Цитаты из книги «Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции»

Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом[6].

• он не справляется с выполнением регулярных повседневных дел и не следит за личной гигиеной; • ему трудно контролировать собственные финансы и оплачивать счета;• он более свободно и непринужденно участвует в тех разговорах, которые не касаются его поведения;• он раздражается, сталкиваясь с собственной забывчивостью, невозможностью себя обслуживать, затруднениями при принятии решений и другими симптомами деменции; • он прибегает к конфабуляциям: излагает события, в правдивость которых верит, при том что подробности этих событий могут относиться к далекому прошлому, быть выдуманными или даже основанными на информации, вычитанной или услышанной где-то.

Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей. Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.

Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию.

По-настоящему «осведомленный» о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией – это марафон, для которого нужен изрядный запас сил. Тот, кто действительно понимает, что такое деменция, выберет путь принятия, а не отрицания.

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!

Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться. Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.

Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом . З

Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.