Издатель благодарит благотворительный фонд «Дом с маяком» за информационное партнерство и Дом творчества Переделкино за предоставление резиденции автору

© Полина Иванушкина, Лида Мониава, текст, 2022

© БФ «Нужна помощь», 2023

Предисловие

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно^[1].

Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психолог

Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.

О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.

А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.

«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.

С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.

Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.

Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.

К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…

В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.

История детского хосписа во многом обнимает собой историю становления гражданского общества, ведь многие благотворительные фонды наших дней выросли из деятельности тех самых первых энтузиастов, о которых пойдет речь в этой книге. Но вместе с тем это еще и очень личная история. Это судьба Лиды Мониава^[2], одной из учредительниц детского хосписа, молодой женщины, ставшей двигателем целого ледокола. Лида научила общество говорить о смерти. Сделала мысль о ней посильной. Приручила смерть.

На страницах этой книги вы услышите много разных голосов, известных и не очень, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти. Среди них голос тринадцатилетней Маржаны Садыковой, чья фотовыставка открылась за несколько недель до ее ухода, няни Димы Ястребова, умеющего смягчать боль, фотографа Ефима Эрихмана, присутствовавшего при родах детей, которым суждено было прожить лишь дни… Мне ближе всех голос Жени Габовой, руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».

Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.

Все время говоря про смерть, мы неистово верим в лучшую жизнь для каждого из нас. Потому что «Дом с маяком» светит всем. И уходящим, и остающимся.

Ключи от квартиры нинель моисеевны

В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.

Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак – маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».

* * *

Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие – из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые – на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции – а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.

Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.

И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально – на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).

Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй – лягушкой, третий – штопором» – так описывает их Лида Мониава.

И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома – с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.

«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», – говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.

После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще – слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.

Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в дальнем углу, а их место на полке в старом лаковом серванте Нинель Моисеевны заняли цветные фотоальбомы путешествий по никогда раньше не виданной родной стране. На одном из снимков – Никита на солнечном галечном пляже, целиком умещаясь на коленях своей хохочущей прекрасной няни в желтом купальнике.

Выше фотоальбомов – полочка в память о Нинель Моисеевне: хозяйственные записки в толстых тетрадях (на букву С – соль, на букву Р – рыба), черно-белые фотографии с заломленными углами, желтоватые сердоликовые бусы, циркуль, удостоверение члена семьи репрессированного, потемневшие медали и духи «Красная роза». Эти терпкие, ничуть не потерявшие своей жгучей силы духи няни давали Никите, Андрею и Васе понюхать в первые дни после приезда, знакомя их с жизнью за периметром детского дома.

В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».

А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.

За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.

* * *

Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.