1.1.2. Модели стресса у родственников, опекающих больного («informal caregivers»)

Для обозначения лиц, осуществляющих опеку хронически больного вне профессиональной или коммерческой деятельности, за рубежом, как правило, применяются различные вариации термина «caregiver» – заботящийся, дающий опеку, осуществляющий уход (Given, 2008; Family Caregivers Alliance…, 2019).

Несмотря на широкое применение данного понятия в социологии, психологии и таких узко специфических направлениях, как «уход» (nursing), не существует его единого определения.

Американские исследователи Melinda Hermanns и Beth Mastel-Smith провели детальный качественный анализ данного понятия и раскрывающих его сущность концепций. Рассматривая этимологию понятия, авторы пишут, что процесс, который осуществляет caregiver, является действием/процессом оказания помощи страдающим. Изучение концептуальных основ, вкладываемых в это понятие, показало их значительную вариабельность, что, по мнению авторов, обусловливает трудности формирования четкой и однозначной концепции. Такая вариабельность, в частности, связана с научным направлением, в рамках которого осуществляется концептуализация понятия «caregiver» (Hermanns, 2012).

Например, социологи узко определяют caregiver как неоплачиваемых работников, таких как члены семьи, друзья и соседи, а также лица, связанные с религиозными учреждениями (Drentea, 2007).

Исследователи, специализирующиеся в рамках направления «уход» (nursing), в большей степени акцентируют внимание на процессе, осуществляемом caregiver. Так, Swanson и его коллеги (1997) выделяют ряд составляющих этого процесса, среди которых, например, задачи (tasks), переход (transition), роли (roles). К числу задач, например, относится деятельность по обеспечению потребностей повседневной жизни опекаемого, прямой и косвенный объем оказываемого ухода. Под переходом авторы понимают управлении процессом опеки, например, делегирование обязанностей при переводе опекаемого из семьи в стационар. Фокусируясь на ролевом аспекте, Swanson с соавторами отмечают расширение обычной ролевой позиции в семье и формирование особого «взаимно оберегающего» (mutual nurturing) поведения.

Обобщая литературные данные, можно дать следующее определение. Caregiver – это тот, кто имеет социальные отношения (супруг, родитель, ребенок, другой родственник, сосед, друг и т. д.) с опекаемым (зависимым и нуждающимся в опеке в силу различных обстоятельств) и обеспечивает неоплачиваемый уход на постоянной основе или по мере необходимости.

В большинстве случаев caregiver не имеет официальной подготовки в области здравоохранения, а в качестве мотива ухода за опекаемым у него выступают социальные или моральные ценности и обязательства (Informal care in the long-term care system, 2010).

В области психологии и психиатрии исследователи, как правило, фокусируют внимание на феноменах, связанных с процессом опеки (caregiving) и его последствиях для родственника / значимого близкого, эту опеку осуществляющего (Hermanns, 2012). Среди таких последствий основное место занимают стресс, «бремя» и выгорание.

В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение психологических феноменов, характерных для родственников, опекающих больного, центральное место занимают «Stress Process Model» – модель процесса (Pearlin, 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological wellbeing» – Двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton, 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» – Модель стресса и бремени опекающего (Sörensen, 2006).

Описывая процесс опеки больного в рамках Stress Process Model, Leonard I. Pearlin и его коллеги (1990) рассматривают стресс, возникающий у caregiver, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стрессовые факторы, которым они подвергаются. Под первичными стресс-факторами авторы подразумевают трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом. Вторичные стресс-факторы подразделяются на две категории: нагрузки, связанные с ролями и деятельностью, осуществляемой помимо ухода за больным, и интрапсихические, связанные с изменением представлений о себе. Авторы отмечают, что копинг и социальная поддержка потенциально могут влиять на процесс формирования стресса у опекающего хронически больного.

В представленных ниже концепциях авторы активно используют термин «бремя», который будет подробно рассмотрен нами в следующем разделе, посвященном концепции «бремени семьи».

