Когда Бог подмигивает

О мой друг, важно не то, что у тебя забирают, а то, как ты распоряжаешься оставшимся.

Хьюберт Хамфри

Меня воспитала бабушка-ирландка, которая умела найти плюсы в самых жутких обстоятельствах. Она утверждала, что наша нищета – подарок Бога, потому что в сердце Господа уготовано особое место для бедных. Стоило мне пожаловаться, что вся моя одежда покупается на церковных благотворительных базарах, как бабушка показывала на салфетку, висевшую над кухонным столом в нашей крошечной квартире. На ней была аккуратно вышита одна из ее любимых ирландских присказок:

 
Цени четыре лучших блага:
Когда работа спорится,
Когда от блюд стол ломится,
Когда любовь тебя найдет
И Бог с небес вдруг подмигнет.
 

Однако вскоре после своего двадцать восьмого дня рождения я столкнулась с ситуацией, в которой, пожалуй, даже бабушка не смогла бы найти ни единого плюса. Внезапный приступ аутоиммунного заболевания вызвал у меня системное воспаление сосудов и гангрену ног. Сдержать ее распространение не могли ни операция, ни химиотерапия, и в результате правую ногу пришлось ампутировать, а в левой оказались повреждены нервы, из-за чего ее заключили в ортез.

Бабушка умерла за два года до этого, но даже ее заветы не могли вытащить меня из добровольной изоляции, в которой я оказалась, когда меня выписали из больницы. После химиотерапии у меня выпали все волосы, от огромных доз стероидов мое тело раздулось, и я поправилась на шесть размеров. Я не узнавала себя и не хотела появляться на публике. Я завесила зеркала наволочками, чтобы не видеть себя, а новый протез положила пылиться в кладовку. Мне казалось, друзья только обрадовались, что я прекратила с ними общаться – им было чрезвычайно неловко навещать меня в больнице. Что они могли сказать?

На несколько недель я позволила себе погрузиться в отчаяние, но затем собственная компания мне опостылела. Выписываясь из больницы, я отказалась от амбулаторной физиотерапии, но теперь начала самостоятельные тренировки. Я надевала протез и с каждым днем все дольше ходила по квартире. Как ни странно, боль в культе постепенно начала утихать. Я сняла наволочку с одного из зеркал и смотрела, как хожу, внимательно изучая свои ноги и не глядя на расплывшееся тело.

Затем настал день, когда я все же подняла глаза и посмотрела на свой торс. Справлюсь ли я без кортизона, который так ужасно на меня повлиял? Я позвонила врачу, и он согласился снять меня с таблеток. На это потребовался почти целый год. Через некоторое время я принимала по половине таблетки раз в две недели. Снижая дозировку лекарств и повышая собственную активность, я наблюдала, как медленно тают мои килограммы, и начинала надеяться на лучшее.

Я решила, что смогу даже работать, но не помощницей медсестры, как раньше. Я вспомнила, что социальный работник больницы упоминала об образовательной программе, на которую я могу записаться. Позвонив ей, я обо всем договорилась и вскоре уже каждый день ездила на специальном фургоне на занятия и училась всему, что необходимо для работы секретарем.

Бабушкина вышивка пожелтела и истрепалась, но слова по-прежнему много значили для меня.

В ходе этих поездок я подружилась с другими пассажирами фургона. Один из них рассказал мне о социальной группе для взрослых с ограниченными возможностями. Я пришла на одну из встреч и через шесть месяцев уже вошла в число руководителей группы. Кроме того, я начала встречаться с красивым инвалидом, которого встретила там же.

Через неделю после окончания бизнес-школы мне позвонил ее администратор. Их секретарь переезжал в другой штат, поэтому администратор предложил освободившуюся должность мне, и я согласилась. Когда через два года школа закрылась, я получила административную позицию в местном университете, где поступила на вечернее отделение и стала изучать журналистику. Я никогда не думала, что займусь ею, но у меня неплохо получалось.

Не так давно я собирала вещи, чтобы переехать из Пенсильвании в Техас, и наткнулась на бабушкину вышивку. Она пожелтела и истрепалась, но слова по-прежнему много значили для меня. Я закрыла глаза, представила бабушку и вспомнила, как она указывала мне на эту ирландскую присказку. Ее глаза всегда светились верой. Я поняла, что бы она сказала о том ужасном дне, когда я потеряла ногу. Если бы этого не произошло, я не встретила бы свою любовь и не стала писателем – а эта работа спорилась в моих руках, кормила меня и, самое главное, давала Богу повод «подмигнуть мне с небес».

