Предисловие

По мере расширения моих социальных и интеллектуальных горизонтов, в процессе общения с разными людьми, в том числе со специалистами, имеющими отношение к аутизму, росло желание поделиться своим видением и пониманием проблемы аутизма, которые, как я поняла, во многом отличаются от взглядов большинства, включая людей, непосредственно работающих с аутичными детьми.

Я стала записывать все, что приходило мне в голову и имело отношение к аутизму. Постоянно имея в кармане телефон, я «складывала» туда свои мысли, не давая им задерживаться в голове и потом забываться. Мысли, которые позже я перепечатывала, развивала и расширяла. Из этих живых записей и состоит вся книга.

Я разобрала аутизм, как механические часы, досконально изучила, как он работает, рассмотрела каждую деталь и ее назначение, а затем вновь собрала воедино, уже вооруженная знанием и пониманием – как внешним, так и внутренним. Надеюсь, что теперь я не просто знакома с аутизмом, а понимаю его.

Так получилось, что я читала очень мало специальной литературы как по аутизму, так и просто по психологии. Поэтому большинство изложенных идей, мыслей, взглядов основаны на собственном опыте, наблюдениях, ощущениях, переживаниях и проживании аутизма. Возможно, очень возможно, что многому из написанного здесь есть какие-то названия, давно придуманные, теоретически обоснованные и описанные в литературе. Возможно, многое идеально вписывается в какую-нибудь концепцию, педагогический подход или психотерапевтическое направление работы. Однако я этого не знаю и не могу сказать, что сильно жалею.

Сразу оговорюсь, что:

1) Это не научная работа, и соответственно она не претендует на точность формулировок и примеров. Все они основаны на бытовых представлениях о происходящем, и так как мне важно привести пример, а не быть абсолютно точной, то я допускаю наличие погрешностей.

2) То, что здесь написано, подходит далеко не каждому специалисту, работающему с аутичными детьми, далеко не каждой семье и не каждому ребенку на конкретном жизненном отрезке его пути.

Что-то будет «ваше», возможно, и все, а что-то категорически нет, возможно, и все. Изложенное здесь ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов, с которым можно согласиться или нет, взять на вооружение или отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять – возможно, отличное от того, что написано мной. Может быть, прочитанное натолкнет на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение.

3) В книге использовано много примеров из практики, и я сознательно редко указываю возраст детей, так как развитие аутичного ребенка не соответствует каким-то возрастным нормам, а моя цель – показать, как бывает вообще и на что стоит обратить внимание.

4) Приводя примеры, я где-то чуть усиливаю свои и чужие слова, действия, поведение, а где-то, напротив, чуть смягчаю, однако это не играет определяющей роли, так как мне важно показать саму ситуацию, обратить на нее внимание. Иногда эти примеры снабжены какими-то наблюдениями, выводами, комментариями и предположениями, а иногда оставлены просто примерами.

5) Если вы осилите всю книгу, то наверняка обратите внимание на массу повторов и противоречий, встречающихся в ней. Дело в том, что каждый раз я смотрю немного по-другому, под другим углом, нахожу новые образы, примеры, объяснения и записываю их. В итоге какие-то из них становятся более удачными или более точными. Возможно, кому-то один пример, образ будет непонятен или неинтересен, зато другой подойдет, хотя в действительности они об одном и том же. Ну и кроме того, иногда я просто не помню, о чем уже писала, а о чем еще нет.

Что касается противоречий, то в чем-то за время написания книги я и правда поменяла свои позиции. Все изложенное основано на общении с разными людьми, детьми, родителями, на чтении, наблюдениях и просто жизни, в которой постоянно что-то происходит, что-то меняется и так или иначе влияет на нас и на наше восприятие действительности.

Также эта зачастую поверхностная противоречивость и амбивалентность, которую всегда можно объяснить, вообще свойственна аутичным людям и действительно может не исключаться одна другой.

6) Некоторые записи могут показаться незаконченными, нерасшифрованными до конца, но многие из них постепенно дополняются мной, и по прочтении всей книги большинство из них становятся понятными и выстраиваются в общую картину.

7) Все написанное было прожито и осмыслено «здесь и сейчас», и вполне возможно, что через какой-то период времени изменится для меня. Возможно, кардинально, но, опять-таки, «здесь и сейчас».

Кроме того, я полагаю, что все здесь написанное имеет отношение к людям вообще и не помешает в общении, понимании, взаимодействии, игре с самым обычным, стандартным, среднестатистическим ребенком, да и взрослым тоже.

