В тот вечер, когда я впервые увидела фильмы миссис Уиткомб, я дважды довела собственного сына до слез. Была пятница, первый из трех выходных по случаю чертова Дня благодарения. Как всегда, это стало для меня неприятным сюрпризом, ибо я всегда забываю о подобных вещах. В дневнике сына было написано черным по белому: «В пятницу выходной, занятий в школе нет. Сделайте соответствующие приготовления». Но мой ум, по обыкновению, витал где-то далеко, и запись я попросту проигнорировала, в точности так, как игнорирует все на свете мой сын.
– Надо было все выяснить, – поучала меня моя собственная мать, словно подозревая, что я не осознала свой просчет в полной мере. – На сайте Католической школы Торонто подобные объявления помещают на первой странице. Если не смотришь в дневник, заглядывай хотя бы на сайт.
– Да, мама. Конечно.
– Почему ты этого не сделала?
– Ты хочешь спросить, почему я такая долбаная идиотка?
– Проблема в том, Луиз, что ты вовсе не идиотка.
Да, я скорее не идиотка, но законченная эгоистка.
В этом мы обе были согласны.
В то утро в мозгу Кларка, похоже, вспыхивали электрические разряды. Он скакал по нашей маленькой квартире, как взбесившийся жеребенок, сопровождая прыжки пронзительным визгом и хохотом; он изображал всех на свете киногероев и сыпал цитатами из всех на свете телепередач, начиная от сериала «Закон и порядок» и заканчивая рекламными роликами. Тщетно я пыталась угомонить эту бурю, натянуть на него штаны и заставить приняться за яичницу с беконом.
– О нет! – вопил Кларк. – Давай слепим снеговика! Космос – наш последний рубеж! Чистите зубы пастой «Орал Би»! Преступления на сексуальной основе считаются особенно отвратительными! Приезжайте в Нью-Йорк!
Я понимаю, что, когда читаешь подобную дикую смесь, она кажется забавной. Так и он, когда этим занимается, выглядит очень милым, и слава богу.
Обрывки песен, историй, стихов и рекламных слоганов – все это составляет словарный запас моего сына. Его речь – что-то вроде эхолалии, он повторяет все, что когда-либо услышал, беспорядочно соединяя фразы из фильмов, мультиков и рекламы в бурный словесный поток. Иногда этот поток превращается в то, что я называю «джазовая речь», одна и та же фраза повторяется в разном ритме и с разной интонацией до тех пор, пока смысл ее не исчезает полностью и она не превращается в обрывок мелодии или в строчку из стихотворения на чужом языке.
«Кларк очень милый ребенок, – пишут учителя в каждом табеле, который он приносит домой по окончании триместра, – веселый, вежливый, доброжелательный, всегда улыбается и поет. Кларк – неиссякаемый источник радости».
Не сомневаюсь, так оно и есть – если принимать моего сына в небольших дозах. Но я прекрасно знаю, что его вежливость – не более чем имитация, а доброжелательность вызвана желанием ни с кем не связываться. Впрочем, это не так плохо, особенно когда забираешь его домой в конце дня, измотанного до последней крайности. Когда Кларк устает, те немногие навыки связной речи, которыми он с таким трудом овладел, вылетают у него из головы. Все, что он хочет, – бормотать какую-то невнятицу, подпрыгивая перед телевизором. После он обычно падает на пол и визжит до тех пор, пока мы не уложим его в постель.
К счастью, мы с Кларком не одни на свете. И я замечаю явные подвижки к лучшему. Несомненные. Но каждый шаг вперед приносит новые проблемы и новые трудности; по мере того как он лучше узнает этот мир, его способности ладить с тем, что его окружает, начинают колебаться. Его заботит, что мы о нем думаем, и это прекрасно; но порой он впадает в тревогу, и мы не в состоянии его успокоить. Он любит нас и проявляет свою любовь, и это счастье, в которое я до сих пор не могу поверить, вспоминая о множестве матерей, сидевших рядом со мной в бесчисленных комнатах ожидания, матерей, далеко не уверенных в том, что их дети замечают и их присутствие в этом мире. А если замечают, способны ли отличить мать от няни или, скажем, от лампы. Но еще он злится, когда мы пытаемся заставить его делать не то, что ему хочется в данный момент. Вопит, лягается и заливается слезами. Невозможность стать другим, не таким, каков он есть, приводит его в отчаяние; то обстоятельство, что мир тоже не способен стать другим, лишь усугубляет его горе.
Я понимаю, что он чувствует, но это не помогает. Ничто на свете не может ему помочь.
