1.3. Жизненный цикл семьи

Свою жизнь семьи, воспитывающие «особого» ребенка, описывают как череду взлетов и падений. Стресс, который переживает семья при получении диагноза, постепенно преодолевается, бывают и радостные моменты и успехи (взлеты), однако на протяжении жизни семьи в различные периоды стресс может возобновляться (падения).

Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к ситуации, информирование других членов семьи. Этот стресс рассматривается как самый сильный, хотя это не всегда справедливо.

Дошкольный возраст – выбор образовательного маршрута, волнения по поводу возможностей ребенка овладеть программой массовой школы.

Школьный возраст – выбор формы обучения ребенка в школе (интегрированное, инклюзивное, специализированное обучение, надомное, домашнее, дистантное), хлопоты по устройству, беспокойство по поводу принятия ребенка сверстниками и их родителями, здоровья ребенка.

Подростковый возраст – осознание хронического характера нарушения (заболевания) ребенка, решение проблем, связанных с его возросшей сексуальностью, отвержением его сверстниками как объекта влюбленности, оценка возможностей будущей занятости.

Период «совершеннолетия» – страх перед наступающей самостоятельностью сына (дочери), сомнения в его безопасном дальнейшем жизнеустройстве без продолжающейся семейной ответственности.

В условиях США имеется также период «выпуска», который обусловливает необходимость принятия решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживания, связанные с дефицитом возможностей социализации собственной семьи инвалида.

Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья, недостаточно учитывать лишь внутрисемейные возможности и внутрисемейные факторы.

Семья является для маленьких детей лишь первичным наиболее мягким социальным окружением, так как она сама погружена в более широкий и жесткий социальный контекст: друзья, коллеги, соседи, работники детских учреждений, наконец, посторонние люди в магазинах, поликлиниках, во дворе и просто на улице. Существует концепция проницаемости семьи во взаимодействии с экстрасемейными подсистемами. Примерами могут служить ситуации, в которых семья с ребенком замкнута или открыта для получения поддержки от других семей с подобными проблемами или без них, групп поддержки, социальных институтов и каких-либо других источников помощи. Этот фактор имеет решающее значение для социальной адаптации семьи и ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

1.4. Семейные функции

Выполнение семейных функций является важным условием существования любой семьи и требует ее определенной независимости от экстрасемейной подсистемы.

Существует множество классификаций семейных функций как в отечественной литературе, так и в зарубежной. Однако не многие из них учитывают специфику функций семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

Приведем одну из классификаций семейных функций. В соответствии с ней основными являются следующие: экономическая, связанная с заработной платой, оплатой банковских счетов, банковскими вкладами и другими финансовыми операциями. Удовлетворение физиологических потребностей членов семьи, связанных с приобретением и приготовлением пищи, покупкой одежды, интимной близостью, лечением и профилактикой болезней, уходом за домом. Восстановительная функция по организации индивидуального и семеиного отдыха, хобби ее членов. Социализация детей, связанная с развитием социальных навыков и межличностных отношений. Самоидентификация детей. Семья помогает детям увидеть свои сильные и слабые стороны, способствует развитию чувства принадлежности. Велика и воспитательная роль семьи. Именно в семье ребенок познает, что такое «хорошо» и что такое «плохо», учится различать добро и зло, познает, что такое любовь, дружба, верность. И что особенно важно, семья формирует систему ценностей ребенка, выполняя тем самым судьбоносную мировоззренческую функцию. Образовательная функция семьи связана с образованием детей и продолжением образования родителей. Наконец, семья играет важную роль в профессиональной подготовке и решении проблем, связанных с профессиональной деятельностью. Для семьи, воспитывающей «особого» ребенка, важны еще такие функции, как коррекционно-развивающая, компенсирующая и реабилитационная, целью которых является восстановление психофизического и социального статуса ребенка, достижение им материальной независимости и социальной адаптации.

Таким образом, понимание семьи как целостной системы позволяет распространить на нее положения, относящиеся к функционированию системных объектов:

• Семья обладает сложным внутренним строением, своей психологической структурой и специфическими функциями.

• Семья как целое определяет некоторые характеристики входящих в нее индивидов.

• Семейная система не является простой суммой составляющих ее элементов.

• Каждый индивид семейной системы влияет на других индивидов и сам находится под их влиянием.

• Семейная система обладает способностью к саморегуляции. Понимание семьи как системы приводит, в свою очередь, к пониманию необходимости применения комплексного подхода к организации абилитации, реабилитации, клинико-психолого-педагогической коррекции нарушений развития детей, психофизиологической системы мать-ребенок, всей семейной системы в целом.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Каковы предмет, цели и задачи дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье»?

