Посвящается моей дочери Ангелине – ты мой ангел с сильным сердцем!

Огромную благодарность хочу выразить своим родным Соловьевой Ангелине, которая самоотверженно принимала участие в съёмках всех методических материалов. Несмотря на погоду, настроение, состояние, ранние подъемы она работала, на равных со мной.  Ребёнку было ещё два года и она совсем не умела ходить, но уже училась работать на камеру, показывать упражнения и словами мотивировать зрителей.

Спасибо Серёже, сыну, которому не всегда я мог уделить должное отцовское внимание. Но тем не менее он не потерял веру в отца и не перестал любить его крепко. Я люблю тебя, сын! Обещаю, что в скором времени я компенсирую те часы и дни и внимание, которые должен был тебе уделять!

Огромное спасибо Наталье – моей жене, которая вопреки моему жесткому характеру находила в себе силы быть рядом. Ты могла не обращать  внимания  на мои эмоции и продолжать  работать для общего дела. Спасибо за твой креатив, талант и поддержку. Без тебя не было бы этой книги и не было бы этих чудесных фотографий и иллюстраций. Без тебя не было бы  логотипа-дцп ангел и  проекта-дцп ангел.

Огромное спасибо Екатерине нашей подруге, которая вопреки жизненным трудностям, конфликтным ситуациям оставалась рядом. Человек, с которым наша семья прошла огонь, воду и медные трубы. Мы вместе рыдали, вместе смеялись, вместе тренировались, отчаивались, но только за счет взаимной поддержки вновь обретали крылья и взлетали на новые высоты.

Каждая яма в нашей жизни заставляла прилагать силы в результате чего она становилась трамплином.

Огромное спасибо всем подписчикам инстаграм профиля ДЦП ангел, подписчикам одноимённого канала YouTube за вашу активность, участие в развитии моего проекта, популяризации идеи и объединения в сплоченную команду!

Предисловие

Здравствуй, дорогой читатель. Ты держишь в руках мой первый труд, но обещаю – это не последний!

Меня зовут Соловьев Роман Сергеевич. Я педагог, член национальной ассоциации детских реабилитологов, физический терапевт, отец ребенка с церебральным параличом.

После окончания  обучения в педагогическом университете и срочной службы в десантных войсках, я устроился по специальности в школу с надеждой,  что в удовольствие буду заниматься своей любимой профессией.

 Но  неожиданно столкнулся с проблемой. Работа педагога требовала полной отдачи. А я на втором курсе университета начал подрабатывать тренером в небольшом тренажерном зале, при котором был массажный кабинет.

Поскольку мама у меня врач по образованию и специалист по массажу  я  с раннего детства знал, что такое массаж, чем он полезен и как он делается.

Я совмещал две специальности – тренер и массажист. Приходилось работать не только со здоровыми людьми, но и с людьми перенесшими травмы опорно-двигательного аппарата, спинномозговые и, в том числе с людьми перенесшими инсульт.

Позже, те пациенты с которыми я уже работал, стали рекомендовать меня другим, направлять своих детей, внуков, среди которых были и малыши.

Я как-то неожиданно для самого себя мог с точностью определить, какие мероприятия и процедуры будут нужны тому или иному пациенту. Нужна ли ему растяжка напряженных мышц, если да, то каких.

Нужна ли постизометрическая релаксация, миофасциальный релиз или упражнения на укрепление ослабленных мышц, чтобы выровнять баланс мышечного напряжения, наладить кровоток и избавить пациента от болевого синдрома.

В институте эта информация была мне интересна и я всё досконально записывал и старался погрузиться глубоко в предмет.

Спокойно работать в школе мне не удалось. Моё призвание  не давало мне сделать ни шага влево, ни шага вправо.

А в 2014 году  у нас с женой раньше положенного срока родилась дочь. У нее была низкая масса тела, гипоксия в родах, гипертонус конечностей, последующая задержка моторного развития, постановка диагноза ДЦП, спастическая диплегия.

Первые два года было ощущение, что рядом с твоей  головой взорвалась граната. Ты оглушен, потерян, раздавлен, на глазах пелена и единственная мысль – "Этого не может быть".

Общение с разного рода специалистами, врачами, реабилитологами привело к пониманию, что никто не знает ничего про моего ребенка и даже не пытается узнать.

Всё определяли сходу, на глазок: "А это спастика ног", "Это не ДЦП", "Нужно только на пятки опустить", "Ей нужно поправить решетчатую и поставить на место клинообразную кости", "Надо гасить рефлексы", "Тонус надо снимать, вы же массажист, почему не работаете с ногами?"

Я сделал выводы, что если специалист не пытается глубоко изучить, протестировать ребёнка, чтобы понять его индивидуальную картину, то и помочь он не сможет. Да и как он может помочь моему ребенку без с той любви, заботы и тепла, которые необходимы  для исцеления?

Я поставил перед собой цель досконально изучить вопросы нейробиологии, нейрореабилитации и стать специалистом номер один для своего ребёнка.

Стал изучать разные мануальные техники,  техники физической терапии и ЛФК,  приемы рефлексотерапии, остеопатии, Бобат, войта.

С практикой стало приходить понимание того, что дает наибольший результат. Мы стали выстраивать занятия сообразно приоритетам. Дочь начала активно развиваться в когнитивном и физическом плане,  догонять своих сверстников,  приобретать коммуникативные и бытовые способности, навыки самообслуживания.

