О конфиденциальности

Некоторые люди, с которыми вы встретитесь на страницах этой книги, не просили об анонимности, и все детали их историй были сохранены. Другие же пожелали остаться неизвестными, и их истории были изменены в большей или меньшей степени. Иногда поменять имя – все, что от меня требовалось. В других случаях я переделывал места, даты и другие частности, по которым можно узнать человека. Все эти решения принимались людьми, чьи рассказы я воспроизвожу в ниже. – Н.Ф.

Посвящается S. R. C.

Язык безумия (и начало нашего разговора)

Я помню, как впервые силой заставил пациента принять лекарство. Это произошло тринадцать лет назад, я только недавно сдал экзамен на медицинского брата психиатрического профиля и начал работать в психиатрической клинике. Моя работа заключалась в обследовании и лечении взрослых пациентов в острых фазах тяжелых психических расстройств.

Я буду называть этого пациента (или получателя услуг, или клиента, или сына, или друга или брата – смотря кого спросить) Амит. Амит уже три недели отказывался принимать назначенные препараты, и на то была веская причина. Лекарства, которые мы ему давали, содержали яд. Их Амиту назначил врач, целенаправленно и злонамеренно пытающийся причинить ему вред. Более того, этот врач – психиатр-консультант – уже лишился своей лицензии, когда его уличили в издевательствах над Амитом во время предыдущей госпитализации, и теперь деятельность врача была незаконной. Почти весь младший медицинский персонал знал об афере и был в нее вовлечен.

Во время утренней раздачи лекарств Амит стоял в дверном проеме и пристально за мной наблюдал. Он не отрывал взгляда от движений моих рук над тележкой с таблетками, пока я подменял обычные пилюли на ядовитые.

На Амите была та же одежда, в которой он спал, и старые спортивки с большущей дырой на штанине. Другая пациентка (или коллега, или мать, или учительница, или дочь) недавно пожаловалась на запах, который исходит от Амита. Если они сидели в комнате отдыха перед телевизором, ее начинало подташнивать. Проблема была в том, что Амит считал, что вода в его палате заражена, и потому не мылся с момента госпитализации. Я понимал, что нужно хотя бы попробовать поговорить с ним о гигиене, но позже – сейчас главным приоритетом была выдача лекарств.

Я сверил дозировки с медицинской картой, положил две таблетки в прозрачный пластиковый стаканчик и протянул Амиту.

Он уставился на пилюли. Мы оба уставились. Я предпринял попытку: «Я знаю, что тебе тяжело сейчас довериться нам, Амит. Я понимаю, правда. Мы считаем, что это все из-за того, что ты снова нездоров».

Он знал, что я лгу.

«Я приму в комнате», – сказал он.

Я знал, что он лжет.

«Это так не работает, ты же в курсе. Мне жаль, но тебе придется принять их при мне».

Он осторожно протягивает руку и берет стаканчик. Тыкает пальцем таблетки. Пальцы желтые от табака. «Неет. Обойдетесь», – говорит он в конце концов, прилаживая стаканчик обратно на тележку, и пятится из комнаты, так и не спуская с меня глаз. Когда он исчезает в полумраке коридора, где находится его комната, я вывожу круглую «О» в его медицинской карте – отказ. Конечно же, он отказывается. С чего бы ему поступать иначе? Если бы я был на его месте, я бы тоже так сделал.

В чем я не уверен, так это в том, что сделал бы это с таким же достоинством, которое продемонстрировал Амит, когда в тот же день в его палату зашла команда К & О.

К & О. Контроль и Ограничение. Законные (пусть и спорные) методы, которым обучают медицинских сестер и братьев, чтобы они могли скрутить сопротивляющегося человека. Потом эти приемы будут переименованы в «Предотвращение и регулирование насилия и агрессии», что звучит весьма разумно, когда человек разносит палату в клочки или угрожает навредить кому-то, но в ситуации Амита, если спросите меня, – старое название подходит куда больше.

