© Кулькова Нина, 2021

© ООО «Феникс»: оформление, 2021

© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com, 2020

Вместо предисловия

Я, наверное, должна начать с того, что логопед, дефектолог или другой специалист – это волшебник, обладающий суперсилой. Ведь этот человек способен в одиночку разговорить даже самого «сложного» ребенка…

Но мне очень хочется, чтобы каждая мама правильно понимала роль педагога в процессе отстройки речи. У логопеда (или другого специалиста), работающего с вашим ребенком, на самом деле нет волшебной палочки, он не может совершить чудо за один-два часа в неделю! Но это чудо можно совершить вместе, если все, что делает дефектолог на занятии, будет отрабатываться и закрепляться дома. Мама – это надежный тыл, это спокойствие и уверенность для ребенка. Мама – это вдохновение и любовь, это движущая сила любого коррекционного процесса. Именно мама, а не специалист! И именно поэтому мама должна сделать самый важный и определяющий шаг – взять ответственность за все успехи и неудачи коррекционной работы на себя. Этот груз так же тяжел, как и важен. Вам нужно понимать, что принятие ответственности родителями – ключ к успехам в реабилитации ребенка.

Мне посчастливилось видеть мам, осмелившихся сделать этот шаг – работать со своими детьми и наблюдать за их успехами. Эти невероятные женщины стали для меня примером и доказательством крепости человеческого духа, символом любви и принятия, вдохновением и авторитетом.

И если вы одна из них, книга, несомненно, найдет у вас отклик. Если же нет – у вас два пути. Первый – принять ответственность и прорываться через густые заросли информационного многообразия, вычленять и просеивать по крупицам нужные и подходящие вам жемчужины, снова и снова применять знания на практике, чтобы в результате получить собственноручно ограненный алмаз. Или…

Или вручить своего ребенка специалистам и с облегчением наблюдать за его успехами (а они непременно будут) и неудачами, сетовать на плохую работу «тети Маши» и, возможно, много лет спустя с горечью осознавать, что могли бы сделать больше для своего ребенка.

Принятие ответственности родителями – ключ к успехам в реабилитации ребенка.

Нужно четко осознавать, что специалист может вас направить, показать приемы и упражнения, сделать то, что родители не смогут в силу объективных причин (отсутствие опыта, знаний и навыков).

Мама же занимается регулярным повторением и закреплением пройденного материала. Это тот человек, который рядом с малышом 24/7, именно она может работать над речью в любое время – с момента пробуждения ребенка и до его отхода ко сну. Ей не нужно создавать особые условия для занятий, усаживая ребенка за стол. Мама может реабилитировать малыша, пока тот копается в песочнице или просто ест суп, она может играть с ним в ванной во время купания или развивать нужные функции, просто заваливая малыша подушками. На самом деле у мамы гораздо больше возможностей, чтобы сделать за пару дней то, на что дефектологу понадобится неделя или, может быть, месяц. Мама – это тот самый настоящий супергерой, который способен сделать невозможное: свернуть горы и полететь в космос, если понадобится.

Но, к сожалению, далеко не все мамы готовы надевать костюм супергероя и покорять вершины реабилитации вручную. И я как мама четверых детей очень хорошо понимаю таких родителей. Затея, безусловно, энергозатратная и, кажется, имеет абсолютно утопичный характер.

Мама тоже человек! Ей нужны силы, чтобы тащить на себе этот огромный груз; ей нужно личное время, и при этом никто не отменял бесконечные дела по дому, которые тоже должен кто-то делать. А если мама берет на себя еще и ответственность по речевому развитию своего ребенка, она рискует превратиться в выжженную пустыню, почерневшую от забот и тяжелого эмоционального выгорания. Маме нужна помощь! Помощь не только чтобы справиться с делами, разъездами, занятиями, экономическими трудностями и еще с десятком разом навалившихся проблем, но и чтобы пережить сильную психологическую травму – постановку диагноза своему ребенку. Семье нужна помощь психотерапевта!

