Фото на обложке – Елена Дунаева

Благодарим за помощь

Наталью Ануфриеву

Аракси Мурадову

Анну Повалихину

Софью Харькову

В качестве иллюстраций использованы фото из семейного архива.

© Фонд помощи хосписам «Вера», 2022

© ООО «Издательство АСТ», 2022

© Федермессер Н., 2022

© Гордеева К. В., предисловие, 2022

* * *

Памяти моей мамы, Веры Васильевны Миллионщиковой

* * *

Нютины записи – хроники очень важного качественного рывка в человеческом отношении к человеку, который имеет право на достоинство и любовь в течение всей жизни, а в самом конце – особенно..

Катерина Гордеева

Любовь не перестаёт

– А эту любишь? – заговорщицки спросила телефонная трубка Нютиным голосом и, не дожидаясь ответа, запела:

 
У церкви стояла карета,
Там пышная свадьба была…
 

Я огляделась по сторонам и подхватила. Тоже в трубку:

 
Все гости нарядно одеты,
Невеста всех краше была…
 

К моменту, когда по сюжету несчастная невеста, рыдая, ползала под алтарем в поисках ненавистного кольца, вокруг меня собирается небольшая, но прилично изумленная толпа. Пожимаю плечами, вроде как извиняясь, и пытаюсь сделать Нютин звук в телефонной трубке тише. Но сделать тише Нюту – задание почти невыполнимое. Сдаюсь. И еще раз пожимаю плечами. На часах – половина второго ночи. С телефонной трубкой, прижатой к уху, я сижу в зале ожидания аэропорта. Сонные пассажиры смотрят на нас с трубкой то ли с сожалением, то ли с осуждением. Неясно. Я не вижу Нюту, но знаю: она только что вошла домой, сняла туфли и, не в силах продвинуться дальше по квартире, сидит на скамеечке в прихожей, сутулясь под висящими на вешалке пальто.

Мы договорились созвониться по делам перед моим ночным вылетом: в аэропорту, как в ванной комнате, ты всегда принадлежишь себе и наконец можно нормально разговаривать. Но в назначенный час сил говорить уже ни у кого нет: это был паршивый день. Покончив с несчастной невестой, Нюта предлагает:

– Давай «Донскую»?

Я киваю. Начинаю:

 
Не для меня придет весна,
Не для меня Дон разольется…
 

– Ты неправильно поешь, – перебивает Нюта. – Не тот порядок слов. – И начинает так громко, что песня выпрыгивает из трубки и бесцеремонно разливается по всему аэропорту: – Не для меня весна придет, – поет Нюта. И на всякий случай останавливается, чтобы отдельно сообщить мне, родившейся на Дону, что именно такой порядок слов – правильный. И мы снова поем все слова. Разумеется, в ее порядке. Сперва я хочу поспорить, но потом – все равно. В конце концов, я же помню, как пыталась остановить ее в одном закрывающемся ресторане, когда она решила станцевать армянскую лезгинку, чтобы рассмешить больного ребенка. Не остановила. Она станцевала. И рассмешила, кстати.

Объявляют посадку. Люди в очереди к самолету стараются держаться от меня подальше. Ну и ладно. У меня есть трубка.

– Хоть отдышались чуть-чуть, – говорит оттуда Нюта. – Полегче тебе?

Мы не успеем поговорить ни этой ночью, ни еще в пару-тройку запланированных ночей. А днем говорить почти невозможно. Днем у нее занят телефон.

Вообще-то эту книжку должна была написать я.

Мы договорились давно и некоторое время созванивались: она говорила, я записывала, потом переслушивала, редактировала и пыталась систематизировать. Потом выяснилось, что она прет вперед со скоростью, стократно превышающей мои способности к получению и обработке информации. Это же Нюта.

Мы познакомились черт-те когда. Тогдашняя Нюта – обычная училка английского, про которую ее мама, основательница и первый главный врач Первого московского хосписа, почему-то решила, что именно она возглавит фонд помощи хосписам «Вера». Я тогда смотрела на эту Нюту, немного оторопевшую от стремительности разворачивающихся событий, и думала: «Господи, да почему же – она? Да как же она – справится?!»

Так вот, книжку, которую вы держите в руках, должна была написать я. А написала она – моя подруга Нюта Федермессер. Учредитель фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер.

Как самонаводящаяся ракета, она набрала обороты, взлетела достигла какой-то такой огромной скорости, что за ней все перестали поспевать. Но к ней – начали прислушиваться.

Мы договорились, что будем созваниваться по ночам: Нюта станет рассказывать мне о том, как прошел день, в какую очередную дверь она билась головой, где ее услышали, а где – сделали вид, что услышали. Как она вливала через трубочку в нос одному молодому парню запрещенную форму обезболивающего, а как другому пацану покупала красное постельное белье – чтобы мама не видела кровь. Иногда я не успевала позвонить, и она рассказывала обо всем произошедшем сразу за несколько дней: как старушка из хосписа попросила принести тазик со снегом – потрогать в последний раз; как один большой начальник в правительстве на довольно формальном, хоть и важном, совещании вдруг взял да и рассказал, как у него умирала мама, и Нюта разглядела в нем человека; как другая старушка на ухо утром во время обхода попросила ее сделать так, чтобы в последние дни жизни за ней, беспомощной, ухаживал кто-то другой – не сын, потому что сын должен запомнить ее красивой; как один чиновник ее услышал, а другой хотел обмануть, но она не сдалась. Чаще всего она звонила мне глубокой ночью из хосписа: ей легче всего было отдышаться после тяжелого дня именно в хосписе, в мамином кабинете. Она усаживалась на какое-нибудь – никогда не мамино – место, и мы разговаривали.

Я все ждала: когда появится профессиональный цинизм? Когда она устанет? Когда сделается нормальной чиновницей, одуревшей от мигалок и власти? Но этого не происходило. Нюта посерьезнела, похудела, сделалась много красивей себя прежней, но внутренне – совершенно не изменилась. Просто нам с ней перестало хватать ночных разговоров раз в три дня: в них больше не умещалось произошедшее с ней даже за одни сутки. И я скучаю.

А эту книжку написала она сама. В ней дневники и заметки, итоги и быстрые записки на полях. Нютины записи – хроники очень важного качественного рывка в человеческом отношении к человеку, который имеет право на достоинство и любовь в течение всей жизни, а в самом конце – особенно. Ведь отношение к умирающим составляет суть взаимоотношений между живыми.

К сожалению, я не успела хронологически подробно записать, как моя подруга Нюта выстроила фундамент системы, оставляющей за человеком право быть человеком до самого конца. Но всякий, кто прочтет эту книгу, поймет, ради чего живет в таком бешеном темпе Нюта, почему она иногда принимает жесткие и не слишком популярные решения, сколько часов в сутки она спит и как именно она тренирует свое сердце, чтобы оно не зачерствело.

Прочтите, пожалуйста. Как минимум для того, чтобы совершенно точно (с примерами) знать: жизнь одинаково важна от начала до конца.

А любовь – никогда не перестаёт. Если соблюсти все эти условия, то смерти – в том смысле, в котором всякий из нас ее боится, – просто нет, не существует.

Катерина Гордеева

От автора

Несколько лет назад ко мне обратились издатели, задумавшие сделать книгу на основе моих многолетних и регулярных публикаций в соцсетях. Интерес будущих читателей к такой книге для меня был небесспорен: ведь все это можно прочесть в интернете… Но редакторы поработали деликатно и тщательно, результат показался мне неплохим, и я согласилась.

Так появилась книга «Переписка со всеми». Неожиданно для меня она вызвала много откликов и вопросов – оказалось, что люди по-прежнему любят бумажное чтение. Интернет и соцсети книг все-таки не заменяют…

С тех пор прошло более двух лет: невероятно тяжелых, беспрецедентных в истории человечества вообще. Многое случилось и в моей жизни, и в работе. И все это время я по-прежнему оставалась с читателями и комментаторами моих публикаций: одни поддерживали меня, другие уничтожали с радостным улюлюканьем, а третьи по-настоящему давали силы снова дышать и работать. Словом, прошло еще два непростых года…

И когда недавно мне предложили собрать наиболее значимые и дорогие для меня записи и размышления всех этих лет, чтобы сделать новую книгу, я согласилась почти сразу. Не знаю почему. Хочу, чтобы написанное осталось на бумаге. Для моих детей.

И еще потому, что я хочу посвятить эту книгу маме, Вере Миллионщиковой, которой в этом году исполнилось бы восемьдесят. Двенадцать лет без нее, и все-таки с ней, для нее, ради нее, оглядываясь на нее, ориентируясь на нее, соизмеряя с ней каждый шаг за эти годы.

С каждым днем все больше отдаляясь от нее, я становлюсь к ней все ближе. И, взрослея, все лучше ее чувствую и все больше изумляюсь тому, как много она смогла сделать тридцать лет назад совсем одна…

Мне скоро сорок пять – мне нравится этот возраст, когда уже многое знаешь и еще многое можешь. Но это и возраст подведения первых итогов: чего ты достигла и какой ценой. Да, порой мне кажется, кое-что действительно удалось, и мои родители были бы довольны мною.

Это невероятно для меня важно.

Московская девочка из семьи врачей-диссидентов, которых знала вся богемная Москва, – это с детства определяло круг моего общения и обстоятельства взросления. Моя мама – Вера Миллионщикова, основательница и главный врач первого в Москве хосписа. Я – занудная школьная учительница английского, переводчица-синхронист – стала учредителем тогда первого и единственного в стране благотворительного фонда, помогающего хосписам. В этом году фонду «Вера» уже шестнадцать лет…

Это не предопределенность. Это скорее обстоятельства времени, места и образа действия, как учили нас на уроках русского языка. А может, это те дороги, которые мы выбираем. Я все же думаю, что дорога сама выбирает нас.

И та темная (или светлая?) территория человеческого страдания и горя, где мы работаем уже много лет, – умаляется ли она от наших усилий? Есть ли смысл в нашем стремлении отвоевывать у этого страдания достойную жизнь – пядь за пядью, когда больше нет сил и опускаются руки?

Или все-таки каждый горящий фонарь и даже каждая тихая лампа, каждая мерцающая свеча, каждый крохотный спичечный чирк – победа над тьмой и все это не напрасно?

Я не знаю. Не знаю… Я думаю, я хочу это понять, я работаю, я пишу, я живу…

Один пациент, знакомый с моей мамой, после ее смерти сказал, что разница между ею и мной в том, что мама работала для больных из любви, а я – из чувства долга. И добавил, что у меня не получится. Потому что на долге, он объяснял, далеко не уедешь, так как нет повода для развития.

И все-таки, простите, но я думаю, у меня многое получается. Он был не прав.

Потому что я тоже из любви, мама. Из любви к тебе.

Нюта Федермессер, январь 2022 года

Глава 1
День за днем

Будни

В хосписе у меня нет своего рабочего места. То есть я давно уже сижу в мамином кабинете, там бумаги и компьютер, но это не мое рабочее место, а мамино. Я никогда не сижу в ее кресле. На ее столе – по-прежнему ее ежедневник, чашка, визитки, журналы, на ее полках – подаренные ей книги, фотографии папы и внуков, на стенах – ее грамоты, в шкафу – ее халат с бейджиком.

И вот я сегодня разбирала свои бумаги в ее кабинете до глубокой ночи. Ужасно не хочу захламить мамин кабинет. Разбирала и вдруг подумала: вот если она сейчас зайдет в кабинет, оглядится, сядет в свое кресло, протянет руку за зажигалкой, затянется, выдохнет дым, и ей будет очень приятно, что ее несколько лет так честно и преданно ждут. Что ее ручка, визитки, ее тонометр, ее календарь, вазочка для фруктов, мишка ручной работы с пуговичными глазами, пепельницы разные и всюду, шкаф с подарками для сотрудников – все стоят на своих местах.