M. P. Lawton с соавторами (1991) провел исследование супругов и взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, страдающими болезнью Альцгеймера. Авторы описали «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being», в рамках которой осуществляется динамическая оценка объективных и субъективных факторов, оказывающих влияние на психологическое функционирование родственника, опекающего больного (caregiver). Разработанная модель позволяет оценить влияние объективных (стресс и ресурсы, выделяемые на опеку больного) и субъективных (оценка процесса опеки, проявляющаяся в качестве удовлетворения или субъективного ощущения «бремени») факторов на формирование позитивных или негативных (например, депрессия) последствий осуществления ухода за больным. Эмпирическая проверка разработанной модели показала, что для супругов, опекающих больных, удовлетворение в процессе опеки не связано с аспектами стресса, но является существенным предиктором позитивных последствий в процессе ухода за больным. Среди взрослых детей, опекающих родителей, страдающих болезнью Альцгеймера, высокий уровень опеки (caregiving) связан как с большей удовлетворенностью данным процессом, так и с высоким уровнем субъективно переживаемого «бремени болезни». Бремя болезни, в свою очередь, связано с депрессией в обеих группах, однако в группе взрослых детей, осуществляющих опеку, позитивные последствия не были взаимосвязаны с удовлетворенностью в процессе опеки (Lawton, 1991).

Модель «Model of Career Stress and Burden» (Sörensen, 2006) представляет собой объединение двух описанных выше моделей (Stress Process Model» и «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being»). Переменные включались в модель на основе метаанализа данных исследований, описывающих влияние хронического стресса на лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми с деменцией. Модель включает 5 элементов: контекстные факторы (background and contextual factors), первичные стресс-факторы, вторичные стресс-факторы, оценка, последствия, усиливающие или смягчающие факторы.

Контекстные факторы оказывают влияние на все элементы модели. В их числе автор, например, приводит социально-экономический статус, этническую принадлежность и культуральные особенности, пол, возраст.

К первичным стресс-факторам относятся объективные характеристики, описывающие ситуацию на трех уровнях: уровне особенностей течения болезни (например, тип и интенсивность симптомов, проблемное поведение); уровне системы ухода за больным (конкретные задачи, интенсивность – количество часов в неделю, затрачиваемых на уход, количество опекающих лиц и т. д.); уровне функционирования человека, осуществляющего уход (неудовлетворенные потребности опекающего).

Вторичные стресс-факторы обусловлены действием первичных (например, отсутствие свободного времени, социальная изоляция, семейные конфликты, финансовые трудности). Эти факторы являются посредниками между первичными стресс-факторами и оценкой.

Оценка (appraisal) – представляет собой субъективное восприятие (оценку) опекающим своей роли, определение равновесия между требованиями и ресурсами.

В качестве последствий могут выступать психосоциальные (например, депрессия), поведенческие (например, употребление психоактивных веществ), физиологические (например, вопросы соматического здоровья, связанные с хроническим стрессом).

Помимо описанных выше моделей стресса у родственников, опекающих больного, в литературе встречаются различные варианты их адаптации для специфических категорий лиц, сталкивающихся с воздействием хронического стресса. Например, Stress process model была адаптирована не только для родственников, опекающих больных с деменцией (Mitrani, 2006; Sörensen, 2006), но и самих больных, страдающих ею (Judge, 2009). Кроме того, существуют разработки, фокусирующие внимание на этнических и культуральных особенностях родственников, опекающих больных, страдающих деменцией, в частности, «Социокультуральная модель стресса и совладания» (Knight, 2000).

Общим для представленных выше моделей, описывающих механизмы влияния стресса на семейную систему в целом или ее отдельных членов, является выделение стресс-факторов (первичных или вторичных), подчеркивается центральная роль оценки (appraisal) как медиатора между стрессором и его последствиями.

1.1.3. Эмпирические исследования

В настоящее время за рубежом существуют многочисленные эмпирические исследования, посвященные изучению воздействия стресса на членов семьи хронически больного (Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др).

Исследуя психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного, большинство авторов подчеркивают значительное негативное влияние хронического стресса, обусловленного болезнью близкого, на функционирование как семейной системы в целом, так и ее отдельных членов.

Для обозначения переживаний родителей больных детей S. Olshansky (1962) ввел понятие «хроническое горе», переживаемое родителями, связанное с крушением надежд относительно больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни. В примененном автором термине отчетливо отражается кризисный характер переживания родителей в ситуации хронической болезни ребенка.

