S. Olshansky (1962) описал «хроническое горе», переживаемое родителями больных детей, связанное с крушением надежд на возможности больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни.

P. Boss и B. A. Couden (2002) также описывают происходящее с семьей как переживание потери, подчеркивая ее неоднозначность, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении. Так, например, член семьи с диагностированным слабоумием постепенно теряет эмоциональную и психологическую доступность для семьи. Семейная система должна приспосабливаться к двусмысленности его роли в семье, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции. Физическое присутствие такого больного члена семьи постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Переживаемая двусмысленность может быть особенно выраженной на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего (Sidell, 1997).

Родители хронически больных детей часто переполнены чувствами пессимизма, враждебности и стыда (Rangaswami, 1995). Они также могут испытывать беспомощность, гнев, чувство вины и ощущать себя как неадекватных, не соответствующих окружающей реальности. Чувство вины и стыда характерно не только для родителей, но и для сиблингов хронически больных (Frude, 1992). Шок, обусловленный психотравмирующим событием постановки диагноза неизлечимой болезни ребенка, часто сменяется отрицанием, депрессией, самообвинениями (Frude, 1992).

Л. Г. Заборина (2007), изучая состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, пришла к аналогичным выводам. Автор отмечает наличие длительных негативно-окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги у родителей детей-инвалидов. По мнению Л. Г. Забориной, такие переживания свидетельствуют о пребывании этих родителей в условиях хронического стресса.

Ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич), по мнению С. А. Хазовой и М. В. Ряжевой (2012), сопровождаются депрессивной симптоматикой, ухудшением самочувствия, настроения, снижением активности, приводят к общему истощению, потере интереса к жизни, отсутствию положительных перспектив. Тяжелые эмоциональные состояния, с точки зрения этих авторов, являются следствием невозможности изменить ситуацию или выйти из нее. При исследовании таких родителей авторы выделяют как острый, экстремальный стресс, переживаемый родителями в момент постановки ребенку диагноза неизлечимого заболевания, так и хронический (пролонгированный) стресс, испытываемый ими в связи с неизбежно возникающими трудностями в процессе каждодневного ухода за больным ребенком.

Некоторые авторы отмечают, что эмоциональные расстройства у родителей хронически больных детей могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, Chakraborty P., 2000).

J. S. Coffey (2006) в своей работе проанализировала результаты различных исследований, выполненных преимущественно с использованием качественных методов и при помощи специальной технологии – метасинтезиса (metasynthesis) выявила и описала 7 наиболее значимых тем в жизни родителей (матерей и отцов) детей, страдающих хроническими заболеваниями. Автор приводит такие темы, как: «постоянное беспокойство» (living worried), «пребывание в борьбе» (staying in the struggle), «бремя заботы» (carrying the burden), «сохранение семьи» (survival as a family), «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world), «критические моменты» (сritical times), «накопление опыта и принятие управления» (taking charge).

Описывая состояние так называемого «постоянного беспокойства» (living worried), Coffey отмечает, что оно является неотъемлемой частью повседневной жизни близких больного. При этом такое беспокойство/тревога охватывает не только настоящий момент времени, но и проецируется в будущее. Например, члены семьи волнуются о том, кто будет заботиться о больном пациенте, если они больше не будут в состоянии оказать помощь. Это беспокойство обычно окрашено гипербдительностью. Матери все время отслеживают изменения в симптомах и состоянии здоровья больного, влияние болезни на других членов семьи (например, сиблингов больного ребенка), а также то, как болезнь затрагивает его социальное функционирование.

Родительская тревога, связанная с сиблингами больного ребенка, включает такие аспекты, как: воздействие хронической болезни одного из детей на взаимоотношения родителей со здоровыми детьми, а также поддержание нормального семейного функционирования; переживания по поводу того, будут ли здоровые братья и сестры заботиться о своем хронически больном сиблинге.

J. S. Coffey также отмечает, что в изученных ею исследованиях переживаемое родителями беспокойство было ассоциировано с постоянной неуверенностью и ежедневными трудностями, возникающими при попытках справиться с болезнью. Такие переживания типичны для родителей, дети которых получали процедуры, включающие введение внутривенных препаратов (например, химиотерапию). Для этих родителей типичным было ожидание/предчувствие худшего.

«Пребывание в борьбе» (staying in the struggle) – это тема, отражающая постоянное эмоциональное перенапряжение, испытываемое родителями детей с хроническими заболеваниями. Такое перенапряжение обусловлено, в первую очередь, «тотальной» ответственностью за собственного больного ребенка вне зависимости от того, находится он в домашних условиях или госпитализирован в стационар.

Родители хронически больных детей часто испытывают амбивалентные чувства, с одной стороны, желая защитить собственного ребенка, а с другой – выйти из ситуации хронического стресса, обусловленной его болезнью. Переполненные чувством вины родители колеблются между надеждой и отчаянием. Кроме того, J. S. Coffey отмечает, что в различных исследованиях у них выявляются: чувство безнадежности, беспомощности, печали, жалости к себе и глубокого разочарования, эмоциональное отсоединение/бесчувствие и истощение, а также злость, которую они часто фокусируют на лечебном персонале.

Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».

Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.

Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.

Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».

В качестве значимых факторов социальной поддержки для родителей хронически больных детей могут выступать различные внутренние и внешние источники: религиозные убеждения и молитвы, с одной стороны, а также родственники, группы поддержки (состоящие из родителей детей со сходными особенностями) и сам хронически больной ребенок (его поддержка и оптимизм), с другой.