Каждый «особенный» родитель с момента постановки диагноза вступает в тяжелейший и, к сожалению, неравный бой с недугом, посетившим его ребенка. Время в этом сражении приобретает особую ценность! Безусловно, погружение в абсолютно незнакомую, чуждую среду коррекционной педагогики требует больших ресурсозатрат. Придется изучить горы специальной литературы, пересмотреть часы видеолекций и вебинаров, чтобы выудить оттуда крупицы необходимой информации. Потом протестировать это все на своем исключительно уникальном ребенке и отсеять еще часть неподходящих ему методик. Придется научиться делегировать часть обязанностей и выбирать для этого лучших специалистов, постоянно расставлять приоритеты, восполнять собственные ресурсы и даже оказывать психологическую помощь.

Далеко не все мамы готовы надевать костюм супергероя и покорять вершины реабилитации вручную.

Моя книга призвана облегчить все эти задачи, сохранив немного (хотя, чего уж там, огромное количество) вашего времени и сил для вас и вашей семьи. Я постаралась собрать и просеять здесь самую качественную информацию, добавив к ней мой многолетний опыт работы с неговорящими детьми.

Книги и интернет-ресурсы в большинстве своем описывают различные упражнения, применяемые в работе по запуску и развитию речи, и нигде в полной мере не объясняется, когда и почему эти упражнения нужны. Но эта книга фактически является универсальным инструментом для разработки маршрута по отстройке речи, и создана она таким образом, чтобы мама (или даже специалист) могла понять, для чего нужны те или иные задания, в какой момент их нужно применять, что они развивают и т. д.

Прежде чем погрузиться в скучную терминологию и изучение механизмов и процессов, запущенных в нашем теле в момент зачатия, мне бы хотелось еще немного вас вдохновить.

Я честно пыталась найти настоящее исследование о том, как влияет включенность родителей на результат реабилитации, но мне так и не удалось этого сделать. Поэтому я провела свое собственное небольшое исследование. И хотя, возможно, оно не имеет желаемой объективности, но результат, полученный с его помощью, несомненно, говорит о многом.

Проанализировав данные, я смело могу утверждать как минимум три вещи.

Если родители активно участвуют в коррекционной работе, то

1) результат достигается быстрее, успехи ребенка очевидны и более устойчивы (отметили 95 % опрошенных специалистов);

2) ребенок чувствует себя уверенно и спокойно. Занятия в таком случае проходят более продуктивно. Ребенок легче настраивается на работу (отметили 89 % специалистов);

3) 98 % родителей готовы и хотят участвовать в коррекционном процессе, но не всегда понимают, что именно стоит делать. И в подкрепление своих слов хочу поделиться с вами непридуманной историей мамы, которая сделала очень много для своего особенного сына и осталась при этом мамой и для других детей, женой, хозяйкой. Я познакомилась с Эллиной в инстаграме, когда начала вести свой экспертный блог, и безмерно благодарна Богу за эту встречу. Так уж случилось, что этот человек развивался и совершенствовался вместе со своим ребенком. И сегодня Эллина не просто мама, она автор большого числа развивающих пособий, популярных в том числе и среди специалистов. Она нашла свое призвание и стала тем, кем стала, только потому, что однажды приняла решение – сделать даже невозможное для того, чтобы ее ребенок мог говорить.

Мы встретились с Эллиной на одном из прямых инстаграм-эфиров и записали это интервью специально для вас. Знакомьтесь!

Я: Эллина, расскажите немного про Костю. Сколько ему лет?

Эллина: Костя – третий ребенок в семье, единственный мальчик, сейчас ему восемь лет.

Я: Значит, Костя не первый ребенок в семье?

Эллина: Да, у Кости есть старшие сестры, 21 и 20 лет. Они уже учатся в университетах и очень помогают мне. Старшая дочь, Лидия, ведет мою страничку в инстаграме @elli_wonderland, отвечает за ее оформление и рекламу; вторая дочь, София, является одним из иллюстраторов моих пособий.