На собрании персонала психотерапевт принял решение: сегодня последний день, когда Амит сможет отказаться от орального приема лекарств, прежде чем мы начнем использовать инъекции. На профессиональном жаргоне было сказано следующее: состояние пациента ухудшается с каждым днем, он давно уже «на карандаше» у психиатрических служб, и мы наблюдаем типичную картину болезни. Если мы сможем заставить его вновь принимать стабильные дозы медикаментов – прогноз, вероятно, положительный.

Амит сидел на постели, курил и пытался продраться через помехи на портативном радио. Он беседовал с кем-то, для нас невидимым. Он поднял на нас глаза. Нас было пятеро.

«Мне придется умолять вас?» – спросил он.

Мой коллега отчетливо разъяснил Амиту, какие есть варианты. Но фраза засела у меня в голове. Мне придется умолять? Когда Амита наконец прижали к кровати и я вводил иглу шприца в вену, мне тяжело было унять дрожь в руках. Амит не стал драться. Мы не предотвращали и не регулировали никакого насилия или агрессии. С точки зрения Амита, несомненно, именно мы совершали акт насилия. В этот момент, как бы ни были чисты мои намерения, я осознанно принимал участие в его страданиях.

Примерно в это же время я начал писать роман. Тогда я жил в маленькой квартирке в центре Бристоля с парой соседей, и между сменами в клинике часами сидел за столом (а еще чаще ходил из угла в угол в надежде, что движение тела может каким-то образом выкурить воображение из-под того неведомого камня в мозгу, где оно пряталось).

Я представлял себе жизнь молодого человека, страдающего от необычной и часто неверно воспринимаемой болезни (или недуга, или состояния, или травмы, или феномена, или проклятия, или дара – смотря кого спросить), а также жизнь его семьи и друзей. Все это был художественный вымысел, но вымысел, опирающийся на мои вполне реальные впечатления от работы в сфере психического здоровья, а также на некоторые мои детские воспоминания. Я полагаю, что отсюда и берется то, что мы зовем воображением. Сознательно или бессознательно, мы копаемся в воспоминаниях о своей жизни – в том, что мы видели, и делали, и читали, и чувствовали, на что надеялись и где облажались, чего желали и о чем жалели. Мы берем свой опыт и придаем ему новые формы – добавить чуток здесь, а это, наоборот, опустить, – пока не получится что-то совершенно новое. Хотя, например, для героя моего романа опыт и воображение сплелись в такой сложный узел, что он перестал ясно понимать, что реально, а что происходит у него в голове. Моя главная творческая задача заключалась в том, чтобы понять, через что проходит персонаж, и каким-то образом на это откликнуться. Другими словами – проявить эмпатию.

Именно в этой точке пересекаются написание романа (или его чтение) и работа в сфере охраны психического здоровья. И то и другое требует очень высокого уровня эмпатии, то есть стремления понять и разделить чувства другого человека. Конечно, как автору художественного произведения, мне приходилось сначала создавать те проблемы, которым потом полагалось сочувствовать. Впрочем, когда я думаю об Амите, мне приходит на ум, что в качестве медбрата мне часто приходилось заниматься тем же самым.

Коротко говоря, моему герою приходилось нелегко.

Я решил, что в романе не будет озвучиваться его диагноз, но если бы мне пришлось, то я, пожалуй, остановился бы на шизофрении.

Шизофрения

Ну и словечко, да?

Сможете сделать кое-что для меня? Произнесите «шизофрения» вслух несколько раз. Не шепотом. Скажите это по-настоящему. Скажите достаточно громко, чтобы заволноваться, не услышал ли вас кто-нибудь. Скажите так громко, чтобы все могли услышать.

Почувствуйте форму слова. Задержитесь. Подумайте о том, что с вами происходит, когда вы его произносите. Какие мысли приходят вам в голову? Что вы чувствуете?

