Цитаты из книги «Посмотри на него»

Спешка – очень плохое обстоятельство для принятия правильного решения. Мы говорим им, что у них есть достаточно времени. Что они спокойно могут взять еще несколько дней на принятие решения. Потому что важно принять такое решение, с которым они потом оба смогут жить всю жизнь.

Если женщина хочет прервать такую беременность, ее сначала направляют на консультацию к психологу и к врачу-генетику. Затем мы предлагаем ей встречу с педиатром, который может рассказать про таких детей, а также встречу с семьями, в которых есть дети с синдромом Дауна. После этого женщине даются минимум три рабочих дня на раздумья, и если она по-прежнему хочет прервать беременность из-за синдрома Дауна – да, мы это делаем.

Очень важно, чтобы у родителей была возможность увидеть малыша, если они этого хотят. Важно, что этот плод – это фактически мертвый человек, личность. У этого плода есть человеческие права

Пациентка принимает это решение. Не врач. Это очень важно. Врач всегда должен предложить варианты, и у нас всегда есть два варианта, даже если порок летальный, как в вашем случае. Мы тогда все равно предоставляем женщине возможность пролонгировать беременность, родить естественным путем и провести с ребенком, например, несколько часов. А потом он умрет. Мы предупреждаем, что будем заботиться о матери и малыше, пока он живет, но мы не будем его реанимировать, интубировать и так далее, мы позволим ему уйти. Это означает, что женщину будут наблюдать во время беременности, затем акушерки и доктора примут роды, а затем неонатолог предоставит малышу паллиативную помощь, чтобы он мог спокойно умереть.

На Калаша, человека мягкого и душевного (по крайней мере, производившего такое впечатление), Хенрих не похож. По типажу он скорее как анестезиолог Кай – четкий, жесткий, конкретный. Он выделяет мне час времени и заканчивает разговор, как только этот час истекает. Он шпарит статистику и цитирует параграфы немецких законов наизусть, не задумываясь ни на секунду. Он говорит ровным голосом и за все время нашей беседы демонстрирует какие-то человеческие эмоции лишь однажды. Является ли он для меня при этом образчиком “бездушного врача”? Нет. Таким образчиком для меня был и останется милый, интеллигентный, пожилой профессор Демидов. Потому что для милого профессора Демидова общение со мной как с человеческим существом в момент постановки диагноза заканчивается, а для сухого профессора Хенриха – только начинается. Потому что профессор Демидов позвал ко мне на УЗИ группу студентов, а профессор Хенрих пригласил бы неонатолога и нефролога. Потому что профессор Демидов после УЗИ отправил меня в женскую консультацию, а профессор Хенрих отправил бы к психологу. Потому что профессор Демидов “такими вещами не занимается”, а профессор Хенрих – занимается. Потому что у профессора Хенриха есть в распоряжении тот самый “этический протокол”, а у профессора Демидова – только медицинский.

Если что-то с мозгом, я попрошу кого-то из центра социальной педиатрии рассказать матери об ожидаемых проблемах с умственным развитием. Если проблема с мозгом, но хирургического свойства, я позову детского нейрохирурга. Так что эти матери и их партнеры, которые также могут присутствовать, получают интердисциплинарную консультацию здесь, на территории перинатального центра. Важно, что я не посылаю пациентов куда-то за пределы центра для получения консультации – я приглашаю специалистов сюда. Мы вместе садимся, я демонстрирую находки – повторяю при них ультразвук пациентке или показываю в записи. Затем мы обсуждаем этот случай и отвечаем на вопросы родителей.

Профессор Хенрих – доктор медицины, директор клиники акушерства “Шарите” и глава отделения ультразвуковой диагностики. На профессиональной “иерархической лестнице” он стоит точно никак не ниже, чем заместитель главврача больницы на Соколиной Горе по акушерско-гинекологической помощи. Он не говорит по-русски. Он живет в другой стране. Он очень занятой человек. Однако договориться с ним об интервью для моей книги в разы проще, чем с замом главврача московской больницы. Ему не нужно для этого указание никаких министерств – только его добрая воля.

Из инфекционной больницы мне сообщили, что общаться со мной готовы только по указанию Департамента здравоохранения; в центре Кулакова просто проигнорировали запрос. Я бы, наверное, могла зайти к ним “с черного хода”, попробовать найти через знакомых выходы на врачей, готовых ответить на мои вопросы инкогнито, без называния должностей и имен. Могла бы, но специально не стала. Мне показалось, что сложившаяся ситуация лучше всего отражает действительность и так наглядно демонстрирует ту самую разницу в подходах, что ничего больше и не надо. Вот есть немецкая система, четко ориентированная на человека (и в ней даже очень занятые доктора, занимающие высокие должности, оперативно откликаются на мою просьбу об интервью, потому что считают правильной идею “популяризировать эту тему в России”). А вот российская – закрытая от человека на десять замков.

…А ведь какая-нибудь другая женщина – без журналистского опыта, менее подкованная в юридических вопросах или просто более доверчивая и внушаемая – она вполне могла бы здесь сегодня остаться. Госпитализироваться. Поверить в эту “врачебную ответственность”. Смириться с тем, что “надо – значит, надо”. Возможно, ей бы это даже пошло на пользу. Я, впрочем, в это не верю. Коктейль из нейролептиков, антидепрессантов, транквилизаторов, неуважения, пренебрежения и уныния не может пойти на пользу никому.

– Мне бабушка с дедушкой строго-настрого сказали не говорить с тобой о том, что… не говорить о… ребенке. И ни в коем случае ни о чем тебя не спрашивать. – Почему?! – Они сказали, я не должна тебе об этом напоминать. Чтобы ты поскорее об этом забыла. Я улыбаюсь. Это настолько дико, что, в общем, почти смешно. “Не напоминать мне об этом”. Серьезно? Я что, в маразме? Что значит – “не напоминать”, когда я только об этом и могу думать? И тем не менее этого удивительного принципа “ненапоминания” придерживаются не только мои родители, но вообще практически все, с кем я общаюсь.