Н. С. Волкова
Паллиативная помощь. Вопросы права и практики

Одобрено секцией публичного права ученого совета Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации

Рецензенты:

Вавилов Владимир Владимирович – председатель правления Регионального общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, Республики Татарстан имени Анжелы Вавиловой, лауреат Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2017 года;

Путило Наталья Васильевна – кандидат юридических наук, заведующий отделом социального законодательства Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации.

© Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации, 2019

Введение

Здоровье человека – наиважнейшая социальная ценность, опосредующая не только физиологическое и биологическое его благополучие, но и духовную составляющую. Признавая важность сохранения здоровья каждого человека и необходимость обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения как неотъемлемые элементы социальной функции государства, последние закрепляют право на медицинскую помощь и корреспондирующие обязательства государства в Основном законе страны – Конституции. При этом речь идет об обеспечении таких прав в течение всей жизни: от рождения до смерти.

К сожалению, последний этап жизни зачастую сопровождается тяжелыми болезнями и сопутствующими им болевыми ощущениями, подчас физиологически и эмоционально невыносимыми для человека. В этих случаях не лечение, а облегчение боли и обеспечение комфорта жизнедеятельности больного становятся главной целью оказываемой помощи, а ключевой задачей государства – создание условий для ее получения. Не случайно основополагающие международные документы, в том числе Всеобщая декларация прав человека (ст. 25)^[1], подчеркивают право каждого человека на такой жизненный уровень, включая медицинский уход, который необходим для поддержания его здоровья и благосостояния.

Долгое время вопросы оказания медицинской помощи неизлечимо больным людям, поддержки их в бытовом, психологическом и духовном аспектах в качестве ключевых антропоориентированных идей обществом и государством не рассматривались. В странах, где были сильны христианские воззрения и церковь представляла собой важнейший социальный институт, проповедующий милосердие, при монастырях организовывались приюты, в которых помогали больным, в том числе безнадежным. Однако это не было системным явлением ни в Средние века, ни в Новое время. Поэтому умирающие люди, как правило, были предоставлены сами себе и своим близким. При этом уже в Средние века появились учения, в которых формулировалась идея о предназначении медицины не только выявлять болезни и лечить их, но и избавлять от боли. Английский мыслитель Френсис Бэкон в 1623 г. писал, что «долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, … даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной»^[2]. Впрочем, ни о каком целостном подходе к организации помощи умирающим в то время речи не велось.

Только в середине XIX в. появились специальные заведения для безнадежных больных, а в обиход вошел термин «хоспис» (от латинского hospes – гость)^[3], которым обозначались приюты для умирающих. В том же веке впервые появляются революционные научные труды врачей, посвященные проблемам облегчения ухода из жизни пациентов, и формируется профессиональная точка зрения о необходимости квалифицированной помощи умирающим больным^[4]. Однако потребовалось еще около 100 лет, чтобы вопросы облегчения страданий умирающих и создания условий для комфортного проведения последних месяцев, недель и дней жизни человека стали предметом внимания не только общественных организаций и отдельных личностей (Сесили Сондерс, Балфор Маунт и др.), но и были подняты на государственный и межгосударственный уровень.

Термин «паллиативная помощь» ввел в оборот канадский врач Балфор Маунт (Balfour Mount) в 1975 г., когда организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital (г. Монреаль, Канада) специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал свое детище не хоспис, а, основываясь на этимологии слова palliate (англ. – облегчать, смягчать), – palliative care (паллиативная опека, уход, помощь). Впрочем, в литературе встречаются и другие трактовки происхождения слова «паллиативный»: например, от латинского pallium – «плащ», «покрывало», имея в виду, что паллиативная помощь как покрывало скрывает болезнь пациента^[5].

