© Л. Г. Бородина, Н. Я. Семаго, М. М. Семаго, 2018

© Издательство «Генезис», 2019

Введение

Предлагаемая монография является продолжением серии книг под общим названием «Типология отклоняющегося развития». Первые две книги – «Модель анализа и ее использование в практической деятельности» и «Недостаточное развитие» – вышли в издательстве «Генезис» в 2011 году. Настоящее издание посвящено наиболее злободневной проблеме в рамках анализа и коррекции отклоняющегося развития – психолого-педагогической помощи детям с аутистическими расстройствами, в повседневной жизни часто объединяемыми ярлыком «аутизм».

Необходимо сразу уточнить, что категория «расстройства аутистического спектра» (РАС) – так это звучит в современной международной классификации DSM-5 и будет именоваться уже в классификации следующего пересмотра (МКБ-11) – объединяет чрезвычайно разнообразные группы детей с этим типом отклоняющегося развития. Недаром определение включает слово «спектр». Такое разнообразие делает принципиально невозможным сведение всех групп под одно общее понятие – РАС, как бы это ни облегчало задачу детерминации этих состояний.

Сразу же следует отметить несколько важных для нас принципов, определяющих общую структуру нашей работы.

1. Традиционно в нашей психолого-педагогической практике есть тенденция «прикрываться» медицинской, точнее нозологической классификацией любых психических расстройств, в том числе и аутистических. На то имеются причины, в том числе исторические. Долгое время дети с подобными состояниями были большей частью пациентами психиатров, редко проявлялись в образовании – обычно в школах, реализующих программы для детей с интеллектуальными нарушениями. В результате и система образования не выработала соответствующего отношения к этой большой и разнообразной категории детей, не создала для них соответствующих образовательных сред. Если для детей с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, с выраженными и невыраженными интеллектуальными дефицитами – умственной отсталостью (УО) и задержкой психического развития (ЗПР) – существовали и продолжают функционировать соответствующие образовательные организации, то для детей с тяжелыми эмоционально-поведенческими нарушениями отдельных организаций никогда не было и только сейчас начинает создаваться соответствующий методический комплекс. Эта ситуация в большой степени определяет и фактическое отсутствие современной психолого-педагогической классификации этой категории детей и, соответственно, адресной системы психолого-педагогической помощи.

2. То, что в современных, в первую очередь зарубежных исследованиях принципиально относится к обобщенной квалификации «аутистические расстройства», в отечественной психиатрической практике всегда рассматривалось гораздо более дифференцированно: отдельные категории как болезнь (детская шизофрения), другие – как «шизоидная психопатия» (термин Г.Е. Сухаревой, 1925) в рамках конституциональных детских психопатий, третьи – как ранний детский аутизм, как патологическое развитие личности по аутистическому типу и т. п. (обзор подходов к анализу аутизма см. Иванов, 1997).

3. Блестящие клинические описания, феноменология и тех, и других категорий, в том числе и той, что уже в 80-е годы оценивалась как «ранний детский аутизм», были представлены классиками отечественной детской психиатрии Г.Е. Сухаревой, Т.П. Симсон, С.С. Мнухиным, А.Н. Чеховой, К.С. Лебединской и др. на всем протяжении ХХ века, начиная с 20–30 годов. Открыть что-то принципиально новое невозможно. В нашей работе мы лишь даем современный контекст и психолого-педагогическую трактовку всем этим известным категориям.

4. В рамках расстройств аутистического спектра современные западные исследователи и некоторые наши психиатры рассматривают еще одну категорию аутистических расстройств – так называемый синдромальный аутизм – аутистические расстройства (скорее, набор отдельных признаков) при различных генетических синдромах. На наш взгляд, подобное выделение размывает строгие закономерности аутистических расстройств, что проявляется в смешивании истинно аутистических проявлений и аутоподобных признаков (черт, симптомов) при других вариантах дизонтогенеза – например, при ряде вариантов тотального недоразвития, при отдельных вариантах поврежденного и дефицитарного типов дизонтогенеза. В данной работе мы не рассматриваем смешанные состояния, для которых, на наш взгляд, логистика помощи должна быть несколько иной, совпадающей лишь в отдельных направлениях.

