Когда мы после долгих и упорных усилий смогли отстроить всю систему помощи нашему ребенку и нам самим так, что это, наконец, начало работать и приносить плоды, у меня появилось дополнительное время на работу. Параллельно я немного нарастила свой защитный панцирь и почувствовала, что могу, наконец, подойти к проблеме аутизма профессионально. Я начала читать философские статьи об инвалидности, и в частности об аутизме, постепенно расширяя круг источников и тематики. Сначала это была только англоязычная литература, англоязычные порталы, ролики в Ютубе, фильмы и сериалы, потом я подключила русскоязычные и польскоязычные материалы. Все, с чем столкнулась лично я, что я пережила, что видела на примере родителей других детей в двух терапевтических детских садах и нескольких частных терапевтических центрах раннего развития, каким-то странным образом диссонировало с магистральным родительским нарративом в изучаемых мной материалах. Медийный дискурс об аутизме, львиную долю которого производят родители детей с РАС, сдоминирован позитивной повесткой – от радостного и беспроблемного «принятия» инаковости, к историям успеха с обязательным лозунгом «мы победили». В то же время, не только мой опыт, но и ведущие научные исследования в области клинической психологии свидетельствуют о катастрофически трудной и часто безвыходной ситуации, в которую попадают родители детей с РАС, и прежде всего матери, потому что именно на них, как правило, ложится вся тяжесть заботы об аутистичном ребенке. Доказано, что уровень родительского стресса в случае воспитания ребенка с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.

Человеку далекому от проблем аутизма или родителю ребенка, находящегося на вершине этого айсберга под названием «аутистический спектр», может быть сложно представить себе реальный масштаб проблем родителей детей с тяжелым аутизмом. К самым сложным проявлениям аутизма можно отнести агрессию, самоагрессию, расстройство сна, пищевого поведения, отсутствие проявлений эмоциональной привязанности к родителям, проблемы с коммуникацией или ее полное отсутствие, сенсорная гиперчувствительность. Этот список можно продолжать. При этом данные состояния у отдельных детей присутствуют в различной комбинации, характеризуются разным уровнем интенсивности, могут появляться и исчезать, усиливаться и ослабевать с возрастом, в ответ на терапию и в связи с изменениями внешней среды. Каждое из этих состояний может быть представлено в крайних формах. Самоагрессия, конечно, может проявляться в легких формах (например, в покусывании рук), а может быть опасна для здоровья и даже для жизни ребенка в случае, когда он методично ударяется головой о твердые поверхности. Расстройство пищевого поведения также может варьироваться от избирательности в выборе продуктов питания, вплоть до полного отказа от еды; в этом случае нередко ребенка приходится госпитализировать. Расстройство сна может доходить до практически круглосуточного бодрствования ребенка, и можно себе представить, в каком состоянии находятся в этой ситуации родители и сам ребенок, который спит только 2–3 часа в день. Не изучены механизмы появления этих состояний, тем более трудно с уверенностью говорить о причинах, вызывающих или усиливающих данные состояния – не существует единой работающей методики их коррекции. Сколько раз я, доведенная практически до отчаяния, обращалась к различным терапевтам и детским психологам за советом, что делать в той или иной трудной ситуации, и получала советы, которые не работали. Предложенные стратегии решения проблемы обычно сопровождались словами «попробуйте, может, получится» или «некоторым детям помогает», и, в конце концов, «мать лучше чувствует своего ребенка, прислушайтесь к себе». И тогда я понимала, что сколько бы ни было вокруг терапевтов, решать свои проблемы и проблемы моей дочери в конечном итоге я должна буду сама. «Это родительство на полную катушку – родительство максимального уровня сложности», – так охарактеризовал свой опыт отцовства Алекс, Альтер эго Кита Стюарта, автор бестселлера «Мальчик, сделанный из кубиков» (Keith Stuart, A boy made of blocks)¹.