Я: Насколько я знаю, он учится в школе сейчас. Массовая школа?

Эллина: Да, Костя учится в школе. В прошлом году он пошел в массовую школу в малокомплектный класс, в классе восемь детей, и все с проблемами слуха и речи. Основные предметы Костя изучал в этом классе, а по нескольким прикладным предметам дети интегрировались в общие классы. К началу нового учебного года Костю определили уже в общий класс, так как развитие речи позволяло это сделать, далее оставаться в ресурсном классе было нецелесообразно. Но так как в общем классе двадцать семь человек, я поняла, что ему будет трудно учиться и успевать по общей программе, тем более что наша учительница и директор школы ушли в речевую коррекционную школу. Собственно, это меня подтолкнуло быстро, за три дня до начала учебного года, перевести Костю в школу коррекции речи, тем более что программа, прописанная ЦПМПК^[1], там выполняется строго. Так что на данный момент Костя учится не в массовой школе, а в коррекционной.

Я: Планируете возвращаться со временем в массовую школу?

Эллина: На сегодняшний день я вижу преимущества коррекционной школы, минус пока только в удаленности образовательного учреждения, но, скорее всего, вопрос о переходе будет подниматься после окончания начальной школы или ближе к девятому классу.

Я: Чем он отличается от других детей?

Эллина: Несмотря на то что принято говорить в таких случаях (что ребенок ничем не отличается от других деток), отличия эти на самом деле заметны: во-первых, речь Кости похожа немного на речь иностранца; заметна его моторная неловкость, что связано, конечно, с сопутствующими неврологическими диагнозами сына; в общении он очень непосредственный и открытый, дети в его возрасте сильно хотят походить на взрослых, они не такие открытые. Приведу пример: мой сын может с легкостью поздороваться с любым прохожим, улыбнуться ему и завести беседу.

Я: Как вы узнали, что ребенок не слышит?

Эллина: В роддоме сын прошел аудиоскрининг, проходил плановые осмотры, претензий и настороженности врачей не было. Я сама, когда ребенку было примерно пять месяцев, заподозрила неладное, обследовала самостоятельно его у специалистов (КСВП^[2], ASSR^[3] во сне) и узнала, что ребенок глухой.

Я: То есть первый скрининг в роддоме не показал проблем со слухом. Это очень важный момент! Родителям необходимо понимать, что первый скрининг не всегда информативен, как в вашем случае. Поэтому, если вас что-то настораживает, лучше пройти дополнительное обследование у сурдолога.

Какие чувства вы испытали в тот момент, когда впервые услышали диагноз?

Эллина: Плакала, конечно, искала информацию, что можно сделать, записала ребенка на проведение исследований в Московский сурдологический центр, чтобы слухопротезировать Костю, и встала на очередь как кандидат на кохлеарную имплантацию. В десять месяцев нам уже выдали слуховые аппараты, заниматься начала сразу с сурдопедагогом и сама выполняла все рекомендации специалиста. Сразу оговорюсь, что заниматься надо, не дожидаясь операции или установки слуховых аппаратов. На эту тему я потом написала статью «В ожидании слуха», в которой подробно расписала все занятия с маленьким неслышащим ребенком. В статье я особенно обратила внимание на то, для чего это все нужно, ведь многие родители не понимают в начале реабилитационного пути, зачем и для чего проводятся занятия, на что они нацелены.

Я: Да, действительно! Многие родители считают, что реабилитацию нужно начинать после слухопротезирования. На самом деле вся работа стартует с момента постановки диагноза. Это касается не только нарушения слуха, но и любых других нарушений.

Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?

Эллина: Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.

Я: Трудно давалось решение?

Эллина: И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.

Я: Вас предупредили о том, что ребенку потребуется длительная реабилитация?

Эллина: Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.

Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.

Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?

Эллина: Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.

Я: Как прошла операция?

Эллина: Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.

Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?

Эллина: