Научный редактор Андрей Цветков, доктор психологических наук, профессор

Редактор Ольга Равданис

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта О. Равданис

Корректоры М. Смирнова, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке из фотобанка shutterstock.com

© Наталья Керре, 2018

© Анна Ильина, иллюстрации, 2018

© ООО «Альпина Паблишер», 2018

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Трудно выразить словами, как мне помогла, в некотором роде даже успокоила, а где-то и заставила заострить внимание на некоторых моментах поведения ребёнка информация, которую я получила благодаря этой книге. Всё, что изложено в ней, доступно, понятно. Нам, родителям, чьи детки оказались в сложной ситуации, важна любая информация, но не у всех есть время на длительные поиски. В книге Натальи Керре я нашла всё, что меня беспокоит. И, что немаловажно, несмотря на схожие симптомы заболеваний, которые пугают нас, дифференциальная диагностика Натальи Керре многое разъясняет и позволяет исключить часть диагнозов. Благодаря специалисту такого высокого уровня появляется надежда на положительные результаты в развитии наших детей, и ее поддержка родителям просто бесценна.

Алина,

мама ребёнка с генетическим нарушением

Получила огромную встряску (в хорошем смысле): как родитель в теме, читала душой. Как психолог – головой. Как родитель, в некоторых моментах откровенно ревела, ибо Вы правильно всё озвучивали, а вспоминать – тяжко. Но для тех родителей, кто ещё только начинает этот путь, Вы открываете книгой пути и возможности, которые мы на своём пути, в своё время и не знали.

Спасибо, что доверили мне прочтение рабочей версии – я многому научилась. Очень хочется, чтобы книга поскорее вышла в свет – очень это свету нужно. Нужно тем, кто только начинает путь особого родительства, да и тем, кто в середине этого пути. Очень жду издания книги!

Алина Николаева,

клинический психолог, мама девочки с аутизмом (14 лет)

Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребёнка в семье.

Когда я родила Соню, первое, что я увидела, – это смущение акушерок, которые мне сразу её не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла – что-то не так. Уже через несколько минут они оправдывались и говорили, что, может, у неё что-то с сердцем, но обо всём мне скажет врач, который придёт на следующий день. Пережить ночь до приговора – самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и ещё родите. Мой вам совет: оставляйте ребёнка и идите рожать здорового. Синдром Дауна – это типа ребёнок-дебил, который очень слабый и максимум проживёт два-три года, но всё это время вы и он будете мучиться».

После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что всё это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребёнку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.

А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.

Это я вот к чему:

1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд – единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.

2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.

3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.

4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению – мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.

5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).

У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.

В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе – гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.

Евгения Долаберидзе,

мама девочки с синдромом Дауна

Спасибо за прекрасную книгу! Она непременно должна появиться в напечатанном виде и стать настольным справочником родителей особенных детей! Спасибо за нужные слова поддержки, спасибо за бесценный опыт работы с нашими золотыми детьми! Всё собрано по крупинкам с таким трудом и любовью к своему призванию! Много нужного и полезного для потерянных в своём горе мам и пап – всё в этой чудесной книге! Я прочитала её на одном дыхании! Спасибо!!!

Мария Галанина,

детский массажист, мама ребёнка с генетическим заболеванием

Написать отзыв оказалось достаточно сложно, поскольку книга «зацепила» сразу, вызвав волну чувств, мыслей, воспоминаний, прошлых и настоящих страхов, а дальше по ходу чтения – желание запомнить, законспектировать.

Очень ценными и нужными показались отрывки о боли, темноте, отчаянии, всепоглощающем чувстве вины, о мнимом непонимании ситуации другим родителем и т. д. – о тех сторонах «особого» родительства, которые разрушают изнутри, расщепляют на тысячу кусков и очень опустошают, часто до такой степени, что, кроме отчаяния, агрессии и злости от нежелания принять ситуацию, не чувствуешь ничего. Об этом не говорил ни один из специалистов во время и после постановки диагноза, а это так необходимо в рамках очень стрессовой ситуации для всей семьи ребёнка. Чтение во многом оказалось именно разговором, чётким, спокойным, ёмким, в очень уважительной друг к другу тональности, когда у родителей есть возможность идентифицировать, сформулировать, обсудить свои опасения, мысли, решения – без оправданий, чувства неловкости и стыда перед специалистом. Спасибо за этот разговор, за очень узнаваемые образы, мысли, фразы, иногда слово в слово совпадающие с собственными.

Родители – самые важные люди в процессе развития ребёнка, поэтому, на мой взгляд, внимание к их психологическому состоянию бесценно. Они должны оставаться уравновешенными и собранными, насколько это возможно. И теперь родители смогут воспользоваться содержащимися в книге уникальными данными о медицинском аспекте, конкретными советами, терминами, приёмами, за которыми стоит огромная работа, многолетний опыт, профессионализм, чутьё, чуткость автора.

Честность, стройность подачи информации, объективность делают книгу очень удобным пособием и инструментом. Не покидает ощущение конструктивного диалога, настраивающего на работу и, самое главное, утверждающего в мысли о необходимости и небессмысленности этой работы. Мне кажется, что книга может избавить родителей от необходимости часто действовать чисто интуитивно, ведь отлично структурированный текст содержит чёткий алгоритм действий и перечень конкретных рекомендаций, необходимых на определённых этапах работы с диагнозом ребёнка.

Анастасия Марченкова,

мама мальчика с миопатией Дюшенна, город Ижевск

Одна из самых серьёзных проблем, с которыми сталкивается семья в воспитании особенного ребенка, это дефицит адекватной информации: она либо отсутсвует полностью, либо информационное пространство оказывается сильно замусоренным. И в том, и в другом случае совершенно непонятно, что же на самом деле делать? Как, при чьём участии, когда и что именно потребуется, чтобы помочь ребенку.

Эта книга даст ответы на самые частые вопросы, поможет родителям особенных детей наметить грамотный план действий в самом начале пути и поддержит при его продолжении. Речь и стиль автора напоминают тёплую, но конструктивную беседу: «Вот моя рука – держись…», в процессе которой становится очевидным, что всё действительно может быть хорошо.

Бесценное руководство, созданию которого предшествовали годы жизни в мире особого детства, и бессчётное количество путей, пройденных в нём рука об руку с особенными детьми. Книга обязательно должна оказаться в руках каждого, кто так или иначе связан с этим миром.

Мария Ветрова,

логопед-дефектолог

Книга Натальи Керре была бы полезна не только для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но и для родителей обычных детей. Действительно, от рождения особенных деток не застрахован никто, но отношение в нашем обществе к таким детям и их родителям оставляет желать много лучшего. Порой не хватает информации, и данная книга могла бы помочь многим родителям в понимании сути проблемы и способах её преодоления. Очень важно своевременно обращаться к специалистам для установки диагноза и возможности его корректировки.

Необходимо уважать непохожесть таких детей, не стоит относиться к ним с жалостью. Ведь они невероятны, у них другой взгляд на мир, другие мысли, чувства. Нужно учиться уважать непохожесть других, ценить друг друга за отличия, а не за соответствие какой-то правильности, одинаковой для всех. В данной книге доступным языком изложены основы для родителей, советы, куда двигаться, когда у ребёнка есть проблемы, она может явиться спасительной рукой помощи в самом начале пути для родителей таких деток.

Наталия Александровна Мускатина,

педагог логопедической группы ДО г. Москвы, педагогический стаж 50 лет

Я выражаю огромную человеческую, родительскую благодарность, признательность автору книги! Я благодарю Бога за встречу с этим человеком. Я рыдала – не плакала тихо, а именно рыдала во время чтения! Автор как будто с первых минут и дней от рождения нашего «особенного» мальчика, аутиста, описывает нашу жизнь в семье и обществе! Всё то, с чем пришлось нам столкнуться и пережить. Пронзительное изложение чувств, отношений. Всё в ней – чётко и чутко – от «А» до «Я». Это букварь, расписание, рекомендации, ответы на вопросы – семейные, общественные, медицинские. Это настольная книга. Она – добрый, мудрый помощник, советчик и практическое пособие. Если бы нам, когда врачами было произнесено первый раз слово «аутизм», предложили прочесть эту книгу (фундамент новой жизни) – у нас всё было бы по-другому, лучше во всех смыслах! Читайте её, радуйтесь, учитесь и утверждайтесь в новой «особенной» жизни, друзья. Низкий поклон, признательность и благодарность автору!

Анна Лукомская,

бабушка мальчика с аутизмом

Если бы прочитала год назад – мы бы с мужем не развелись.

Елена,

мама ребёнка с аутизмом

В книге описан большой практический опыт по работе с семьями особенных детей. Рассмотрены вопросы, связанные с принятием семьёй ребёнка с ментальными нарушениями, трудности социализации, возможные варианты коррекционной помощи. Эта книга может быть настольной для родителей, у которых родился ребёнок с особенностями. Автор очень корректно и правдиво раскрывает трудности, возникающие в семьях, где растут особенные дети, однако также весьма позитивно рассматривает и предлагает варианты помощи и прогнозы. Что особенно важно для родителей, не являющихся, как правило, специалистами в области психологии, дефектологии и медицины, книга написана простым и доступным языком, для удобства читателей в конце есть словарь терминов, в котором раскрыто значение основных диагнозов, специальной терминологии.

После прочтения книги складывается достаточно благоприятная, но при этом честная и адекватная картина развития ребёнка с особенностями: «Сложности есть и будут, их много, но важно заниматься, развивать ребёнка по мере его возможностей, не опускать руки и верить в себя и в него. Ребёнок с ментальными особенностями не станет нейротипичным, но он может многому научиться, развиваться». Такая поддерживающая позиция специалиста очень важна для родителей, так как очень часто они сами видят и слышат от окружающих в основном негативную информацию о своём ребёнке, видят его неуспешность. А им так важно знать, что ребёнок может учиться, развиваться, заговорить, научиться считать, участвовать в играх со сверстниками и т. д., это даёт силы и стимул к занятиям с ребёнком, продуктивному взаимодействию с ним, принятию.

Большое внимание уделено взаимодействию родителей детей с ментальными нарушениями с обществом, другими людьми. Из-за недостаточной информированности достаточно часто встречаются ситуации, когда взрослые, не зная о диагнозе ребёнка, делают замечания, осуждают, пристают с расспросами к маме, что зачастую приводит к ещё большей стигматизации семей детей с особенностями, их нежеланию включать ребёнка в общество нейротипичных сверстников, посещать общественные места, мероприятия, что в дальнейшем приводит к изоляции ребёнка, его несоциализированности. Автор предлагает варианты поведения родителей с особенностями в таких ситуациях, которое позволяет защитить себя и ребёнка. Книга адресована в первую очередь родителям, однако полезна она также будет всем людям, относящимся к миру особого детства: специалистам, студентам профильных учебных заведений, волонтёрам. Необходимо отметить, что в книге отражён большой практический опыт автора по работе с особенными детьми и их семьями.

Татьяна Шалупина,

логопед-дефектолог

Книга Натальи Керре о детях с ментальными особенностями развития и их семьях – важное издание не только для родителей, которые столкнулись с проблемой особого детства, но и для любого представителя современного общества. Сегодня активно развиваются идеи толерантности, инклюзии и равноправия – включения детей и взрослых людей с ментальными и физическими особенностями в социум и возможности их полноценной, достойной и самостоятельной жизни в обществе.

Книга является очень полезным и незаменимым пособием для родителей, которые воспитывают ребёнка с диагнозами «аутизм», «умственная отсталость», «шизофрения», «синдром Дауна». Автор подробно описывает все возможные варианты мер, которые необходимо предпринять в этой ситуации: когда на проблему стоит обратить внимание, к какому специалисту обратиться. Также подробно расписаны возможные сложности, с которыми придётся столкнуться родителям в процессе консультирования, эмоциональные реакции, возникающие при осознании диагноза, бытовые и семейные трудности, неизбежные для родителей, воспитывающих ребёнка с ментальными особенностями.

Кроме того, в пособии даются грамотные и профессиональные рекомендации специалиста с многолетним опытом работы. Эти рекомендации обеспечат информативную и психологическую поддержку родителям и их близким, которые часто испытывают чувство отчаяния и одиночества в связи с поставленным диагнозом.

Книга также рекомендуется к обязательному прочтению специалистам, которые ежедневно работают с детьми, имеющими ментальные или физические особенности, – педагогам-дефектологам. Пособие может быть полезным в профессиональной деятельности учителей, воспитателей, работающих в образовательном учреждении с инклюзивной направленностью.

Книга написана простым и понятным языком, специальная терминология соответствует современным представлениям об этике взаимодействия с людьми, имеющими физические или ментальные особенности. Последовательность изложения материала отражает основные принципы коррекционной работы: ранняя и комплексная диагностика, систематические занятия с адекватной нагрузкой, тесное взаимодействие с семьёй и близкими людьми, воспитывающими особенного ребёнка.

Анастасия Шамардина,

логопед-дефектолог

Одна из важнейших задач обучения и воспитания детей с особенностями – это помощь психологическому и социальному развитию детей. (Это знает каждый студент факультета психологии педагогического вуза, которым я когда-то была.)

Чтобы достичь результата с особенными детишками, требуется целенаправленная, кропотливая и терпеливая работа. Не только педагоги, но и родители должны иметь чёткое представление о том, как и чему их учить, как относиться к поведению и трудностям во время занятий, как учитывать возможности, сглаживать особенности состояния, вызванные болезнью.

Автор книги обобщил всю развивающую работу с ребёнком с ментальными особенностями развития, наблюдения и результаты изучения его в повседневной жизни. Особое внимание отводится ранним занятиям с особенными детьми, так как они дают возможность сделать вывод о степени обучаемости и о дальнейших перспективах, формах и методах работы с ними. Поэтому главная задача родителей – не упустить время и не опускать руки.

Прочитав книгу, можно сделать вывод, что ограничение возможностей не только то, что человек просто хуже слышит или видит, ограничен в движении и т. д., но и некоторое изменение личности в целом. Это «другой» ребёнок, «другой» человек, не такой, как все, нуждающийся в совершенно иных, чем обычно, условиях образования для того, чтобы преодолеть ограничение и решить ту образовательную задачу, которая стоит перед любым человеком.

Л. С. Выготский призывал «искать у ребёнка с дефектом не золотники болезни, а пуды здоровья».