2. Какие компетенции приобретают студенты-бакалавры в результате освоения данной дисциплины?

3. Что представляет собой социально-экологическая модель семьи и в чем ее сущность?

4. Какова роль семьи в воспитании ребенка с ОВЗ?

5. Как описывает семейные взаимодействия модель Олсона?

6. Какую модель семьи можно считать наиболее благоприятной для воспитания ребенка с ОВЗ и почему?

7. Назовите этапы жизненного цикла семьи, воспитывающей «нестандартного» ребенка.

8. Перечислите функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ.

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма: просмотр видеоматериалов.

Внеаудиторная форма: подготовка мультимедийных презентаций на тему: «История семейного воспитания детей с ОВЗ за рубежом и в России», изучение и конспектирование основных и дополнительных специальных литературных источников, составление таблиц: «Этапы жизненного цикла семьи»; «Семейные функции»; «Типы семьи в разные исторические эпохи».

Глава II. Концепции семейного воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья

2.1. Исторический аспект

Рассмотрим концепции семейного воспитания детей с нарушениями развития в контексте американской истории, как наиболее документированной по этому вопросу.

В истории американской семьи выделяют четыре исторических периода и соответствующие им четыре типа семьи.

В колониальном периоде американской истории (1600–1820 гг.) семья, будучи ячейкой общества, представляла миниатюрную модель государства. Это была патриархальная, авторитарная семья.

Сменившая этот период Викторианская эпоха – (1820–1915 гг.) внесла свои коррективы в жизнь общества и семьи. На этом этапе развития общества и государства преобладала предпринимательская конкурентная модель семьи. Устройство семьи идентифицировалось с деловой фирмой с разделением внешнего и внутреннего представительства между мужем и женой.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.) привнесла в семью социально одобряемые на данном этапе истории дружеские отношения между супругами. Преобладала модель семьи, основанная на взаимопонимании и поддержке друг друга ее членов. Была предложена и пропагандировалась социальными институтами так называемая партнерская модель семьи, то есть супруги идентифицировали себя с партнерами по бизнесу.

Эпоха борьбы с бюрократизмом, несправедливостью, за права угнетаемых меньшинств: женщин, темнокожих, сексуальных меньшинств и др. началась в 1965 г. и продолжается по настоящее время. Ей соответствует плюралистическая модель семьи. Эта модель приветствует разнообразие семейных укладов, равноправие супругов и их возможную однополость.

Н. Нейл и Дж. Нейл уточнили модель плюралистической семьи, сформулировав принципы гуманитарно-психологического подхода к браку. В соответствии с этим дополнением каждый из супругов может оставаться самим собой и развивать свои таланты. Это означает, что члены семьи могут не поступаться своими интересами ради развития, спасения или продвижения по службе кого-либо из членов семьи. Это их проблемы.

Кратко остановимся на каждом из перечисленных выше исторических периодов.

Семья колониальной эпохи (1600–1820 гг.).

На этом отрезке исторического развития семья рассматривалась как сущностный аналог государства, как основа незыблемости государственных устоев. Муж, отец главенствовал в семье не только над женой, детьми, слугами, но и посторонними людьми, если у них не было семьи. Такой порядок поддерживался государственным законодательством. Все дети, рожденные в стране, принадлежали только отцу. Крепость семейных уз была высшей ценностью общества и государства.

В раннем колониальном периоде каждый одинокий человек, не имевший возможности вступить в брак, не имел права жить самостоятельно. Он должен был находиться под контролем образцовой семьи, отвечающей всем предъявляемым к ней обществом и государством требованиям. Как явствует из записей в домовых книгах, дети с нарушениями развития жили в семьях, но их воспитание в семье ограничивалось строгим контролем над ними. Хотя научное изучение семей, имеющих детей с нарушениями развития, еще в то время не проводилось, записи о них сохранились в домовых книгах.

В США в колониальные времена однополые акты карались смертной казнью. В некоторых штатах США они долго оставались тяжким преступлением, предусматривающим в некоторых случаях лишение свободы на срок до 20 лет. В 1973 г., когда Американская психиатрическая ассоциация исключила гомосексуальность из списка психических заболеваний, уголовные преследования за гомосексуальные акты некоторое время еще продолжались.

Викторианская эпоха (1820–1915 гг.).

В эпоху, которая получила название «дикого» капитализма, произошли радикальные изменения в идеологии семьи и общества в целом. Для получения максимальной прибыли капитализм подорвал основу института ремесленничества и традиции передачи мастерства. Разоренные ремесленники были вынуждены вступать в ряды наемных рабочих.

