посвящается моей маме

– Мама, у вашей дочери рак. Если срочно не начать химиотерапию, она умрет через два месяца.

Благодарности

Спасибо моей маме – я не знаю, хватило бы моих сил пережить то же самое, что и тебе.

Спасибо семье – папе, брату, бабушке Алле и дедушке Васе. Вы были рядом настолько, насколько это мог каждый из вас.

Спасибо Ничушкиной Инессе Викторовне и Батурину Николаю Юрьевичу. Ваш профессионализм победил мой диагноз.

Спасибо Дзгоевой Фатиме Хаджимуратовне. Страх меня убивал, и ваша помощь была невероятно важной.

Спасибо Пантелееву Игорю Владимировичу за идеальный шрам.

Спасибо Румянцеву Павлу Олеговичу. Я доверилась вам так, как не доверялась ни одному врачу в жизни.

Спасибо Ивановой Надежде Михайловне и Петриченко Анне Викторовне за то, что вспомнили и за то судьбоносное разрешение провести первый праздник.

Спасибо Панамаревой Елене Николаевне и Чистяковой Екатерине Викторовне за то, что стали друзьями!

Спасибо Белокрылову Ивану Александровичу и Фоменко Наталье за постоянную помощь, а так же всем сотрудникам НПЦ спец. мед. помощи им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, с которыми довелось общаться. Вы позволили быть рядом, помогаете в нашем деле, цените нас и в нас верите.

Спасибо всем детям и родителям из наших онкоотделений. Вы пустили меня так близко, что позволили стать частью вашей судьбы.

Спасибо Максиму Рыбникову. Ты стал тем удивительным случаем, который открыл мне дверь в этот мир.

Спасибо Ире Сидоровой, которая подготовила все документы для регистрации фонда. Ты даже не представляешь, насколько твоя помощь мне важна.

Спасибо моим друзьям – Ане Мамонтовой, Наташе Мосаловой, Саше Матрос, которые поддерживали и помогали в самое сложное время.

Спасибо Glam Go! и лично Саше Трубникову за доверие и невероятную помощь, без которой не было бы того, что получилось.

Спасибо моей команде:

Наташе Веневой за то, что, несмотря на свою беду, была рядом тогда, когда без тебя я бы не справилась. Насте Исаченко за то, что разделяешь ценности слабоумия и отваги. Ире Детинченко за то, что готова феячить по первому зову. Кате Ильченко за то, что принесла свой опыт именно к нам.

Спасибо каждому, кто помогает нашему фонду информационно, материально и мысленно. Спасибо волонтерам и ведущим.

Спасибо моим детям – без вас я была бы другой.

Спасибо моему мужу – ты самая большая награда. Я люблю тебя.

0. Меня зовут Маша

2018

Она лысая. Лысая и белая. Сидит на банкетке, терпеливо ожидая своей очереди. Лет двенадцать–тринадцать. На голове тоненькая шапочка, обтягивающая оголенный череп. На лице медицинская маска, что держит оборону от полчища микробов. Видны только ее глаза и диагноз. Диагноз девочки очевиден. Рак.

В висках начинает нестерпимо стучать.

Нас направили в эту больницу с дочерью для госпитализации в педиатрическое отделение. Причина – ерунда, но нужно было обследовать. О том, что здесь, в этой почти подмосковной глуши, есть отделение детской онкологии, я даже не знала.

Потеют ладони, вытереть… обо что бы вытереть…

Толпа детей, нервные родители, много звуков, жалобы, крики, возгласы, суета – приемное отделение готово вот-вот взорваться своими бетонными мышцами. Нечем дышать, негде сидеть. Здесь собрались маленькие пациенты с разными диагнозами – каждый из них скоро окажется в палате нужного ему отделения. Я слышу разговоры – одни родители сидят два часа, другие три. Все устали, все злятся, все ругаются и пристают к проходящим мимо медсестрам. В этой какофонии все сложнее сохранять спокойствие.

Кружится голова, неприятно пересыхает во рту.