Изначально паллиативная помощь зародилась как особое поддерживающее лечение и уход за умирающими от онкологических заболеваний пациентами. Однако сегодня она вышла за рамки только онкологических заболеваний – этот вид помощи оказывается пациентам с самыми различными нозологиями.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов с опасными для жизни заболеваниями и их семей путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и лечения боли, решения других сопутствующих проблем, оказания психосоциальной и духовной помощи^[6]. В этой формуле паллиативной помощи заключается ее комплексный характер – это не только медицина, но и социальная помощь, и психологическая поддержка, и в основе всего этого лежат этико-юридические принципы обеспечения достоинства личности и достойного качества жизни.

До недавнего времени в российской юридической науке довольно мало внимания уделялось исследованию вопросов оказания медицинской помощи в конце жизни^[7]. Как правило, юридический интерес заключался в изучении конституционно-правовой и уголовно-правовой трактовки окончания жизни и этико-правовых аспектов эвтаназии^[8]. Комплексных исследований практически не проводилось^[9].

Принятие Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон об основах охраны здоровья), введение в медицинский и юридический лексикон термина «паллиативная помощь», активизация нормотворческой деятельности в связи с формированием системы паллиативной помощи в Российской Федерации придали импульс научно-правовым изысканиям в этой сфере. Если поначалу они касались изучения правовой природы паллиативной помощи, юридических механизмов обеспечения реализации права на такую помощь, то в последнее время обозначились новые задачи, стоящие перед исследователями. Например, в недавно изданной работе А.А. Понкиной и И.В. Понкина «Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи»^[10] осуществлена попытка юридического осмысления понятия «боль» и формулирования прав человека в связи с юридизацией данного понятия.

Настоящее монографическое исследование представляет собой результат системного и комплексного изучения через призму права самых разных аспектов феномена паллиативной помощи: от истории его появления и теоретических споров о терминологии до организационных основ деятельности паллиативных кабинетов и хосписов.

В основу монографии положен не только анализ новейшего законодательства Российской Федерации, регулирующего отношения в сфере оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения, и российской юридической литературы, но также исследование значительного массива трудов зарубежных ученых, посвященных тематике обеспечения прав пациентов в конце жизни.

В первой главе монографии излагаются теоретические вопросы, связанные с сущностью паллиативной помощи. Показаны исторические предпосылки ее обособления в медицинской специальности, появления хосписного движения. Дан ретроспективный анализ развития правового регулирования вопросов медицинской помощи неизлечимо больным гражданам в нашей стране. Исследованы различия в терминах, используемых для обозначения помощи, оказываемой гражданам в конце жизни. Освещены конституционно-правовые основы реализации права граждан на паллиативную помощь.

Во второй главе раскрываются регуляционные механизмы паллиативной помощи. Представлен анализ базовых международных документов, закрепляющих право человека на паллиативную помощь, а также сложившиеся международно-правовые подходы в этой сфере. Рассмотрено правовое регулирование паллиативной помощи в отдельных зарубежных государствах. Особое внимание уделено исследованию регламентации паллиативной помощи в Российской Федерации (как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации). Обобщены основные принципы и гарантии получения такой помощи в России.

Третья глава посвящена институциональным элементам паллиативной помощи: рассмотрены нормативные правовые основы деятельности паллиативных кабинетов, паллиативных отделений медицинских организаций, патронажных бригад, хосписов с учетом новейшего российского законодательства.

В четвертой главе анализируется состояние российского законодательства, регламентирующего право на лекарственное обеспечение граждан в связи с оказанием паллиативной помощи, выявляются основные проблемы реализации такого права, а также намечаются контуры дальнейшего совершенствования обеспечительных механизмов в данной сфере.

Основная цель данного монографического исследования – сформировать целостное представление о состоянии правового регулирования паллиативной помощи в Российской Федерации в настоящее время, направлениях его совершенствования, истории формирования особой помощи неизлечимо больным и умирающим пациентам, тенденциях развития помощи в конце жизни за рубежом и возможностях адаптации передового зарубежного опыта.