Пациентка № 1: Жанна, мама Егора (г. Москва)
“Приходите завтра к девяти и даже не раздумывайте”
В 2014 году на УЗИ в 17 недель беременности Жанна услышала диагноз: “Внутренний порок развития плода: анэнцефалия”. Как и в моем случае (двусторонний мультикистоз почек), анэнцефалия – порок летальный, то есть ребенок с ним жить не может, он погибает либо в родах, либо вскоре после. Это полное или частичное отсутствие полушарий головного мозга, костей свода черепа и мягких тканей в результате нарушения формирования нервной трубки.
Но, в отличие от меня, Жанна нашла в себе мужество пройти свой путь до конца, причем в России. Она доносила беременность и родила сына Егора дома; он погиб в родах.
Апрель 2016-го. Мы с Жанной встречаемся в детском кафе “Андерсон”. Хрупкая, невысокая, нерешительная девушка с тонкими руками и большим животом: она снова беременна[6]. Жанна приходит с мужем и шестилетней дочкой. Долго и очень серьезно она выбирает, за какой стол нам лучше сесть, чтобы она могла видеть мужа и дочку в игровой комнате, а те чтобы могли видеть ее. Потом так же серьезно изучает меню, выбирая правильный чай. Еще раз уточняет, с какой целью я пишу свою книгу. На железного человека, способного бросить вызов системе, она совсем не похожа.
Тем не менее именно это она и сделала.
– Как вы решились рожать дома с таким диагнозом? Не страшно было? Это же риск.
– Сначала было очень страшно – пока у нас не было всей информации. Врачи говорили о том, что, если рожать в больнице, это будет только кесарево. Что никто не пустит меня в самостоятельные роды. Вообще они говорили, что рожать такого ребенка – это однозначно смерть. Что я должна подумать о своем старшем ребенке. Что доношенной беременности с таким пороком еще никогда не было, неизвестно, как это все будет развиваться, что ребенок умрет внутриутробно, вообще все умрут. С момента постановки диагноза примерно в 17 недель гестации все врачи настаивали на том, что никакого выбора нет.
– Где и как поставили диагноз?
– Сначала в районной клинике, потом в специализированном центре имени Кулакова на улице Опарина. В районной клинике врач сначала молча меня смотрела на УЗИ, потом сказала: “Идите по коридору походите, мне нужно, чтобы ребенок перевернулся, и я тогда еще посмотрю”. Когда я вернулась, она там была уже не одна, а с коллегой. Они стали молча смотреть меня вдвоем. Я спрашивала: “Что-то не так? Почему вы вдвоем? Почему вы не отвечаете?” Наконец они заговорили: “Тут серьезная патология, анэнцефалия. Это стопроцентное показание к прерыванию”. Я спросила: “А что, если не прерывать?” Врач удивилась: “Зачем вам это надо? Хотите, я вам сейчас покажу картинки детей с такими уродствами?” Это врач говорит, не церемонясь