Введение. Болезнь: ее голоса и политическое значение

Важнее знать, какой человек болен, нежели чем болен человек.

Гиппократ

Я рад уникальной возможности в новом предисловии к двадцатому – юбилейному – изданию «Поговорим о депрессии» поделиться мыслями о подходе и анализе, представленных в этой книге, которые действенны и сегодня, а также о моем личном переживании депрессии в последние два десятилетия и о стратегических решениях, изменивших за тот же период психиатрию. Время, когда я проводил исследования, писал, а затем опубликовал в 1996 году «Поговорим о депрессии», – для меня поворотное. До этого момента моя академическая жизнь сводилась к изучению того, как люди объясняют и осмысливают свое существование в таком социальном ареале жизни, как город, а равно взросление и разлуку с родительским домом в связи с отъездом в университет^[2]. Казалось, я легко продвигался по университетской карьерной лестнице, в 1977 году стал доцентом, а в 1982-м – профессором, но личная моя жизнь была омрачена депрессией, подчас изнурительной. К концу 1980-х я, видимо, совершенно созрел для исследования, начало которому положили мои беседы с товарищами по несчастью, а итог подвел труд «Поговорим о депрессии». Он стал крае угольным камнем целой серии книг^[3] о нелегком опыте жизни с психическими заболеваниями (illness). Этим предметом я поглощен и сегодня.

Отправной точкой «Поговорим о депрессии» было желание исполнить одно из самых трудных предназначений социологии – предоставить слово тем, чей опыт и свидетельства, как правило, маргинализируются, кладутся под сукно или полностью обесцениваются. В частности, первые американские социологи, представители знаменитой Чикагской школы социологии^[4], видели свою задачу в том, чтобы всесторонне и подробно описать такие обычно невидимые «ниши» общества, как мир сезонных рабочих, профессиональных воров, членов банд, иммигрантов, обитателей трущоб^[5]. Эти предтечи социологии идеологически склонны были становиться на сторону социальных аутсайдеров^[6], полагая, что их истории представляют, возможно, бóльшую концептуальную ценность для понимания функционирования общества, чем жизнь тех, кто благополучно встроился в традиционные культурные «ниши» общества. Добавлю к сказанному: новую книгу я замыслил также с надеждой на то, что, прислушиваясь к опыту других, я лучше пойму и собственные трудности, вызванные депрессией.

Артур Франк, автор, много писавший о важности и силе воздействия таких историй и на рассказчика, и на слушателя, красноречиво показал, как истории связывают нас друг с другом, выстраивают нашу идентичность посредством рассказывания и слушания и подготавливают исцеление. Истории, рассказанные и выслушанные, моделируют нашу жизнь. Более того, Франк предполагает, что не существует такой вещи, как история «о себе». Все истории – это истории о «себе и другом», потому что их рассказывают другим и потому что истории, которые мы выслушиваем и взаимно разделяем, становятся частью нашей собственной биографии. Франк, особо интересующийся свидетельствами об опыте больных, замечает: «Голоса больных легко проигнорировать, потому что интонации этих голосов часто сбивчивы, а рассказы пýтаны. ‹…› Эти голоса свидетельствуют о состояниях нашей уязвимости, которые большинство из нас предпочитает забыть. Слушать тяжело, однако это по существу своему нравственный акт. ‹…› Вслушиваясь в другого, мы вслушиваемся в себя. В момент свидетельства в рассказе кристаллизуется наша взаимная потребность друг в друге»^[7]. Короче говоря, наша жизнь и наши сообщества взаимной поддержки формируются и обогащаются благодаря обмену нарративами.

В годы, предшествовавшие моим первым подступам к исследованию депрессии, я почти каждую среду по вечерам приходил в группу поддержки в больницу Маклина в Белмонте, штат Массачусетс. Истории, которые я услышал на встречах MDDA (Manic Depression and Depression Association – Ассоциации депрессии и маниакально-депрессивного психоза)^[8], меня потрясли. Непостижимо сложные, они обнажали почти невообразимые страдания в депрессии, показывали крайнее смятение, порождаемое душевными болезнями, и свидетельствовали о необычайном героизме людей, живущих с аффективными расстройствами^[9]. Вскоре после трагедии 11 сентября председатель ассоциации в своем ежегодном обращении, озаглавленном «Время скорби, размышления, восстановления связей («Time of Sorrow, Refection and Renewed Connection»)^[10], писал:

Для меня и, смею сказать, для многих MDDA стала долгожданным противоядием от тишины, окутавшей болезнь, а она жаждет, чтобы ее услышали, поняли и успокоили. Членство в MDDA – это возвращение к товариществу и сообществу, укрепляющим нашу решимость быть подлинными людьми, которые делят друг с другом и трагедии, и победы. Наша уверенность в сообществе и его уверенность в нас придают нам смелости. Мы вновь обрели себя; мы, в конце концов, не одиноки. Наше страдание и наше мужество больше не будут «эхом в колодцах безмолвия».

