которым у нас есть силы справиться. Нахождение в обществе с аутистичным ребенком, даже если оно не враждебно, это всегда гарантированный стресс. Взаимодействуя с обществом, постоянно чувствуешь себя проигравшим – ты в нем всегда слабое звено. Оно выталкивает и не принимает тебя, а ты не хочешь постоянно чувствовать себя непринятым, поэтому держишься несколько в стороне. Изоляция и самоизоляция – это две стороны одной медали над названием «ментальное расстройство».

Гордон Гейтс в своей книге «Травма, стигма и аутизм» (Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame)^[12] описывает механизм возникновения стратегий самоизоляции у людей с аутизмом и их близких. Он подчеркивает, что стигматизация – это не просто маркировка кого-то по принципу несоответствия норме. Стигма – это не о норме, а об исключении: «он не один из нас», «он не подходит нам». Люди подвергаются стигматизации по принципу отличной расы, гендера, религии, класса, поведения и т. д. При этом «стигма – это травма», – пишет Гейтс. Эта травма переживается, как токсичный стыд – в противоположность здоровому стыду, который знаком каждому из нас и всегда сопутствует вполне определенным ситуациям. Токсичный стыд появляется из-за отвержения, оскорбления, исключения и базируется на ощущении себя дефективным. Стыд вызывает страдание от боязни быть отвергнутым, накапливая свой эффект, вызывает стресс и порождает тревожность и, как следствие, естественное желание свести к минимуму дискомфортные ситуации. Есть разные пути минимизации такого рода стресса: например, отказывать себе в удовлетворении своих специфических нужд и потребностей, через силу казаться быть таким, как все, соответствовать ожиданиям окружающих; или превентивно выбрать самоисключение. Я иногда прошу Зофью: скажи «спасибо» этой пани, она угостила тебя печеньем. Я знаю, что Зофья не сделает этого, но мне не хочется, чтобы незнакомка подумала, что мы не знаем, как принято себя вести. Очень многие люди с аутизмом и родители детей с аутизмом, чтобы не подвергнуться опасности стигматизации, избирают стратегию отказа от общения с незнакомыми, не заводят друзей, не появляются в людных местах, не участвуют в публичных мероприятиях, не играют в командные игры и т. п.

Гордон вслед за П. Левином^[13] различает травму-шок и травму-развитие. Если первая – разовая, то вторая – комплексная, состоящая из серии микро стигматизирующих событий, она развивается от длительного воздействия негативных факторов и затрагивает личность в ее сердцевине. Для ситуации инвалидности вообще, и аутизма в частности, характерен как раз второй вид травмы. Самое опасное в этом типе травмы – перманентная «эрозия человечности», формирование восприятия себя как ущербного, неправильного, ненужного, а, следовательно, принятие ярлыка ненормальности и образ жизни в соответствии с этим статусом. Так, под прицелом травмы отказывается вся полнота нашей индивидуальности. Давайте попробуем вдуматься в это: мы и наши дети не выбирали аутизм, и не можем изменить данность, но нас стигматизируют и исключают из-за него, а что еще хуже, мы сами исключаем себя из общества. Нам кажется, что, избегая стрессовых ситуаций, мы облегчаем себе жизнь. Но есть и другая сторона самоизоляции – играя по этим правилам, мы сознательно или несознательно соглашаемся со своим уделом парий.

Марина Крисов, педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной студии «Studio ¾», в интервью «Снобу» на вопрос, как семьи с «особенными» детьми переживают карантин в связи с коронавирусом, говорит довольно примечательную вещь по поводу ощущения себя в изоляции:

В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции – не то чтобы для них что-то сильно изменилось. (…) В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь»^[14].

Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде», говорит:

Глобальная проблема сейчас − это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех сфер социальной жизни. Например, ребенок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребенка. Для ребенка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб^[15].

Окружающий мир не приспособлен для таких детей: в нем слишком шумно, многолюдно, быстро и непонятно. Окружающие люди не знают, как себя вести с «особенным» ребенком, городская инфраструктура кажется враждебной. Обычные рутинные практики, будь то поход в парикмахерскую или в магазин, превращаются в эквилибристику родительской находчивости и смекалки. Тут надо учесть все: выбрать время так, чтобы не ждать в очереди, чтобы вокруг было как можно меньше людей, подгадать момент, чтобы ребенок был в хорошем состоянии (выспался, поел, не был чем-то раздражен); затем надо долго объяснять, куда мы идем и зачем, и как себя вести, придумать награды, самому собраться с силами, чтобы не выйти из себя. И не факт, что все получится.

Алекс, вынужденный провести несколько часов со своим сыном, выходит с ним на прогулку, как в джунгли, полные опасностей. Он пытается предугадать все, что может вызвать истерику у его сына, и по возможности, предотвратить ее разрушительные последствия.

Оглядываюсь по сторонам и пытаюсь предугадать, что может вывести его из равновесия.

Проходящий мимо взрослый, пытающийся завести разговор: 10/1

Шумная собака: 8/1

Другие дети, изъявившие желание присоединиться к нашей игре: 5/2

Жгучая крапива: 5/1

Осы: 8/3

Кружок беременных, собравшийся помедитировать за футбольными воротами (такое в самом деле случилось однажды, и Сэм был в полном ужасе): 100/1

Отсутствующий фургон мороженщика: 50/50.

В результате сработал риск «шумная собака», прогулка не удалась.