Когда я чуть раньше писал про миссию, там проскочило слово «видение». Видение – это ясная картина будущего, конечная точка, к которой идешь. Условно говоря, прекрасный дивный мир: как было бы в нем хорошо, если бы у нас все получилось и все работали на результат. Видение отвечает на два вопроса: что изменится в мире из-за нашей деятельности? И какова будет наша роль в этом?

У нас было несколько горизонтов для видения. Один – 2020 год и то самое меню, в котором «каждый слепоглухой может». Мы полагали, что за следующие пять лет удастся учесть большинство наших подопечных и сформировать для них индивидуальные траектории развития. Что люди с нарушением слуха и зрения смогут получать консультации по своим проблемам и иметь доступ к современным техническим средствам реабилитации. Слепоглухие будут защищены нормативно-правовой базой. Они смогут учиться в вузах и иметь доступ к трудам российской научной школы (для сохранения которой было бы важно появление минимум одного доктора, трех кандидатов наук и десятка аспирантов). Слепоглухие смогут получать интересные профессии, а также отдыхать и общаться в сети досуговых центров. И, конечно, находиться под опекой партнерских и волонтерских организаций, и кроме того, пользоваться модельным доступным пространством (и таких площадок будет создано не менее трех).

Перечитал и понимаю, что слишком много непонятных фраз есть в предыдущем абзаце. Ну, во-первых, мы начинали с того, что не было никакой адекватной статистики по слепоглухим. У государства отсутствовала методика их учета, а всероссийские общества (слепых и глухих) тоже пересчитывали их уже достаточно давно и не особенно выделяли в отдельную категорию. Поэтому на старте, когда мы попросили у Минтруда какие-то цифры, нам прислали несколько абстрактных таблиц на тысячу с небольшим человек с разбивкой по регионам. Но что это за люди, каковы их потребности, каково их место в общей популяции слепоглухих – было совершенно не ясно.

Из этого родилась предложенная тем же Димой Песковым идея индивидуальных траекторий развития – таких карточек, в которые были бы занесены потребности каждого, а дальше некий маршрут развития. Своего рода понятный и прозрачный набор того, что может дать фонд и в какие сроки – чтобы не создавать ложных ожиданий и работать на интеграцию человека в общество. На основе этих траекторий можно было выстраивать программы, проекты и бюджеты, корректируя их в соответствии с реальными нуждами наших подопечных.

Современные технические средства реабилитации тоже были проблемой. Нормативная база не учитывала специфику слепоглухих, поэтому и технические средства реабилитации (ТСР) им выдавали обычно исходя из того, что у них было нарушено сильнее, – как слепым или как глухим. При этом Федеральный перечень ТСР (то есть список того, что готово закупать государство) был неприкосновенной «священной коровой». С момента создания в 2005, кажется, году в него категорически отказывались вносить хоть какие-то изменения. При этом наука и техника явно двигались вперед – появлялись умные трости, технологии компьютерного зрения, совершенствовались брайлевские дисплеи и слуховые аппараты. А система закупок была ориентирована на простое и дешевое – лишь бы снабдить инвалида хоть чем-нибудь. К тому же в законах, приказах, постановлениях вообще не звучало слово «слепоглухой», просто не было такой категории.

Состояние научной школы тоже на старте вызвало наше беспокойство. Как и в других отраслях российской науки, в дефектологии было сохранившееся старшее поколение асов, но практически отсутствовала молодая поросль и среднее звено. Поэтому мы задавались двумя вопросами. Первый – кто придет на смену таким профессионалам, как Татьяна Басилова, Людмила Обухова, Галина Васина и другим, кто будет готовить новых аспирантов, заниматься теоретическими и прикладными исследованиями и т. п. Второй – есть ли шанс найти (или воспитать) в наше время своего Соколянского или Мещерякова, лидера направления, который совершил бы какой-то качественный рывок в обучении и социализации слепоглухих людей. При этом наши потуги «эффективных менеджеров» вызывали явный скепсис, если не раздражение, со стороны научного сообщества: мол, пришли тут без году неделя, пытаются заниматься тем, что всегда было делом всей нашей жизни.

Помню наш первый визит в Институт коррекционной педагогики (ИКП РАО) к Ирине Владимировне Саломатиной. Старенькое здание на Погодинской улице с очень милыми вахтерами и гардеробщиками, тишина в коридорах, поскрипывающий, выцветший паркет, крутая лестница с полным отсутствием доступной среды – классика уходящей натуры академического учреждения, оказавшегося на периферии исследовательских бюджетов. И тут мы – со своими планами и идеями. Саломатина пристально смотрела на нас, слушала и кивала, но в ее умных, обрамленных очками глазах читалось: ладно, ладно, фантазируйте, рассказывайте. И когда через несколько лет именно из уст Ирины Владимировны прозвучала похвала всей нашей деятельности в сфере возрождения научной школы, это дорогого стоило.