Зачастую воспитание ребенка с аутизмом предполагает такую интенсивность родительской опеки, которая превышает ресурсы любого взрослого здорового человека, как физические, так и психические. Безусловно, даже дети без проблем и отклонений способны измотать и довести до предела своих родителей. Любой родитель нуждается в отдыхе, восстановлении сил и внешней помощи в воспитании своих детей. Проблема родителей детей с РАС заключается в том, что возможностей выключиться из процесса воспитания своего ребенка у них очень мало, а иногда таковых вообще нет. Обычные дети, какими бы сложными и непослушными они не были, могут занимать себя самостоятельно какое-то время. Большинство детей с аутизмом требуют супер-интенсивной опеки, их нельзя оставить без присмотра даже на 5-10 минут. При этом трудное поведение и необходимость активного физического включения в процесс делают иногда невозможным перепоручение ребенка бабушкам и дедушкам. Моя мама регулярно сетует: «Как жаль, что вы живете так далеко от нас, мы бы с дедом брали внучку на выходные, нам было бы веселее, и вам посвободнее». На практике она отказывается оставаться с ней один на один более, чем на час в закрытом помещении и на 3 минуты на улице. «Я с ней не справляюсь. Ты меня пойми, я уже не молодая, у меня нет столько сил, я болею. Она от меня убегает, не позволяет держать себя за руку, она везде лезет, она падает на пол и выкручивается, как только ей что-то не нравится. Она меня вообще не слышит». И неизменно заключает: «Все-таки родители должны заниматься своими детьми, а не бабушки и дедушки». Мать моего мужа моложе и гораздо активнее, она во время своих редких приездов в Варшаву берет внучку на прогулку, в бассейн или на каток. Однако, когда мы аккуратно высказали идею, как здорово было бы оставлять иногда у них в Праге внучку на выходные, а самим отправляться куда-нибудь отдыхать, то получили ответ: «Даже не думайте! Мы работаем, на выходных мы тоже должны отдыхать. У нас своя жизнь».

Непросто обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.

Личный опыт, которым поделилась с читателями «The Village» Елена Савина, руководитель центра помощи детям с аутизмом, по сути, описывает стандартную жизненную ситуацию матери аутистичного ребенка:

В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что я больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то – нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. (…) Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.^[2]

Одним из самых распространенных и естественных ответов на перегрузки и стресс является отстранение. Когда заканчиваются силы, появляется желание выключиться из ситуации, на время уйти или даже полностью исключить источник постоянного стресса из своей жизни.

Дорота Прухневич, мать 19-летнего сына с аутизмом, в статье «Где в аутизме я, родитель?» (Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?) на польском портале Niepełnosprawni.pl делится своим опытом:

Состояние спящего режима знакомо, наверное, каждому родителю ребенка с аутизмом. Когда не знаешь, что твой ребенок сделает через 5 секунд, просто необходимо побыть в своем мире, пусть и недолго. Тебе нужно это хотя бы тогда, когда твой ребенок уже час орет и хлопает в ладоши изо всех сил, и ты знаешь, что никакое «перестань!» не поможет. (…) Чувствуешь, что если не отстранишься, то почти наверняка выпрыгнешь из окна^[3].

Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его в специализированное учреждение». Тысячи людей, которым можно было бы помочь вести достойную и более самостоятельную жизнь, оказались заперты в институциях, где условия существования (именно так, не жизни) близки к тюремным, где не делается ничего для развития этих людей, где попраны их базовые права и унижено их человеческое достоинство^[4]. Сейчас усилиями родителей детей с РАС и тех немногих неравнодушных людей, которые их поддерживают, ситуация начала меняться. Но мы отлично знаем, что в современной России она не изменилась кардинально. Система специализированных учреждений по-прежнему не реформирована, государственная помощь семьям с детьми-инвалидами минимальна. Доступ к терапии на сегодняшний день есть только в некоторых крупных городах, при этом количества часов, которые предлагают государственные площадки помощи, не достаточно. Не справедливо было бы обвинять исключительно родителей в том, что они приняли решение отдать своего ребенка в интернат. В некоторых случаях альтернативы просто не было. Когда отец ушел, а матери не прокормить себя и ребенка на пособие по инвалидности, ей не помогает семья, терапии нет, как нет детских садов, школ и дневных центров для людей с ментальной инвалидностью, а ребенок (а потом подросток и, наконец, взрослый) при этом агрессивен, абсолютно несамостоятелен, и она уже физически не справляется с ним, то альтернативы ПНИ уже не остается. Прибавим сюда абсолютно не толерантное общество, где человек с аутизмом буквально на каждом шагу сталкивается со стигматизацией и эйблизмом. Аутизм минус поддержка извне равно разрушенные жизни родителей и детей. И об этом не принято говорить, эти случаи выключены из так называемого «цивилизованного» прогрессивного дискурса об аутизме. Опыт родителей, отдавших ребенка в интернат, находится в маргинальной серой сфере, где-то за границей обжитого мира. Это невидимое родительское горе, горе, на которое у них нет морального права, потому что они «сами» сделали такой выбор – отдать своего ребенка в интернат^[5].

Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.

Роман «Мальчик, сделанный из кубиков», открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.

– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!

– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…

– Сложно? – заканчивает за меня Джоди. – Чертовски верно подмечено! Это офигеть как сложно! Но ребенок нуждается в тебе.

Тот же диалог повторяется между ними из раза в раз.