Отлично. Здесь кончается интерактивная часть книги. Обещаю, что дальше можно будет просто читать. Но я прошу вас в процессе чтения не забывать одну вещь – целые жизни исчезли, погребенные за этим словом.

«Шизофрения» – греческое слово, образованное от корней σχίζω («расщепляю») и φρήν («разум»). Просто чудо, что образ человека, раздираемого на части двумя или несколькими отдельными личностями, так прочно засел в сознании общественности.

Хотя это полная чепуха.

Давайте сразу проясним этот момент: шизофрения это не раздвоение личности. Это также не множественные личности. Но заявления о том, чем не является шизофрения, вряд ли помогут нам установить, чем она является.

Ведутся заслуживающие внимания и часто жаркие споры буквально обо всем, что касается шизофрении. В качестве оппонентов выступают Специалисты в области психиатрии, психологии, генетики, неврологии, представители различных благотворительных организаций и инициативных групп. Под вопрос ставится все: от причин и факторов риска до вопросов классификации и лечения. Конечно, нельзя оставить без внимания и тех, кто считает, что вся концепция шизофрении как диагноза уже не приносит никакой пользы (если вообще когда-то приносила) и должна быть перестроена или вовсе предана забвению.

Если мы прямо сейчас займем место на воображаемой трибуне и понаблюдаем за этими дебатами, то первое, что станет ясно, – нет вообще никакого бесспорного и непротиворечивого языка, когда речь идет о психических расстройствах (это относится и к термину «психическое расстройство»).

В целом, разногласия вокруг термина обычно касаются того, насколько он кажется медицинским. Возьмите хоть собирательное название для людей, которые получают помощь в сфере психического здоровья. Во время моего обучения слово «пациент» оказалось в немилости, и нас поощряли использовать термин «получатель услуг» – надо сказать, к замешательству многих получателей наших услуг.

На самом деле проблема вербальной идентификации назрела уже давно. Десятилетиями люди, сами являвшиеся «пациентами» психиатрических служб, протестовали и категорически отвергали строго медицинские коннотации этого слова. Главная претензия: слово «пациент» предполагает пассивность, навязывает нарратив «доктору лучше знать», усугубляет чувство собственного бессилия. Термин же «получатель услуг» оказался предпочтительнее, потому что обозначает активную роль человека, столкнувшегося с психиатрическими службами, вместо того чтобы вызывать в воображении образ больного.

Здесь мы можем наблюдать начало идеологического раскола. Если вы пользуетесь помощью психиатрических служб и верите, что тревожащие вас мысли и ощущения являются симптомами болезни, причина которой, вероятно, находится в мозгу, – иначе говоря, что ваше состояние, по сути, не отличается от физического недуга, – то вы, скорее всего, предпочтете думать о себе именно как о пациенте. В конце концов, если вы ничем не отличаетесь от пациентов со сломанной ногой, или пневмонией, или раком, или диабетом, или легочной инфекцией, то с чего бы вам называться как-то по-другому?

В то же время вы можете считать – наряду со многими другими людьми, включая специалистов по психическому здоровью, – что даже самые пугающие мысли, чрезвычайно резкие перемены настроения и абсолютно нетипичное поведение – не столько симптомы расстройства, сколько естественная реакция на непроработанную травму или тяжелую жизненную ситуацию. В таком случае погружение в пучину медицинского жаргона, языка диагнозов, которое неизбежно начинается с навешивания ярлыка «пациент», покажется вам глубоко проблематичным.

Термин «получатель услуг» сочли нейтральным, и так появилась новая норма. Но что насчет таких людей как Амит? Людей, которых удерживают в больнице и лечат против их воли? Подходит ли им собирательное название «получатель услуг»? Можем ли мы с чистой совестью сказать, что они «пользуются» помощью психиатрических учреждений?

Вероятно, нет.