Я прекрасно осознаю, что у этой книги будет много противников, так как обычно от подобного взгляда на проблемы аутизма закрываются, отключаются, считают необходимым оспаривать его и доказывать обратное. Но надеюсь и на то, что будут у нее и сторонники. Что кому-то она поможет разобраться в проблеме аутизма, принять этот взгляд или однозначно отвергнуть его и принять какой-то другой. Тем не менее хочется, чтобы прежде чем эмоционально реагировать на прочитанное, каждый из читателей подумал, стоит ли того эта реакция, оправданна ли она? То ли подразумевал автор, на что вы реагируете? Имеет ли написанное отношение именно к вам?

Также я понимаю, что здесь много спорных, незаконченных и неоднозначных мыслей. Я и сама, перечитывая свои записи и формулировки, уже не со всеми из них согласна, однако не хочу ничего менять, так как мне интересно проследить динамику своих мыслей, их изменение. Возможно, это будет интересно и кому-то еще.

И конечно, я не написала тут всего того, что думаю. Что-то не вспомнилось, что-то не получилось оформить в слова. Что-то еще не пришло в голову на момент написания книги. Мне кажется, что это отправная точка, от которой можно оттолкнуться, если написанное покажется близким.

Это в любом случае опыт как минимум для меня самой. Опыт формулировать, объяснять, делиться, отстаивать, понимать, видеть, слышать, выделять.

С уважением,

Екатерина Карвасарская

Начало

К вопросу о критике, о доверии – недоверии уровню профессионализма специалиста, работающего с ребенком.

М.: Я считаю, что специалист должен знать, с чем он работает.

Я: Я знаю, с чем работаю, но объяснить не могу. И я считаю, что не это главное. Главное – могу ли я оказать реальную помощь или нет, а не то, могу ли я объяснить, каким образом я ее оказываю и что из чего следует.

М.: Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так.

С этого разговора, пожалуй, и начались мои записи…

С этого знакомства в достаточно непростой для меня стрессовой жизненной ситуации и малоприятного общения, на которое я сама же и шла каждый раз, с регулярных споров и, как мне казалось, защиты своего мнения.

Полтора месяца еженедельных встреч, на которых мы постоянно возвращались к вопросам аутизма, хоть это и не было их непосредственной темой. На протяжении всего времени общения многие позиции, касающиеся аутизма, вызывали у меня недоумение, иногда изумление, сопротивление и несогласие вплоть до агрессии, не всегда конструктивной.

В этих разговорах я узнала много «интересного» об аутизме вообще и о личности аутиста в частности, вернее, о ее отсутствии. Узнала о проблемах, вернее, об их отсутствии. О том, кто и как работает с такими детьми и как это делать «правильно». О том, что «там хорошо, где нас нет». И все это вызывало у меня бурю эмоций, которые оставались со мной, не имея адекватного выхода.

На тот момент я еще с трудом, как мне кажется, говорила. С трудом могла выразить, сформулировать, отстоять и доступно изложить свои взгляды, мысли. Особенно в кругу незнакомых людей, в незнакомом месте, не на своей территории. И как правило, я предпочитала молчать. Молчать и слушать, смотреть, наблюдать, делать выводы. Только эти выводы редко обретали словесную, четко очерченную форму, все чаще оставаясь во мне на уровне чувств и ощущений.

Тем не менее этот опыт общения и, как я полагаю, состояние, в котором я на тот момент находилась, многому меня научили, на многом заострили мое внимание и привели к тому, что я стала писать. Вернее, не писать, а записывать. Из чувства протеста, от негодования и несогласия практически со всем, что слышала об аутистах и аутизме. В противовес чужому знанию, а также чтобы донести свой взгляд, вероятно, отличный от взглядов большинства.

Писать мне оказалось проще, чем говорить, – никто не перебивает и не сбивает с мысли. На тот момент это было особенно актуально, так как одновременно что-то отстаивать и справляться с эмоциями у меня еще не получалось. Я слишком включалась в эти обсуждения и слишком переживала.

Сейчас я намного спокойнее отношусь к непониманию, к непринятию и к мнению окружающих, зачастую отличному от моего. Кто захочет – поймет, примет. Кто – нет… ну значит – нет. Значит, у нас просто разные пути, разные взгляды и разные мнения.

Писать я стала спустя несколько месяцев после того разговора. Он был одним из факторов, запустивших механизм мыслемешания и попыток сформулировать и выделить свои мысли, итогом которых и стала эта книга.

Дребезги

«… – Яр. Там на берегу Юрика не было… Ну, среди тех, кто упал.

Яр закусил губу. Ему было стыдно за свою радость. Юрка сумел улететь, но боль тех, кто разбился, отчаяние их отцов и матерей от этого не стали меньше… Но Юрка улетел. Значит, он ветерок? На какой-то поляне, на площади Города, на морском берегу можно встретить его, прижать к себе хотя бы на минуту… А потом?