Лысая девочка. Я не могу перестать на нее смотреть. Худая, маленькая. Ее тело, такое тонкое, будто вырисовано на листе бумаги остро наточенным карандашом. Мама с целой горой документов стоит рядом со мной. Очки. Длинные темные волосы. Слегка взлохмачена. Совершенно спокойная, сдержанная мама. Она не ругается, не требует. Она существует отдельно от всей этой рутинной суеты вокруг. Она в себе. В дочери.

Начинает тошнить.

Девочка играет в телефон. Девочка-подросток у которой рак, сидит перед моими глазами и играет в телефон. Моя дочь носится по этажу, за ней бегает муж, а мои мысли занимает только эта девочка. Голос. Внутри меня голос.

Подойди. Заговори. Ты не можешь просто так уйти. Пора.

Двадцать лет я не видела этих лысых и белых детей. Не хотела видеть. Пряталась от них. Пролистывала просьбы о помощи в сети, переключала каналы, куталась одеялом, лишь бы не.

Посмотри на нее. Маленькая, худенькая девочка. Ты должна помочь ей.

Эти дети выжигают что-то внутри, оставляя опаленную равнину, на которой уже ничего не вырастет. Нет, милая девочка с телефоном, когда я вижу тебя, мне хочется плакать. А я больше не могу. Выплакала все еще там, в 1998-ом.

Так вернись, забери все то, что там оставила. Маша, пора.

– Здравствуйте, – улыбаясь, говорю я ее маме, пряча в карманы вспотевшие ладони, – вы давно в очереди? А меня Маша зовут.

1. Какашка

1997

Мы идем с мамой от метро по бульвару к дому. У меня все в семье называют эту дорогу «бульваром», а я не знаю почему. Мне всегда казалось, что слово «бульвар» смешное. Мама плачет.

Я в шапке. Я ее не люблю. Она называется «берет». Мама говорит, что мне идет, а мне не нравится – она постоянно сползает на глаза. Я иду в этой шапке, снова и снова задираю ее наверх. Из-под шапки торчат мокрые волосы, они прилипают к лицу. На улице тепло, но шапку снимать нельзя – бабуля всегда боится, что «продует». Я хочу ее снять, но мама и так плачет. Не буду ничего говорить. Потерплю.

Я сегодня не ходила в школу, потому что мы с мамой ездили к врачу. Я учусь во втором классе. В школе меня называют «Прутик», потому что я самая худая в классе. Это Саша Филимонова придумала, а Каринка подхватила. Им смешно, когда они кричат «Прууутииик!», а я не обижаюсь.

Мы с мамой постоянно ходим в какие-то поликлиники и больницы. Раньше никуда не ходили. А потом я съездила в Одессу в лагерь и после этого стали ходить.

В лагере было все ужасно. Я постоянно плакала и хотела к маме. А еще у меня там сильно болел живот. Медсестра говорила, что я съела что-то грязное. А я не ела грязное, но она мне не верила. Потом я вернулась домой и рассказала маме, что он сильно болел. Она сказала, что пройдет. А он не проходил. Болел и болел. Поэтому мы и стали ходить к врачам.

Оказалось, что когда болит живот, его смотрят на УЗИ. Это когда такой штукой водят и щекотно. УЗИ я не люблю, потому что его делать нужно тогда, когда очень сильно хочется писать. Каждый раз мама дает мне пить много-много воды, и мы сидим в очереди. Ждем. Я всегда пью, хочу писать, а мне говорят не писать и ждать еще. Как-то это все по-дурацки. Я всегда боюсь описаться. Особенно, когда врач сильно прижимает эту штуку к моему животу.

Я не понимаю, почему мама плачет. Она плачет тихо. Ей грустно. Идет быстро и плачет.

Сегодня я тоже боялась описаться.

– Мам, ну скажи, что случилось?

– Ничего… Не переживай, – мне жалко маму, – Врач сказал, что там просто застряла какашка. Все будет хорошо, не бойся.

– Там – это где? – не поняла я. Мама молчит.

Я слышала – врач говорил, что у меня что-то с яичником. Не знаю, что такое «яичник», но это что-то в животе. Значит, какашка застряла в нем. Мама меня очень любит, я знаю, и, наверное, плачет, потому что переживает. Но чего плакать-то? Какашка – это же ерунда.

Мне завтра снова в школу. Мама плачет, а мне смешно думать, что к моему яичнику прилипла какашка. Карина тоже посмеется. Какашка! Это даже смешнее, чем «Прутик», вот точно!

* * *

Мама испугалась, узнав, что у ее семилетней дочери образование в яичнике.

Но мама даже не догадывалась о том, что у ее дочери рак.

2. Юля

1998

Я стою в длинном коридоре. Меня только что сюда привезли. Сегодня тринадцатое января. Вчера у меня был день рождения. Мне восемь. Мне подарили много подарков, а сейчас я в больнице. Это очень большая больница. Я сжимаю маленький пакет с вещами. У меня холодные руки.

В пакете вещи, которые мне собрала мама и тамагочи в форме собачки. Мне тут не нравится. Стены ужасные. Некрасивые. Я стою и смотрю вокруг. Двери в палаты. Врачи. Много врачей. Они все ходят, а некоторые бегают. Ужасный запах. Запах лекарств.

Я очень люблю анисовый сироп от кашля. И еще «Доктор Мом». Эти лекарства очень вкусные и пахнут как конфеты из набора, который дарит Дед Мороз. Я иногда даже вру маме, что заболела и начинаю специально кашлять, чтобы мне дали хотя бы ложечку этого сиропа.

А вот в этом коридоре пахнет плохими лекарствами. В коридоре воняет.

Я стою с пакетом в руках и жду.

Тамагочи пищит. Я достаю его из пакета и кормлю.

Мама не собрала мне сумку, а сунула в пакет что-то из важного – она так сказала. Она не успевала собрать мне вещи, но я не знаю почему. Зачем-то нужно было в эту больницу именно сегодня. Вот я и приехала.

Я стою в больничном коридоре с пакетом. Сейчас происходит что-то важное, а я как взрослая – сама. Одна. Я не люблю, когда думают, что я маленькая. Вот сейчас я не маленькая, мне это нравится. Но вот запах этот противный не нравится.

Меня заводят в первый бокс – такая маленькая палата. Показывают «койку». Какое ужасное слово. Такая маленькая комнатка, в ней две кровати. И еще две тумбочки. Я запихиваю свой пакет внутрь своей тумбочки – она моя, потому что рядом с моей кроватью. Я взрослая, я несу ответственность за свои вещи. Я все делаю правильно.

Я не очень понимаю, зачем я здесь. Недавно, в начале зимы, мне уже сделали операцию – вырезали кисту. Оказалось, что не было у меня никакой какашки. Мама придумала ее. Там вместо какашки была киста – это такая штука, которую надо вырезать. Мне вырезали. В той больнице было весело. В соседней палате лежали старшие девочки, к которым мне нравилось приходить. Они рассказывали то, что взрослые никогда мне не говорили. Одну из них звали Таня – она рассказала, что у нее узкое влагалище и каждый день она ходила на процедуры и там ей его растягивали. Тогда мне было семь. Тогда мне было страшно.

– Тань, а зачем? Пи́сать ты можешь?

– Какая же ты маленькая! – смеялась Таня, – писают не из этой дырки. А эту надо растянуть, чтобы мужчины могли свою письку туда вставлять.

– Зачем?! – почему-то мне захотелось плакать. Это было ужасно. То, что говорила Таня.

Мы тогда сидели в очереди на осмотр и она мне все это рассказывала. Всякие такие вещи, которые знают взрослые, а дети нет. А я хотела быть взрослой и хотела все знать. Но мне это не нравилось. Я боялась, что надо мной будут смеяться. Слушала и улыбалась. Как же это противно, зачем все это делают?