Как только я решил серьезно взяться за анализ социологической информации о депрессии, моя роль в группе изменилась. Я, как и прежде, каждую неделю искал утешения в обществе себе подобных, однако теперь я приходил к ним одновременно и как этнограф, внимательно прислушивался к словам моих товарищей и выделял в них общие темы. Моя первая опубликованная статья о депрессии, построенная на сделанных в MDDA наблюдениях и вышедшая под заголовком «Неоднозначность болезни и поиск смысла»^[11], утвердила меня в моих размышлениях о депрессии и в решимости продолжить исследование. Я до сих пор регулярно посещаю еженедельные встречи группы поддержки, потому что чувствую связь с другими ее членами и предан им; я по-прежнему черпаю в их рассказах информацию и ценю возможность быть с теми, кто понимает депрессию нутром.

Ценность собирания и изучения историй, казалось бы, очевидна, тем не менее тех, кто проводит качественные исследования, в наши дни явное меньшинство. Как правило, в сборе и изложении историй видят интересное упражнение на развитие интуиции. Однако для приверженцев научного взгляда на социологию основная цель исследований – сбор статистических данных с помощью больших выборок и установление фундаментальных причинно-следственных связей между переменными. Хотя тенденция пренебрегать индивидуальными нарративами заметна при изучении всех аспектов социальной жизни, такое упущение, пожалуй, более всего неудобно и нецелесообразно при попытках изучить опыт душевной болезни. Предваряя тему, о которой пойдет речь в этой главе, я хочу подчеркнуть, что с 1980 года стремление к научной легитимности в психиатрии привело к тому, что истории пациентов стали приглушать. Отсутствие интереса к социальному контексту их борьбы с болезнью снижает доверие пациентов к лечащим врачам. Еще большее беспокойство вызывает то, что неспособность уважать личность пациента и стать на его точку зрения стимулирует медикаментозное лечение, приносящее (и это сегодня многие подтверждают) в конечном счете скорее вред, чем пользу.

Заинтересованный читатель найдет изрядное количество воспоминаний, описывающих жизнь в тисках той или иной душевной болезни^[12]; тем более поразительным мне кажется то, что «Поговорим о депрессии» и через 20 лет после первой публикации остается одним из немногих социологических исследований депрессии, основанных на тщательном анализе свидетельств из первых рук. После долгих лет выслушивания личных историй в группе поддержки MDDA/DBSA, после более чем сотни проведенных дополнительных интервью для моих следующих книг и чтения специальной литературы по теме депрессии я могу с уверенностью сказать, что анализ, предложенный мной в «Поговорим о депрессии», по-прежнему актуален. Этот обширный объем дополнительных данных полностью согласуется с моим первоначальным описанием последовательности тех изменений идентичности, которые в совокупности образуют характерную «карьеру депрессии». Вот почему я решил оставить изначально написанные главы книги без изменений.

Цель этой новой вводной главы – помочь читателю сформулировать ключевой вопрос: почему так важно внимательно вслушаться в разнообразие историй о депрессии, с которыми он столкнется в данной книге? Особенно я хочу обратить внимание читателей на политическое значение, присущее рассказам тех, кого обычно отвергают и тем самым унижают как личность. Некогда Карл Маркс учил, что все плодотворные социальные изменения возникают из коллективного повествования («сторителлинга»)^[13]. И прежде всего – в качестве иллюстрации влияния, которое «Поговорим о депрессии» продолжает оказывать на ход моих размышлений о политическом и терапевтическом значении личных нарративов, – я хочу привести несколько (из множества) отзывов на книгу, присланных мне читателями.