В этот период отмечается и сдвиг в социальной структуре общества, а именно переход от политической модели, основанной на управлении элитой (номенклатурой), к опоре на рыночные рычаги управления. Произошли демократические изменения и в системе выборов.

Возникло движение за реформы и религиозное возрождение 1930 г. Это было движение среднего класса за новый образ жизни и новую семью, новый моральный кодекс для своего класса. Средства массовой информации, создававшие имидж истинного мужчины (мужа) и истинной женщины (жены), предложили обществу новую модель образцовой супружеской пары, ориентированную на чистоту семейной жизни. В соответствии с этой моделью семья рассматривалась как деловая фирма, а супруги как партнеры в бизнесе с внешним (муж) и внутренним (жена) представительством. Семья была реорганизована в соответствии с предпринимательской моделью общественных отношений. Поддерживался культ мужчины-супермена, достигшего всего своими силами (self made man), а образ истинной женщины подразумевал религиозность, чистоту, покорность мужу, хозяйственность. Эти требования не относились к женщинам-эмигранткам, представлявшим собой рабочую силу на рынке труда.

Как только была введена система государственных школ, появились и программы обучения, содержащие нормативы для детей разного возраста. Стали изучаться проблемы семей, в которых дети по той иди иной причине оказались вне школы. Для предпринимательской семьи дети с ограниченными возможностями здоровья являлись обузой, так как препятствовали достижению успеха в бизнесе при наличии жесткой конкуренции в условиях рыночной экономики. Поэтому считалось социально приемлемым их воспитание в специальных учреждениях. Требование контроля над ними, характерное для предыдущей эпохи, было трансформировано в экономическое требование – полезности обществу. Цитировалось высказывание доктора Гилберта Вудворта о том, что почти все идиоты могут стать лучше, физическое состояние и навыки самообслуживания у них могут быть улучшены, а те, у которых имеются какие-то способности, могут быть обучены и приносить пользу обществу, трудиться и быть счастливыми.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.).

В этот период произошло существенное изменение модели семьи. Предпринимательская модель семьи с ее ориентацией на конкуренцию как основу выживания потеряла свою актуальность. Предлагается другая модель семьи – модель, делающая акцент на дружественных отношениях между супругами (модель партнерской семьи), постоянно подчеркивается примат взаимности, обоюдности, равноправного партнерства между супругами. Таким образом, желание единства в обществе восторжествовало над индивидуализмом, женщина, наконец, получила те же права, что и мужчина, в том числе право голоса.

На международной арене поддерживалась идея, что позиция неограниченной конкуренции между нациями является главным фактором войны. Действительно, угроза войны становилась все более ощутимой. Для достижения коллективной безопасности усилиями разных стран была создана Лига наций (ООН). В экономической области принцип конкуренции также вызывал тревогу в том смысле, что в таких условиях мог выжить только самый жестокий.

Начался поворот от модели семьи предпринимательского типа, с ее тактикой на выживание в социально-экономической сфере, к партнерской семейной модели с гуманистическим подчеркиванием зависимости личного благополучия ее членов от единства семейной группы. Наряду с этим произошли и другие изменения в общественной жизни. Так штат Иллинойс стал первым американским штатом, легализовавшим однополые акты в 1961 г. Спустя восемь лет уголовную ответственность отменил штат Коннектикут.

Изменение ценностных ориентиров в обществе привело к тому, что еще в 30-40-х гг. прошлого века возникло сомнение в эффективности специальных учреждений для детей с нарушениями развития. Считавшиеся ранее полезными специальные учреждения были признаны непригодными в современных условиях. Эти исследования были продолжены после Второй мировой войны, и снова поднимался вопрос об их низкой эффективности: низком уровне преподавания, последствиях стигматизации и навешивания ярлыков, низком уровне ожиданий со стороны учителей и родителей, формировании асоциальных молодежных субкультур. Параллельно изучались вопросы влияния ребенка с ограниченными возможностями здоровья на семейные отношения, жизнь родителей, братьев, сестер, общее благосостояние семьи; решению проблем семьи путем отказа от ребенка и помещения его в спецучреждение.

Проводившиеся исследования ставили своей целью определить круг мероприятий, направленных на облегчение тягот семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. С этой целью изучался уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с недостатками в развитии, психическое здоровье членов семьи, их экономические проблемы, степень стигматизации и социальной изоляции в связи с трудностями поведения ребенка. Изучали характер стрессогенных событий и способы адаптации к ним родителей. Исследования также были сфокусированы на потребностях детей, на необходимости организации их реабилитации. Были предложены нормативы здорового образа жизни для семьи партнерского типа.