Тема «критические события» (сritical times) связана с описанием значимых (критических) этапов в жизни родителей хронически больного ребенка.

Первая выделенная автором группа критических событий касается постановки диагноза и первой выпиской из больницы. Родители чувствуют себя беспомощными, ощущают страх, изоляцию, неуверенность относительно собственной способности адекватно оценивать состояние их ребенка, у некоторых из них выявляется выраженная депрессивная симптоматика и даже суицидальные мысли. Этап первоначальной домашней адаптации описывается родителями как период «неосязаемых потерь», например, таких, как потеря радости жизни.

Вторая группа критических событий связана с основными этапами взросления хронически больного ребенка, такими как: период, когда ребенок начинает ходить (toddlerhood); поступление в школу; достижение 18 лет. Эти моменты, как правило, служат для родителей напоминанием о наличии хронического заболевания у их ребенка.

Взросление ребенка требует трансформации любой семейной системы, которой необходимо успешно преодолевать нормативные кризисы развития, однако семьи с хронически больными детьми, как правило, сталкиваются с дополнительными трудностями.

Взросление и увеличение физической силы ребенка, казалось бы, должны являться радостными событиями для родителей, однако часто связаны с возрастанием трудностей и конфликтов у родителей с их хронически больными детьми. В качестве примера J. S. Coffey приводит исследование матерей, дети которых больны хроническим диабетом и по достижении ими 3-летнего возраста отчаянно протестуют против вынужденной диеты и постоянных инъекций.

Дальнейшее взросление ребенка и посещение им учебных учреждений требует от него некоторой степени самостоятельности. В этот период родители, как правило, боятся отпустить ребенка, опасаясь, что он будет не способен позаботиться о себе.

Хотя J. S. Coffey обращает внимание на критические этапы в жизни родителей маленького ребенка, критические периоды могут наблюдаться и в жизни родителей взрослого сына или дочери. В качестве событий, определяющих наступление такого периода, могут выступать: поступление ребенка в высшее учебное заведение и определение на работу, его вступление в брак и рождение у него детей. Таким образом, тема критических событий не теряет своей актуальности и в том случае, если хронически больной ребенок становится взрослым. При этом цикличность родительских кризисов сопряжена с цикличностью кризисов в онтогенезе человека.

Тема «накопление опыта и принятие управления» (taking charge) посвящена трансформации роли родителей в терапевтическом процессе, по мере накопления ими информации и обучения уходу за собственными хронически больными детьми. По мере адаптации к новой родительской роли – опекуна хронически больного ребенка, родители начинают занимать более активную позицию, выступая в качестве экспертов в лечении собственных детей. Так, например, родители принимают решение о применении или отказе от приема назначаемых лечащим врачом лекарственных препаратов.

Такая трансформация родительской роли связана с возрастанием их уверенности в себе, большей вовлеченностью в терапевтический процесс, критическому отношению к непоколебимости авторитета медицинского персонала. Это, в свою очередь, позволяет им привносить элемент личного опыта, комбинируя его с научной информацией в процессе принятия решений, способствует улучшению процесса обмена информацией между родителями и специалистами.

Описывая тему «накопление опыта и принятие управления», J. S. Coffey выделяет преимущественно позитивные моменты такой трансформации родительской позиции, однако не стоит забывать и о возможных трудностях. С нашей точки зрения, в такой ситуации фактически возникает поле для столкновения родительских и врачебных представлений о течении и терапии заболевания ребенка. Эти столкновения потенциально могут в значительной степени осложняться в связи с тем, что каждая из сторон – родители и специалисты – обладают собственной уникальной информацией (опытом) и в зависимости от степени и уровня личностной состоятельности могут практически исключать из рассмотрения альтернативную позицию. Поле адекватного понимания наличной ситуации при этом может быть нарушено как личностными установками матери и врача, так и характером их взаимодействия.

По нашим наблюдениям, при конфликтных вариантах взаимодействия родителей хронически больных детей со специалистами типичной является реакция стигматизации близких больного со стороны медицинского персонала. Специалисты часто начинают описывать родственников как неадекватных, охотно используя ярлыки для интерпретации поведения последних. В наркологии в качестве такого ярлыка часто выступает термин «созависимость» (см. 1.6).

Со стороны родителей конфликт может заканчиваться отказом от лечения у специалиста, поиском нового врача и формированием предубеждений против определенных методов лечения.

Исследование, проведенное J. S. Coffey, подтверждает приведенные выше данные о том, что хроническое заболевание ребенка является выраженным психотравмирующим событием как для его родителей, так и для всей семьи, вызывая переживание острого стресса в момент постановки диагноза и оказывая хроническое стрессовое воздействие в дальнейшем.

Глубокое понимание ситуации, складывающейся в жизни семей с хронически больными детьми, демонстрирует M. D. Jerrett (1994), которая отмечает, что появление в семье хронически больного ребенка требует от родителей не только действий, направленных на обеспечение ухода за ним, но и коренной перестройки их собственного «Я». При этом родители испытывают значительные трудности в осознании и принятии новой действительности, что сопровождается выраженными эмоциональными реакциями (агрессией, тревогой, беспомощностью и т. д.), которые порой трудно выразить общепринятыми терминами. Автор особо подчеркивает, что родители таких детей постоянно находятся в процессе обучения, постепенно овладевая навыками заботы о собственных детях на основе полученного ими жизненного опыта, что вступает в противоречие с «широко распространенным предположением о том, что семья является пассивным реципиентом мнения экспертов» (Jerrett, 1994, p. 1055).