Отдельной проблемой была доступная среда – в тот момент государственная программа еще не демонстрировала сногсшибательных результатов повсеместного внедрения пандусов и поручней. К тому же мы понимали, что для такой сложной категории, как слепоглухие (часть из которых отмечены еще и нарушениями опорно-двигательного аппарата), нужны будут какие-то необычные дизайнерские решения. Поэтому изначально мы предполагали разработку неких типовых модельных пространств с участием архитекторов, дизайнеров и, конечно, самих людей с нарушением слуха и зрения. Опять же, чтобы потом была возможность эти спроектированные пространства внедрять и масштабировать по стране.

Так в дальнейшем появился конкурс «Шестое чувство», техническое задание к которому было отдельным шедевром, ибо описывало основные бытовые ситуации и потребности наших подопечных. И оказалось, что, помимо брайлевских меток, можно изготавливать столы с желобками, чтобы лишняя вода не проливалась на пол. А еще делать на этих столах специальные углубления, чтобы было понятно, куда поставить тарелку или где она стоит в данный момент. А углы столов можно закруглять, чтобы об них было не так больно биться. И так далее. Уже потом, спустя несколько лет, коллеги из лаборатории «Сенсор-тех» стали создавать паспорта типовых пространств (жилой комнаты, ресепшена офиса или отеля и т. д.), учитывающие различные элементы доступной среды для любой нозологии.

Но, возвращаясь к горизонтам, надо отметить, что мы, как люди горячие и мыслящие глобально, хотели сразу заглянуть и чуть дальше – за пределы 2020-го. Поэтому на полях нашей первой международной конференции в Москве в 2015 году не утерпели и провели форсайт вместе с командой из АСИ в их «Точке кипения» (тогда еще скромной, на Тверской-Ямской). Поскольку собрались у нас эксперты из разных регионов и даже стран, включая и самих слепоглухих людей, грех было не попробовать сформулировать желаемое будущее по состоянию год этак на 2035-й.

В итоге мы пришли к выводу, что стремиться следует к полной ликвидации слепоглухих как класса. Но не методами Пола Пота или Иосифа Виссарионовича, а через развитие технологий и методик заботы и реабилитации. Оценив нынешние темпы научно-технического прогресса, все сошлись во мнении, что к этому сроку будут возможности для компенсации либо одного нарушения (зрения или слуха), либо обоих.

Прежде всего речь идет, разумеется, об имплантах. Те же кохлеарные существуют уже не одно десятилетие. Сегодня они заметно упали в цене, есть несколько компаний – держателей технологии. Мы помогали группе «Исток-Аудио» открыть в России собственную линию по производству процессоров для кохлеарной имплантации (КИ), таким образом, локализовав эти ноу-хау и в нашей стране, она стала шестой в мире. Сами по себе операции несложные и не требуют немыслимой квалификации хирурга.

Даже методики реабилитации после КИ достаточно глубоко проработаны, им надо просто следовать (не увлекаясь чисто медицинской реабилитацией, как любят в России). Да, довольно непросто обучить глухого ребенка распознавать звуки и соотносить их с реальностью. Это мы знаем, что мяуканье ассоциируется с кошкой, а скрип – с дверью. Это мы запоминаем слова за вдвое меньшее количество повторов. Это у нас есть причинно-следственная связь между звуком приближающегося автомобиля и его появлением на наших глазах (у глухих детей он, по сути дела, возникает из ниоткуда и исчезает в никуда). Но мозг пластичен, и дети с КИ при хорошем курсе реабилитации (например, в центре «Тоша» в Подмосковье) прекрасно разговаривают, даже замечательно поют. Есть в Петербурге ассоциация «Я слышу мир» – у них множество документальных фильмов на эту тему, а каждый год проводится большой фестиваль-концерт, демонстрирующий таланты детей с КИ.

Имплантация помогает и в зрелом возрасте. Одним из слепоглухих активистов, которому мы помогли получить квоту в его почти шестьдесят, стал Михаил Кременецкий из Астрахани. Слепой с детства, он неожиданно окончательно потерял слух, а с ним – и привычный образ жизни: ни на рынок не выйти, ни ужин приготовить… Драма длиной в несколько лет. Но Кременецкий попал к нам в перепись, его отправили на программу нашего консультационно-диагностического центра (так называемого КДЦ), и довольно быстро выяснилось, что показания к имплантации есть. Человек вернулся в строй, а зная Михаила Юрьевича и его веселый и общительный нрав, не удивлюсь, если он еще и женится когда-нибудь в будущем.

Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами – там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму – и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.

Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение – медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки^[4]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.

Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.

Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.

В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения – это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.