ЧИТАТЕЛИ ГОВОРЯТ НАЧИСТОТУ

В числе самых волнующих наград за написанное мною о душевной болезни – многочисленные электронные и обычные письма, телефонные звонки от людей, желавших сообщить мне, что, прочитав книгу, они чувствуют себя менее одинокими и мой подход помог им глубже понять собственное положение. Мне посчастливилось писать о вещах, которым сам я придаю огромное значение, но они исключительно важны и для читателей и способны изменить их жизнь. К откликам читателей я относился точно так же, как и к любой другой подборке информации. Я тщательно пересматривал их высказывания и выделял повторяющиеся паттерны в их суждениях. Первое, что мне бросилось в глаза, – немалое количество писем, содержащих довольно подробное изложение собственной истории читателя. Несомненно, эти люди не просто хотели меня поблагодарить за книгу – они отчаянно хотели поделиться своими историями даже с отнюдь не именитым профессором, который, однако, по их убеждению, сумел понять их беду. Хотя это и не было главной темой отзывов, несколько человек упомянули, как важно для них то, что я сам знаком с депрессией давно и не понаслышке. Я считаю, мой собственный опыт сыграл незаменимую роль в установлении доверительных отношений с героями моих интервью и тем самым способствовал взаимопониманию и подлинной искренности, необходимым для откровенного обсуждения эмоционально трудных проблем.

Лейтмотивом откликов на книгу звучала мысль, что, выслушивая истории других, мы и сами освобождаемся. Авторы писем снова и снова повторяли с чувством, что книга вывела их из изоляции, позволив увидеть себя в опыте другого. Они писали, что люди, рассказавшие свои истории в книге, говорили от их имени. Благодаря свидетельствам моих респондентов они чувствовали себя репрезентативной частью общества и видели признание своего права на существование. Это ощущение собственного права, коренящееся в общем опыте, подтверждает способность личных историй уменьшать маргинализацию и дискриминацию, сопутствующие, как правило, душевной болезни. Во второй части этой главы я подробно остановлюсь на тесной связи между свидетельствованием историй и общественными движениями за «эмансипацию» тех, кто носит на себе ярлык душевнобольных.

В главе 3 мы поговорим об изоляции, в которую погружает человека депрессия. Я описываю ее именно как «болезнь изоляции». В середине депрессивного эпизода человек отдаляется от других, считая, что никто не может понять его чувств; он уверен, что попал в ловушку и совершенно одинок в своем безмерном страдании. Более того, эта убежденность заставляет человека с депрессией чувствовать себя лично ответственным за свое, как он предполагает, уникальное, личное, не имеющее аналогов состояние. Поэтому неудивительно, что люди, чей голос звучит в этой книге, помогают читателям чувствовать себя значительно менее одинокими и менее виновными за свои страдания. Я приведу здесь несколько цитат из писем читателей, которые благодарят за книгу, выразившую общее переживание.

Привет, меня зовут Лорен, я учусь в Бостонском университете на втором курсе. Пишу вам, только что прочитав вашу книгу «Поговорим о депрессии». ‹…› Никогда еще, кажется, мне не попадалась книга, так емко и по существу описывающая депрессию, как эта. ‹…› Ваша книга прекрасно иллюстрирует испытания и беды депрессии. Теперь я понимаю, что в этом не одинока и что другие на самом деле (курсив мой. – Д. К.) понимают эту болезнь.

Спасибо, спасибо и еще раз спасибо вам за книжку «Поговорим о депрессии». ‹…› Читая об изломанной жизни… ваших собеседников, рассказанной ими собственными словами, я получил веское подтверждение реальности моих личных страданий из-за депрессии. Теперь я знаю: всё это не только в моем воображении.

Я только что дочитала вашу книгу «Поговорим о депрессии» и так переполнена мыслями и чувствами, что решила вам написать. ‹…› Хочется… рукоплескать вашему, обращенному к широкому читателю, подходу и глубоко личному сопереживанию, благодаря чему ваше исследование полезно не только для коллег-специалистов, но и для всех нас. Я сама занималась социологией, и то, что [это] сообщество может сказать, представляется мне интересным. Но гораздо ценнее для меня личные свидетельства тех, кто страдает депрессией: они помогают мне справиться с собственной [депрессией] и чувствовать себя менее одинокой в моей борьбе с ней.

Я только что закончил читать вашу книгу «Поговорим о депрессии». ‹…› Меня воодушевляет строгое, но вместе с тем и не сугубо медицинское, а человечное свидетельство о депрессии и восхищает, с каким мужеством вы пишете о собственном опыте. Сам подверженный депрессии, я постоянно ловил себя на том, что, читая ваши и ваших собеседников свидетельства, повторяю: «Да, всё так и есть».

Я просто хотела поблагодарить вас за то, что вы облекли в слова ту бурю эмоций, которую я переживаю уже некоторое время. Мне двадцать три года, и я думала, что просто схожу с ума. Очень утешительно знать, что я не одинока.

