С благодарностью Яше, который научил меня просто жить, Даше, которая добавила в мою жизнь радость, и Диме, который все это затеял

© Дубова М., текст, фотографии, 2020

© ООО «Издательский дом «Самокат», 2020

Введение психолога, или О том, чем эта книга хороша и почему ее нужно прочитать

Аутизм – очень популярная сегодня тема, да и мамские рассказы тоже все любят. Но эта книга – не просто гибрид двух сущностей.

Если вы читаете эти строки, значит, вы живой человек и испытываете разные чувства. Надеюсь, вам знакомы надежда и разочарование, успех и провал, грусть и радость. Если у вас есть дети, вы наверняка испытывали любовь, умиление, бессилие и ярость.

Маша пишет о своем сыне Яше и о себе.

Как ни банально это звучит, но в ее истории каждый может увидеть свою. Ее чувства вызывают отклик у любого родителя, в том числе и нейротипичного ребенка, которому знакома тревога за своих детей, усталость от родительской должности или даже простой недосып. Маша пишет честную книгу, называет вещи своими именами, она рассказывает о своем мире мамы ребенка с аутизмом, но также и о моем мире амбиций и кошмаров, смеха и ярости.

Все мы, мамы, иногда проваливаемся в пучину отчаяния и иногда взмываем на крыльях надежды. Я сама мама, много работаю с родителями и знаю, как важно дать себе право чувствовать и проживать свои настоящие эмоции. Не на каждом жизненном этапе мы можем прикоснуться к своим чувствам, но я точно знаю, что за долгое отсутствие контакта со своими настоящими чувствами мы платим слишком дорого.

Машина книга дает и нам право чувствовать, прикасаться к своим истинным эмоциям, проживать свои внутренние процессы. Если Маше, маме Яши, можно надеяться, то, может, и нам можно? Если Маша разрешает себе сердиться, то, может, не такое это и запретное чувство? Если Маша вылезает из депрессии, то, может, и у нас есть шанс? Маша открывает нам дверцу в мир особого ребенка и его семьи. Удивительным образом это помогает и нам с нашими обычными особыми детьми.

Я клинический психолог, живу в Иерусалиме. Я работаю с детьми и взрослыми, сопровождаю в том числе семьи детей с аутизмом. Еще я психолог специальной школы, предназначенной для детей с аутизмом. Много лет я прохожу с родителями путь, который начинается с подозрения, продолжается получением диагноза и никогда не заканчивается. На каждой стадии принятия, на каждом перекрестке развития родителям нужно заново находить точки опоры и способы существования в мире со своим ребенком и его аутизмом. Я знаю Машу много лет и благодарна ей за возможность быть недалеко.

Маша научила меня настоящему принятию, которое иногда напоминает смирение, а иногда борьбу. Она ищет путь к своему Яше, который иногда покрыт непроницаемой броней, а иногда оказывается без кожи. Она строит свою семью, которая совсем непохожа на мою. Я и раньше знала, что нет универсально правильных семей, но именно встреча с Машей показала мне, насколько важно построить семью, заботясь не о том, правильная она или нет, а о том, насколько хорошо в ней расти именно твоему ребенку и именно в этих обстоятельствах.

Не ждите, что Золушка выйдет замуж за принца. Яша вряд ли станет профессором лингвистики или откроет успешный стартап. В Машиной книге нет голливудских сценариев, а есть настоящая жизнь с ее реальными поворотами, проблемами и неожиданными радостями. Я нахожу в этой книге вдохновение для того, чтобы продолжать искать подход к детям с аутизмом и их родителям, придумывать способы установления контакта и находить творческие моменты и в моей собственной жизни, и в жизни моей семьи.

Рита Габай, клинический психолог

Все главы «Взгляд психолога» в книге написаны Ритой Габай, клиническим психологом.

Вступление. Обычная семья – особенный ребенок

Авария. Яша заговорил

Все произошло неожиданно. Были школьные каникулы, и мы ехали в национальный парк – погулять. Сзади сидели двое моих детей – Яшка, гиперактивный ребенок с аутизмом шести с половиной лет, и трехлетняя Дашка, – а также шестнадцатилетняя Талия, которая помогала мне смотреть за детьми. Машина спокойно поднималась по горному серпантину, слева от нас открывался вид на иерусалимский район Эйн-Карем, русскую православную церковь с золотыми куполами и местный больничный комплекс «Хадасса». Никто не ожидал, что именно там мы и окажемся буквально через полчаса. Не в Эйн-Кареме и даже не в русской православной церкви с золотыми куполами, а в больнице.

Яша вдруг взвыл воем раненого волка и начал метаться по салону машины. Это произошло очень неожиданно, и в первые минуты я даже никак не отреагировала. Я продолжала вести машину и смотреть на дорогу. Остановиться было невозможно: это был горный серпантин, и места на обочине не было. В считаные секунды Яшкин вой перерос в истерику, и он начал биться головой о сиденье впереди, кричать и плакать. Талия пыталась его удержать, но ей явно не хватало сил. Я испугалась уже за нее и за младшую девочку, потому что она тоже сидела сзади и просто вжалась в свое кресло, заткнув руками уши, чтобы не слышать криков. Я дала Яше руку, пытаясь спокойно, не повышая голоса объяснить, что, как только появится возможность, мы сразу остановимся. Неожиданно Яшка со всей силой дернул меня за руку, я машинально повернула руль вправо, и в этот момент – бум! – дорога резко повернула влево, а мы врезались. Нам крупно повезло, что машину повело именно вправо – туда, где была неподвижная скала, потому как с левой стороны дороги был обрыв.

Девочки сильно испугались, но, поскольку они были пристегнуты, никто сильно не ударился. В спешном порядке вылезая из автомобиля, я вдруг поняла причину Яшиной истерики. У него расстегнулся ремень безопасности. Как раз он и не был пристегнут. То ли он сам случайно нажал на кнопку, то ли как-то дернулся и эта застежка выскочила, то ли просто играл и расстегнул. Я точно не знаю. Но проблема шестилетнего невербального ребенка с аутизмом в том, что ни сказать, ни показать, в чем проблема, он не мог. Другой ребенок, может быть, даже и не заметил бы расстегнувшегося ремня. Но для Яшки ездить непристегнутым в машине – это сильнейшее нарушение правил, это крушение его внутренних стержней, на которых держится его мир. С этим он справиться не смог, поэтому его реакцией стала истерика, уровень которой он и сам не понимал.

Все закончилось вполне хорошо. Приехала скорая помощь. Нас отвезли в ту самую больницу, напротив которой мы врезались в скалу. Сделали все проверки. Дашу и Талию сразу отпустили домой. А Яшку тошнило, поэтому нас с ним продержали в больнице до следующего дня. Поскольку его ремень безопасности расстегнулся, он сильно ударился головой и у него диагностировали сотрясение мозга.

Именно после этой аварии Яша и начал немного разговаривать. Я не знаю, связано ли это с сотрясением мозга или просто так совпало, но факт: он начал разборчиво произносить отдельные слова и даже иногда повторять фразы.

Наша жизнь разделилась на две части. Ту, в которой Яша совсем не говорил, – до аварии. И ту, в которой Яшка стал немножко разговаривать и понять его стало намного легче.

Кто мы?

Мы – Дубовы. Семья, в которой двенадцать лет назад родился особенный ребенок. Мы живем в Израиле. Дима – журналист, а я – всего понемногу. В прошлом тоже была журналистом, потом фотографом, а сейчас, кажется, вновь возвращаюсь к журналистике. Очень сложно сказать, кто же я. Видимо, я мама, которая воспитывает двух детей, причем один из них – ребенок с РАС (расстройством аутичного спектра), и которая отчаянно пытается не потерять себя и не забыть, чем же она сама любит заниматься, что ее вдохновляет и о чем она мечтает.

Я начала писать эту книгу, когда больше не могла не писать. Эмоции и чувства переполняли меня настолько, что мне казалось: я могу лопнуть. Я долгое время не решалась признаться публично в том, что наша семья не совсем обыкновенная. Мы живем по своим внутренним правилам, которые у кого-то могут вызвать удивление и шок. Например, чтобы выйти вечером встретиться с друзьями, нам с мужем надо предупреждать нашего двенадцатилетнего сына Якова как минимум за пять дней. И напоминать ему об этом каждый день. Иначе он нас не пустит. После того как я написала свою первую историю и получила огромное количество отзывов, в том числе и от родителей нейротипичных детей, я просто не смогла остановиться. Я начала писать о нашей жизни, о том, как мы выживаем, чем мы занимаемся, о том, чем никак не можем заняться, об отношениях Яши с его сестрой и другими детьми, о сне, о еде, о школе и о путешествиях. С удивлением я обнаружила, что мои истории помогают не только мне, но и другим родителям. Что многие мамы и папы нейротипичных детей сталкиваются с похожими ситуациями. Что мои истории помогают оставаться на плаву, помогают не скатиться в депрессию или даже начать двигаться вверх, к свету. Помогают в ответственный момент принять решение, за которое потом не будет стыдно и о котором потом никому не расскажешь. Они разрешают чувствовать, испытывать абсолютно разные эмоции – от гнева и бессилия до любви и понимания. Они помогают быть честным с самим собой. Они вызывают иногда слезы, а иногда – истерический смех. Но все эти эмоции, точно так же как и все эти истории, – настоящие и живые. В этой книге нет ничего выдуманного.

Моя дочь Дария младше старшего сына на три года. Сейчас ей девять лет, и она учится в третьем классе. Периодически Даша спрашивает, хотела бы я, чтобы у меня был обыкновенный ребенок, а не особенный ребенок с диагнозом «аутизм». Я не знаю, что ей ответить. Но она и не ждет от меня ответа – она точно знает, что сама очень хотела бы «обыкновенного» брата, а не особенного. В этой книге не будет идеального хеппи-энда. Яшка не защитит диссертацию и не станет врачом, точно так же как не перестанет быть человеком, у которого диагностирован аутизм. Но мы пройдем этот путь вместе – путь отторжения, гнева, самобичевания к любви, пониманию и принятию.

О том, что такое аутизм, я лично узнала, когда была беременна. Я посмотрела по телевизору фильм о двух мальчиках с аутизмом и подумала: «Это самое плохое, что может вообще случиться с мамой: если у нее родится такой ребенок». Как же я тогда ошибалась. Мне понадобилось десять лет на то, чтобы понять: аутизм – это не самое страшное, что может случиться в жизни, и с аутизмом можно научиться жить, творить, путешествовать и получать от всего этого удовольствие.

Яша внешне выглядит как абсолютно нейротипичный ребенок. Те, кто видит его не более десяти минут, могут вообще не заметить никаких отличий от детей его возраста. Некоторые думают, что он просто сильно избалован и невежлив. Но это не избалованность. Это просто иное, нежели у нас, восприятие и ощущение мира. Яша чувствует по-другому, и практически всю его жизнь мы пытаемся взаимодействовать друг с другом, чтобы понять, чем же он отличается. Он учится понимать нас – чего мы от него хотим и требуем, – а мы учимся понимать его: почему именно так, почему опять истерика и что сделать, чтобы этой истерики избежать.

Чем Яков отличался и продолжает отличаться от других детей?

Не разговаривал

Яшка – практически невербальный ребенок с диагнозом «аутизм». Это значит, что он почти не использует речь для коммуникации. До шести лет у него была очень живая, но никому не понятная речь. Он мог долго кому-то что-то объяснять, забравшись при этом на стул. Но ни одного слова разобрать было невозможно. Со стороны казалось, что он вот-вот заговорит. Что вот эта непонятная речь превратится в понятную. Но только в шесть лет Яша сказал свои первые осознанные слова, которые были понятны окружающим. Эти слова были «один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять». Говорит ли Яшка сейчас? В нашем понимании слова «речь» – нет. Но он произносит отдельные слова и даже иногда может повторить предложение. Окружающие, которые видят его впервые, вряд ли его поймут. Но я понимаю.

Для ответов на вопросы Яша использует заученные слова и выражения. Например, на вопрос «как дела?» у Яшки есть два ответа: «в порядке» и «все хорошо». Эти ответы мы с ним долго учили. Сказать что-то другое от себя Яшка просто не может. На приветствия других людей Яша, как правило, не отвечает. Но иногда особо близким он говорит: «Привет, вагончик!» Это не его слова, это фраза из мультфильма «Томас и его друзья». По мнению Яши, именно она подходит для приветствия знакомых людей.