Кэтлин Малдун

Прогулка с параличом

Одним видится безнадежный конец там, где другие могут узреть бесконечную надежду.

Автор неизвестен

Мне понадобилось семь лет, чтобы полностью восстановить в памяти события 22 января 2003 года. Не то чтобы мне нужна была смелость, чтобы смириться со случившимся. Я снова и снова переживала это во сне. Часто мой муж Боб будил меня посреди ночи, потому что я кричала. Мне стоило много лет назад перестать подавлять воспоминания. Теперь пора рассказать свою историю.

Жить в страхе все равно что вообще не жить.

Многие спрашивали меня, что именно тогда произошло, и извинялись за любопытство. Извиняться не стоило. Просто я боялась признаться себе в этом и сказать правду. Как говорил Кристофер Рив: «Жить в страхе все равно что вообще не жить».

Я живу на Кейп-Коде, и это мечта любого байдарочника. Много лет мы с Бобом плавали на байдарках в любое время года. Мы планировали свою работу с учетом приливов и отливов. За два дня до ухудшения моего состояния мы с Бобом совершили прекрасную зимнюю экскурсию в залив Кейп-Код, где нашу байдарку сопровождали любопытные морские котики.

Той ночью я впервые почувствовала странные симптомы. Лежа в кровати, я не могла унять свои ноги. До самого рассвета я сидела и смотрела телевизор, постоянно болтая ногами.

Дальше все стало просто ужасно. Мне постоянно приходилось садиться и снова вставать. Затем мне показалось, что нервные импульсы совсем отбились от рук. Мои ноги раскачивались сами собой с полной амплитудой. Я не могла их остановить.

Боб позвонил нашей подруге Джуди, которая работает главным врачом в бостонской больнице, находящейся примерно в двух часах езды от нашего дома. Я слышала, что Боб пытается сдержать панику.

– Что она сказала? – спросила я.

– Дела не очень.

– Просто скажи!

– Она сказала: «Сейчас же вези Сарали в приемное отделение моей больницы. Я вас встречу».

– Она сказала, что со мной?

– Она считает, проблема в спинном мозге.

Я не верила своим ушам:

– Но ведь не было никаких несчастных случаев! И я не чувствую боли!

– Я ей так и сказал. Но она ответила: «Что-то происходит очень быстро».

Когда меня привезли в больницу, я не могла ходить и не чувствовала кистей рук. Меня сковал ужас.

Меня обследовали три невролога. Я старалась не смотреть, когда они касались острыми инструментами моего тела. И ничего не чувствовала. Боб видел, что дела у меня плохи. Ради меня он не показывал своего ужаса.

Компьютерная томография исключила опухоль мозга. Затем исключили почти все остальное: рассеянный склероз, болезнь костей, ревматоидный артрит.

Мне нужна была МРТ, но томограф в больнице сломался. Я уже не чувствовала ни рук, ни ног. Поскольку болезнь прогрессировала так быстро, мы решили поехать в другую больницу.

Невролог поспешил нас остановить.

– Если вы уедете сейчас, – сказал он, – вам грозит квадриплегия и искусственная вентиляция легких.

Само собой, мы остались.

Когда меня повезли на МРТ, я уже не чувствовала и торса.

Для консультации вызвали главного невролога, курирующего несколько бостонских больниц. Результаты моей томографии изучал целый врачебный консилиум.

Два моих шейных позвонка сошли с места и быстро надвигались друг на друга, сдавливая спинной мозг. Без экстренной операции спинной мозг оказался бы полностью разорван, и меня бы ждал паралич.

Почему это случилось? Никто не знал.

Все случилось спонтанно.

– Вы можете это исправить?

– Нет, – без обиняков ответил врач. – Пути назад нет. Есть надежда, что мы сможем хирургическим путем остановить процесс.

– Есть надежда?

– Гарантии выздоровления нет. Даже после операции остается пятьдесят процентов вероятности, что вы больше никогда не сможете ходить.