Но не все было так гладко, как может показаться на первый взгляд. У нас были серьезные конфликты с женой. Разные представления о воспитании и отношении к ребенку стали причиной ежедневных ссор. Мои занятия  с Ангелиной обрывались руганью.

Всё дело в том, что Наташа, как мама была чересчур мягкая, как мне казалось, и совсем распускала ребёнка.

Я в детстве прошел суровую школу воспитания под гнетом своего отца. После его школы даже служба в десантных  войсках  казалось детским садиком.

Мне такая манера воспитания нормой, но мои методы как я сейчас понимаю были слишком суровы для Ангелины.

Я перегибал палку, продавливал ребёнка. часто продолжал занятия вопреки её плачу. Одним словом это была сплошная тирания.

Но слава богу, что я никогда не останавливался на чём-то достигнутом и всегда искал ответы на имеющиеся вопросы. Вопросы были. Я изучал психологию, продолжал изучать педагогику, труды по физической терапии и реабилитации и углубляться в тему неврологии.

После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в развитии.

Например:

Восемнадцатилетний Тахир с пятым функциональным уровнем научился стоять на четвереньках и с помощью мамы передвигаться с опорой вдоль кровати.

Восьмилетний Юра также с пятым функциональным уровнем стал наконец-то использовать правую руку осознанно избегать положение W.

Трёхлетний Володя с 4 функциональным уровням стал активнее во всех вопросах жизнедеятельности и теперь с удовольствием занимается с мамой.

Трехлетняя Жанна с третьим функциональным уровнем научилась достаточно высоко поднимать ноги и преодолевать ступени,  а также без капризов заниматься с мамой.

Шестилетняя Ангелина – моя дочь научилась прыгать на двух ногах и вариативно изменять направление движения, контролировать таз и туловище во время движения, выстраивать коммуникативные навыки на различных уровнях.

22-летний Никита научился беспрепятственно перемещаться по городу,  контролировать осанку в различных положениях тела, Повысил свою работоспособность, коммуникативные навыки, устроился на работу.

37-летняя Анна после долгих лет вновь обрела возможность ходить на каблуках и даже танцевать на них.

Эта книга является первой частью моей  научно-практической деятельности. Планирую на протяжении нескольких книг делиться с вами своим опытом, знаниями, информацией о том, с какими ошибками мне пришлось столкнуться и как вам избежать их.

• 

Введение

Вести блог на тему детского церебрального паралича и всем, что связано с этим заболеванием: тренировки, реабилитационные мероприятия, встречи с врачами,  оказалось достаточно непростой задачей.

На эту тему пишется много статей на различных интернет порталах, пабликах в Инстаграме и форумах.

Когда я стал выкладывать посты о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, что я встретил – это жёсткую неприязнь со стороны читателей тематических сообществ в Фейсбуке.

Для меня, как для отца ребёнка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на всё рукой продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать – чувствовал, что все делаю правильно.

Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях.  И спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках,  писали положительные отзывы. Конечно это вдохновляло на дальнейшую работу.

 Поскольку у меня высшее образование в области физической культуры и диплом о среднем медицинском образовании, я  точно понимал пробелы в каких областях знаний имеются и как их устранить.

Все мое свободное время посвящено  обучению – прохожу специализированные курсы по физической реабилитации, изучаю методики фельденкрайз, маллигана, мейтланда, пнф, читаю специализированную литературу.

Жизненным переворотом, который направил меня на путь реабилитолога, было рождение дочери на раннем сроке беременности моей супруги. Дочь родилась на 28 неделе, весом 1150 грамм. У нее был высокий тонус в конечностях и отсутствовали движения звеньев тела, свойственные новорожденному.

Многочисленные поездки к  специалистам, которые ставили разные диагнозы, не приносили особых результатов. И до года мы жили с диагнозом – подозрение на детский церебральный паралич.

К сожалению, ситуация в России, касательно  реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выборе программ раннего вмешательства, находится на плачевном уровне. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации является залогом ее успеха.

Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния  центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но  зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации.

Данный выбор полностью ложится на плечи родителей, у которых отсутствуют профессиональные компетенции для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение, либо информация из интернета в виде отзывов, которые могут быть купленными или накрученными smm-компаниями.

Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных специалистов: от бабушек, лечащих заговорами, до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.

Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, любой метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею.

 Зачастую родители, в надежде получить максимальные результаты, стремятся  включить короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, ведь порой реабилитация проводится в специализированных центрах далеко от дома, и требует дополнительных затрат на проживание и питание.

Ребёнок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время. Когда в один день назначаются массажи, ЛФК,  физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия.

Проблема заключается в том, что большинство мероприятий, которые назначаются ребёнку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными, либо вовсе носить мистический характер.

В своей деятельности я пытаюсь делиться с родителями и коллегами информацией об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике.

Моё напутствие  читателям:

– анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов как pubmed, web of science, кокрановская библиотека

– примеряйте на себя двигательные нарушения и пытайтесь осознавать трудности и задачи, которые стоят перед пациентом;

– рассматривайте любые похожие клинические случаи, учитесь, не сдавайтесь;

– помните, что наш путь стайерская дистанция, а не спринт. Будьте готовы к длительной монотонной и непростой работе и конечно радуйтесь вместе с ребенком даже самым маленьким достижениям.