Я стою около своей кровати в этом первом боксе, куда меня привели. Пакет в тумбочке. В руках тамагочи. На соседней кровати девочка – она взрослая, как Таня. Я хочу с ней дружить. Я взрослая! Я люблю дружить со старшими.

Мне нужно что-то сделать, чтобы она со мной стала говорить. Что-то интересное для нее. Но у меня есть только тамагочи. Я ложусь на кровать и начинаю играть. Он постоянно пищит – он хочет есть, спать, он покакал. Мне кажется, что если я покажу этой девочке, Юле, тамагочи, то ей будет интересно.

Юля не смотрит на тамагочи. Она подключена к капельнице. У меня тоже была капельница в той больнице.

Юля не хочет дружить.

Юля высокая и худая. У нее красивые волосы. До плеч. Она очень красивая. Наверное, поэтому она не хочет разговаривать – такие красивые не дружат со мной. Никогда не дружили. Таня была некрасивой и в очках. А Юля красивая. Я начинаю себя чувствовать маленькой. Мне обидно. Мне восемь, я уже взрослая! И я хочу дружить.

Я крепко сжимаю тамагочи. Очень хочется домой. К маме.

К Юле приходят родители. Они приносят еду, говорят с ней. Вдруг я понимаю, что Юлина мама лежит здесь вместе с ней. Она сходила в магазин и вернулась. А моя? Где моя мама?

Юлина мама мне улыбается. Угощает меня каким-то фруктом. Я не знаю, что это, но мне вкусно. Я говорю «спасибо». Я показываю ей, что я взрослая – воспитанная. И мне не страшно без мамы. Только почему Юля, такая большая, с мамой, а я без?..

– Маш, а когда тебя начинают химичить?

Химичить… Я не знаю, что ей сказать. Я не понимаю, что она спрашивает. Но только дети не понимают умных вопросов. А я очень хочу дружить с Юлей и должна быть взрослой.

Тамагочи пищит. Я его кормлю.

«Химичить»… Юля красивая и умная. А я не знаю этого слова.

Мне надоело в этой палате. Я хочу домой. Врачи ко мне не подходят, ничего со мной не делают. Я не понимаю, почему я здесь – мне же уже сделали операцию, вырезали кисту.

Тамагочи пищит. Я с ним играю.

Юлин папа уезжает, а Юлина мама меняет бутылку на ее капельнице. Одну снимает и ставит другую. Зачем ей так много? Они говорят так много незнакомых мне слов. Юля не хочет со мной дружить.

Я выхожу в коридор. Иду. Двери в палаты большие и стеклянные. Я смотрю в палаты. Мне страшно. Мне хочется плакать. Со всеми этими детьми что-то странное. Я хочу к маме. Я иду мимо палат и заглядываю в каждую. Нельзя плакать, я же взрослая. Я хочу домой, когда меня отсюда заберут?..

Все дети в палатах лысые. У них нет волос. У всех. У них на головах кожа, которая блестит. Волосы есть только у меня и Юли.

Я хочу домой.

Я возвращаюсь в бокс. Мне нужно узнать. Я пытаюсь дышать ровно. У меня не получается. Я же взрослая. Я сильная. Я хочу дружить с Юлей. Нельзя плакать.

– Юль, а почему все дети лысые, а ты нет? – я говорю это спокойно, чтобы она не подумала, что я испугалась.

– У нас… перерыв был между химиями…, – Юлина мама говорит каким-то странным голосом. Хриплым, – Волосы отрасли, а выпасть еще не успели.

Перерыв? Химии?

Я хочу к маме. Я ничего не понимаю. Я не знаю этих слов. Я не хочу знать эти слова.

Тамагочи пищит. Я убираю его какашки.

Наступает вечер, в палате темно. Нужно спать. Юля накрывается одеялом, а ее мама почему-то ложится на пол. Кладет такой матрасик и прямо на него. Почему здесь нет еще кроватей? Она ложится, но я вижу, что ее глаза открыты. Она смотрит на Юлину капельницу.

Я хочу к маме.

Тамагочи пищит. Я его кормлю.