Patti Davis

How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s

Copyright © 2021 by Patti Davis

Foreword © 2021 by Mary Catherine Mayo

© Перевод на русский язык, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2022

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020

* * *

Эта книга посвящается доктору Дэвиду Фейнбергу в благодарность за его поддержку и веру в проект «По ту сторону болезни Альцгеймера». Выражаю ему свою бесконечную признательность.

Предисловие доктора Мэри Кэтрин Мэйо

Патти Дэвис – автор книги «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать» и основательница группы поддержки для людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера (БА). Она трансформировала тяжелейший личный опыт в деятельную помощь по информированию, поддержке, обучению и утешению тех, кто столкнулся с деменцией у родственника, супруга или партнера. Находясь рядом со своим отцом в годы его болезни, Патти проделала большую работу по изучению принципов ухода за людьми с БА и получила огромный объем практических знаний. Она также изучала вопросы об особых потребностях и проблемах тех, кто ухаживает за людьми с БА, обратив внимание на духовные аспекты их пути. Я имела честь участвовать в работе группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в качестве соведущей Патти и не уставала удивляться ее доброте, чувству юмора и степени сострадания.

В медицине существует известная доктрина: «Посмотри, сделай сам, научи». Обычно ее используют в отношении медицинских процедур, требуя обнародовать и распространять полученные знания, но она ассоциируется у меня и с этой книгой. Со свойственной Патти проницательностью она предлагает ухаживающим за больными деменцией план действий, поддержку и говорит о необходимости единения с другими людьми. Всё это очень важно для тех, кто проходит через серьезные испытания и испытывает чувство одиночества, оказавшись лицом к лицу с деменцией. С помощью этой книги и своей группы поддержки Патти не только дала многим людям нужные советы о том, как действовать в конкретных жизненных ситуациях, но также предоставила им шанс познакомиться с единомышленниками и получить необходимую поддержку.

Принимая нового пациента с нарушениями памяти, врач должен первым делом поставить диагноз и назначить лечение. И хотя существуют варианты симптоматического лечения деменции, лекарства от самой болезни пока нет. Людям с нарушениями памяти важно оставаться физически активными, правильно питаться и хорошо спать, однако основная цель поддерживающей терапии – гарантировать безопасность и надлежащее качество жизни пациента. Врачи совместно с семьей стараются выявить и предупредить основные потенциальные риски для каждого пациента, обеспечив его безопасность на всех стадиях заболевания. В большинстве случаев БА становится чрезвычайно тяжелым бременем для всех членов семьи, а с течением времени им приходится принимать всё больше новых решений по постоянно возникающим проблемам. И хотя не существует двух одинаковых пациентов с деменцией, больные и их близкие обладают общим опытом, и в этом заключается их схожесть. По мере ухудшения когнитивных способностей пациенты часто чувствуют, что теряют свою былую идентичность, а вместе с ней – способность ориентироваться в жизни. А изнуренным родственникам, которые берут на себя функции спасательного жилета, кажется, что они тонут вместе с больным.

При уходе за близким с деменцией, на том или ином этапе его заболевания, выгорание практически неизбежно. Группа «По ту сторону болезни Альцгеймера» многим помогает почувствовать себя чуть менее одинокими. Такая поддержка – бесценный ресурс не только для сопровождающих, но и для самих пациентов, ведь они напрямую ощущают ее результат. Патти умеет находить правильные слова и советы для каждого человека. Возможность быть свидетелем ее озарений и сострадания – для меня большая честь и невероятно трогательный опыт. Эта книга – редкий и особенный дар. В ней Патти рассказывает личную историю о том, как ухаживать за близким с БА, и делится с читателями своими знаниями, что позволит многим семьям, вставшим на этот трудный путь, найти некоторое утешение.