– Нельзя же вечно устраняться от таких вещей! И совершенно точно нельзя вечно устраняться от собственного сына. Вот в чем проблема, Алекс: я не понимаю, почему должна уговаривать тебя позаниматься со своим собственным сыном – взять за него ответственность на каких-то несчастных три часа?!

Находясь в ситуации «пробного расставания», герои поделили время опеки над сыном, теперь отец вынужден оставаться один на один со своим сыном, не рассчитывая на помощь жены. Мы получаем возможность подсмотреть, что происходит в смятенном сознании отца, который любит своего сына, но не может с ним находиться, одна мысль остаться с ним наедине его страшит.

Вечером я возвращаюсь в квартиру Дэна вымотанный и на взводе. Все мои мысли крутятся исключительно вокруг того, что завтра я пообещал куда-нибудь сводить Сэма, скорее всего, в парк, а потом в кафе. И меня эта перспектива страшит. Не поймите меня превратно, я люблю Сэма каждой клеточкой своей души, но как же с ним сложно! И я абсолютно не умею с ним управляться. Когда я вижу, что он начинает идти вразнос – если ему не разрешают смотреть телевизор, или если он просыпается и понимает, что надо идти в школу, или ему не ясно, что мы собираемся делать в выходные – я тоже завожусь. Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.

Согласно современному стандарту терапевтической помощи, лучшие результаты достигаются в том случае, когда родители активно включены в процесс терапии, когда они знают, как правильно себя вести в ситуации трудного поведения, как заниматься дома с ребенком, как выстраивать повседневную коммуникацию с целью развития речи и социальных навыков. Родители, избегающие полного включения в процесс терапии своего ребенка, не только рискуют получить более низкий (гипотетически) темп развития ребенка, но главное – практически не имеют шансов скорректировать трудное поведение ребенка. Генерализация навыков – серьезная проблема у аутистичных детей. Тот результат, которого достиг терапевт, не переносится автоматически на поведение ребенка дома. Также, если ребенок подчиняется требованиям матери, это не значит, что и с отцом он станет вести себя подобным образом. Впрочем, можно провести аналогию с «беспроблемными» детьми. Маму и папу дети, как правило, привыкли слушаться, а из бабушек и дедушек часто «вьют веревки». Но стоит отправить детей на летние каникулы к родителям, как возвращаются они от бабушек и дедушек уже «сорвавшимися с цепи» (как говорила о нас с сестрой в конце августа мама); потом некоторое время дети привыкают к правилам поведения дома, и все снова встает на свои места. Для детей с РАС этот процесс усвоения правил поведения с разными людьми – более длительный и более сложный. Поэтому для родителей важно придерживаться единой стратегии с терапевтом и договориться о единых требованиях к ребенку между собой. Но если терапевтические занятия с одним специалистом длятся от часа до двух (если это частные занятия), либо специалисты меняются (если это детский сад), то родители, как предполагается, должны провести в этом режиме осознанного родительства остаток дня, все выходные и отпуск без перерыва. И так – годами. Прежде чем (если вообще) что-то изменится в лучшую сторону, эмоциональное выгорание родителям будет обеспечено.

Что обычно следует за отчаянной мыслью: «я так больше не могу»? Обычно трезвое: «деваться некуда, я должен». В лучшем случае родитель переходит в режим энергосбережения (хотя бы на какое-то время), ограничивая контакт с ребенком до необходимого жизнеобеспечения: включает ему мультфильмы, дает конфеты, позволяет заняться деструктивной неопасной деятельностью (вытащить все со всех полок или разорвать на мелкие кусочки пачку бумаги). Когда я чувствую, что у меня больше нет сил, я сажаю дочь в машину, и мы просто едем кататься – ее это успокаивает, а мне позволяет переключиться. Но если ребенок при этом все равно требует внимания, кричит, разрушает все вокруг, то ситуация становится безвыходной. Включиться в процесс все равно необходимо, но сил вообще нет. Нередко родительская усталость и ощущение беспомощности выливаются в агрессию по отношению к трудному ребенку, что позднее приводит к формированию чувства вины и дальнейшему усилению психической нагрузки родителя. Агрессия – это довольно распространенная реакция в ситуации, когда отстранение оказывается невозможным. Как отстранение, вызываемое усталостью родителей, так и агрессия, эти эффекты хронического стресса, в свою очередь, катализируют проблемное поведение ребенка. И вот перед нами – порочный круг, выйти из которого крайне сложно.

Когда Алекс, устав повторять сыну, чтобы тот выключил игру, шел умываться и спать, затем выключал игру сам, у его сына начиналась истерика – он не успел сохранить свою игру.