Для детей с задержкой психического или речевого развития занятий, предлагаемых специализированным садом, и правда может быть достаточно, но для аутичного ребенка – маловероятно, только если ему сопутствует фортуна и попадаются очень грамотные, продуманные, заинтересованные, доверяющие своей интуиции воспитатели, нянечки и прочие специалисты.

* * *

Я сама очень сильно изменилась, и на смену многолетним пассивности, депрессии, страху, неуверенности пришли активность, инициативность, простота, мягкость и жесткость одновременно, открытость, спокойствие, уверенность в себе и в других, свобода, ответственность по отношению к себе и умение делегировать ответственность другим, четкость, заинтересованность в себе и в других, целеустремленность.

И эти новые для меня приобретения отразились на качестве всей моей жизни, и работы в том числе.

Возможно, количество опыта, практики и знаний наконец перешло в качество. А может, просто время пришло или возраст. А может, звезды так встали. А может, что-то совсем-совсем другое…

* * *

До тех пор, пока я сама была под давлением, пока была пассивная, аутичная, депрессивная, никому не верящая, я ни на какую терапию не шла – не верила в то, что она мне поможет. Но как только изменился мой собственный фон, когда я стала доверчивее и увереннее, когда моя жизненная позиция стала более конструктивной – я пошла и получила пользу, мне было легко, интересно, я поверила в результат. И я его получила.

* * *

Раньше для меня очень важна была оценка, вернее, присутствовал очень большой, парализующий страх негативной оценки. Сейчас хочется, чтобы ценили. Сейчас я уверена в том, что делаю, и имею свое мнение, которое могу обосновать и защитить. Я стала сама себя ценить и уважать, стала верить себе, в себя и в то, что делаю.

* * *

Тогда – я существовала. То лучше, то хуже.

Сейчас – я живу. И всем от этого лучше. Всем.

Разница, скажу я, ощутимая.

* * *

Про середину я вряд ли что-нибудь напишу, потому как нечего, там была пустота, лакуна, более десяти лет в никуда. Практически никаких воспоминаний. Яма. Пропасть. Болото. Ничего не было, ничего не происходило, развитие практически отсутствовало. И сейчас во многих областях жизни и знаний я наверстываю упущенное, в чем-то с легкостью, а в чем-то с огромным трудом.

У аутиста так всегда. Почти с самого рождения.

* * *

Под равенством в отношениях между членами семьи надо понимать не количество внимания, уделенного каждому, а качество этого внимания. Это по-настоящему важно.

* * *

Отсутствие речи и ее нарушения при аутизме, как правило, вторичны.

Поэтому и работа логопеда-дефектолога на первых этапах также вторична. Позже для развития речи и ее усложнения логопед-дефектолог действительно нужен. Но в первую очередь необходима работа с аутизмом, а не с речью, – соответственно это работа психологов и психотерапевтов с психологическими проблемами семьи и ребенка.

Не обязательно быть семи пядей во лбу, чтобы работать с аутистами, но чтобы работать качественно, нужно понимать ребенка изнутри, понимать, что с ним и почему.

* * *

Вероятность изменений повышается, если семья найдет в себе силы менять себя, несмотря на то, что к себе, к таким, какие есть, все уже привыкли и всех все устраивает и кажется, никаких проблем у членов семьи нет.

Важно, чтобы родители осознали, зачем и почему им важны собственные изменения. Понятно, что родители тоже живые люди и имеют свои особенности, симпатии и антипатии. Но в данной истории, истории с аутичным ребенком, это, к сожалению, может быть фактором, усугубляющим его аутичную симптоматику. Поэтому необходимо или работать над собой и своими, казалось бы, несущественными проблемами, которые в данном случае имеют огромное значение, или искать людей, которые имеют противоположные или просто отличные от внутрисемейных характеристики поведения, способы общения. Людей, которые готовы будут проводить время с ребенком и учить его, давать ему новые модели взаимодействия, возможность постоянно получать новый опыт и перерабатывать его.