Введение

Любимых людей мы вспоминаем фрагментарно, не целиком: детали внешности, обрывки звуков и части слов. Вспоминая отца, я прежде всего думаю о его глазах^[1]. Ребенком я всё время ловила его взгляд, лихорадочно желая, чтобы он остановился на мне; чтобы в его глазах загорелся тот огонек, который предшествовал очередной шутке или подыгрыванию моей детской фантазии – например, поиску лепреконов в полнолуние. В солнечные дни глаза отца будто сливались с ярким калифорнийским небом. Когда он собирался преподать мне важный урок – допустим, требовал, чтобы я после падения вновь села на лошадь, – его взгляд становился каменно-неподвижным.

Я помню его широкие плечи, на которых сидела в раннем детстве, и сильные руки, поднимающие меня на ту самую лошадь, руки, строящие забор на нашем ранчо. Его ноги – ноги пловца – длинные и мускулистые. Его прыжки в бассейн были идеальными по технике исполнения, а движения ног – точными, атлетическими. В детстве я часто говорила, что мой папа может всё. Родителям нравились эти слова, так что я повторяла их снова и снова. Но я действительно думала, что отцу всё по плечу. Спустя целую жизнь мне довелось смотреть на то, как беспомощно он стоит перед чудовищем, которое не может одолеть.

Когда БА начала отнимать у нас отца, я понимала, насколько быстро и безжалостно продвигается болезнь, по его глазам. На ранних стадиях его взгляд цеплялся за то, что еще мог узнать, и наполнялся страхом, если привычное вдруг оказывалось незнакомым. В какой-то момент, когда болезнь длилась уже десять лет, отец полностью перенесся в неизвестную нам даль, и единственным утешением было то, что его взгляд казался спокойным, как будто ему там было очень хорошо. Со временем его глаза потускнели, из голубых стали бледно-серыми, словно небо, затянутое облаками. Примерно за неделю до смерти отец закрыл глаза, и я подумала, что больше он их уже никогда не откроет. Но я ошибалась.

В ночь перед его смертью медсестра расстегнула на нем пижаму, чтобы прослушать сердце стетоскопом. Его плечи так исхудали, что через бледную кожу торчали кости. Я положила руку на его левое плечо, и оно полностью поместилось в мою ладонь. Потом я попросила медсестру дать мне послушать его сердцебиение. Она протянула мне стетоскоп.

«Сердцебиение слабое. Нитевидное».

Я будто услышала не биение сердца, а его отголосок – эхо сердца, покидающего этот мир. Сердца, которое я всегда стремилась узнать получше, к которому желала быть ближе. Слушая, как бьется его сердце, я знала, что запомню эти звуки до конца своих дней.

За секунду до смерти отец открыл глаза. Они опять были ярко-голубыми, в них появился знакомый огонек, который, казалось, давно исчез. Он посмотрел прямо на маму, потом его веки опустились, и через мгновение отца не стало.

* * *

В 1994 году, который навсегда изменил жизнь моей семьи, люди ничего не знали о БА. Когда отец обратился к стране и миру, объявив о своем диагнозе, Рейганы внезапно стали «лицом» заболевания, о котором никто не хотел говорить. В то время я жила на Манхэттене, и когда меня узнавали на улице, то подходили и спрашивали именно о болезни отца. Обычно люди говорили, что молятся за него, или выражали свое сочувствие. Но бывало так, что кто-то из этих незнакомцев решал поделиться частью своего опыта – как его близкому человеку поставили тот же диагноз. Эти рассказы всегда были очень короткими и похожими на шифровку; у меня возникало чувство, будто я заглядываю в полуоткрытое окно. Потом те люди шли дальше, а я так и оставалась с обрывками их историй.

Помню, как однажды пасмурным вечером я шла по авеню Колумба после одной из подобных встреч и поняла, что должна себе признаться: «Я прохожу этот странный путь в абсолютном одиночестве». Я как будто отправилась в пеший поход через Гималаи без проводника. Я знала, что путь будет непростым, что я буду блуждать и спотыкаться, но решила для себя: уход отца из этого мира я приму полностью, каким бы он ни был.