5. В настоящей работе мы принципиально не выделяем традиционного раздела, посвященного истории появления исследований в области детского аутизма, ее анализ есть в отдельных обзорах и монографиях, среди которых следует отметить работу О. Богдашиной (1999), из последних – монографию М.Е. Ребера (2017), коллективную монографию под редакцией А.П. Чуприкова (Цунами детского аутизма: медицинская и психолого-педагогическая помощь, 2017), монографию Н.В. Симашковой с соавторами (Клинико-биологические аспекты расстройств аутистического спектра, 2016). Исторический контекст изучения этого расстройства в рамках необходимого для понимания его аспектов будет присутствовать в соответствующих разделах. Уточним только, что история аутизма содержит достаточно много мифов, связанных в первую очередь с недооценкой роли Г.Е. Сухаревой и ее коллег.

6. Мы будем придерживаться общецивилизационной тенденции исключения стигматизирующего диагноза «шизофрения» как из обиходного употребления, так и из нозологической систематики. При этом мы, как и врачи, прекрасно понимаем, что это текущее психическое заболевание было, есть и будет, как его ни называй. Поэтому в описании этого расстройства с точки зрения психолого-педагогического подхода мы будем оценивать особенности детей как варианты искаженного развития, требующие специфической коррекционной и медицинской помощи и особой организации образовательного процесса.

На этом «толерантно ориентированном» фоне тем более непрофессионально дополнять категорию аутистических расстройств такими «сопутствующими диагнозами», как «умственная отсталость» и «ЗПР». Получаемые диагностические «химеры» (аутизм + умственная отсталость, аутизм + ЗПР) не просто запутывают ситуацию, но и закрывают перед специалистами возможность построения эффективной специализированной логистики комплексной помощи и адекватного в контексте специфичности развития ребенка образовательного маршрута. Более адекватная и, следовательно, более эффективная для помощи ребенку с РАС дифференциация огромного спектра состояний проходит красной нитью через всю нашу работу.

Кроме того, потребность в тщательном выделении варианта расстройства определяется еще и тем, что в настоящее время существует огромное количество различных коррекционных программ, методов и тактик, ориентированных на помощь ребенку с РАС. Их количество все время растет. В то же время в научной литературе анализ их эффективности противоречив (см. обзоры С.А. Морозова, М.Е. Ребера, А.П. Чуприкова и др.). Одни исследователи отмечают достаточную эффективность той или иной методики, в то же время другие аналитики говорят о минимальной эффективности или даже о ее отсутствии. Складывается ситуация, когда использование только одной программы/комплекса программ не дает нужного эффекта. Достаточное количество специалистов уже начинает говорить о комплексном эклектическом подходе – следует включать в свои программы элементы разных подходов и направлений. Скорее всего, необходимо использовать отдельные компоненты того или иного подхода и «складывать» адекватный состоянию ребенка «программный пазл».

Отсюда вырастает необходимость тщательной и детальной оценки состояния ребенка, динамики изменения его состояния в зависимости от различных факторов, причем нужна не просто предельно индивидуализированная оценка особенностей его психофизического развития, но определенная (насколько это возможно) типологизация развития. Без подобной типологизации подбор тактик и реализация помощи оказываются возможными только для специалиста (специалистов) с огромным опытом, да и то не всегда. Отсутствие вариативности закрывает возможность необходимой в условиях современного общества технологизации процесса сопровождения и комплексной помощи. И это служит еще одним доводом в пользу кажущейся избыточности «дробления».