Как хорошо, что мы всё сохранили. Столько всего изменилось вокруг, а в этом кабинете все, как и несколько лет назад. В кабинет всегда по-прежнему открыта дверь. Как жаль, что мама уже несколько лет не заходит в эту дверь по утрам. Как грустно, что выветрился уже из кабинета запах ее сигарет (и как я люблю, когда в этом кабинете кто-нибудь курит).

И почему я никогда не перестаю с ней говорить, почему слез становится меньше, а воспоминаний и диалогов все больше? Почему всегда, сколько бы ни прошло лет с ее ухода, сколько бы лет ни было мне и моим детям, какой бы сильной и самостоятельной я ни стала, почему всегда по вечерам так хочется к маме…

* * *

Мне кажется, что именем мамы назван самый лучший и самый благородный благотворительный фонд на свете.

Простите меня, дорогие и любимые благотворительные организации «Подари жизнь», «Дом с маяком», «Старость в радость», Фонд Хабенского, «Обнаженные сердца», «Детские сердца», «Выход», «Измени одну жизнь», ЦЛП^[1], простите, но для меня фонд «Вера»^[2] – лучший.

Мы создали целую отрасль медико-социальной помощи в стране. Именно поддержка фонда, возможности фонда, деньги благотворителей фонда вырастили, образовали и поддерживают самых эффективных главных врачей хосписов и самых ярких энтузиастов хосписной помощи по всей стране. Именно фонд «Вера» позволяет множеству хосписов жить и помогать тысячам пациентов, а значит – десятки тысяч семей продолжают после смерти своего близкого человека жить полноценно, без чувства вины и страха перед грядущей старостью, болезнью, беспомощностью.

Фонд «Вера» изменил отношение сотен медиков к обезболиванию и меняет в обществе культуру отношения к человеческому страданию. Наш фонд формирует спрос на качество жизни до самого конца. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: «Хоспис – это про жизнь на всю оставшуюся жизнь». Теперь это очевидная правда.

* * *

Недавно журналист и главный редактор портала «Православие и мир» Аня Данилова сказала в интервью, что фонд «Вера» за годы работы изменил отношение к смерти в обществе. Если отношение к смерти действительно изменилось – это круто, но важно понимать, что это заслуга не только фонда. Это Виктор Зорза^[3], Вера Миллионщикова, Андрей Гнездилов^[4], Дмитрий Сергеевич Лихачев^[5], Лиза Глинка^[6] – и все, кто впервые заговорил о возможности достойного ухода из жизни в нашей стране почти тридцать лет назад.

А с другой стороны, это очень приятно слышать. Потому что фонд работает в том числе и для того, чтобы словом «хоспис» перестали пугать врачей, пациентов и родственников. Поэтому огромное спасибо всем журналистам, которые пишут о том, как важна хосписам помощь волонтеров, как нужны мандарины под Новый год, арбузы осенью и прогулки летом, и круглый год – салфетки, крем, противопролежневые матрасы, профессиональные и заботливые руки медсестер. О том, как важно пускать родителей к детям в реанимацию; о том, что хоспис должен быть открыт для родственников пациентов – круглосуточно, триста шестьдесят пять дней в году; о том, что боль нельзя терпеть и можно вылечить.

Так что отношение общества к уходящим формирует не только фонд, мы его вместе формируем со всеми вами.

Мне бы хотелось тешить себя мыслью, что сейчас о том, что человеку можно помочь, даже если его нельзя вылечить, знают уже все, но это не так. И по-прежнему есть страхи и мифы, пусть не такие дикие, как в начале двухтысячных годов. И все-таки до сих пор бывает, что пациенты думают, что хоспис – это приговор, что в хосписе невозможна жизнь и достойное отношение, и удивляются, что это не так… При таком отношении люди зачастую уходят из жизни в мучениях и без помощи, даже если хоспис вот буквально через дорогу.