Конечно, мои мама, братья и сестра тоже отправились в этот путь. Однако суровая правда о БА заключается в том, что каждый теряет одного и того же человека по-своему, в зависимости от того, какие между ними были отношения. Братья, сестра и мама тоже теряли отца, но совсем иначе, нежели я. Даже в сплоченной семье, где принято разговаривать друг с другом, подобный путь – это паломничество, и одиночество на этом пути оседает где-то в самой глубине души.

* * *

Почти с самого начала болезни отца я стала думать о загадках человеческой памяти, о том, как извлеченные из собственного опыта истории и жизненные уроки формируют нашу личность и определяют наши поступки. Всё это оставляет след в наших головах, делает нас теми, кем мы являемся. Так что же остается от человека, когда память постепенно покидает его? Неужели лишь пустой сосуд, бренное тело, лишенное личности? Какая-то часть меня не могла смириться с этой мыслью, и тогда мне пришла в голову другая, поддерживающая меня все последующие годы: душа человека не может заболеть БА. Я решила, что, попробовав обратиться к душе отца, находящейся по ту сторону болезни, я так или иначе смогу поддерживать с ним связь. Или хотя бы получу такой шанс. Несомненно, это будет испытанием моей веры.

Я понимаю: некоторые, прочитав эти строки, решат, что им данный метод не подходит, что они атеисты или агностики и не верят в бытие души как отдельной сущности. И я не собираюсь обращать никого в свою веру; убеждения других людей – не мое дело. Но я прошу вас просто рассмотреть подобный вариант. Вы не можете точно утверждать, что это невозможно, и, если вы столкнулись с одной из форм деменции у близкого человека, вам понадобится любая опора, которую вы сможете найти.

Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь». Эти слова я услышала вскоре после того, как отцу поставили диагноз. Многие годы, пока он постепенно покидал этот мир, я держалась за них, как за мантру, стараясь разглядеть сердцем то, что невидимо для глаз.

Я не знала, чего ожидать от БА, и никто этого не знает, потому что болезнь протекает индивидуально; я могла представить себе только самые общие вещи: речь отца будет становиться неразборчивой, старые воспоминания обратятся в пепел, а новых не возникнет. Но я продолжала верить, что по ту сторону разума, в некоей мистической реальности, его душа останется такой же, как и прежде.

Отца я всегда считала самым невероятным человеком в мире, но в нем была некоторая отстраненность, как будто на молекулярном уровне. Еще в детстве, задолго до того, как он оказался в лучах славы, я чувствовала в нем загадочность, нечто неосязаемое, что придавало его жизни особую важность, будто его миссия на Земле гораздо значительнее, чем просто быть моим отцом.

Когда я была в пятом классе, он помогал мне с научным проектом на тему «сердце человека». Я помню, как мы с ним сидели в саду, в прохладе, на свежем осеннем воздухе, и он тщательно собирал пластиковую модель сердца – соединял трубки артерий и заливал в них подкрашенную красной краской воду. В эти минуты я думала о его собственном сердце и о том, почему у меня не получается стать к нему ближе. Сейчас мне кажется, что мы всей семьей знали: его призывал весь мир, и он был готов ответить на этот зов. Вот то общее, что было у меня с братьями и сестрой, – мы все хотели быть ближе к отцу, но с грустью осознавали, что это невозможно.

С наступлением болезни отец как будто уменьшился. Так действует БА, это единственная константа в непредсказуемом ходе болезни. Вера в неприкосновенность души отца позволяла мне не сдаваться, когда его физическая оболочка постепенно ослабевала. Я наблюдала за этими изменениями, оплакивала утраченное, но изо всех сил держалась за идею, что душа отца глубоко сокрыта и находится в полной безопасности, что никакая болезнь над ней не властна.