Это как конфликт между группами крови, но здесь можно все поменять: просто «такие родители», «такая семья» и «такой ребенок» несовместимы и дают «такой результат», а ребенку измениться намного сложнее одному – проще вместе, проще меняться вслед за близкими людьми, так как больше всего времени он проводит с ними. Даже если ребенок посещает садик и видит родителей от силы три часа в день, больше всего он зависит именно от них.

* * *

Изменение отношения к работе и к аутизму началось, пожалуй, с того момента, когда я начала разбирать себя по косточкам, с осознания и принятия себя, своих проблем, особенностей, реакций, симпатий и антипатий. Сначала был в основном негатив: негативное отношение к себе, своему будущему и настоящему. А потом я научилась видеть хорошее и полюбила себя. А затем уже эти навыки перенеслись и на работу, и на аутизм, его восприятие и понимание, и на многое-многое другое.

* * *

Возвращение к ранее изученному, к тому, что ребенок уже знает, всегда полезно, ведь на фоне изменений меняется и восприятие ребенка.

Это как книжка, которую читаешь несколько раз с перерывами и каждый раз находишь там что-то новое для себя.

Так и при повторении, изучении чего-то уже знакомого всегда попадется что-то новое, что-то, что было неинтересно раньше, незаметно или недоступно. Не надо бояться возвращаться, просто надо ставить правильные акценты и быть в поиске, и всегда найдется что-то еще.

* * *

Несмотря на внешнее отторжение любого телесного контакта, часто присутствующее у аутичных детей, большинство из них испытывают огромный дефицит в нем и, наоборот, любят его и стремятся получить, когда доверяют человеку.

* * *

– Ай, больно! – эмоционально скажем мы, и в следующий раз ребенок будет держаться на почтительном расстоянии от нас, чтобы случайно не задеть нас, так как слишком восприимчив и принимает все на свой счет.

Не всегда осознанно, аутичный ребенок всю ответственность за происходящее берет на себя, у него постоянно возникает чувство вины, а истоками, как правило, являются низкая самооценка и неуверенность в себе и других. Он все время извиняется, и если один раз просто слегка задел, то дальше будет начеку, настороже, не расслаблен, несвободен в общении.

Правда, с течением времени он привыкнет к этому состоянию, адаптируется, перестанет замечать и будет думать, что так и надо, что это нормально. И это – хорошо говорящий ребенок, большинство проблем которого на виду и легко поддается коррекции. А у ребенка «тяжелого» все те же чувства, те же эмоции, те же проблемы, только в десятикратном размере, и справляться ему с ними сложнее и страшнее, и помочь ему сложнее, так как часто непонятно, чему именно надо помогать.

* * *

Илья увидел игрушечную бочку и тут же прокомментировал:

– Это квас.

– А что это такое? – вступаю я.

Не дождавшись никакого ответа, отвечаю сама и прошу Илью повторить:

– Это такой напиток.

– Напиток, – повторяет Илья.

– А еще какие напитки ты знаешь? – Вижу, что он не понимает вопроса, и немного меняю формулировку. – Что еще можно пить?

– Чай.

– Отлично, чай. Чай – это напиток. А еще что можно пить? Какие еще напитки ты знаешь?

И т. д.

Часто дети говорят что-то как бы в пустоту. Важно в этот момент обратить внимание на слова ребенка, включить их в контекст общения, не дав повиснуть в воздухе. Надо развить и поддержать диалог. Это и развитие речи, и развитие понятий… Можно найти еще с десяток позитивных целей. И так в любой совместной деятельности с ребенком.

* * *

Не секрет, что для того, чтобы хорошо работать, надо учиться и, к сожалению, учиться на чем-то или на ком-то. И мы тоже допускаем ошибки, и наши ошибки – это благополучие людей.

* * *

Очень часто первая реакция аутичного, всего боящегося и неуверенного в себе ребенка – отказ от предлагаемой деятельности. Но при некоторой настойчивости с нашей стороны ребенок с удовольствием вступает в игру, общение, взаимодействие, так как у него появляется доверие к нам, к самому процессу и к себе в нем. И хотя со многими детьми во время игры приходится постоянно балансировать между доверием и недоверием, страхом и уверенностью, и любое неосторожное движение может привести к повторному отказу от взаимодействия, несмотря на это, оно возможно и доступно каждому – как ребенку, так и взрослому, с ним общающемуся. А умение продуктивно общаться и играть с ребенком – это просто тренировка, причем для обеих сторон.

* * *

Задумывалось как книга об аутизме, но чем дальше, тем больше это превращается в дневник. Может, так и лучше. Потому что все взаимосвязано и переплетается в моей жизни.

22.06.2008

Видеть, смотреть и всматриваться, слышать, слушать и вслушиваться, наблюдать, отслеживать и следить, быть расслабленным, быть собранным и быть в постоянном напряжении – это не одно и то же.

Многие не ощущают разницы между этими состояниями, основное время пребывая в напряжении, всматриваясь и вслушиваясь в каждый шорох или же полностью выключаясь из реальности. Но научиться видеть и слышать, не прилагая к этому массу усилий, тоже можно и доступно каждому, хоть и потребует тренировки, интенсива.

Это как с изучением иностранного языка – можно годами учить в школе, потом в институте, потом на курсах, совершенствуя и совершенствуя свои знания, можно на год съездить в языковую школу, можно продуктивно общаться с носителями, можно пройти интенсив. В каждом из вариантов у нас одна цель – изучить язык, вникнуть, понять, принять, овладеть и пользоваться, но разные способы, разная скорость, разная включенность в процесс изучения.

С аутичным ребенком можно медленно двигаться вперед, пребывая в постоянном напряжении из-за его особенностей и непонимания, идя вслепую и постепенно «изучая» ребенка и его аутизм, а можно интенсивно, по десять – двенадцать часов в день разговоров, понимания, осознания, общения, обучения – с ребенком и без него. И то и другое потребует от семьи напряжения, и в том и в другом случае семье придется измениться и научиться многому, чего она не умеет или что для нее сложно, но в одном случае – это напряжение на всю жизнь, а в другом – на ограниченный отрезок времени.

* * *

Заняться ребенком вплотную – не значит сдать ребенка специалистам, пусть и самым лучшим, а значит – начать с себя и самим стать специалистами.

* * *

То, что вбивалось в меня все годы, где-то, конечно, отложилось. Отложилось не в качестве реальных знаний, а в какой-то иной информации, в символически переработанной форме, как что-то знакомое, что-то слышанное ранее, но не более того. Поэтому из школы и института я не вынесла практически никаких научных, теоретических знаний и добираю их сейчас, когда уже намного более устойчива к внешним и внутренним влияниям и включена в окружающее и окружающих.

Так и с аутичным ребенком. Многие знания у него существуют фоном, где-то на задворках сознания, и для того чтобы начать ими пользоваться, надо проделать огромную работу над собой.

* * *

Не надо пугаться, если ребенок отреагировал неадекватно, агрессивно, излишне нервно, испугавшись неожиданного. Наше внутреннее спокойствие, безмятежность и равновесие помогут ему справиться с любой сложностью.

Важно иметь позитивный эмоциональный фон и внутреннюю уверенность, что «неприятность эту мы переживем», ведь наше спокойствие передается ребенку, впрочем, так же как и неспокойствие.

Для ребенка наши спокойствие и уверенность означают, что все в порядке и его неадекватная реакция была ложной, преждевременной тревогой, а следовательно, он довольно быстро успокаивается.

Исходя из вышесказанного, внедрять что-то новое для аутичного ребенка можно только в том случае, когда у нас есть уверенность в своих силах и в своей способности адекватно отреагировать на любое его поведение, в том числе и усиленную реакцию на неожиданное. Если нет уверенности в себе в этот момент, то лучше не браться и использовать более мягкие способы взаимодействия, так как своим страхом и своей неготовностью мы можем лишь усилить его негативизм по отношению ко всему новому.

Мы сами формируем реакции и восприятие ребенка своими реакциями и своим восприятием. Это касается любого ребенка, просто у аутичного все реакции усилены во много раз, так как он намного чувствительнее обычного, и состояние наиболее близкого в данный момент человека имеет для него определяющее значение.

* * *

Ребенок усиливает любую нашу эмоцию. А какую – у нас есть возможность выбирать.

* * *

Эмоции ребенка надо дозировать, так как он их с трудом усваивает, плохо переваривает из-за своей восприимчивости. А по мере привыкания их можно усиливать, вносить разнообразие в рацион его «эмоционального питания». Но делать это постепенно, постоянно отслеживая, не появилось ли «эмоциональных или поведенческих высыпаний».

* * *

Возвращаться после фальстарта на беговую дорожку. Сначала с чьей-то помощью, а затем самостоятельно.

Многие аутичные дети, допустив ошибку или почувствовав непонимание один раз, побоятся браться за неудавшееся дело вновь и будут стараться отказаться от него всеми возможными способами. Поэтому очень важно минимально фиксироваться на неудачах ребенка и максимально – на успехах, искать что-то позитивное и в ошибках тоже, трансформируя их.

– Не получилось нарисовать круг, зато смотри, какое получилось зеленое облако, давай нарисуем еще желтый дождик и травку. Какого цвета будет трава? Синяя? Хорошо, давай синюю нарисуем. А еще что можно нарисовать?

Устойчивость к неудаче также можно развивать и через игру, в которой, например, надо ладонью поймать ладонь, в то время как другой будет уворачиваться.

* * *

Аутичному ребенку, как и семье, главное – «завестись», а дальше уже во многом движение будет идти по инерции, и потребуется лишь грамотно управлять этим движением.

* * *

Если аутичный ребенок заинтересовался, понял механизм, алгоритм, логику изучаемого предмета, действия, понятия, то он разберется в нем досконально, совершенствуя свое знание и понимание. Потому как быть успешным и заметным ему нравится, нравится, когда ценят и хвалят. И, несмотря на то что его потребность в успехе и позитивной оценке не всегда видна и признается им, люди, ее дающие, люди, заметившие и оценившие, очень значимы для него, хотя опять же это не всегда видно и не всегда осознается.

* * *

Сначала необходимо задавать вопросы ребенку, а потом и он научится задавать их, когда поймет, что значит «задавать вопрос» и что значит «отвечать на вопрос». И чем больше времени будет потрачено на примеры, тем чаще и ребенок будет использовать вопрос в своем лексиконе.

* * *

Играть можно с любым ребенком, с каждым по-разному. И даже с тем, с кем на первый взгляд играть невозможно. Но важно правильно расставить акценты и понять, что будет «игрой» для каждого конкретного ребенка в зависимости от его реального развития – эмоционального, социального, интеллектуального, физического. Если поставить для себя и для ребенка запредельные рамки, то действительно прогресса нет, просвета нет, изменений нет и ничего нет.

Надо реально оценивать возможности ребенка «здесь и сейчас» и, исходя из них, двигаться вперед, вглубь, вширь. Сначала надо научиться бегать, а уже потом играть в догонялки, а не расстраиваться, что неходячий ребенок не играет с нами в подвижные игры.

* * *

Совершенно очевидно, что невозможно шагнуть с первого этажа сразу на пятый, а с пятого – на девятый.

Так и в жизни и в развитии человека, чтобы воспитать гармоничную личность, надо пройти все этапы развития, все периоды, пусть и в более позднем возрасте, даже если и в двадцать – тридцать лет, пусть и не по книжным канонам развития, главное – пройти.

* * *

Шампанское – пробка. Рождение ребенка – сопротивление, выталкивание. Сначала усилие, и только потом – расслабление.

Так же и в любых занятиях часто первое, что мы встречаем, – это сопротивление. И лишь через некоторое время, преодолев сложности, начинаем испытывать удовольствие от деятельности.

* * *

Трудности в предъявлении и поддержании телесности, теплоты, близости, мягкости, дружелюбия, легкости в отношениях – частая проблема, с которой сталкиваются аутичные люди и которая в дальнейшем культивируется и рационализируется ими, если ее не решать, если с самого начала не помочь ребенку, а может, уже и взрослому человеку. Необходимо принять это как данность, как особенности человека, взглянуть чуть глубже и увидеть реально существующую потребность в близких отношениях и в то же время огромный страх перед ними и неуверенность. Страх проявить нежность, ласку и в то же время огромную потребность в них.

Нередко уже во взрослом возрасте, пробуя быть мягкими и ласковыми, они делают это настолько неуклюже, что, напротив, вызывают неприятие или смех, отчего закрываются еще больше, начинают сильнее защищаться от своего страха и неумения, все больше рационализируя и находя веские аргументы в пользу отсутствия близких отношений. Все больше культивируя жесткость, прямоту и неприятие телесности. Находя подобных себе партнеров, для которых это также осознанно сложно и с которыми они на равных или для которых это также культивированно не нужно, воспитанно не нужно.

Я не верю, что есть такие люди, которым не нужно, чтобы их любили. Я не верю, что есть такие люди, которые не хотят любить. А базу можно подвести подо все, было бы желание – только это всего лишь защита, так как никому не хочется быть ущербным.

* * *

– Синдром Каннера или синдром Аспергера – есть ли разница?

– По-моему, нет. Впрочем, это касается и остальных вариаций на тему аутизма. Говоря о разнице, я имею в виду не внешние проявления, а то, что происходит внутри у аутичного человека, – в глубине, где у всех работают одни и те же законы, и у неаутистов тоже. Разница заключается как раз в этой самой глубине.

– А как же Кай из «Снежной королевы»? Это же типичный аспергер.

– Но он не такой. Это внешнее, привнесенное. И как он был рад избавиться от этой холодности, от этого осколка в груди, который его замораживал.

* * *

Часто ребенок, особенно тревожный или аутичный, жалуется на кого-то не для того, чтобы виновника наказали, а чтобы не наказали его самого. Это происходит из-за мнительности, которая присутствует у тревожного человека и огромного, зачастую неоправданного, чувства вины где надо и где не надо. Как правило, такое поведение ребенка получает негативную оценку: «Жаловаться нехорошо», и укрепляет в нем страх перед подобными ситуациями.

Важно реагировать в первую очередь на истинную причину поведения ребенка, так как, несмотря на то что негативную оценку получила именно жалоба, ребенок воспринимает себя виновником всей произошедшей ситуации и укрепляется в своем чувстве причастности и ответственности за все и за всех, вне зависимости от степени реального своего участия.

* * *

Аутичный ребенок мнителен и плохо переносит любое напряжение, а потому в моменты излишне эмоциональных выяснений отношений или даже просто общения на повышенных тонах между кем-либо ему необязательно быть их участником, достаточно находиться неподалеку, чтобы у него возникло желание не участвовать в общении вовсе. Даже если выяснявшие отношения люди начинают общаться между собой дружелюбно, аутичный ребенок уже напрягся, уже отказался. У него уже возникло сопротивление общению, страх и чувство вины и ответственности за происходящее. И чтобы преодолеть сопротивление, необходимо помочь ребенку расслабиться, снять напряжение и понять, что он непричастен к процессу выяснения отношений.

* * *