Следующий отклик особенно показателен, потому что он подразумевает, что даже среди тех, кто госпитализирован с диагнозом «депрессия», подробный рассказ о личных переживаниях нередко табуируется:

Каким же облегчением для меня было услышать, через что прошли другие люди и что они могут рассказать о депрессии. Даже когда я был в больнице, говорить о депрессии не полагалось – это было позволено только сотрудникам, которые в основном говорили нам, что депрессия собой представляет, чего она собой не представляет и что мы должны с ней делать. Тем «заключенным», которые пытались высказывать собственные мысли, затыкали рот и грозили удалить из «группы»: мол, разговоры о плохом не на пользу «лечебному» процессу. Хотел бы я забрать [свои деньги] у больницы и отправить вам, потому что ваша книга куда более целительна и полезна, чем всё, что сделали для меня там. В определенном смысле она помогла мне почувствовать себя более «нормальным», а для таких людей, как мы, это совсем не пустяк.

Факт, что даже госпитализированным с признаками депрессии нельзя распространяться о своем опыте болезни, отсылает к другой группе писем, полученных мной от практикующих психиатров. Эти люди чувствуют себя белыми воронами в своей профессии, потому что им всё еще важно выслушивать своих страдающих пациентов. Как и обещал, я коротко прокомментирую направление, взятое психиатрией в последние годы, и терапевтическую установку, при которой диагностика заслоняет личную историю. Часть откликнувшихся на «Поговорим о депрессии» идентифицируют себя с социологическим подходом к терапии, согласно которому следует пытаться понять трудное положение пациентов в контексте их жизни. Своим неприятием методов лечения, обесценивающих опыт и знания пациентов, они предварили мои более поздние суждения. Так, несколько писем вторили словам, сказанным мне одним лечащим врачом: «Я бы от всего сердца рекомендовал вашу книгу любому моему коллеге… интересующемуся тем, как медицинская культура формирует наше понимание самих себя в это время истории нашей страны».

Другая, весьма обрадовавшая меня, сквозная тема – влияние «Поговорим о депрессии» на взгляды читателей и их понимание депрессии. Просто рассказывать истории мне было недостаточно, ведь я, в конце концов, социолог. Моя работа заключалась в равной степени и в том, чтобы, тщательнейшим образом изучив эти «данные», обнаружить в опыте депрессии повторяющиеся, базовые концептуальные темы. По мере того как я прочесывал свои данные, я всё чаще думал о том, что мои собеседники следуют определенной «карьере» болезни. Хотя обычно понятие «карьера» мы связываем с профессиональной деятельностью юристов, бизнесменов, врачей или преподавателей, социологическая мысль одинаково допускает, что и преступники, влюбленные, заключенные, пациенты тоже следуют предсказуемой карьерной стезей^[14].

Более того, поскольку каждая ступень «обычной» карьеры образует новую идентичность, мы вправе надеяться на то, что и предсказуемая депрессивная «карьера» породит последовательность новых идентичностей. Во всех главах этой книги вы увидите настойчиво проводимую при анализе данных мысль о том, что депрессивные люди, как правило, проходят через предсказуемый ряд «поворотных моментов идентичности»^[15]. Аналитический подход, которым я обязан собранным личным историям, предоставил многим читателям своего рода тезаурус для переосмысления их опыта депрессии:

Мне представлялось маловероятным, что кто-то может так безошибочно и точно описать «карьеру депрессии» во всех ее шокирующих проявлениях для жертвы и почти столь же разрушительную ее роль в жизни других людей. «Поговорим о депрессии» показала, что я ошибся, и я рад за человечество.

Несколько месяцев назад, заглянув в секцию новых поступлений… публичной библиотеки, я имел счастье найти вашу книгу «Поговорим о депрессии». ‹…› Соединяя ум с сердцем, вам замечательно удалось установить связь между вашим личным опытом и материалами интервью, с одной стороны, и различными социологическими точками зрения – с другой. ‹…› Со многим в вашей книге я солидарен, о многом еще стоит поразмыслить. Она была мне и поддержкой, и вдохновением.

Около года назад у меня диагностировали клиническую депрессию, с тех пор я постоянно читал по этой теме. Ваша книга затронула проблемы, связанные со многими из моих переживаний, которые сам я по большей части не мог удовлетворительно выразить. ‹…› Переживания ваших собеседников и сходство, увиденное в их свидетельствах [в ходе] вашего обсуждения… поразили меня в самое сердце.

Для меня честь – писать вам это письмо. Я почти закончил читать вашу новую книгу «Поговорим о депрессии». ‹…› Знаете ли вы, какое большое дело сделали! У меня степень бакалавра по социологии… и как восхитительно было читать (не говоря уже о том, чтобы размышлять) о депрессии с социологической точки зрения. ‹…› Насколько я могу судить по собственному опыту, ваш анализ индивидуального процесса осознания собственной депрессии попал точно в цель.