Что же касается общения, то Яшка использует альтернативные способы коммуникации, например специальные разработанные для детей с аутизмом картинки или приложения для компьютера. Полноценным общением это назвать нельзя. Как правило, таким способом он сообщает, что хочет есть или пить. Или показывает, какой мультфильм он хочет посмотреть. Через подобные картинки я сообщаю ему, куда мы собираемся пойти или с кем встретиться. Однако такие вопросы как, например, «какое у тебя настроение?», или «какой твой любимый цвет?», ну или даже «что было сегодня в школе?», для нас пока недоступны.

Не понимал речь

Примерно до пяти лет Яша не только не говорил сам, но и не понимал, что говорят ему другие. Это было для меня самым первым и, наверное, самым тяжелым открытием. Я помню, что вначале у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять, как же такое возможно. Не понимать речь? Я же не на иностранном языке говорю. Я говорю по-русски, это язык, который Яша знает с рождения. Мне казалось, что он просто меня не слышит. Я говорила громче, говорила медленнее, проговаривала громко каждую букву. Но это не помогало. Как можно не понимать речь, не понимать, что тебе говорят? И тем не менее его мозг не воспринимал смысла слов, он не мог на них сосредоточиться. Только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку. Что это не просто звуки, а они что-то еще и означают.

Довольно долго он понимал только интонации. Грозная – значит, ругают, так делать нельзя; спокойная – значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. Потом, примерно в пять лет, Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понимал слово «принеси» – то он начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» – то шел и садился на стул. Только, наверное, годам к девяти Яша начал полностью понимать речь. Причем сразу на трех языках. Русском, иврите и английском. Иврит для него стал вторым родным языком, поскольку все обучение и в саду, и в школе происходит на нем. А вот английский Яша выучил сам по мультфильмам. Учительница английского в Яшиной школе спросила, кто из нашей семьи говорит с ним на этом языке. Выяснилось, что, кроме нее, никто на такой подвиг не способен. У них же с Яшей полное взаимопонимание. Мы подозреваем, что Яша понимает еще и другие языки. Например, когда мы приезжаем в Германию в гости к бабушке и дедушке, Яшка начинает смотреть мультфильмы на немецком языке. Кроме того, он довольно часто смотрит один и тот же мультик на разных языках. Особенно он выделяет польский и почему-то татарский.

Из дневника

Понимать Яшу мы учились очень долго. До сих пор, в принципе, учимся. Но сейчас мы хотя бы уже понимаем базовые принципы работы его мозга. А дальше уже можно импровизировать.

Раньше же все было совсем тяжело. Яше четыре с половиной года. Разговаривать не разговаривает. Речь не понимает. Понимает отдельные слова. Никогда нельзя знать наверняка, какое именно слово из предложения он понял. Приезжает моя мама. Дети наши видят бабушек раз в год. Подразумевается, что они их ждут с нетерпением и скучают. Только не Яша. Я была готова, что дети могут стесняться, бояться или на первых порах игнорировать бабушку. Это была бы для меня понятная реакция.

Яша же, увидев бабушку, начал биться в страшной истерике, плакать и в прямом смысле выгонять бабушку из дома. Взял ее еще не разобранный чемодан и оттащил на лестницу. Моя мама пыталась задобрить внука подарками. Но и эти подарки полетели на лестницу вслед за чемоданом. Яша пытался вытолкать на лестницу и бабушку тоже, но ее мы отстояли. Бедная моя мама: не успела приехать, а ее любимый внучок гонит из дома. Да еще и в довольно агрессивной форме. Жесть какая.

На самом деле Яшка всего лишь протестовал против того, что его никто не предупредил, что приезжает бабушка. Я ему, конечно, говорила, и не один раз. Но ребенок-визуал, который с трудом понимает речь, вряд ли вообще сфокусировался на том, что я говорила. Да и слово «бабушка» для него на том этапе ничего не значило. Его мозг мог сосредоточиться только на знакомых словах, которые мы использовали ежедневно. Поэтому приезд моей мамы оказался для него полным сюрпризом. А сюрпризы – это не сильная сторона людей с аутизмом.

Не чувствовал боли

В самом начале нашего пути Яков не чувствовал боли. Он никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что он упал. Он не мог показать, где у него болит и болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам не только потому, что Яшка много болел, но и для того, чтобы исключить воспаление, например, ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, что у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может. Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как чувствует боль обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это за боль и откуда она идет – он сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, – тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, чтó у него болит. Я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, и он показывает, где болит. Иногда он может показать и место боли на себе, но чаще всего говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.

Не чувствовал страха