А потом он опять улетит – живой и не живой, настоящий и призрачный. И неизвестно, есть у тебя сын или есть только одна печаль по нему. Ты будешь стариться, и наконец тебя не станет, а он будет летать над Планетой вечно – всегда маленький, всегда одинокий. И не сможет доделать то, что начал делать отец. Он останется навсегда двенадцатилетним Юркой. Беззащитным. Ему не страшны ни время, ни боль, ни холод, ни огонь. Но кто защитит его от тоски?

А кто защитит их всех, ветерков?»

Владислав Крапивин

«Голубятня на желтой поляне»

Часть первая,

которая планировалась быть единственной

Ноябрь 2007

«Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так».

Овладевая языком, мы начинаем не с правил грамматики и синтаксиса, не с того, какой глагол правильный, а какой нет, как их спрягать, склонять и прочее. Все эти правила усваиваются в процессе пользования речью, и только потом мы начинаем свои знания структурировать, давать им названия и пользоваться правилами. Так это происходит у ребенка.

Маленький ребенок умеет говорить – хорошо говорить, то есть он владеет речью. Но! Он не знает, что «слон» – это существительное, а «идти» – это глагол. Он ничего не знает о падежах, однако это не мешает ему использовать правильные падежные формы. Для него речь – это уже автоматизированный внутренний процесс.

Так и мне проще почувствовать, понять, узнать и запомнить в процессе наблюдения, слушания, непосредственного участия. В работе с аутистами, да и не только, я начинала учиться не с теории, а с практики, то есть погрузившись в «языковую среду аутиста», на уровень символов, чувств, эмоций, ощущений.

Впоследствии, если я захочу, я смогу структурировать свои знания и дать им названия, обозначения, но если я этого делать не буду, это не значит, что я не владею этими знаниями, навыками, умениями, речью, языком. Просто, на мой взгляд, построение теорий – не главное.

* * *

«У аутистов нет личности, нет желаний», – одно из «замечательных», на мой взгляд, утверждений.

Человек стоит по пояс в воде, разве это значит, что у него нет ног? Мне всегда казалось, что это означает лишь то, что ног не видно, потому что они скрыты водой. И при некотором усилии, при желании можно их увидеть – или дождавшись, когда человек выйдет из воды сам, или вытащив его из воды, или нырнув под воду.

Не видно – не значит нет.

Отсутствие потребности в общении и желания общаться – этого нет, а вот неумение, отсутствие навыка общения и парализующий страх – да, это есть.

* * *

Есть еще одно «замечательное» утверждение: аутисты ну совершенно ничего не чувствуют.

Различения и предъявления эмоций и чувств у аутистов нет не по причине их отсутствия как таковых, а потому, что они зашкаливают. Эмоции и чувства слишком сильные, невыносимые, и ребенок закрывается от них. Или же они настолько сильны, что их уже невозможно различить, предъявить и адекватно реагировать на них.

* * *

То же с людьми и взаимоотношениями – они настолько значимы для аутиста (для него важен любой оттенок, которого «обычный» человек даже не заметит), что он выстраивает защиты, вследствие чего отношения для него теряют значимость. Другой вариант – полное отсутствие каких бы то ни было адекватных взаимоотношений: «Я псих, что с меня взять?» – в большинстве случаев, конечно, неосознанно.

* * *

Существуют противоположные взгляды на проблемы аутичных детей. Одни придерживаются политики вмешательства, а другие – невмешательства. Одни видят необходимость в дополнительном включении ребенка в «чуждые» ему процесс, группу, игру, другие считают, что тем самым нанесут ему травму, и дают ему возможность быть наедине с собой.

Таким образом, две основные, полярные позиции, на которых строятся общение и взаимодействие с аутичным ребенком, – «консервация» и «провокация».

Консервация – сохранение и поддержание аутичной защиты (кокона, колпака, скафандра, внутри которого находится нервный, испуганный ребенок) и использование ее в качестве единственного способа борьбы с тревогой и страхами аутичного ребенка. При такой позиции ребенок-аутист воспринимается как «вещь в себе», и это «в себе» нужно тщательно охранять и оберегать от любых кажущихся разрушительными внешних воздействий, создавая для этого все условия, но тем самым приостанавливая развитие.