Именно тогда, хоть я еще не осознавала этого, начал закладываться фундамент для создания программы по оказанию поддержки людям, ухаживающим за близкими с деменцией, которую я запустила годы спустя. Я назвала свою группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Спустя какое-то время после смерти отца я думала, что БА навсегда ушла из моей жизни, что ее хватка ослабла и она стала лишь одной из глав моей истории – главой, в которой я изменилась и повзрослела. Тогда я и не думала о том, что этот опыт определит ход всей моей дальнейшей жизни.

Сейчас я понимаю – как же я была наивна.

* * *

Это началось со взглядов. Взглядов незнакомцев, которые останавливали меня в магазине или на улице. Они вдруг начинали рассказывать мне подробности своих личных историй о БА или других формах деменции. Они говорили о своих отцах, матерях, супругах, с которыми они потеряли связь, которые внезапно или постепенно перестали их узнавать. Иногда они начинали плакать, иногда – смотрели на меня немигающим взглядом, как будто плакать больше уже не могли. Всех этих людей, казалось, что-то преследовало. БА входит через незапертую дверь и крадет самое ценное – человеческую сущность. Мы беззащитны против этого недуга. Нам ничего не остается, кроме как признать себя его заложником.

В какой-то момент я начала замечать: когда я слушаю незнакомцев, которых больше никогда не встречу, и делюсь с ними советами из своего многолетнего опыта ухода за человеком с БА, их взгляд становится другим. Иногда это происходило почти незаметно, как будто отчаяние сменялось призрачной надеждой. Надеждой на то, что стены их тюрьмы не столь прочны, как может показаться; надеждой на то, что деменция – еще не конец жизни, что за неразборчивой речью и утраченной близким памятью есть потайные комнаты, где всё еще можно застать его таким, каким он был раньше. Одна женщина в отделе с хлопьями супермаркета Whole Foods заплакала и сказала: «Спасибо вам! Я раньше не позволяла себе плакать. Держала всё в себе». Я посоветовала ей не вслушиваться в бессвязные слова, которые произносила ее мать (так называемый «словесный салат»), но обращать внимание на интонацию речи, на эмоции в ее голосе. Женщина в любом случае не поймет, что говорит ее мать, но она хотя бы сможет догадаться о ее чувствах и, основываясь на этом, найтись, что ей ответить.

«Иногда лучше смотреть не на нее, а в сторону, – сказала я той женщине, – смотрите в стену и впитывайте ее голос».

Сама я пришла к этому открытию извилистым и необычным путем. Однажды утром я напряженно слушала отца, пытаясь разобрать его речь, и ничего не понимала. И вдруг мне вспомнился один случай. Давным-давно, в 1980-е годы, я провела вечер в Нью-Йорке с Джоном Белуши^[2] и Дэном Эйкройдом^[3]. Джон уехал рано, а мы с Дэном и его подругой отправились к ним домой. В какой-то момент мы сидели в гостиной, и Дэн что-то рассказывал – я сейчас уже не помню, что именно, – и я не могла понять, шутит он или говорит серьезно.

Я спросила у его подруги, как она понимает, когда Дэн шутит, а когда нет. «Легко, – ответила она, – просто не смотри на него».

Эту историю я вспомнила ровно тогда, когда это было нужно. Именно благодаря ей я поняла, что если не смотреть на отца, то смысл его слов будет легче понять, опираясь на интонацию речи.

Моя одиссея с БА была одинокой, но я благодарна болезни за это одиночество. Мне приходилось самостоятельно находить опору, и никто не упрекал меня в том, что я ошибаюсь, делаю глупости или поступаю неправильно. Говорить об этой болезни было не принято, а потому не возникало и соблазна позвонить кому-нибудь и сказать: «Я сделала великое открытие, вспомнив о том давнем вечере, проведенном с Дэном Эйкройдом. Что ты об этом думаешь?» Могу представить себе реакцию собеседника. Однако правда заключалась в том, что, доверившись своей интуиции, использовав то воспоминание на практике, я добилась результата.