И никогда не поможет.
– Эй! – окликнула, погладив сына по щеке. – Эй! Посмотри на меня.
– Не смотри на меня!
– Я должна уйти, зайчонок. Мне нужно…
– Не должна уйти! Не нужно!
– Нет, милый, как это ни грустно, мне нужно уйти, и я хочу, чтобы ты… эй! Посмотри на меня, Кларк. Я хочу, чтобы ты слушался папу, пока меня не будет. А я…
– Не слушался папу!
– Посмотри на меня. Веди себя хорошо, понял? Ты меня понял?
Вопрос, как всегда, остается без ответа.
Я во всех подробностях помню день, когда Кларку поставили диагноз. Женщина-доктор внимательно наблюдала, как он целеустремленно забирается на стул, стоявший рядом с книжным шкафом, на верхней полке которого стоял говорящий паровозик Томас, единственная игрушка, к которой Кларк проявлял интерес. Весьма предсказуемый выбор, сказала доктор. Маленькие мальчики, страдающие аутизмом, как правило, отдают предпочтение говорящему паровозику Томасу. Им нравится его ярко раскрашенная физиономия, дихотомическая подвижность черт по принципу «стоп-кадра»; всегда понятно, что у этого паровозика на уме. Кларк стоял на стуле в опасной шаткой позе и тянул руки к игрушке. Он знал, что в комнате трое взрослых, двух из них он любил, однако ему и в голову не пришло попросить нас о помощи каким угодно способом – показать на игрушку, схватить за руку и подтащить к шкафу, забормотать. Он вел себя так, словно был в этом мире один.
В этом, фактически, и заключается определение термина «аутизм». Аутист пребывает в постоянном одиночестве, избегая или будучи не в состоянии поддерживать какие-либо контакты с окружающими людьми. Вне всякого сомнения, то же самое в значительной степени можно сказать про меня и про родителей всех прочих детей, страдающих этим недугом. Но никаких иных определений не существует, и все, что нам остается – сожалеть о том, что это случилось именно с нашими детьми. Доискиваться до причин не имеет смысла. Как говорится, если бы у моей тети имелись яйца, она была бы дядей. Если бы все сложилось не так, все вышло бы иначе. Но нам приходится жить с тем, что у нас есть. Мне кажется, мне это удается – в основном. Часто не самым адекватным образом, вероятно. Примерно в то время, когда мы узнали, что Кларк, как сейчас принято говорить, «особенный» ребенок, синдром Аспергера – до той поры считавшийся самостоятельной болезнью – вошел в широкий аутистический спектр. С той поры этот спектр все расширяется, включая в себя ОКР [1], СДВ [2], и тому подобные; насколько я понимаю, их объединяют некоторая общность симптомов, которые, впрочем, варьируются самым непредсказуемым образом. Загадочная природа этих симптомов породила даже поговорку: «Если вы знаете одного ребенка-аутиста, вы ничего не знаете о других детях-аутистах».
– Нам еще повезло, – говорит Саймон, и я с ним согласна. По ночам Кларк спокойно спит, и так было с самого рождения. Контакт «глаза в глаза» он считает забавной игрой. Он проявляет эмоции и даже способен шутить, хотя шутки его, разумеется, примитивны и однообразны. Можно сказать, у него мягкий, покладистый характер; он никогда не проявляет агрессии по отношению к окружающим и не пытается причинить себе вред. В последнее время у него редко бывают серьезные срывы на людях, возможно, потому, что мы стараемся избегать опасных мест – многолюдных, шумных, тех, где имеется гулкое эхо, тех, где на него обрушивается слишком много впечатлений. Однако избежать всех опасных мест невозможно. В этом мире их слишком много.
– Будет замечательно, если в один прекрасный день у него все наладится, – как-то раз сказала мне помощница учителя в той школе, в которую мы пытались устроить его прежде, чем отдали в нынешнюю. Это была пожилая венгерка, привыкшая возиться со всякого рода «особенными» детьми. Прежде она исполняла обязанности няни и была повышена в должности лишь потому, что другого подходящего кандидата в школе просто-напросто не оказалось. До сих пор помню, в какую ярость привело меня это бесхитростное замечание, хотя я не могла не признать, что оно выражает мои собственные тайные надежды.