Я ударилась руками о стойку на посту медсестры. Меня мучили спазмы. Все двигалось само собой. Руки и ноги неконтролируемо раскачивались.

– То есть, даже если операция остановит процесс, я могу провести остаток жизни вот так?

– Да.

Операция остановила процесс.

– Если будут улучшения, – сказал мой невролог, – девяносто процентов происходит в первые три дня. И вы на всю жизнь останетесь в таком состоянии, в каком будете через два года.

Боб спросил, поможет ли реабилитационная программа или физиотерапия и стоит ли принимать какие-либо лекарства. Врач отрицательно покачал головой. Его слова по силе были сравнимы с указом Бога.

Я не буду называть своих врачей по именам. Они сделали потрясающую операцию. Я люблю их всех, и мы прекрасно ладим. Однако я жалею, что сначала сочла их слова непреложной истиной. Кристофер Рив не слушал врачей. Он говорил: «Нельзя поспорить, что любой человек может помочь себе сам. Я просто не верю в ультиматумы».

Мне жаль, что я была не готова к психологическим и физическим последствиям. Боб злился: «Тебя отправили в новый мир, даже не сказав, чего ожидать!»

За три дня улучшений не наступило.

Я падала. Мой мозг посылал неверные сигналы – я даже не могла поднять ногу на нужную высоту, чтобы перешагнуть порог. Если бы медики сказали мне всего три слова – «смотри под ноги», – многих опасных падений бы просто не произошло.

Даже если ваше тело не работает так, как раньше, ваше сердце, разум и дух все еще не сломлены.

Кристофер Рив говорил: «Благодарность, как и любовь, должна быть активной». Когда я снова обрела контроль над пальцами, я с упоением принялась печатать.

Мне повезло помогать другим – я пишу для Фонда Кристофера и Даны Рив, хотя меня до сих пор удивляет, когда на их сайте меня описывают как «женщину, живущую с параличом». Паралич они определяют как расстройство центральной нервной системы, из-за которого человек затрудняется или вообще не может двигать верхними или нижними конечностями. Как сказал Кристофер: «Чтобы прожить жизнь не зря, нужно делиться своими знаниями. Даже если вы не в состоянии пошевелиться, вы можете оказывать мощное воздействие своими словами». Моей миссией стало использование слов для помощи другим людям с ограниченными возможностями. В конце концов, Кристофер ведь сказал: «Даже если ваше тело не работает так, как раньше, ваше сердце, разум и дух все еще не сломлены».

За эти семь лет я не научилась справляться с некоторыми нарушениями двигательных функций… но это только до поры до времени. Хожу я словно по канату, натянутому в густой патоке. Подниматься по лестнице у меня совсем не получается. Я плохо держу равновесие и не могу стоять спокойно. Но я решила справиться со всем сама. И в этом мне тоже помогает пример Кристофера Рива, который сказал: «Со временем я перестал гадать, что за жизнь теперь веду, и начал спрашивать себя, что за жизнь могу построить».

Я узнала, что нет антидепрессанта лучше, чем помощь окружающим. Мне доставляет огромное удовольствие писать и тем самым менять жизнь людей к лучшему. Бесчисленные читательские отклики, которые я получаю, без сомнения, наделяют смыслом случившееся в 2003 году. Я бесконечно благодарна всем, кто помогает мне, показывая, как мои слова для них важны.

Я не позволю инвалидности определять мою жизнь. Есть только один путь – вперед.

Я хочу, чтобы все, кто прочтет эту историю, переосмыслили понятия «пытаться» и «надеяться».

До проблем со спинным мозгом я почти каждый день плавала на байдарке в заливе Кейп-Код. Я думала, те дни остались в прошлом, но теперь знаю, что это не так. Мы с Бобом сделали уже пять коротких вылазок в залив. Любопытные морские котики все еще там – должно быть, они гадали, где мы были все эти годы. Я от всего сердца повторяю им слова Кристофера Рива: «Я не позволю инвалидности определять мою жизнь. Есть только один путь – вперед».

Через два года после операции – в тот момент, когда, по словам моего врача, должно было определиться мое состояние на остаток жизни, – я с трудом могла сделать какие-то двадцать шагов. В этом году, спустя семь лет, я прохожу уже десять миль.

Сарали Перел