Также мы считаем необходимым оценивать максимально отдаленный прогноз развития и социальной адаптации ребенка с тем или иным вариантом аутистического расстройства. Именно адекватный, пусть и вероятностный прогноз состояния ребенка с РАС раскрывает возможности эффективных коррекционных программ, помогает аккуратно и прицельно использовать методы и приемы – определяет саму логистику сопровождения.

Важным доводом в пользу подобной дифференцировки спектра аутистических расстройств может служить сведение к минимуму ошибочного отнесения состояния ребенка к той или иной бытующей в настоящее время оценке. И речь в данном случае идет не только об уже упоминаемых «двойных» диагнозах (РАС и УО; РАС и ЗПР), но и о достаточно распространенных ситуациях, когда наличие того или иного аутистического симптома, даже набора отдельных аутоподобных черт позволяет специалисту навешивать на ребенка ярлык аутизма.

Одним из наиболее важных моментов, отраженных в нашей работе, является дифференциация стабильных, нерегрессирующих вариантов этого расстройства от вариантов РАС, имеющих различную динамику неуклонного ухудшения состояния – различных утрат и дефицитов психического развития, в том числе в коммуникации с окружащим миром. Подобное разграничение оказывается чрезвычайно важным в первую очередь для определения самой логики помощи ребенку. В данном случае речь идет и о решении родителей обращаться или не обращаться к помощи врача-психиатра и медикаментозной коррекции. Иногда запоздалое решение может определять не физическую, но социальную «смерть» ребенка или подростка – полный разрыв с окружающим миром и абсолютную социальную дизадаптацию.

В настоящее время стало модным свысока смотреть на назначения психиатров: это распространяется и на средства массовой информации, это позволяют себе и некоторые специалисты только на том основании, что «аутизм – это не болезнь, а состояние» и что он (аутизм) не прогрессирует как болезнь и «его не надо лечить, поскольку это ухудшает возможности ребенка к обучению и развитию». Подобное грубейшее упрощение ситуации сведением широчайшего диапазона аутистических расстройств к единому «ярлыку» закрывает возможность адекватной помощи огромному количеству детей, зачастую приводя к негативным результатам.

Еще одним приоритетом нашей работы является попытка определить методологические основы анализа искаженного развития, что позволит «нащупать» механизмы этого варианта психического дизонтогенеза и более адекватно раскрыть их проявление во всей той огромной и постоянно изменяющейся феноменологической картине, которая открывается специалисту, работающему с ребенком (Раздел 1).

В данном случае методологический подход, объяснительная модель искаженного развития является дальнейшим развитием наших представлений о базовой структурной организации психического (Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2000, 2011). Естественно, что здесь мы стоим «на плечах наших великих предшественников»^[1], поэтому считаем необходимым дать краткий обзор методологических подходов к анализу аутистических расстройств (Раздел 2).

Нам кажется важным рассмотреть именно психологические механизмы дизонтогенеза по типу искажения как целостного процесса во всей его совокупности и динамике. В последнее десятилетие мы наблюдаем колоссальный рост современных научных исследований в области поиска нейробиологических, нейрофизиологических, нейрохимических, нейроиммунных причин возникновения аутистических проявлений, не прекращаются поиски причин на генном уровне, но на настоящий момент, несмотря на огромное количество исследований, не найдено этиотропное лечение, основанное на этих исследованиях. При этом необходимая коррекционная и абилитационная помощь фокусируется исключительно на области психолого-педагогических подходов и практически не связана с имеющимися научными исследованиями.

Ситуация осложняется фактическим отсутствием психолого-педагогических классификаций, охватывающих все разнообразие, весь спектр аутистических расстройств. Использование имеющихся оценок: «легкий» – «тяжелый», «высокофункциональный» – «низкофункциональный» аутизм (или просто статической оценки отдельных, пусть и важных, аутистических проявлений) для выбора коррекционной практики не выдерживает никакой критики. А ведь именно подобный подход фактически является методологической основой зарубежной диагностики – того, что называется «золотым стандартом диагностики».