При этом переживание утраты в ситуации хронической болезни близкого носит неоднозначный характер, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении (Boss, 2002а). В качестве примера, отражающего специфику переживания потери в таких семьях, авторы приводят ситуацию, когда у одного из членов семьи диагностировано слабоумие. Члены семьи должны приспосабливаться к двусмысленности его роли, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции, а также постепенно теряет для семьи эмоциональную и психологическую доступность. Физическое присутствие такого больного постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Такая двусмысленность переживаний может быть особенно выражена на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего излечения (Sidell, 1997).

Помимо переживания утраты в эмоциональной сфере у родственников хронически больного превалируют такие чувства, как пессимизм, враждебность и стыд (Rangaswami, 1995). Для них также характерны ощущение беспомощности, чувство гнева, вины, ощущение собственной неадекватности, несоответствия окружающей реальности (Frude, 1992).

Эмоциональные расстройства могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, 2000).

Ряд исследований посвящен изучению гендерных особенностей переживания болезни близкого родственниками хронически больных (Bouma, 1990; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016; Kasari, 1997; Koegel, 1992; Seltzer, 2001; Sanders, 1997 и др.).

Большая вовлеченность в опеку больного и, соответственно, более выраженный уровень расстройств (тревожной и депрессивной симптоматики, а также проблем на соматическом уровне), обусловленных болезнью близкого, характерны для представительниц женского пола, роль которых в социокультурном контексте различных этнических групп традиционно связана с заботой о близких (Revenson, 2016).

Так, например, исследования специфики переживаний у отцов и матерей хронически больных детей показали, что в качестве наиболее выраженных стресс-факторов для отцов выступают материальные тяготы, возникающие в связи с необходимостью затрат на лечение, визиты врачей и госпитализацию ребенка (Katz, 1999; Goble, 2004). В то же время матери детей-инвалидов часто более вовлечены в деятельность по уходу за ребенком по сравнению с их отцами (Konstantareas, 1992), сильнее аффектированы поведенческими проблемами детей (Hastings, 2005). При описании особенностей стратегий совладания со стрессом авторы отмечают, что для отцов в большей степени характерно справляться с проблемами, избегая непосредственного контакта с ребенком, вовлекаясь в другие виды активности, не связанные с непосредственным уходом за ним (Essex, 1999; Gavidia-Payne, 1997). В частности, они стремятся избежать ежедневного стресса, проводя больше времени на работе (McGrath, 2003).

Описывая гендерные особенности реагирования членов семьи на ситуацию болезни близкого, необходимо учитывать, что влияние может оказывать не только и не столько сам фактор пола, сколько связанные с ним особенности полоролевого функционирования, опосредованные социокультурным контекстом, в котором находится семья.

В качестве последствий стрессового воздействия могут выступать не только негативные изменения соматического и психосоциального функционирования членов семьи. Результатом борьбы с отрицательными жизненными событиями и неблагоприятными ситуациями может стать так называемый посттравматический рост (posttraumatic growth), обусловленный стрессом рост (stress-related growth), рост после несчастья (growth following adversity) (Appleton, 2018; Calhoun, 2004; Finzi-Dottan, 2011; Hastings, 2002; Joseph, 2008; King, 2000; Park, 2006; Scorgie, 2000; Taunt, 2002).

Несмотря на то, что позитивные и негативные последствия взаимосвязаны, положительные последствия могут быть относительно не затронуты негативными (Lawton, 1991; Appleton, 2018).

Среди позитивных компонентов опыта, переживаемого родителями, воспитывающими хронически больного ребенка, описывают разнообразные варианты восприятия болезни и связанных с нею жизненных обстоятельств, однако все они отражают изменение личностных и семейных смыслов родителей. В частности, исследователи говорят о том, что родители могут воспринимать болезнь как возможность учиться и развиваться; как фактор, способствующий укреплению семьи и/или брака; как событие, дающее ощущение цели в жизни; как возможность развития новых навыков, способностей или карьерного роста; возможность стать более хорошим человеком (более терпимым и способным к состраданию, менее эгоистичным); как фактор, способствующий увеличению силы личности или уверенности в себе; как возможность расширить круг социального общения; возможность духовного роста и т. д. (Hastings, 2002; Scorgie, 2000).