Конечно, это было бы замечательно. Но ничего не наладится, и я слишком хорошо это знаю. Иногда это ударяет меня, как кувалда, – мысль о том, что мой умненький очаровательный мальчик никогда не достигнет определенного уровня интеллектуального развития и, несомненно, никогда не сможет пройти через процедуру стандартного тестирования. Что в том возрасте, в каком я читала книги по программе тринадцатого класса (тогда они еще были), он листает книжки с картинками – «Жабы и лягушки» или «Домик для кролика». Иногда я смотрю на него и думаю с тоской, сумеет ли он найти хоть какую-нибудь работу, сумеет ли жить самостоятельно, хотя бы до некоторой степени. Сумеет ли полюбить и быть любимым не только мной и Саймоном.
Порой грустные мысли переполняют меня, и я представляю, каким он станет в будущем – высоким красивым мужчиной со скверными зубами (для того, чтобы заставить его почистить зубы, нужно приложить немало усилий) и длинной нечесаной бородой. Будет ходить по улицам, распевая песенки из диснеевских мультиков – на потеху прохожим, которые станут показывать на него пальцами. Так как он белый, копы, надеюсь, воздержатся от применения элекрошокера. А я буду плестись рядом с ним, унылая тощая старуха, по-прежнему вынужденная опекать и оберегать своего отпрыска.
Конечно, мысль о том, какая участь ожидает его после моей смерти, тоже приходит мне в голову. И эта мысль – после стольких лет, проведенных в привычной, неизбывной тревоге – ужасает меня куда сильнее, чем сознание того, что рано или поздно мне придется оставить этот мир.
Вне всякого сомнения, я готова сделать для него все, что в моих силах. Я намерена это сделать. Но я слишком хорошо знаю себя, и сознаю, что сами по себе намерения ничего не значат, какими бы благими они ни были. Имеет значение только то, что тебе реально удалось сделать. Удалось ли удержаться на тонкой грани между заботой и мелочной опекой, грани, без которой немыслимо воспитание. Удалось ли объяснить ребенку, что мир полон людей, у каждого из которых имеются свои надежды и чаяния, и порой эти надежды и чаяния вступают в непримиримый конфликт. Я стараюсь стать именно такой матерью, которая нужна моему сыну, и ловить все сигналы, которые он мне посылает. Я люблю его. Он – часть меня самой. Но наши отношения так далеки от тех, что представляются мне естественными, что временами я ощущаю, что зашла в тупик – мне хочется взбунтоваться, послать все к чертям и заорать на него. Иногда – да, надо признаться, иногда я даю волю этому желанию. Вне всякого сомнения, я делаю это слишком часто. Но увы, порой мне не удается себя переселить.
Такова уж моя природа.
Дело в том, что я тоже родилась «ушибленной на всю голову», и всегда это знала, хотя сейчас, оглядываясь назад, понимаю, что «ушибленность» моя вовсе не имела того огромного значения, которое я ей придавала. Но мой вариант ушибленности так отличался от того, то происходило с моим сыном, что это никак не помогало нам сблизиться. Я была на другом конце спектра. Помню, мы с мамой читали список проявлений синдрома Аспергера, и про каждый из них я могла с уверенностью сказать, что он был у меня в детстве и когда я была подростком – пока процесс социализации не сгладил все эти особенности. «Синдром маленького профессора» – да, он у меня имелся. Бешеный энтузиазм имелся тоже. Неспособность вести разговор, не превращая его в монолог – в высшей степени. Словарный запас, значительно превосходящий возрастные стандарты, – галочка. Несоответствие желаний и возможностей – еще одна галочка. Неспособность поддерживать дружеские отношения. Бурные истерики. Членовредительство. Галочка, галочка, галочка.
– Теперь ты понимаешь? – спросила я тогда у мамы. – Вот почему он такой. Просто-напросто он пошел в меня. Только у меня это все внутри.
Взгляд мамы, устремленный на меня, возможно, был полон сострадания, но тогда мне показалось, что она смотрит на меня с презрением, которого заслуживаю. Я часто ошибаюсь относительно чувств, которые испытывают другие людей, так как совершенно не умею читать по лицам. Кстати, еще одна галочка. Впрочем, здесь имеется исключение – лица на киноэкране.
– Прекрати, Луиз, – сказала мама. – Это все само по себе достаточно тяжело. Не перетягивай внимание на себя.
Вспоминая тот день, я по-прежнему вижу слезы на глазах Кларка. У меня в носу тоже щипало от слез, и из-за этого я злилась еще больше. Из-за этого я только повторяла:
– Ты меня понял?
– ТЫ НЕ ПОНЯЛ, ТЫ НЕ ПОНЯЛ, ЭТО ГЛУПО…
– Хватит! Отвечай, да или нет? Да или нет?
Саймон, подойдя, тихонько коснулся моего плеча.
О проекте
О подписке