Динамическая клиническая картина, критериально выверенные анамнестические данные, структурированное наблюдение за поведением ребенка как на приеме специалиста, так и в процессе его развития в семейной обстановке, в образовательной организации должны быть в приоритете по отношению к различного рода тестовым диагностическим процедурам, в какие бы «золотые стандарты» они ни входили.

Анализу существующих классификаций и типологий аутистических расстройств посвящен Раздел 3.

Единственная целостная психологическая типологизация, основанная на психологической же методологии анализа, принадлежит отечественной школе К.С. Лебединской – О.С. Никольской. К сожалению, эта типология детально рассматривает только один из вариантов искаженного развития – ранний детский аутизм. В рамках нашей работы их представления о группах детского аутизма с несколько иными в терминологическом плане обозначениями тех же форм эволютивного аутизма представлены в Разделе 4.

В ситуации явного дефицита психолого-педагогического анализа спектра аутистических расстройств мы считаем чрезвычайно важным выделение и формулирование ряда обобщенных критериев, позволяющих очертить и разграничить различные варианты искаженного развития. Это позволит не только ввести в психолого-педагогическую типологию регрессивные варианты искажений развития (Раздел 5), но и предложить для них адекватную коррекционную помощь.

При этом каждый специалист, включенный в работу с ребенком, должен хорошо ориентироваться, разбираться во всех имеющихся на настоящий момент коррекционных программах, подходах, технологиях и приемах – знать их положительные стороны и возможные негативные последствия их применения для той или иной категории аутистического расстройства. Обзору большинства из используемых в нашей стране и за рубежом направлений помощи и коррекционных технологий посвящен Раздел 6.

Вся совокупность помощи ребенку и поддержки его семьи должна подразумевать возможность гибкой корректировки и даже изменения последовательности (логистики) применяемых технологий и приемов как при изменении состояния ребенка, так и по мере его взросления (Раздел 7).

Гибкие стратегия и тактики чрезвычайно важны в ситуации дефицита времени на адекватную адаптацию и купирование регрессивных проявлений (при их возникновении). Это становится принципиально возможным лишь при адекватном прогнозировании динамики и характера изменения состояния ребенка в результате определения конкретного варианта наблюдаемых у него аутистических расстройств.

Таким образом, возникает необходимость не только тщательной квалификации феноменологических проявлений индивидуального развития ребенка, но и понимания механизмов этих проявлений, отнесения их к типологическим группам отклоняющегося развития. Необходимо переходить от общего ярлыка «расстройство аутистического спектра» к более точным и сущностным определениям и группировкам, что позволит определять специфичную для каждого варианта и формы искажения логистику помощи.

Этой задаче, собственно, и посвящена данная работа.

Книга могла и не состояться, если бы все эти годы мы не «варились в одной кастрюле» с нашими замечательными коллегами, ставшими нашими друзьями.

От всей души мы благодарим их за долгие разговоры, споры и обсуждения, затягивавшиеся иногда далеко за полночь. Без их вклада и профессионального опыта эта книга была бы куда более «бледной и бедной».

Мы выражаем искреннюю благодарность детскому неврологу Ольге Чирковой, доказавшей нам, что такая книга должна быть, детским психиатрам Зеби Маликовой и Анне Дробинской, замечательным дефектологам и логопедам Елене Носовой, Марии Береславской, Ирине Никишовой.

Отдельно хотим поблагодарить «тогдашних» сотрудников ЦППРиК «Тверской», в частности Нину Михайловну Иовчук, Ирину Аверину и Галину Кагарлицкую, а также бывших сотрудников ЦПМСС «Зеленая ветка» Марию Гончаренко, Евгению Соломахину и Ольгу Сульженко, вместе с которыми был получен опыт междисциплинарной работы с детьми с РАС.