Сегодня растет количество людей (хотя они все еще в меньшинстве), которые отвергают оба термина и предпочитают называть себя «уцелевшими» (survivors). В то же время совет Королевского колледжа психиатров недавно снова рекомендовал к использованию слово «пациент». И если все это звучит сложно и попахивает политическими играми, то это только потому, что так оно и есть. И мы пока видим только верхушку айсберга[1].

Возможно, вы уже сейчас готовы закатить глаза.

Здесь я хотел бы процитировать героя моего романа, когда он впервые услышал словосочетание «получатель услуг».

Они вечно дают нам новые клички. Получатели услуг, судя по всему, последняя. Черт, кому-то же платят за то, что они придумывают эту фигню. Я вспомнил о Стиве. Он явно из тех, кто говорит «получатели услуг». Он бы произнес это так, словно заслуживает рыцарский титул за чуткость и тактичность[2].

(Стив – один из медицинских работников, этот персонаж – во многом компиляция того, что я считаю худшими своими профессиональными чертами).

Я привожу эту цитату, потому что считаю, что нужно сохранять некоторый здоровый цинизм. Как и любой другой пылкий спор, этот не лишен элементов предвзятости и мыслей о собственной выгоде – с обеих сторон баррикад. Я тем не менее уверен, что игнорировать поднятые вопросы было бы серьезной ошибкой. Да, это спор о языке. Но в странном мире психического здоровья язык – это все. Простая истина, о которой мы подробнее поговорим ниже, заключается в том, что подавляющее число психиатрических диагнозов нельзя поставить, глядя на анализы крови, результаты МРТ мозга или что-то в этом роде. Профессионалы в этой области полагаются на слова, которые говорит (или не говорит) обратившийся к ним человек, и только слова могут помочь определить диагноз.

Диагноз, в свою очередь, способен кардинально поменять жизнь человека – в лучшую или худшую сторону.

Здесь мы возвращаемся к слову, которое несколько минут назад повторяли вслух. Если такое безобидное понятие как «пациент» становится предметом дискуссии, то представьте, какие баталии разворачиваются вокруг необъятного термина «шизофрения».

С учетом всех этих разногласий я хочу принять на себя обязательство. Начиная с этого абзаца, вся терминология в этой книге будет либо повторяться мной за собеседниками (или копироваться из их записей), либо я буду прилагать все усилия, чтобы читатель не забывал, что часто используемые и общепринятые в медицинской среде термины отражают лишь одну из возможных точек зрения. Поэтому шизофрения превратится в так называемую шизофрению, а психическое расстройство в так называемое психическое расстройство. Иногда я также могу прибегать к кавычкам или другим приемам, чтобы все мы не забывали о существовании альтернативных нарративов.

Романист во мне морщит нос, потому что звучит это слишком длинно и сложно (кто-то другой во мне причитает, что не стоило и вовсе вступать на такой скользкий путь), но я надеюсь, что читатели поймут: я искренне пытаюсь выказать уважение как тем, кто находит утешение в медицинском языке, так и тем, кому этот язык причинил боль.

Что ж, хорошо. Давайте попробуем.

Полемика вокруг так называемой шизофрении так же стара, как и само «заболевание».

Ну вот. Не так уж плохо.

Естественно, о том, насколько же стара так называемая шизофрения, тоже ведутся споры.

Если коротко, то открытие – или изобретение – было сделано немецким психиатром Эмилем Крепелином (1856–1926). Он стал первым врачом, описавшим «раннее слабоумие», наблюдавшееся у психиатрических пациентов. Крепелин ошибочно предполагал, что симптомы являются проявлением ранних стадий заболевания мозга, вызывающего когнитивные нарушения. Заболевание получило имя dementia praecox, «раннее слабоумие». Позже, 24 апреля 1908 года, на лекции в Берлине современник Крепелина Эйген Блейлер (1857–1939) провел весьма успешный ребрендинг: так на свет появилась шизофрения.