Провокация – побуждение ребенка выходить за пределы аутичной защиты, ограничивающей поступление сигналов из окружающего мира, с целью получения нового позитивного опыта переживания, реагирования, взаимодействия, игры и общения, а также для дальнейшего использования полученных навыков в жизни. В данном случае можно также говорить о ребенке как «вещи в себе», однако меняется цель, задача нашего взаимодействия с ним. Главное – создавать условия, при которых ребенок будет постоянно получать новый опыт из внешнего мира, и при необходимости помогать ему учиться обращаться с этим новым знанием.

* * *

Вся наша жизнь – это набор стереотипов. Разница только в том, сколько их и насколько конструктивно они используются. Чтобы знать, как реагировать на тот или иной стереотип ребенка, необходимо понять истинные мотивы его возникновения.

Аутичный ребенок в силу своей отгороженности от реальности зачастую имеет довольно скудный набор навыков, и это является одной из причин того, что многие из них приобретают форму навязчивости, стереотипа – они являются элементарной занятостью. Они заполняют пустоту и скуку, которые часто присутствуют в жизни аутичного ребенка. Другая причина возникновения стереотипов – повышенная тревожность, свойственная аутичному ребенку. И в этом случае навязчивость выполняет функцию дополнительной защиты и является показателем усилившейся тревоги или напряжения в данный конкретный момент. Причиной может быть и какая-либо ситуация, эмоционально задевшая ребенка и закрепившая определенную реакцию на подобные стимулы, которая в дальнейшем возникает уже рефлекторно и не выполняет никакой конкретной функции. Ну и еще один вариант – это процесс усвоения новой информации, который зачастую проявляется в форме стереотипа. Ребенок смакует свое новое знание, понимание, умение и, сам того не замечая, превращает его в навязчивость.

Стоит отметить, что во всех случаях стереотипного поведения ребенок в той или иной мере и по разным причинам «выключен» из окружающей действительности и не получает достаточного объема информации для полноценного развития – это первое. И второе: стереотипное поведение – это всегда показатель тревоги и попытки с ней справиться.

Тревога может быть разной: как базовой, тотальной, затопляющей сознание ребенка, так и привязанной к конкретной ситуации, действию.

Стереотипы могут быть двигательными – прыжки, взмахи руками, хлопки, хождение на цыпочках и пр.; речевыми – штампы, однообразные темы разговоров, повторение фраз, стихов, сказок, в некоторых случаях – при внешнем отсутствии потребности в обратной связи (внешнем – потому что обратная связь нужна, но давать ее надо не на внешнее проявление, которым является стереотип, а на внутреннюю причину его возникновения); поведенческими – некоторый консерватизм (навязчивость, ритуалы), который может проявляться в еде, одежде, маршрутах, играх, интересах, общении и взаимодействии ребенка с окружающими в целом и отдельными людьми в частности, и пр.

Существуют разные варианты реагирования на стереотип: ломка стереотипа, расширение стереотипа, переключение стереотипа, включение в стереотип, консервация стереотипа, адаптация стереотипа и пр. В целом все способы хороши, но пользоваться ими нужно умело и понимать, что только лишь модель действий не дает гарантии решения проблемы. Наиболее значимыми факторами в динамике изменений являются четкое понимание того, что нами делается и почему, внутренний настрой, уверенность в своих силах и силах ребенка, терпение, гибкость и ориентация на внутреннюю причину появления стереотипа.

А можно и ничего не делать из расчета, что перерастет, само рассосется, трансформируется, разовьется во что-то другое.

04.05.2008

Важно научиться не путать понятия «спокойный ребенок» и «аутичный ребенок». «Ребенок стал спокойнее» не равно «ребенок стал менее аутичным».

Ребенок может быть спокойным и не аутичным, то есть включенным, не погруженным в себя.

Ребенок может быть спокойным и аутичным, то есть не включенным в окружающее, «в себе», удобным.

Аутичный ребенок может быть спокойным и удобным, иногда даже удобнее «обычного», но он от этого не становится менее аутичным. И очень важно научиться видеть грань между спокойным ребенком и аутизированным.

08.05.2008

Наиболее часто встречающиеся модели общения, взаимодействия, обучения и воспитания аутичного ребенка:

• «отвержение-изоляция» – активно непринимающая и отвергающая позиция по отношению к проблемному ребенку, стремление его изолировать;

• «присутствие-нахождение» – ребенка не гонят, он имеет возможность быть рядом, но полностью предоставлен сам себе;

• «уход-содержание-забота» – ребенок имеет возможность быть вместе с близкими, его любят, о нем заботятся, кормят, поят, содержат в чистоте;

• «принятие» – ребенка принимают таким, какой он есть, подстраивая социум под его нужды;

• «занятость-развлечение» – наличие определенного набора мероприятий, скрашивающих жизнь ребенка, чтобы ему не было скучно и чтобы он был хоть чем-то занят;

• «обучение-научение