Посвящаю Тейске и Джиллису Ноордхук

Без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.

Мама

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

С 1998 года Жаклин работает исполнительным директором Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. В последние годы она была также вице-президентом CF Europe. В 2015 году Жаклин стала президентом этой организации, объединяющей сообщества пациентов с муковисцидозом из разных европейских стран.

Ребенок, выросший с муковисцидозом

Когда я стала публиковать статьи о нашей с Лукасом жизни и его болезни, то никак не думала, что буду заниматься этим целых 18 лет. Кажется, бог мой, какой длинный отрезок времени – и как быстро оно пролетело!

Начиная писать, я еще не представляла себе, как мы с Лукасом проживем эти годы. Будет ли муковисцидоз постоянно нас мучить? Или не будет? Как недуг повлияет на нашу жизнь? В данной книге я размышляю о нашей жизни, о том, как наша семья преодолевает все трудности и справляется с тревогами, которые всегда возникают в доме, где живет ребенок с хроническим заболеванием. Вы найдете здесь рассказы о приятных и не очень радостных событиях. В некоторых статьях его болезнь – главная тема, а в каких-то других я почти не вспоминаю о ней. Мне нравилось писать такие заметки. Когда меня покидало вдохновение, я просто выходила на минутку из рабочего кабинета и советовалась с коллегами. Они тут же подсказывали мне: «А напиши вот о чем… Или, помнишь, что случилось на днях?». И я тут же вспоминала интересный сюжет, садилась, писала колонку, а потом отдавала ее почитать сотрудникам. Должна признаться, что когда я видела, как они смеются или вздыхают над рассказом, мне это доставляло огромное удовольствие. «Ты только представь себе!» – говорили они. А я радовалась их реакции.

Поэтому от всей души благодарю своих коллег из Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, которые всегда и во всем меня поддерживали. Вы учили меня правильно подбирать слова. Вы помогали мне не только писать книгу, но и справляться с большим объемом работы.

К счастью, сегодня муковисцидоз не так страшен, как 20 лет назад. В настоящее время у малышей с муковисцидозом гораздо более оптимистичный прогноз, чем раньше. Проводится множество научных исследований, изобретаются новые лекарства, и, кажется, болезнь удастся победить. Я надеюсь, что скоро мы ее одолеем. И я не теряю надежды, что жизнь людей с муковисцидозом станет легче как для них самих, так и для их родителей, братьев и сестер – всех, кого эта болячка касается.

Я посвящаю книгу дочери Тейске и сыну Джиллису. Без них наша с Лукасом жизнь совершенно точно была бы совсем другой. Во всех моих рассказах вы играете очень большую роль, и я это ценю.

Жаклин Ноордхук, октябрь 2014 года

О чем пишет моя мама

Вы знаете, я никогда не читал колонки моей мамы. Какому ребенку интересно, что делают его родители на работе? В детстве есть много любопытных вещей, и можно заниматься чем-то гораздо более увлекательным. Но когда мама пришла и сказала, что все статьи «Жизни с Лукасом» станут книгой, она убедила меня прочитать их – от начала до конца. И мне это показалось очень полезным занятием.

Что же я скажу вам…

Она регулярно пересказывала нам содержание своих рассказов, и, должен отметить, я сомневался, стоит ли включать определенные детали в книгу. Именно поэтому одним жарким днем, находясь на каникулах в Нормандии, я засел за чтение, намереваясь одолеть всю книгу за один присест. Прочитал о том, как я родился на свет, и с какими трудностями это было связано; о поисках яблочного пюре, в которое подмешивали гранулы с ферментами; о том, какое «нормальное» детство у меня было – с точки зрения моей мамы. Меня очень тронул рассказ о том, что происходило в больнице сразу после моего рождения. Должен признаться, что, читая его, я чуть не прослезился. Сейчас я лежу под капельницей. Меня маринуют антибиотиками. Недавно я стал частенько подкашливать, и, как мне рассказали, постоянно кашляю во сне ночью. А теперь я уже могу сесть на велик, съездить в магазин, невзирая на нашу типично голландскую погоду, и ни разу не кашлянуть по дороге.

Мой врач говорит, что нужно терпеливо бороться с муковисцидозом на клеточном уровне. Пока такого лечения нет, необходимо стремиться к тому, чтобы мои легкие и другие внутренние органы страдали как можно меньше. Надеюсь, что однажды мы полностью победим муковисцидоз! И колонки, в которых рассказывается о моих болячках, станут историями из прошлого.

Лукас Ноордхук, август 2014 года

Сентябрь 1996 года
Многие лета

Первый год жизни

Через несколько часов после родов медсестра принесла подгузник моего малыша и с гордостью показала мне его содержимое: большой шарик, по цвету и консистенции похожий на белую резину. «Меконий!» – радостно воскликнула она. Меконий показался мне странным на вид, но медсестра сказала, что, по ее мнению, это большое достижение, и, надо вам сказать, ее слова оказались правдой.

Через неделю нас ждали первые неприятности: кашель, кал странного цвета и консистенции, отсутствие роста. Однажды Лукас так закашлялся, что посинел, и мы поехали в больницу. «Не удивляйтесь, если до утра его госпитализируют», – предупредили нас врачи скорой помощи. В тот раз мы провели в больнице три длинных и трудных месяца. Вначале Лукаса лечили от пневмонии. Он поправлялся мучительно долго. Его положили в инкубатор, кормили через трубочку и подсоединили к монитору. Я постоянно беспокоилась и все время показывала медсестрам содержимое его подгузников. Нам разрешили забрать его домой через месяц, хотя некоторые симптомы у него по-прежнему оставались. Врачи сказали, что со временем они пройдут. Вскоре ему снова стало плохо.

Во второй раз мы лежали уже в университетской клинике, где через пять дней сыну поставили диагноз – муковисцидоз. Нам подобрали лекарство, и Лукас стал выздоравливать. Медленно, но верно. Мы были рады забрать его из больницы как раз ко дню рождения дочери – она очень скучала по папе и маме и своему маленькому братику, которых так давно не было дома. Нам пришлось научиться вовремя давать Лукасу лекарства. Их было так много, что мы отвели под них специальную тумбочку на кухне. Нам пришлось научиться объяснять другим, что за болезнь у нашего малыша, и, что еще важнее, правильно реагировать на то, что мы слышали в ответ. Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.